Der 15. Welt-MS-Tag rückte die Krankheit Multiple Sklerose wiederholt ins öffentliche Bewusstsein und AMSEL nutzte die Gelegenheit gleich doppelt, über MS aufzuklären: online am 30.05. (amsel.de hatte berichtet) und vor Ort in Stuttgart am 31.05. vor Ort, zunächst mit einem Infostand im Europa-Viertel und abends im SpardaWelt Eventcenter mit vier spannenden Vorträgen und einem Get-together. Außerdem waren Daniela Adomeit und Prof. Dr. med. Peter Flachenecker zu Gast bei SWR1 Leute.
Gute Gespräche bei Kaiserwetter
Kaiserwetter herrschte für die Ehrenamtlichen um Ralf Fischer am Mailänder Platz heute in Stuttgart. "Des isch für mich eine Freude, keine Arbeit", sagt Ralf, der seit 2009 alljährlich das Team um den AMSEL-Stand mit organisiert. Eine vernünftige Aufklärung sei das A & O, weiß der Deizisauer. Eben erst hatte er ein Gespräch mit einer Mutter, deren heute 23-jähriger Sohn seit dem 12. Lebensjahr MS hat. Ob es für junge Leute auch etwas gäbe, bei der AMSEL? Ja, gewiss, zum Beispiel die Jungen Inis und das U30 Camp.
#geMeinSam: Fachvorträge & Podiumsdiskussion
Drei Vorträge und eine Podiumsdiskussion lockten abends ins SpardaWelt Erlebniscenter. Es ging um die Therapie der MS mit Immuntherapien aber auch mit komplementären Behandlungsmethoden. Außerdem darum, was Biosimilars und Generika können und was vielleicht nicht. Im Anschluss an die drei Vorträge wagte eine Podiumsdiskussion einen Blick hinter die Kulissen, nämlich auf die unsichtbaren Symptome der MS.
MS-Therapie: Suche nach eierlegender Wollmilchsau
Von Wissenschaft und Industrie gesucht wird unverändert die „eierlegende Wollmilchsau“ für die MS-Therapie, so Prof. Dr. Mathias Mäurer, Chefarzt Neurologie und Neurologische Frührehabilitation am Klinikum Würzburg und Ärztlicher Beirat der AMSEL: ein Medikament mit hohem Patientenkomfort, hoher Wirksamkeit und Sicherheit bei guter Verträglichkeit. Die Forschung richte sich aktuell auf B-Zell-depletierende Therapien und ZNS-gängige Wirkstoffe. Es stehe eine Vielzahl an MS-Therapien zur Verfügung, wichtig sei es, von Beginn an, die MS bestmöglich zu kontrollieren. Im individuellen Fall durch den frühen Einsatz hochwirksamer Therapien.
Lebensstilfaktoren beeinflussen Multiple Sklerose
Über den Stand der Forschung zum Thema alternative, komplementäre Therapien und Ernährung bei MS berichtete Dr. med. Dieter Pöhlau, Chefarzt Neurologie und MS-Zentrum an der DRK Kamillus-Klinik Asbach und stellvertretender Bundesvorsitzender der DMSG. Beste Voraussetzungen für ein gesundes Immunsystem biete – mit dem Darm als größtem Immunorgan – eine ausgewogene mediterrane Ernährung. Ballaststoffe wirken cholesterinsenkend und fördern die körpereigene Produktion von Propionsäure, die gegebenenfalls supplementiert werden kann, wobei ihre Wirksamkeit bisher nicht endgültig belegt ist. Vitamin D, das die Produktion von Entzündungsbotenstoffen reguliert, kann ggf. gemäß der Dosierungsempfehlung der WHO supplementiert werden, allerdings unter regelmäßiger Kontrolle. Für Lebensstilfaktoren wie Bewegung, Ernährung oder Entspannung gelte: Je dauerhafter sie umgesetzt werden, desto größer ihr Effekt.
Das Gleiche in Grün: Generika und Biosimilars
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Chefarzt des Neurologischen Rehabilitationszentrums Quellenhof Bad Wildbad und Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der AMSEL klärte über Biosimilars und Generika bei MS auf. Als Generika bezeichne man den Nachbau von chemisch-synthetischen Originalpräparaten. Biosimilars, die im lebenden Organismus hergestellt werden, seien in Struktur, Wirksamkeit und Nebenwirkungsprofil mit dem Referenzprodukt vergleichbar. Im Unterschied zu Originalpräparaten können sie aufgrund der Zulassungskriterien zu wesentlich günstigeren Preisen auf den Markt gebracht werden. Den Unterschied macht die Komplexität des Zulassungsprozesses und damit die Kostenseite: Aufwendige klinische Studien wie bei den Originalpräparaten entfallen bei beiden, sodass sie zu wesentlich günstigeren Preisen auf den Markt gebracht werden können.
Chiara leidet an "MarderSchaden"
Den Abschluss des Welt-MS-Tages 2023 bildete eine Podiumsdiskussion, moderiert von Prof. Flachenecker, zum Thema „Hinter den Kulissen – Unsichtbare Symptome der MS“ mit Heike Meißner, Klinische Neuropsychologin GNP/Psychotherapeutin und Leiterin Psychologie am Quellenhof, und der Sprecherin der Jungen Initiative Ortenau, Chiara Knab, die seit gut drei Jahren mit ihrem „MarderSchaden“ – ein treffendes Bild für die angeknabberten Myelinscheiden -lebt. Wie der Mehrheit der MS-Betroffenen machen ihr die unsichtbaren Symptome am meisten zu schaffen. Was zum Beispiel bei Fatigue hilft, ist ein strukturierter Tagesablauf mit genügend Pausen, Achtsamkeitsübungen, dazu leichtes Ausdauertraining, genügend Flüssigkeit und die Ernährungsweise. Und: Kommunikation! Chiaras Empfehlung: Sprich mit deinem sozialen Umfeld offen über deine Einschränkungen und bitte um Unterstützung.
AMSEL bei SWR1 Leute: von Klima-Anlage zu Klima-Anlage
Daniela Adomeit und Prof. Peter Flachenecker waren zu Gast bei SWR1 Leute und sprachen von 10 bis 12 Uhr über Symptome und Therapie der MS aus Sicht einer Betroffenen und eines Neurologen. Dr. Nabil Atassi, Moderator und leidenschaftlicher Arzt, fragte die beiden AMSEL-Ehrenamtlichen über aktuelle Behandlungsmethoden, Vitamin D, Ernährung, die Folgen der MS und deren Verarbeitung, Fatigue, Blasenprobleme, das Rehazentrum Quellenhof, ihr Engagement für AMSEL e.V. und vieles mehr. Auch Uhthoff war ein Thema, die MS-bedingte Zunahme von Symptomen bei hohen Außentemperaturen – "von Klima-Anlage zu Klima-Anlage" bewege sie sich zur Zeit, so Adomeit bei SWR1 Leute. Das ganze Interview zum Nachhören und sogar Nachsehen (knapp 40 Minuten) gibt es in der SWR-Mediathek.
AMSEL e.V. dankt der GKV Gemeinschaftsförderung Baden-Württemberg, die im Rahmen der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen die Realisierung der Aktivitäten zum Welt-MS-Tag unterstützt.
Redaktion: AMSEL e.V., 07.06.2023