Hallo! Ich hatte letztes Jahr im Oktober meinen 1. Schub (teilweise Taubheit und Mißempfindungen in der linken Körperhälfte), der vollständig wieder abgeklungen ist. Die Diagnosefindung lief weiter und seit Jan. diesen Jahres steht es Fest: MS. Ich dachte aber, ok, ich bin 29 Jahre, gerade Mutter geworden und es wird schon alles gut… Naja, ich dachte, vielleicht bleibt es bei einem Schub in 10 Jahren oder so, weiß auch nicht. Ich wollte ein 2.Kind, hab keine Schub-Prophylaxee angefangen und wollte Schwanger werden. Tja…
Und dann seit Donnerstag ein Kribblen in der Fußsohle, hat sich in das gesamte Bein ausgedehnet, nun seit heute bekomm ich Kortison 1g i.v. für 3 Tage und ich muß ehrlich sagen, dass eine Welt gerade für mich untergeht. Ich weiß nicht, was ich denken und fühlen soll. Hab schon bei Therapeuten angerufen und die Wartezeit beträgt ca. 9 Monate.
Ich war immer eher positiv als negativ, aber nun… Ich hab Angst wie es weiter geht, dass ich für meine Tochter nicht mehr die Mutter seien kann, die ich seien will…
Wie ihr seht, sehr viele Gedanken., Brauche einfach etwas Input, wie ging es euch? Wann blieb bei euch was “zurück”? Und was kann ich tun, damit ich mich ncht so unaktiv fühle?
Danke
Hallo du,
Es ist schwierig Ratschläge zu erteilen da jeder anderst mit der Diagnose und den Ängsten umgeht. Es ist denke ich wichtig die Diagnose zu aktzeptieren und offen damit umzugehen. Die MS gehört jetzt zu eurem , nicht nur deinem, Leben dazu und je mehr du es nicht aktzeptierst desto mehr reisst es dich psycisch runter. Ich habe drei Kinder und hatte auch andere Vorstellungen von meinem Leben aber es ist wie es ist und nun machen wir das Beste daraus. Es ist nicht immer leicht aber auch nicht immer so schwer wie oft gedacht. Du musst halt die guten Phasen intensiver nutzen. Kopf hoch… positiv denken auch wenn es schwer fällt.
Liebe Liv,
ich kann bei zwei Dingen eigentlich nicht mitreden ich hatte nie wirklich Schübe und habe keine Kinder. Allerdings bin ich mit einem Energiebündel von Mann verheiratet, der zudem sehr anspruchsvoll ist. Das heißt ich muß ständig darum kämpfen auf Augenhöhe zu bleiben. Ich hab eine vollkommen andere Biographie als Du aber mit dieser Erkrankung muß man zum Kampfhamster werden. Wir müssen für uns und unsere Familien kämpfen. Gleichzeitig müssen wir lernen Prioritäten zu setzen und uns bemühen ein inneres seelisches Gleichgewicht zu haben.
Ich habe professionelle Hilfe gebraucht und mehrere Jahre. Aber ich kann Dir nur Mut machen. man kann lernen mit einer gewissen Gelassenheit mit dieser Erkrankung umzugehen.
Es ist Arbeit aber die lohnt sich…
So blöd sich der Spruch anhört so gut ist er Schwierigkeiten als Herausforderung begreifen.
Halte die Augen offen für Schönes, Neues und achte auf Deinen Körper. Laß Dich nicht von einer Therapie zur nächsten treiben. Informiere Dich umfassend. Arbeite an Deiner Psyche, ich bin überzeugt, sie ist ein wichtiger Bestandteil des Verlaufs. Arbeite daran Fähigkeiten zu erhalten, Sport, Hirnleieistungstraining, Ernährung…
MS ist wie so vieles Du kannst die Regie übernehmen. Sie wird ein Teil Deines Lebens aber Du kannst bestimmen wie gewichtig dieser Teil ist. Nicht ignorieren, das mag sie nicht aber mit ihr leben und sie nicht alles zerstören lassen.
Wenn heute nicht Dein Tag ist kommt morgen wieder ein neuer…
Nicht aufgeben und nicht unterkriegen lassen.
