Hallo ihr lieben ich bin neu hier und möchte mich mal vorstellen. Ich bin 29 Jahre und habe die Diaknose seit januar letzten Jahres. Ich hatte bisher 4 Schübe mit ständigen starken Schmerzen. Habe Rebif genommen fast ein Jahr und musste es jetzt absetzen weil es nicht gewirkt hat. Und bekomme jetzt nach 3 Monaten warten ein neues einmal im Monat eine infusion. Nur ich habe seit 1 Jahr ständig Schmerzen. Und nichts hilft habe schon etliche medikamente verucht und nicht hilft gegen die Schmerzen, kann teilweise kaum laufen oder die arme heben. Und solangsam hab ich keine kraft mehr um diese ständigen Schmerzen auszuhalten. Meine neurologin sagt abwarten aber wie lange noch? Hat mir den irgendjemand einen Rat was ich machen könnte? Ich weis langsam nicht mehr weiter. Wäre super wenn sich jemand melden würde LG Tyra
Hallo Tyra,
was nimmst du denn gegen deine neuropathischen Schmerzen? Eine Schubprophylaxe, egal ob mit Rebif oder mit Tysabri (ich nehme an, dass du das jetzt bekommen sollst) ist keine symptomatische Therapie und nützt nichts gegen Schmerzen und Spastik.
Was nimmst du sonst noch für Medikamente??? Deine Neurologin ist ja wohl etwas unterbelichtet, dass sie bei neuropathischen Schmerzen von “abwarten” spricht - oder gehört sie der Ärztegeneration an, die noch behauptete, dass “MS nicht weh tut”? Diese Einstellung ist seit 20 Jahren out.
Tritt ihr mal ordentlich auf den Fuß, damit sie dir etwas zur Schmerzbehandlung verschreibt. Wahrscheinlich hast du bisher nur “normale” Schmerzmittel genommen, die bei neuropathischen Schmerzen nichts nützen. Hast du es schon mal mit einem Antiepileptikum wie Gabapentin oder Pregabalin versucht?
Ich nehme gegen meine neuropathischen Schmerzen abends 75 mg Amitriptylin, das reicht mir.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
Ich hab schon viel versucht, und ja meiner neurologin werd ich auch dampf machen zu glück hab ich nächste woche en termin. Ich hab Tramal, Carbamazepin und immoment nehm ich Lyrika die aba au nich wirklich helfen. Für die ganz schlimmen tage hab ich tilidin tropfen. Aber die kann ich auch nich jeden tag nehmen weil sie dann nich mehr wirken. Und ich versteh das nich weil des echt schon seit nem jahr so geht und nix hilft. Hab auch noch ne kleine Tochter und kann daher auch nich jeden tag nur rumliegen was aber manchmal nicht zu vermeiden ist wenn ich vor schmerzen fast nich laufen kann. aber ich schreib mir das mittel mal auf und frag mal danach.
Hallo Tyra,
oh je. Tramal, Carbamazepin und Lyrica sind natürlich alle kein Kamillentee, und Tilidin schon gar nicht, das ist ja ein Opioid. Da wäre vielleicht wirklich mal ein Aufenthalt in einer Fachklinik angebracht, in einer, die auch auf Schmerzen spezialisiert ist. Die Sauerlandklinik oder die Marianne-Strauß-Klinik sollen dafür nicht schlecht sein, aber was machst du dann mit deiner Tochter?
Amitriptylin ist im Verhältnis zu Tilidin wohl wirklich eher Kamillentee, aber wer weiß? Es ist bloß ein uraltes trizyklisches Antidepressivum, das auch in der Schmerztherapie eingesetzt wird. Ich nehme es seit sechs Jahren. - Aber wer weiß? Ich halte dir die Daumen, dass etwas gefunden werden kann, was dir hilft!
Liebe Grüße
Renate
ja ich will meine neurologin auch mal fragen ob ich nich zu nem schmerztherapeuten gehen sollte. ja zum glück ist mein freund noch da wo mir einiges abnehmen kann. aber auf dauer halt auch kein zustand. vor allem das zuhause rum sitzen macht einen irre aber bei den schmerzen kann man ja auch nich viel machen. danke hoff ich auch ich werd meine ärztin auf alle fälle mal drauf anhauen. mir würden schon ein paar st ohne schmerzen am tag schon langen um auch mal ordentlich zu schlafen. lg tyra