12. Tysabriinfusion erhalten

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Hallo Leute,

habe meine 12. Tysabriinfusion erhalten. Keine Nebenwirkungen.
Nach einem Jahr Tysabri folgende Einschätzung:
Tysabri ist kein Wundermittel, dieses alle Schübe verhindern und die Progression total stoppt.
Aber die bei mir trotzdem noch abgelaufenen Schübe sind abgeschwächt bzw total zeitlich verkürzt (unter 24h).
Mein Zustand ist relativ stabil; also nicht nennenswert schlechter geworden; teilweise Verbesserung Spastik und längere Gehfähigkeit (im km Bereich).
Sehen ist besser geworden (Schärfe; Kontrast; Sehfeld).

Also, negatives gibt es bei mir nicht über Tysabri zu berichten.
Versucht es verschrieben zu bekommen; es gibt zur Zeit kein wirkungsvolleres Medikament auf dem Markt.

Mfg
Uwe

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http://www.pressetext.de/pte.mc?pte=070821023

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Lieber Uwe, endlich !!! wir haben schon den Bericht zur 11. Infusion (wolle mer sei reilassa, Narhallamarsch) vermisst.

Aber nun ist er ja da der Bericht zur 12. Infusion. Und wir dürfen wieder neues lerne. Schübe die unter 24 Stunden dauern, wooow.

Da müssen wohl alle Fachbücher umgeschreiben werden.

Definition
Als Schub bezeichnet man einen objektiv erfassbaren, neu aufgetretenen oder gravierend verschlechterten fokalen neurologischen Ausfall, der für die Dauer von mindestens 24 (48) Stunden bestehen bleibt.
Um einen neuerlichen Schub abgrenzen zu können, muss zur letzten vorhergegangenen Verschlechterung ein zeitlicher Abstand von mindestens einem Monat gegeben sein.

Mein Junge, könnte es nciht eher sein, dass Du ne sekundär progrediente MS hast??? Und Tysabri bei Dir OFf-Label eingesetzt wird?

Und erklär doch mal relativ stabil, alos nciht nennenswert schlechter geworden? Und wieviel “Schübe” hast Du denn noch trotz Wunderdroge?

Ich habe langsam das Gefühl Du versuchst uns hier ein X für ein U vorzumachen.

Das Meckerle

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Ist ja Wahnsinn,ein Schub der nicht einmal 24 Stunden anhält???
Mein Gott,was hat das Tysabri bei Dir angerichtet???

PS.Merkst Du nicht mehr das Du Dich mit Deinen Tysabri zum Affen machst?

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Na vieleicht hat er zuviel Trigema-Werbung geschaut :wink:

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…es ist schon erstaunlich, dass immer wieder die selben Leute die positiven Erfahrungsberichte von Tysabri ins Lächerliche ziehen. Schämt Euch - euer Ziel ist nicht der objektive Meinungsaustausch.

Ach ja, folgendes ist Heute in UK erschienen:

http://www.nice.org.uk/page.aspx?o=449477

Die Experten sind sich einig: Schubrate unter Natalizumab verringert sich im 1.Jahr auf 0.27 Schübe, im 2.Jahr auf 0.20 und im 3. Jahr auf 0.15 Schübe. Aber hier in diesem Forum scheint die Wissenschaft zumindest die Tysabri-Kritiker nicht zu interessieren.

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Sorry,aber ist ein Schub kürzer als 24 Stunden oder kann man dazu lächerlich sagen?

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lächerlich ist eher deine wortklauberei. uwea wird schon wissen, wann er neurologische ausfälle hat, die einer schubsymptomatik entsprechen. auch wenn die dann vielleicht mal nicht voll der definition eines schubs entsprechen, weil sie nicht lang genug anhalten.
entscheidend ist doch nur die aussage, dass er das gefühl hat, dass ihm tysabri etwas bringt, weil die neurologischen ausfälle schwächer und kürzer sind und das sehen besser.
das hast du bestimmt auch verstanden. aber auf den öffentlichen zähler seiner tysabriinfusionen muss man ja schon aus prinzip draufhauen, nicht wahr?

