Hallo,
bin 28 Jahre alt und habe seit 10.07. meine “Diagnose” von der Uniklinik, die da lautet: chronisch entzündliche ZNS-Erkrankung, wahrscheinlich Erstmanifestation einer Enzephalomyelitis disseminata.
Als ich in die Uniklinik ging, nachdem mein Neurologe sagte, dass ich zu 95 % MS habe, dachte ich, dass ich endlich ein eindeutiges Ja oder Nein bekommen würde und nun das … wie wahrscheinlich ist wahrscheinlich?!?
Was mich aber wirklich beunruhigt ist, dass ich im Moment keine Therapie oder Medikamente bekommen soll und die Empfehlung lautet: MRT-Kontrolle in 6 (!) Monaten. Was soll ich in denn in dieser Zeit tun, auf einen 2. Schub warten?!? Sollte eine Therapie nicht so schnell wie möglich anfangen?!?
Ich habe die Möglichkeit an einer Rebif-Studie teilzunehmen … was meint ihr dazu? soll ich teilnehmen, damit ich wenigstens regelmäßig untersucht werde?!? Gibt es jemand der an einer Studie teilnimmt und mir über seine Erfahrungen berichten kann?!?
Ich hoffe, dass ich hier ein paar Antworten bekomme, die nicht wahrscheinlich beinhalten.
Grüßli
Karin
Hallo Karin, du schreibst: “Was soll ich in denn in dieser Zeit tun, auf einen 2. Schub warten?!?” Mit dieser Einstellung würdest du WAHRSCHEINLICH die “Diagnose” um etwa 1% sicherer machen. Du hoffst ein paar Antworten zu bekommen, die nicht WAHRSCHEINLICH beinhalten? Bei 95% WAHRSCHEINLICHKEIT? Wahrscheinlich wäre es gut für dich an der Studie teilzunehmen - REBIF spricht ja von 30% Wahrscheinlichkeit die MS-Progression zu verlangsamen - das würde die Wahrscheinlichkeit auf satte 125% anwachsen zu lassen! 125% Wahrscheinlichkeit ist doch sehr viel. Aber wahrscheinlich liest du lieber andere Antworten.
~pb~
Hallo Karinchen,
kannst du vielleicht Genaueres dazu sagen, was die Tests, also die diversen EPs, das MRT und die Liquoruntersuchung bei dir ergeben haben und was du für Symptome hattest? Ich bin kein Arzt, aber 95 % klingt für eine Diagnose nach Erstschub nach einer ziemlich hohen Wahrscheinlichkeit, d. h. vermutlich, dass du deutliche MS-Symptome gehabt haben müsstest, verlangsamte EPs, Herde im MRT und olikoklonale Banden im Liquor.
Das Problem bei MS ist, dass es eine Ausschlussdiagnose ist. Es gibt kein Verfahren, das man normalerweise am lebenden Patienten vornehmen würde, das diagnostische Sicherheit bringt. Diagnostisch definiert ist die MS so, dass es mindestens zwei klinische Schübe gegeben haben muss und mindestens bei einem davon Herde im MRT nachweisbar sind. Alternativ reicht ein Schub mit Nachweis von Herden und ein späterer Nachweis von neuen Herden per MRT, also ohne zweiten Schub. Deswegen soll bei dir in 6 Monaten nochmal ein MRT gemacht werden. Allerdings hat man uns immer die Info 3 bis 6 Monate gegeben. Unter Umständen kannst du also auch früher auf ein neues MRT drängen, wenn es dich eilt.
Aber auch wenn du die fertige Diagnose hast, ist das keine Sicherheit, dass du wirklich MS hast, weil es eben keinen eindeutigen Test gibt. Andersrum: 95 % sind auch jetzt schon eine ziemlich hohe Wahrscheinlichkeit. Vermutlich hat man bei dir die wahrscheinlichsten Alternativdiagnosen differentialdiagnostisch ausgeschlossen, so dass nur noch ein paar unwahrscheinliche bleiben, die Pi mal Daumen 5 % Möglichkeit ausmachen, dass du doch etwas anderes hast. 5 % ist nicht sehr viel.
Bei meiner Freundin steht genau die selbe Zahl im Raum: 95 %. Erstschub war bei ihr ab Mitte April 2007. Da sich die Symptome ihrer Sehnerventzündung (relativ untypisch) aber nicht wieder zurückgebildet haben, wird ihr eine Basistherapie angeraten. Außerdem hat irgendwann mal ein Arzt durchblicken lassen, dass die verbleibenden 5 % Möglichkeiten nicht unbedingt eine gegenüber MS erleichternde Diagnose wären.
