zweite Cortisontherapie?

1

Hallo zusammen,

ich (30 Jahre alt), habe meine Diagnose seit 1999. Bisher hatte ich zwei SNE´s und hin und wieder Empfindungsstörungen in einer Hand oder auch mal im Bein + Schwindel und Fatique. Bis auf einen ständigen Schmerz im re. Auge ist bislang aber nichts ausgeprägt zurückgeblieben.

Am letzten Donnerstag bin ich aufgewacht und habe seitdem in beiden Beinen bis zum Knie ein ausgeprägtes Taubheitsgefühl. Ich habe dann am Freitag gleich von meinem Neurologen 5x1000mg Prednisolon in Tablettenform bekommen.

Bisher hat sich aber leider an der Taubheitssymptomatik nicht viel bzw. gar nichts verändert. Ich kann zwar laufen, aber schon nach wenigen 100m oder wenn ich eine Pause mache, schmerzen meine Füße (Fußsohlen) wie wahnsinnig. an Autofahren ist nicht zu denken. Insgesamt sind die Beine kraftlos wobei ich hier den Verdacht habe, das dies eine NW des Cortisons sein könnte. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Meine Frage ist nun schlicht, ob ich schon jetzt in Erwägung ziehen sollte, eine zweite Therapie zu machen. Davon habe ich im Internet gelesen.

Ich würde mich über Antworten sehr freuen.

Gruß

Paul

2

Hallo Paul,

Ich kenne deine Situation und will dich erst einmal beruhigen.

Ich hatte zwei Schübe, die auf die Beine gingen, mit sehr ähnlichen Symptomen wie Deine. Ich hatte nie eine schnelle Verbesserung nach der Cortisonbehandlung, aber heute bin ich zwei Jahre schubfrei und meine Beine haben sich inzwischen sehr, sehr verbessert. Die Verbesserung kam langsam und schleichend und erst nach Monaten.

Mein erster Rat ist daher zu deinem Neurologen zu gehen und ihm deine Aengste zu schildern. Mein Neurologe hat mir damals erläutert, dass das Cortison zwar die Entzündung stoppt, die Frage ob und wann sich die Symptome bessern aber allein von der Regenerationsfähigkeit der Nervenzellen abhängt. Wie eine Wunde, die verheilt und hinterher möglichst wenig Vernarbungen hinterlassen soll. Denn Narben stören die Reizübertragung der Nervenzellen.
Ich habe meine Cortsonbehandlung immer per Infusion bekommen und dannach Tabletten zur Nachbehandlung. Die Infusion ist nach meinem Neurologen die effektivste Behandlungsform bei Schüben. Das heisst aber noch nichts. Die Tablettendosierung, die du bekommen hast, kann durchaus ausreichen. Jedenfalls hatte auch ich nach den Infusionen wochenlang keine Verbesserung gemerkt.

Daher mein zweiter Rat aus eigener Erfahrung. Versuche dich täglich (wirklich täglich) zu entspannen, sei es durch Yoga, Meditation oder anderes. Akzeptiere den Zustand deiner Beine und frage dich nicht ständig, ob es dir schon besser geht. Ich musste das erst einmal lernen, aber es war mein Rezept zum Erfolg.

Ich wünsche dir gute Besserung.

LaLeLu

3

Hallo LaLeLu,

vielen Dank für Deine Antwort.

Du hast absolut recht, man kann da keine Wunder erwarten sondern muss sich etwas in Geduld üben. Wobei ich heute doch deutlich merke, dass sich die Symptome bessern. Ich kann wieder einigermaßen schmerzfrei herumlaufen. Nach etwas über einer Woche seit auftreten des Schubes ja vielleicht sogar ein recht schneller Heiligungsprozess. Ich bin auf jedenfall sehr happy darüber.

Ich mache zwar kein Yoga o.ä., kann mich aber dafür sehr gut entspannen, wenn ich spazieren gehe oder Fahrrad fahre. Das reicht meist schon.

Dir wünsche ich weiterhin, dass Du schubfrei bleibst!