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Hallo,

zum besseren Verständnis, für einige hier mit etwas (gespielt) einfachem Gemüt:

  1. Selbstverständlich bin ich im sekundär chronisch progredienten Verlauf der MS mit vielen noch stattfindenden registrierbaren Entzündungsaktivitäten (Schüben).

  2. “Schübe” sind für MICH Zeitintervalle von besonders HOHER Entzündungs- bzw Degenerationsaktivität der MS, diese latent STÄNDIG ablaufen (scheiß was auf die Lehrbuchdefinition > 24h!!!).

  3. Ich habe das Glück, das mir ein Neurologe auch das Medikament “out of Label” verordnet, weil dieser diesen Zulassungsschwachsinn auch nicht nachvollziehen kann!!! (In ein paar Jahren- nach teuren Studien- wird sicherlich auch Tysabri für den entzündlichen progredienten Verlauf zugelassen; ähnlich Betaferon).

  4. Warum soll Tysabri im sekundär chronisch progredienten Verlauf mit vielen kleinen kurzen aufgesetzten “Schüben” (hohe Entzündungsaktivität) keine Wirkung haben???
    Auf die Antworten zu dieser Frage bin ich sehr gespannt!

  5. Mein Zustand ist RELATIV stabil; bedeutet bin noch nicht auf Hilfsmittel angewiesen (Tagesform von vielen Faktoren abhängig)! Die große Progression der Erkrankung ist ausgeblieben (Vor Tysabri- trotz Avonex- ging es ständig immer weiter bergab).

Mfg
Uwe

PS: Hallo Steffen, der Schuster sollte bei seinen Leisten bleiben!

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traurig, daß leute wie steffen und meckerle offensichtlich nicht ohne leute wie uwea leben können.
sie kriegen sogar entzug, wenn uwea vergisst, seine 11. infusion zu beschreiben.
willkommen im kasperletheater!

ursula

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Ich finde ein kasperletheater viel schöner als ein Pflegeheim.

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Liebe Ursula, da täuscht Du Dich aber gewaltig. Zumindest ich kann ohne einen UweA sehr gut leben. Und Steffen sciher auch.

Und das bezieht sich nicht nur auf hier auf das Forum, sondern auch bei der, ich sag es mal ganz direkt, offensichtlichen Verschwendung von Versichertengeldern durch Off-Label Verschreibungen von teuren Medikamenten.

Wahrscheinlich ist nicht nur er durch dei MS verwirrt, sondern auch sein Neurologe.

Aber in einem Punkt hast Du recht - nach solchen Junk-Beiträgen kann man süchtig werden lol. Da hat man endlich was wo amn ordentlich draufhauen kann.

Wie hat schon der große Heinz Erhard gesagt “du sollst nie so tief sinken, von dem Kakao durch den man dich zieht auch noch zu trinken.”

Aber UweA scheint die “netten” Antworten hier noch dringender zu brauchen, wie seine Off-Label Droge.

In diesem Sinne habe ich mir schon den 22. September vorgemerkt. 13. Tysabriinfusion erhalten. Den Text - na den kennen wir schon.

Es grüßt

Das Meckerle

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Sagt das Kasperle im Altersheim “Seit ihr alle da?”

Alle antworten mit einem einem fröhlichen “jaaaa”

Sagt das Kasperle “aber nicht mehr lange !!!”

In diesem Sinne einen fröhlichen Nachmittag

Das Kasp… äh Meckerle

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Hallo Meckerle
Ich bin genau deiner Meinung und finde es zum kotzen das Physotherapien und ander Mittelchen gekürzt werden nur wil solche bunten Vögel es fertig bringen sich das Tysabri verschreiben zu lassen obwohl es nicht für ihren Verlauf zugelassen ist.
Aber so ist es bei uns in Deutschland,frechheit siegt!!

