Nun gut,ich bin 23 jahre alt,war lange Zeit student und habe seit etwa 5 jahren MS.Bisher hatte ich drei schübe,die alle zurückgegangen sind.Bei mir sind die Symthome stark,daher habe ich auch einige Probleme.Zum Beispiel zittert meine linke Hand und geradeaus laufen kann ich auch nicht mehr.Aber im großen und ganzen geht es mir gut.Da ich selbständig bin.Ich habe meine Krankheit akzeptiert,bin zufrieden und glücklich.Mir fällt es an nichts.All meine Freunde halten zu mir,trotz meiner Krankheit.Eine Freundin,habe ich auch immer mal wieder.Zwar fällt mir mein Studium,aber es geht mir gut.Es war schon hart für mich in der letzten Woche mein Studium abzubrechen.Ich habe für mein Studium gelebt und es geliebt.Ich arbeite seit beginn meines studiums im Internet,werde von Tag zu Tag erfolgreicher.Es kommt mir so vor als wenn meine Arbeit das einzige ist was mir noch geblieben ist.Nun möchte ich ein paar nette Leute kennen lernen um meine Erfahrungen bezogen auf der MS auszutauschen.Übrigens komme ich aus Berlin.
Ich hoffe auf einige Zuschriften
Gruß
Akon
ich bin 20 jahre alt und habe seit 2 1/2 jahren ms. Ich spreche derzeit auf keine behandlung wie interforone, avonex, copaxone, tysabri oder der gleichen an. aber ich kann mich davon nicht unterkriegen lassen. ich beende nächste woche meine ausbildung. und dann ??? kann auch sein, dass ich weger meiner schwerbehinderung nicht genommen werde, aber wer weiß. ich hatte die letzten 2 1/2 jahre rund 10 schübe. sie sind meistens zurück gegangen. na gut im meienr linken gesichtshälte hängt es und und ich spüre kaum was, aber andern geht es schlechter. derzeit mache ich auch wieder ne kortison-behandlung wegen ner spastik im bein. ich denke einfach dass das leben für uns gut weitergehen wird, weil wir ja sonst schon immer die a-karte ziehen.
Das ist echt schlimm,das dir überhaupt kein Medikament weiterhelfen kann.Wichtig meiner Meinung nach ist, das man seine Krankheit akzeptiert.Es ist ein Teil des eigenen lebens geworden.Daraus hat man wiederum die Möglichkeit zufrieden zu sein und wenn man dann halt unzufrieden ist,hat man bestimmt dadurch Depressionen und das ist nicht gut.Was für ne Ausbildung machst du den ? Du kannst Glücklich darüber sein,das du deine Ausbildung beendet hast.Auch wenn du später damit nichts anfangen kannst,sei stolz.Das du so viele Schübe hattest,liegt vielleicht daran das du aufgrund deiner Arbeit,streß hast sowas ist ja nicht gut.Woher kommst du eigentlich ? hast du msn ? Ich hab mal ein Buch gelesen,welches eine Frau geschrieben hat die auch MS hatte und jetzt völlig Symptomfrei ist.Sie schreibt das man sein bisheriges Leben ändert sollte um wieder gesund zu werden.Gebe nicht auf,den wir sind etwas besonderes,da wir die gesunden Menschen akzeptieren im gegenzug akzeptieren die gesunden Menschen uns aber nicht.
Gruß Akon
also dein letzter satz ist richtig. manchmal würde ich mir wünschen man würde mir ansehen das ich krank bin. dann steht man nicht immer als faule sau oder lügner da. und das soll ich mir von welchen vorhalten die wegen kopfschmerzen ne woche zu hause bleiben. ich beende am 21.08.07 meine lehere als justizfachangestellte. das sind die tippsen im gerichtsbüro. keine macht über irgendwas und der prellbock der bürger. aber was danach kommt ich mehr als ungewiss. was hast du denn so nach deinem studium gemacht? ich würde ja überall hingehen, aber wie ohne arbeit. ich wohne in grabow. ja dort wo die original “negerküsse” herkommen. am liebsten würde ich 30 stunden die woche arbeiten. und dann kommt von allen wieder: “du bist noch jung, stell dich nicht so an.!” aber für welchen preis. jetzt paucke ich für die prüfung und schon hab ich nen schub. also wenn du da auch noch so nen guten ratschlag hast kannst ihn ja mal mitteilen. bin offen. welche basistherapie machst du denn zur zeit? nur so als anstoss, bevor ich den kopf in den sand stecke passiert ein bisschen mehr als sonne doofe krankheit die denkt sie bekommt mich klein. das haben schon andere versucht. ich hab es mal ne weile ausprobiert mich zu verstecken und niemanden an mich ran zu lassen. es bringt nichts außer das man auch noch seine letzten besten freunde vor den kopf fährt. stimmt es bei dir auch das man seine richtigen freunde erst nach soetwas kennen lernt?
