Hallo Ihr alle!
Ich frag mich immer, ob die Neuros eigentlich wissen was sie so mit uns tun?!
Die Medis sind doch eigentlich alle schrott-bei dem einen helfen sie, bei anderen nicht. Oder vielleicht ist alles nur Zufall?!
“Studien” Wenn ich diesen Begriff höre, kräuseln sich meine Fußnägel!!! Vor allem, was mich richtig beeeindruckt, sind die völlig unterschiedlichen Ansätze. “Ausprobieren” Klar, tue ich auch! Nachdem ich alles nach unterschiedlicher Zeit nicht mehr vertragen habe, bin ich bei Tysabri gelandet. Hoffe natürlich auch, daß die Krankheit mich nicht fertig macht, aber wenn ich teilweise Berichte lese, wo eben alle Medis versagt haben und die entsprechenden Betroffenen doch “sabbernd” im Bett liegen… Wie geht ihr damit um?! Es heißt doch immer “Die Krankheit annehmen”- Verdrängen??? Anderes geht es doch gar nicht!!! Wir können doch nicht so naiv sein und darauf hoffen, daß ausgerechent bei einem selbst alles gut wird…
Es würde mich wirklich interessieren, was andere so denken.
Hallo Susann,
“die” Neuros gibt es ebenso wenig wie “die” Bayern oder “die” Türken oder “die” US-Amerikaner. Wenn du einen Neuro hast, mit dem du nicht klarkommst, dann suche dir einen anderen, es gibt überall “solche und solche”.
Mein Neuro tut nichts mit mir, sondern wir machen gemeinsam etwas gegen meine MS.
Ich kann mich noch an die Zeit vor den Interferonen erinnern. Als das erste (Betaseron) in USA zugelassen wurde, war man überglücklich! Etwa so, wie die jetzige MS’ler-Generation die Zulassung von Tysabri herbeisehnte! Das war das gleiche Lebensgefühl damals. Man zählte fast die Tage bis zur Zulassung. Wenn damals einer gesagt hätte, das ist “eigentlich alles Schrott”, dann hätte man ihn für verrückt gehalten.
“Studien” und “Therapierichtlinien” interessieren meinen Neuro und mich nicht, für mich ist entscheidend, ob ein Medikament zugelassen und erstattungsfähig ist und wie es bei mir wirkt. Wenn ich kein Prednisolon will, weil ich es nicht vertrage, dann suchen wir nach einer Alternative. Mein Neuro muss sich bei mir zum Glück nicht um Indikationen und Budgetprobleme sorgen, ich bin privat versichert (die Gesetzliche hat mich abgelehnt).
So bekomme ich Betaferon, obwohl ich wahrscheinlich PPMS mit aufgesetzten Schüben und eigentlich keine Indikation habe. Es ist ein Therapieversuch! Dadurch habe ich wenigstens einen Stillstand erzielt.
Natürlich kann es auch so weit kommen, dass man bewegungsunfähig im Bett liegt und an Schläuchen hängt. Dass “alles gut wird”, behauptet auch niemand (oder höchstens W. Weihe).
Warum “verdrängen” - wir sind doch alle nur sterblich. Man muss die eigene Sterblichkeit annehmen! Man kann nicht so naiv sein und sich einbilden, man hätte einen Anspruch darauf, bei bester Gesundheit 75 zu werden - wenn man nur keine MS hätte. Den haben wir nicht!
Wir alle werden sterben, die einen im Pflegeheim an Schläuchen, die anderen an einer Herzattacke im Büro, oder an Altersschwäche, mit oder ohne MS - das weiß niemand. Der Tod ist ein Teil des Lebens, und je früher man sich mit ihm vertraut macht, desto besser geht es einem damit.
LG Judith
Ich kann mich noch erinnern als in Deutschland Betaferon von der Firma Schering zugelassen wurde und die DMSG ihre großen Plakate ind den Straßen aufstellte
mit den Worten “Wir lassen euch nicht allein,ruft uns an wir helfen euch” und
damals sollte jeder,egal was für einen Verlauf er hatte das Wundermittel
Betaferon spritzen.
Heute nun ist der Traum vom Wundermittel lange geplatzt und GsD auch
die Wundermärchen von Tysabri ,wo MS-Patienten nach 3 infusionen aus ihren
Rollstuhl auferstanden sind.