Kopf hoch (wenn der Hals auch dreckig ist ;)))
LG Idefix
Ich kann mich Lilifee nur anschließen auch mein Leben läuft komplett anders als ich es mir erträumt oder vorgestellt habe. Aber es liegt an mir was ich daraus mache. Man hat seine Höhen und Tiefen, das hat aber jedes Leben…
@Idefix… leider gibt es hier keinen “Gefällt mir” Buttin wie im Facebook aber den hätte ich bei dir jetzt gedrückt…
Danke :)) Kam einfach von Herzen 
Unser Leben ist nicht einfach aber auch in unserem Leben gibt es soviel schönes! Wir müssen nur die Augen auf machen!!!
(Die dunklen Stunden hat jeder, sie dürfen aber nicht unser Leben bestimmen…)
Liebe Grüße
Idefix
Hallo Liv,
ich habe nun seit ca. 15 Jahren MS.
Es wir im laufe der Zeit immer etwas zurück bleiben. Kämpfe dagegen.
Ich kann mich nur den anderen anschließen. Es wird gute Tage aber auch schlechte geben.
Ich merke zur Zeit das es mit dem Laufen schlechter wird aber ich will deswegen auch nicht in Watte gepackt werden.
Ich denke deine Kinder werden Dir die Kraft geben die du zwischen durch brauchst.
lg
Rosi
Dankeschön, mir geht es heute auch wieder etwas besser… Ich hab meine 2. Kortison Infusion rum und ausser kleinen Nebenwirkungen geht es. Ich freue mich über eure Beiträge. So blöd, wie es sich anhört, es tut gut nicht allein zu sein.
Wir fahren bald in den Urlaub und ich versuche das positiv zu sehen, raus in die Sonne und erst mal was anderes erleben.
Und der Rat, die Erkrankung transparenter zu machen, den nehm ich an. Offenheit im Freundes- und Bekanntenkreis wird helfen. Zudem fang ich auch nach der Infusionstherapie mit Sport an. Es muß doch irgendwie gehen.
Danke nochmal.
Hallo, wenn es Dir psychisch schlecht geht und Du Hilfe suchst bei einem Therapeuten, dann gibt es nicht nur die kassenzugelassenen Diplom-Psychologen (die also Deine Krankenkasse bezahlt und die Verhaltenstherapie 25- bis 50 Sitzungen machen oder tiefenpsychologisch behandeln). Es gibt auch systemisch arbeitende Diplom-Psychologen, die nicht über die Krankenkasse - also privat - abrechnen. Dort bekommst Du viel viel eher einen Termin, musst allerdings ca. 80,00 E für ein Gespräch zahlen können. Aber es werden keine Gutachten und Berichte bzw. etwas anderes weitergegeben. Die Termine sind auch nicht von vorneherein festgelegt.
Vielleicht eine Möglichkeit für DIch.
Gruß Manu
Hallo,
ich halte sehr viel von Psychotherapie… Allerdings habe ich auch einige Fehlbesetzungen kennengelernt bzw. die Ergebnisse ihrer “Therapie”.
Deshalb bin ich grds. misstrauisch. Ich hatte mit meinen Therapeuten unheimliches Glück… Da passte die Chemie. Den systematischen Ansatz find ich grds sehr interessant aber so wie ihn Hellinger praktiziert finde ich verantwortungslos.
Beim Gebiet der Psychologen ist etwas da sollte man sich im Vorfeld sehr breit informieren, so hilfreich sie ist so riskant kann sie sein, wenn man in die falschen Hände gerät.
Hinzu kommt, daß man sich beeist ist, daß man selbst die Schlüsselperson für den Erfolg ist. Tabletten sind nur ein Hilfsmittel für die Lösung von Problemen nicht die Lösung des Problems. Ein Therapeut sollte das Ziel haben den Patienten wieder in die Selbständigkeit zu entlassen.
Es gibt nichts Schlimmeres als Abhängigkeit von Therapeuten oder der Käseglocke…
Sorry ich habe in dieser Hinsicht einiges gesehen.
LG Idefix
Hallo Idefix,
B. Hellinger ist kein Diplom-Psychologe - er ist Priester etc. Bekannt wurde er, weil überall im Land seine Leute “verstreut” hat, die die sogenannten “Familienaufstellungen nach Hellinger” machen. Ein echter Systemiker stelle nicht “nach Hellinger” auf, dafür ist dessen Ruf in der Fachwelt viel zu schlecht! Da hast Du recht.
Tabletten kann ein Diplom-Psychologe nicht verordnen - das verwechselst Du mit einem Psychiater, d.h. dieser ist ein Mediziner und oft auch gleichzeitig ein Neurologe. Also Vorsicht mit dieser Berufsverwechslung! Aber damit bist Du nicht allein.