Alles gute an Deine Frau wünscht Steffen

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Hallo Meckerle,

warum denn “off label”? UweA hat doch MS!

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Hallo lieber Frager,

MS ist ja nicht gleich MS. Es gibt verschieden Verlaufsformen. Und genauso wie z.B. Interferone, Copaxone, Mitox und und und nur für bestimmte Verlaufsformen zugelassen sind, ist auch Tysabri nur für eine bestimmte Verlaufsform zugelassen.

Anwendung

Natalizumab (Tysabri®) ist für die krankheitsmodifizierende Monotherapie von hochaktiver, schubförmig remittierend verlaufender Multipler Sklerose (MS) bei folgenden Patientengruppen indiziert:

-Patienten mit hoher Krankheitsaktivität trotz Behandlung mit einem Interferon beta oder
-Patienten mit rasch fortschreitender schubförmig remittierend verlaufender Multipler Sklerose

Da UweA, wie er selbst schreibt, keine schubförmig remitierende MS sondern eine sekundär chronisch progridiente MS hat, ist das Mittel zur Behandlung seines Krankheitsverlaufs nicht getestet und auch nciht zugelassen. Deshalb Off-Label. Es gibt also darüber keine Untersuchungen ob es da überhaupt hilft und welche Nebenwirkungen dort auftreten.

Es grüßt

Das Meckerle

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Super Meckerle, du solltes Neurologe werden oder noch besser Fernwunderheiler,
weil die Ferndiagnose nach fünf Zeilen Posting hast du ja schon prima drauf.

Hallo UweA bitte schreib weiter deine Erfahrungsberichte.
Die schweigende Mehrheit ist daran inerteressiert.
Zwei Boardfrusties, die am lautesten und regelmäßig schreien
bedeuten noch nicht des “Volkes Stimme”.
Auch finde ich es unangebracht, dass du dich wegen deines Krankheits-
verlaufs rechtfertigst.
Mit Meckerle und Steffen kriegt der Begriff “krank sein” eine ganz neue Bedeutung.

traurig traurig

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Die Diagnose stammt nicht von mir, sondern von UweA!

WEr lesen kann ist kalr im Vorteil - auch beim Dummschwätzen.

Und schön daß du weisst, was die schweigende Mehrheit denkt.

Das Meckerle

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Armer Steffen, der du denen, die fertigbringen, es zu bekommen, das wirksamste aller MS-Medikamente nicht gönnen kannst, weil du es selbst nicht bekommst oder keinen Neuro hast, der bereit ist, bei dir einen Therapieversuch damit zu wagen.

Ich bekomme weder einen E-Rolli noch KG, aber nicht wegen UweA. Die Versichertengelder werden eher für unwirksamen Homöo- und Heilpfuscher-Humbug vergeudet als für so etwas. In keinem anderen Land der Welt werden Homöo- und Anthroposophen-Mittelchen von den gesetzlichen Kassen erstattet, ohne dass der geringste Wirksamkeitsnachweis erbracht werden muss - nur hierzulande … Homöopathie ist die Kunst, Wasser und Zucker in Gold zu verwandeln - warum stört dich das nicht?

Kämpfe lieber gegen die Verschwendung von Versichertengeldern für Globuli-Betrug, Heilpraktiker-Abzocke (z. B. mit Verarschungsapparaten wie “Rehatron alpha” oder dergleichen) und Alternativhumbug, als gegen ein modernes Medikament - dieses spart nämlich im Endeffekt Versichertengelder ein, statt sie zu vergeuden, weil 1 Monatsdosis Tysabri die Versicherten weniger kostet als 1 Monat Pflegestufe III, die ohne Tysabri schneller erreicht wäre …

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ziemlich albern und dann noch anonym. Ich finde die Beiträge von Steffen und Meckerle deutlich qualifizierter als viele andere. Andrea