Nach nun 100 Jahren Multiple Sklerose ist die Krankheit auch heute nicht zu
behandeln und wer das Gegenteil behauptet ist ein großer Lügner.
Einen schönen Sonntag wünscht euch Steffen
Liebe Judith,
du sprichst mir tief aus der Seele.
Danke für deinen Beitrag.
Lieber Gruss
Gabi
>Wissen die Neuros eigentlich was sie tun???
Teilweise handeln sie vorsätzlich - und NICHT zur Erleichterung der Patienten.
Das hätte ich früher nie für möglich gehalten. Es gibt aber solche Persönlichkeitsstrukturen.
Andere interessieren sich einfach nicht wirklich für ihren Job. Getan wird, was Geld einbringt. Fertig.
Wenige würden gerne anderen Menschen helfen - und da gibt es gerade im Zeitalter der Profitorientierung des Systems kaum Chancen.
Die Mehrheit macht einfach einen Job. Neurologe ist der schlechtbezahlteste Arztberuf.
VG
Gerda
Hallo Susann,
ich denke jeder Patient egal bei welcher krankheit ist selbstbestimmend!
Du hast meiner Meinung nach nicht nur das Recht sondern auch die Pflicht
über deine Medikation selbst zu entscheiden und dich zu ínformieren.
Klar, wir sind alle auf Ratschläge der Ärzte angewiesen, aber die Entscheidung triffst nur du.
Judith hat mir auch aus der Seele geschrieben (ebenso was die Arztwahl
angeht).
Ein Arzt kann dich \“nur\” begleiten und Unterstützen und das finde ich schon
sehr viel, da ich nicht das Gefühl habe alleine zu sein. Ich habe aber auch das Glück einen Arzt gefunden zu haben, der sich wirklich für seine Patienten interessiert, obwohl ich Kassenpatient bin.
viele Grüße
Regina
Sorry, aber was Du da erzählst, ist schlicht und einfach völlig falsch. Neurologe ist sicherlich bei weitem nicht der schlechtbezahlteste Arztberuf, zumal man das so pauschal gar nicht sagen kann. Schließlich gibt es Ärzte an Kliniken und dort ebenfalls je nach Klinikträger und individuellem Vertrag viele Gehaltsunterschiede und Ärzte in Praxen, die ebenfalls sehr unterschiedlich verdienen, je nachdem wie gut die Praxis läuft. Selbstverständlich will ein Arzt auch Geld verdienen und seinen Profit maximieren. Das ist die Grundlage der Marktwirtschaft und nicht zu beanstanden. Wenn Dir das nicht gefällt, musst Du in ein sozialistisches Land umziehen. Dort wirst Du aber keine Medikamente bekommen, weil man es sich nicht leisten kann.
Bevor Du hier so ein unqualifiziertes Zeug erzählst, informier Dich bitte erstmal.
Sorry, aber Deine Bemerkung kann man so nicht stehen lassen. Wahr ist: es gibt bis heute kein Medikament, das die MS stoppen würde. Auch wahr und durch dutzende Untersuchungen sowie die klinische Praxis bestätigt: mit den neuen Medikamenten verläuft die Krankheit im Durchschnitt wesentlich besser als noch vor 10 Jahren. Ebenfalls sind viele Studien mit neuen Wirkstoffen am Laufen, die in Aussicht stellen, dass es in einigen Jahren noch wirksamere Medikamente geben wird. Vom “Wundermittel” Tysabri war nie die Rede, niemand hat je versprochen, dass es die MS komplett aufhalten würde. NIemand hat behauptet, dass man nach “3 Infusionen Tysabri wieder aus dem Rollstuhl aufstehen würde”. Es ist völlig klar, dass es sich hierbei um präventive Mittel handelt und nicht um eine Heilung im eigentlichen Sinne. Ausserdem gibt es Multiple Sklerose nicht erst seit “100 Jahren” sondern sie ist nur seit dieser Zeit als Krankheit klar definiert
All diese Informationen gibt es ohne größere Probleme im Internet und Dein Neurologe sowie jeder Arzt wird Dir dasselbe sagen. Also bitte: erst informieren, dann schreiben