Ich finde auch, dass man sich vor Therapiebeginn beim Psychologen oder Therapeuten erkundigen sollte, wie er arbeitet (verhaltenstherapeutisch, tiefenpsychologisch, systemisch…) und wie er abrechnet. Schließlich kaufen wir auch nicht irgendein AUto, sondern wir wollen ein ganz bestimmtes und erkundigen uns … ALso: Kritisch werden!
Bei einem kassenzugelassenen Diplom-Psychologen (d.h. auch “Psychologischer Psychotherapeut”) hat man zunächst auf Kosten der Krankenkasse 5 sogen. Probegespräche, erst dann sollte der Therapeut einen Antrag auf Therapie stellen. Oft wird dieser Antrag leider schon sehr früh gestellt - nach dem ersten Probegespräch - und dann ist die Therapie “gebucht”. Das ist schade - weil dann ist man gebunden - egal ob die Chemie stimmt oder nicht.
Beim der systemischen Therapie - die wissenschaftlich anerkannt ist, aber sozialrechtlich - also von der Kassenärztl. Vereinigung - nicht - wird lösungsorientiert gearbeitet, d.h. weg von der Problemorientierung und hin zu den Ressourcen des Kunden (nicht Patienten! denn psychisch krank ist man/frau nur bei den kassenzugelassenen Therapeuten, sonst würden die Kassen nicht bezahlen, also z.B. Angst, Depression, Zwangsstörung…). Der Kunde ist der Experte und bekommt vom Therapeuten Anstösse. Aber entscheiden - was gut für ihn ist - das macht der Kunde selbst.
Vielleicht noch diese Informationen zum Thema Therapie!!!
Manu
Ich mußte mich zum Glück nicht um solche Unterschiede kümmern. Ich war zwe Mal vollstationär und habe von dort aus meinen Therapeuten gefunden. Er war verhaltenspsychologisch orientiert und hat mit mir Lösungen erarbeitet und mir einen anderen Blickwinkel eröffnet…
Ich habe einfach die Erfahrung gemacht, daß die Chemie extrem wichtig ist für den Erfolg der Therapie… Dazwischen hatte ich ne Psychaterin, die genauso stur war wie ich und in der Rückschau muß ich sagen ich habe verdammt viel bei Ihr gelernt…
Allerdings habe ich eben auch einige Beispiele mißlungener Therapie erlebt…
Ich bin eben Ökonom und sehe das Ganze von der Kostenseite her… 10 Sitzungen 800 EUR das ist eine stolze Summe… va mit ungewissem Erfolg…
Das ist also immer eine Frage des finanziellen Hintergrundes und der Versicherung…
Lg Idefix
Ja, kann dir mitfühlen, bei mir ist es jetzt der erste Schub und hab die gleichen Bedenken. Bin zwar schon 45 j. hab aber 6 Kinder wovon noch drei zuhause wohnen. Mein ältester Sohn ist schwer behindert und muss zu 100 % gepflegt werden, der Jüngste ist 8 und dann kommt meine Tochter mit 11 J. Mein Bein ist bis zur Hüfte pelzig und ich hab Angst, wie es jetzt weiter gehen soll. Wie sieht es mit arbeiten aus, muss ich nächste Woche wieder gehen? Der Arbeitgeber fragt dauernd, wann ich wieder komme, ich weiss doch selbst noch garnichts. Wie lange hält mein Mann durch, der kann jetzt schon nicht mehr.
Ich werde den Kopf nicht hängen lassen, du schaffst das auch, da bin ich mir sicher.
Der “ungewisse Erfolg” ist immer da - wenn Du das so siehst. Aber nicht der Therapeut alleine ist dafür verantwortlich, dass eine Therapie gut verläuft, sondern auch die Patienten/Kunden. Je nach dem in welcher Lebensphase man gerade ist, verläuft ein Gespräch mal besser, mal schlechter. Ich kann z.B. auch nicht mit einer “Kundenhaltung” hingehen und hoffen, dass der Therapeut alles macht (weil er ja von der Krankenkasse bezahlt wird und es mich nichts kostet bzw. 10,00 E im Extremfall pro Quartal Praxisgebühr).
