Zunahme der MS-Symptome nach 1. Ocrevus-Infusion

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Ich schon wieder…

Habe ja vor ein paar Tagen schon einmal geschrieben, dass ich während der 1. Ocrevus-Infusion allergisch reagiert habe und deshalb ziemlich “viel” (insgesamt 500mg Prednisolon) Kortison und andere antiallergisch wirksame Medis bekommen habe.

Die Infusion wurde nach Besserung der allergischen Reaktion dann ja auch noch fortgesetzt bzw vollständig verabreicht und ich durfte am nächsten Tag wieder aus dem KH nach Hause gehen.

Aktuell (4 Tage danach) geht es mir irgendwie immer noch nicht wieder gut, ich bin total groggy und es kommen viele Symptome alter Schübe wieder zurück.

Ich war das gesamte letzte Jahr wirklich fast ganz ohne Symptome, habe viel Muskulatur aufgebaut und mir sogar meine Fußheberschwäche abtrainiert (gehe und jogge ohne Bioness).
Mein letztes MRT vom Juli war ohne Progress und ich dachte wirklich ich hätte das Ganze gut im Griff.

Jetzt wieder grausliche Nervenschmerzen, zunehmende Spastik im Bein und der Fußheber schwächelt auch wieder.
Was soll das? Kennt das jemand?

Habe irgendwie Angst, dass durch die Infusion und die allergische Reaktion mein Immunsystem erst recht angeheizt wurde und jetzt keine Ahnung was passiert.
Schub glaube ich ja eher nicht - da dürfte ich ja keine “Positiv-Symptomatik” haben (also Schmerz und Spastik) sondern nur eine “Negativ-Symptomatik” (Schwäche, Taubheit, Kribbeln, Ausfälle). Oder kennt das jemand anders?

Jetzt habe ich diesen Mist seit über 17 Jahren und kenne mich wieder nicht aus.

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Hallo, du schreibst, du hast keine "Negativ"Symptomatik doch andererseits auch: “…und der Fußheber schwächelt auch wieder.”

Ich kenns so dass ich eine Schwäche hatte, aber sie gar nicht wahrgenommen hab - hab den Schub erst realisiert bei Schmerzen (Spastik) und Sensi-Störungen.

Wenn deine Probleme aber nicht stärker oder deutlich schwächer sind als beim betreffenden Schub (du schreibst von alten Symptomen) würde ich eher, wie du ja selber auch, auf einen ‘Pseudoschub’ also Triggern alter Läsionen per Entzündung (Zytokin-Release) tippen.

Ich finde persönlich, das ist dann eine Zeit wo man für potentielle Schübe vulnerabler ist & würde mich daher schonen bzw. halt ggf sogar zuhause bleiben (je nach Symptomstärke). Nicht das da noch was kommt.

Darf ich noch eine Interessensfrage stellen: Wenn du unter dem Vormedikament stabil & verbessert (Fussheber) warst, wieso entschied man für einen Wechsel :flushed:?

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Danke für deine Antwort

Warum ich das Medikament trotz guter Wirksamkeit gewechselt habe? Ganz einfach, die Nebenwirkungen sind mir schlicht weg zu viel geworden. Hatte zuletzt unter Tecfidera echt sehr unangenehme gastro-intestinale Nebenwirkungen die mich in meinem Alltag eingeschränkt haben und die ich einfach nicht mehr in den Griff bekommen habe.
Tecfidera hat mich aber mit Pausen über 10 Jahre supergut begleitet und auch bis auf wenige Ausnahmen gut vor Schüben geschützt.

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Ja, das ist auf Dauer natürlich nichts, wenn Magen & Darm nicht (mehr) mitmachen. Da liegt ein Wechselwunsch nahe. Danke für die Erläuterung.

Gleichzeitig auch eine gute Nachricht für alle, die Tecfidera nehmen, dass es auch eine Zeit lang Stabilität brachte und lange gut geklappt hat :slightly_smiling_face: Da sieht man wieder wie vorteilhaft es ist, dass es heute so viele verschiedene Medikamente für uns gibt.