Gruß

Paul

4

Hallo
Also ich hab das Cortison nie so gut vertragen. Bei meinem letzten Schub, also gesamte linke Körperhälfte taub hab ich mal keins genommen und was mir sehr geholfen hat war auch wenns schwer gefallen ist Bewegung. Krankengymnastik und mein Tanzen. Hab halt nur so gut mitgemacht wie es ging. Es wurde recht schnell besser. Allerdings sind 2 Finger der linken Hand und er Handballen noch leicht taub. Ich kann zwar alles machen, aber es fühlt sich noch komisch an. Es ist jetzt seit April. Alles andere ist wieder weg.
LG
Yvo1

5

Hallo Yvo1,

Dürfte ich dich fragen, was du darunter verstehst, dass du Cortison bisher nicht so gut vertragen hast. Von welchen Nebenwirkungen sprichst du genau?
Mich würde das interessieren, da ich auch heftigste Nebenwirkungen hatte bei den Cortisoninfusionen. Da es nun aber das einzige Mittel zum Zweck ist den Entzündungsschub zu stoppen, habe ich es eisern durchgezogen.

Viele Grüsse,
LaLeLu

6

Hallo Lalelu,

“das einzige Mittel” kann man so nicht sagen, da es höchst unterschiedliche Cortisone mit unterschiedlichen Nebenwirkungen gibt.

Ich vertrage Prednisolon und Methylprednisolon auch nicht, nicht einmal als Tabletten, und nehme auch keines mehr, da ich davon Schwindel, Herzrasen und Wassereinlagerungen bekomme.

Die meisten Neuros sind auf Decortin H (Prednisolon) und Urbason (Methylprednisolon) festgelegt, weil “man das so macht”. Das muss aber nicht sein! Ich nehme nur noch Cortisone, die ich vertrage, weil sie diese Nebenwirkungen nicht haben, vorzugsweise Fortecortin (Dexamethason).

Liebe Grüße
Renate

7

Also ich hab es ja als Tabletten bekommen, über mehrere Wochen und hatte Übelkeit, die Haare sind ausgegangen und ich bekam dieses komische Vollmondgesicht. Anschließend nach Beendigung der Therapie, also ausschleichen, bekam ich jeden Infekt, der im Angebot war, also jeden grippalen Infekt und mehrmals Magen-Darm-Grippe
Gruß Yvo1

8

Hallo Renate und Yvo1,

Vielen Dank für die Antwort bzw. Anmerkung.
Man lernt ja nie aus. Ich wusste nicht, dass es verschiedene Cortisone mit untersch. Nebenwirkungen gibt. Ich habe auch die Methylprednisolone bekommen haben. Ich werde meinen Neurologen mal darauf ansprechen.

Uebelkeit und Haarausfall sind ja keine geringen Nebenwirkungen. Das mit der Infektanfälligkeit kenne ich auch und ist ja auch logisch bei einem heruntergefahrenen Abwehrsystem. Aber vorallem habe ich unter einer extremen Schlaflosigkeit und Nervosität gelitten. Es fing immer nach der 3. Infusion an und starke Schlaftabletten waren dann unabdingbar und sogar nicht ausreichend, so dass die Nachbehandlung durch Tabletten immer abgekürzt werden musste.

Viele Grüsse,
LaLeLu

9

Hallo LaLeLu
Die Schlafstörungen kenne ich aber auch ohne Cortison während eines Schubs. Konnte da auch kaum schlafen und werde immer noch oft in der Nacht wach.

LG
Yvonne

10

Hallo Zusammen,

ich habe nochmal eine Frage zu meinem ursprünglichen Beitrag. Ich habe 5 tage jew. 1g Cortison bekommen und zwar vom 18.-21.08.09. Problem war ein Taubheitsgefühl in beiden Beinen. Dieses besserte sich innerhalb einer Woche bzw. verschwand komplett. Nun, ca. einen Monat nach der Cortisontherapie sind die Probleme in veränderter Form wieder aufgetreten. Nun ist es so, dass die Füsse bzw. Beine incl. Oberschenkel heftigst Kribbeln, sobald ich mehr als ca. 200m gehe. Dazu kommt eine sehr schnelle Erschöpfung der Beine. Im Ruhezustand habe ich nahezu keine Probleme.

Kennt jemand diese Symptomatik? Ist es nun ratsam, doch ein zweites mal Cortison zu nehmen, um die Symptome zu mildern?

beste Grüße

Paul