Zu den Kosten: Du führst ja nicht jede Woche ein Gespräch - sondern alle 3-4 Wochen!!! Und manche Menschen genießen die Vorteile einer Privatbehandlung und können das Geld evtl. an einer anderen Stelle einsparen. Eine Handwerkerstunde oder der Friseuer kostet…
Aber das muss natürlich jeder selbst entscheiden und ist natürlich auch von der Schwere des Leidensdrucks abhängig.
Manu
Ich hatte zwei sehr schwere depressive Episoden, da hätte ein Termin alle 3-4 Wochen nicht gereicht… In der Anfangszeit hatte ich wöchentlich einen - zwei Termine. Dann hat sich das ganze gestreckt. Daß man als Patient ein Teil des Erfolges ist hab ich vorher schon geschrieben… Die Einstellung zur Therapie ist von einem persönlich und seinem Umfeld abhängig. Von der Persönlichkeit dem Für mich ist private Rechnung kein Qualitätsnachweis. Ich habe die Theorie der Gesundheitsökonomir kennengelernt und gelernt in der Praxis habe ich sie dann durch meine schweren Erkrankungen live erlebt. Das Problem bei den ganzen Theorien ist immer das Individuum. Nach meinem KH - Aufenthalt hab ich ein alleinerziehende Mutter kennengelernt und Einblick in ihre fin. Situation bekommen. Da wäre so eine Investition bei allem Leidensdruck nicht möglich gewesen… Der Vergleich zu uns war schon heftig. Ich bekomme von meinem Mann technisches Spielzeug für mein Hirn, sie spart es sich vom Mund ab damit Ihr Sohn nicht zum Außenseiter wird…
Ich werde mich hüten meine ökonomischen Theorie Kenntnisse auf mir unbekannte Personen anzuwenden.
Liv hat eine junge Familie, da müssen viele schon sehr rechnen…
Aber nochmal zurück zum Thema, ich bin insofern ein gebranntes Kind weil ich ziemlich Einblick in die Behandlung von GKV u PKV Patienten hab… Es ist erschütternd. Nicht der Patient steht im Mittelpunkt… Privatpatienten sind die Melkkuh… Und nicht unbedingt die besser behandelten…
Von dem her finde ich, daß private Rechnung kein Qualitätsmerkmal ist.
Bei uns ist es leider auch so, daß die wirklich guten Therapeuten ausgebucht sind, egal ob privat o gesetzlich… Glück kann man bei sowohl als auch haben…
Reden hilft und die Situation schildern… Wenn man in der Nähe ein KH mit Psychiatrie hat so haben die oft eine Ambulanz… Die sind oft gut im Thema drin…
Glaubst Du allen Ernstes, daß ein privater bei einem guten Therapeuten eine bessere Therapie bekommt? Wohl kaum… wenn er es Ernst mit seinen Patienten meint…
Die Illusion als Privater bessr behandelt zu werden hab ich schon lange nimmer. Es kommt immer auf einen selbst an. In der Theorie nannte man den homo oeconomicis, also jmd der mit unendlicher rationaler Geschwindigkeit auf den Markt reagiert, was fehlt ist die Emotio… Was sind Depressionen??? In welchem Zustand befindet man sich da? Da kann einem der Brückenpfeiler näher sein als alles andere… Die Ratio ist uU im Urlaub 
…
Idefix
Sorry ich bin inzwischen sehr skeptisch was unsere Ärzteschaft anbelangt… Va. seitdem manche Ärzte meinen sie seien die besseren Ökonomen. Als informiertem Patienten stehen einem oft die Haare zu Berge…
@idefix.
Wollte dich mal fragen ob du dann MS hast, denn du schreibst du hast keine Schübe. Wie sieht das dann bei dir aus? Frage deshalb da ich seit 96 3 Schübe hatte und seit letzter Woche wahrscheinlich wieder einen. Pelzige linke Seite. Mich macht das dann immer sehr fertig. Finde es schön wie du damit umgehst.
Hallo Befe,
Den einzigen Schub, den man klar bei mir identifiziert hat war eine Sehnerv-Geschichte, weil ich de neuesten Harry Potter nicht lesen konnte… Bei mir läßt einfach die Kraft nach es wird schlechter. Aber ich Kämpfe dagegen. Die aktuelle Witterung macht mir doch sehr zu schaffen - nur geht es vielen Nichtbetroffenen auch nicht besser.
Ich versuche mit Schulmedizin, Ernährung, Sport und Gehirntraining gegenzusteuern. Mal gelingt es mal nicht so gut. Einfach nicht aufgeben.!!! :)))
Liebe Grüße
Idefix