bis zum nächsten
Also,wenn man dir ansehen würde,das du Krank bist,wäre auf der einen Seite dadurch wohl dein leben einfach,da die leute wissen,du bist Krank aber andererseits kann ich mir gut vorstellen,das die Gesellschaft dich dadurch schon ausgrenzt,man gehört nicht zu den anderen gesunden Menschen,man wird gesondert behandelt.Also sprich alles hat etwas positives und negatives.Ich habe 8.Semester Informatik und Elektrotechnik studiert.Erst vor kurzem habe ich mein studium abgebrochen,da ich nicht mehr die Kraft hatte zu studieren.Traurig war ich schon aber es ist richtig das ich abgebrochen habe.Der Grund des abbruchs,war auch meine Arbeit im Internet.Ich möchte mich nur noch auf meine Arbeit konzentrieren,dann ist gut.Wo liegt den grabow ? Man sollte sich mit MS nicht überanstrengen.Das ist auch ein Grund gewesen,warum ich dann mein studium geschmissen habe.Den meine Gesundheit ist mir mittlerweile wichtiger als ein stück Papier.Mit dem ich dann prahlen kann.oh wie schön.Zurzeit bekomme ich Mitoxantron,tja dieses Medikament hilft mir schon mehr als irgendein betaferon aber die nebenwirkungen sind auch stark.tja was solls,alles hat postives und negatives.Du darfst nicht so deprimiert sein,nur weil durch dich MS alles schwieriger geworden ist.Irgendwann wird auch in deinem leben,der zeitpunkt kommen,wo du dich darüber freuen kannst das die krankheit dich nicht besiegt hat,es werden dinge eintreffen über du dich sehr freuen wirst,aber du darfst nicht einfach so aufgeben,den sonst wirst du nie diesen schönen zeit erreichen,alles wird wieder gut,du must nur den festen willen haben,immer daran gleuben.dann wirst du auch deine ziele erreichen.Ja es stimmt,das man zb. erst durch eine Krankheitherausfinden wird wer den zu einem hält und wer nicht.Es ist wie eine Prüfung für die leute in deiner Umgebung.Bei mir ist es halt so,das alle meine Freunde trotz meiner Krankheit zu mir halten.bis bald
ja hast recht. und es gibt leider immer noch zu viele menschen die es schlimmer als uns getroffen hat. eigentlich kann man sich glücklich schätzen. fehlt mir zwar manchmal der optimismus zu aber naja. hab es jetzt auch wieder geschafft. meine 5 tage tropf sind durch. gut es geht mir ziemlich matschig, aber irgendwann is der scheiß auch wieder raus und dann kann man wieder vernünftig schlafen. das ist echt etwas was ich von anfang an gehasst habe. kein schlaf, immer gereizt und ziemlich neben der spur.
achso grabow: liegt im schönen landkreis ludwigslust so ca. 40 kilometer von schwerin entfernt (nur zur info, is die landeshauptstadt von m/v) also eine kleinstadt, auch wenn ich es lieber dorf nenne. und du bist so ein großstadt-mensch? alle achtung. ich krieg schon angstzustände wenn ich an straßen denke die mehr als 3 spuren in eine richtung haben. nach welchem anhaltspunkt sind die eigentlich bei dir gegange dir mitox zu geben? ich weiß nicht ob ich es jetzt schon will. mein gott ich bin 20 und es zählt ja leider zur letzten therapie-möglichkeit. muss am 31.08. in die ambulanz um zu erfahren wie man nun weiter machen will. aber mein größtes ziel ist erstmal die doofe prüfung am dienstag. dann kann man durchatmen und weiter nach arbeit suchen. so werd dann mal so ein bisschen die zeit vertreiben und hoffe bald wieder was zu hören.
Naja hier in der stadt sind 2 Spuren in eine Richtung üblich.Man gewöhnt mit der Zeit dran.Ziemlich laut aber was solls.Mitox bekommt man wenn man einen Edss wert von 4.0 hat.Das bedeeutet das man gesundheitlich fast schon so weit ist um einen stock zu benutzen oder im rollstuhl zu sitzen.Bei einem Edss Wert von 4.5 würde es bedeuten,das man schon mit einem stock laufen muss.Das ich auf einen Gehstock angwiesen bin.Mitoxanthron ist denk ich die letzte therapie möglichkeit.ja Mitox soll aber in den meisten fällen dazu führen das die ms zum stillstand kommt.Je jünger man ist desto größer sind die chancen das es zum stillstand kommt.Nun wenn man aber Mitox bekommt,kann man es eigentlich vergessen kinder zur welt zu bringen.Oft kommen missbildungen zur welt,das hab ich so gelesen.
Ich wünsche dir viel Glück bei der Prüfung.
Hast du echt kein msn.Also bis bald
machs gut
ach so, doch msn hab ich. gut ich bin ein bisschen aus der übung aber ansonsten gehts.
also mit mitox wollte man bei mir von nem jahr schon mal anfangen, aber dann hieß es immer, ich bin zu jung. gut hätte ich nicht letztens in der uniklinik in greifswald erfahren, dass man dann vielleicht schlechter kinder bekommen kann, käme es bei mir sowieso nicht in frage. es sei mal dahin gestellt, ob ich überhaupt kinder haben will. aber man hätte ja wohl von anfang an mit offenen karten spielen können. ich hasse es, wenn man alles auf umständlichen wegen erfahren muss. die tun alle so als wären sie der narbel zur welt und man müsste auf allen vieren vor ihnen kriechen um etwas zu erfahren. darum schickt man mich auch einmal quer durch mecklenburg-vorpommern um mir dann zu erzählen, dass ich mit dem verlauf und der anzahl von symptome nicht für ne neue medi-studie in frage komme. das kann man doch alles telefonisch klären oder was. nein ich weiß, is zu einfach. und wenn man dann noch groß rum posaunt, das ist dann die möglichkeit sie zu behandeln sind die träume schnell wieder dahin. und dann nicht den kopf in sand stecken. tja nicht mit mir.
was machst du denn eigentlich so den lieben langen abend vor deinem rechner. glaube soweit ich es verfolgt habe, hast immer ziemlich spät geantwortet?! ich werd jetzt auf alle fälle in mein bett gehen und versuchen mal so richtig auszuschlafen.
bis denn dann