Ich hoffe die (vermutlich) entzündliche Reaktion beruhigt sich bald. Schau gut auf dich & die nötige Erholung/Ruhe.

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Haben die Ärzte das nicht mit der Lyse deiner B-Zellen in Verbindung gebracht?

Das ist eigentlich der Hauptgrund für NW bei den ersten beiden Infusionen und weshalb man auch Kortison, Anti-histamine und Paracetamol erhält. Nach den ersten Dosen sind die meisten zirkulierenden B-Zellen aber eigentlich verschwunden, so dass die Infusionsreaktionen dann idR. weniger intensiv sein sollten.

Dann stellt sich eher die Frage, weshalb Patienten bei OCR weiterhin Kortison erhalten müssen. Viele Neuros machen aber dennoch damit weiter, da ggf. eine prophylaktische Wirkung besteht und weil’s halt in der Zulassung steht.

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Nein, mit der B-Zell-Lyse hat das niemand in Verbindung gebracht.

Meines Wissens nach braucht es ja aber so ca. 6 Wochen bis wirklich alle B-Zellen eliminiert sind und bis dahin hat man ja auch noch keinen Schutz vom Ocrevus.

Mein Neurologe meint, dass da halt die Entzündungskaskade ordentlich angeheizt wurde und es daher zu einer Reaktivierung alter Herde gekommen ist.

Ich habe jetzt natürlich echt Bammel, was dann beim nächsten Mal passieren wird. Die “akute” Immunreaktion wird da zwar dann auch wieder mit Kortison bekämpft, aber danach bin ich ja eigentlich immer noch eher ungeschützt.

Noch mehr Kortison will ich eigentlich nicht… habe unter Kortison eine gestörte Glukosetoleranz und werde da insulinpflichtig. Auch nicht so toll.

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Die Frage wäre halt, ob Immunreaktionen wie eine vorübergehende Verstärkung bestehender Symptome, die durch eine rasche B-Zell-Depletion mit Zytokinfreisetzung ausgelöst werden ,wirkliche “Schübe” sind. Das wären ja letztendlich eigentlich nur Stressreaktionen deines Körpers und keine Autoimmunreaktionen…

Hat jemand bisher bestätigen können, daß du gerade einen tatsächlichen Schub hat? Ansonsten wäre uU. einfaches Abwarten angesagt um zu warten, bis das sich wieder legt.

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Von einem akuten Schub redet eh keiner. Mein Neurologe redet von einer “Reaktivierung alter Herde” - was auch immer das bedeutet.

Ich habe ja auch “nur” Symptome die ich schon kenne und nix Neues.

Wenn es gar nicht weggeht oder weiter mehr wird, dann wird ein MRT gemacht.

Ich verstehe es ja selber nicht.

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Ich kenne das von mir (in abgeschwächter Form) ähnlich bei Kesimpta.

Vorstellbar wie bei einer Grippe/Covid: Durch die Entzündung und Immunreaktion im Körper werden alte Herde getriggert (ähnlich wie bei Uthoff/bei Hitze).

Acht zu geben ist meiner Meinung nach, dass sich die Immunreaktion nicht in eine Autoimmunreaktion verwandelt bzw. ein echter Schub getriggert wird. Daher würde ich schauen, dass ich mich nicht überanstrenge, dazu noch eine Grippe einfange etc. Stichwort: Schonen.

Meiner Erfahrung nach gewöhnt sich der Körper mit der Zeit und reagiert weniger. Vielleicht ist es beim nächsten Mal schon deutlich besser :slightly_smiling_face: Es wäre auf jeden Fall vorstellbar, dass dann schon ein gewisser Gewöhnungseffekt da ist, der mit der Zeit/Infusionszahl wahrscheinlich zunehmen wird.

Drück dir die Daumen!