Das Hamburger MS-Netz empfiehlt, eine Basistherapie erst ab 6 Herden zu beginnen (http://www.ms-netz-hamburg.de/Immunthera.33.0.html). Ich nehme mal an, dass bei dir weniger als 6 Herde gefunden wurden - sonst würde man sich da wahrscheinlich mehr beeilen. Bei weniger als 6 Herden soll man nach deren Ansicht erst mal abwarten, weil das tendenziell eher ein Hinweis auf einen günstigen Verlauf ist. Wenn du großes Glück hast, bekommst du nie wieder einen Schub oder vielleicht erst in 10 Jahren wieder oder so. Außerdem sind die Basismedikamente alle nicht so wirklich toll. Abgesehen vom umstrittenen Tysabri, das man dir wahrscheinlich eh noch nicht verschreiben würde, drosseln diese Medikamente den Krankheitsverlauf um etwa ein Drittel, also: Jeder dritte Schub bleibt aus, die Behinderung nimmt um ein Drittel langsamer zu. Ein Drittel ist m. E. echt mickrig, aber selbstverständlich auch deutlich mehr als gar nichts. Der Haken ist außerdem, dass die Basismedikamente teilweise unangenehme, wenn auch ertragbare Nebenwirkungen mit sich bringen. Deswegen sagen die Hamburger halt: Unter 6 Herde lohnt sich die Nutzen-Kosten-Relation einer Basistherapie einfach nicht.
Vielleicht ist der Grund bei dir aber auch noch banaler: Da du keine gesicherte MS-Diagnose hast (fehlender zweiter Schub bzw. fehlende neue Herde in einem MRT nach 3 bis 6 Monaten), kann man dir auch noch keine Medikamente gegen MS geben. Wobei sie das durchaus auch machen würden, wenn die Symptome deines Erstschubs sich nicht wieder anständig zurückgebildet haben und dich gravierender beeinträchtigen.
Was die Studie zu Rebif angeht: Ich würde mich an deiner Stelle erstmal schlau machen, ob es in der Studie eine Placebo-Gruppe gibt. Was ist denn überhaupt die Forschungsfrage der Studie?
Wenn es eine Placebogruppe gibt oder vielleicht auch eine Hochdosisgruppe, die ziemlich sicher Nebenwirkungen bekommen wird, würde ich mir das nochmal überlegen, ob ich nicht lieber ein paar Monate warten würde, um dann vielleicht mit Sicherheit die üblichen Dosen Rebif, Avonex oder Copaxone zu bekommen. Das hängt aber sicherlich davon ab, wie stark die Beschwerden waren, die du hattest - und wieviel davon zurückgeblieben ist. Und überhaupt: Letztlich wirst du für dich entscheiden müssen, welche Risiken und Belastungen du auf dich zu nehmen bereit bist. Sicherheit gibt es leider so ziemlich überhaupt keine bei allem, was mit MS zusammenhängt.
Falls du keine großen verbliebenen Symptome hast und die Rebif-Studie eine Placebogruppe hat und es für dich möglich wäre, an einer der Fingolimod-Studien teilzunehmen, würde ich mir das übrigens auch überlegen. Zwar ist Rebif schon eine Weile auf dem Markt und von daher ein sichereres Medikament, bei dem man die Nebenwirkungen ganz gut abschätzen kann. Nach den ersten Studien zu Fingolimod, spielt Fingolimod aber eher in der Preisklasse von Tysabri, d. h. der Effekt des Medikaments scheint etwa doppelt so hoch zu liegen, eher bei zwei als bei einem Drittel. Außerdem wird es, wenn alles gut geht, wohl das erste orale Medikament gegen MS, d. h. du musst nicht spritzen.
Ich hoffe, dass dir das etwas weiterhilft. An die Wahrscheinlichkeiten wirst du dich wohl aber leider gewöhnen müssen.
bei einer erstmanifestation, also beim vermutlich ersten schub, wird nach deutscher einteilung keine sichere diagnose gestellt, da nach den kriterien: 1. mindestens 3 herde zu sehen sein müssen und 2. eben zwei schübe stattgfunden haben müssen…
therapie… wieso? wieder rein statistisch hast du zu 33% wahrscheinlichkeit einen verlauf, der praktisch keine schübe und kaum verschlechterung aufweisst. und zu 33 % hast du ein verlauf, der auf therapie irgendeiner art gar nicht anspricht. also, warum nebenwirkungen in kauf nehmen, bevor du weisst in welcher klasse du bist und die therapie zu 66% unnötig wäre.
mach dich nicht fertig, eventuell kommt nie wieder ein schub, aber evtl auch morgen. aber evtl werden wir auch morgen von einem auto überfahren… trotzdem gehen wir noch auf die strasse… eine kontrolle MRT in 6 monaten ist sogar eine sehr kurze zeitspanne, also warten.
Hallo Karin ,
hier eine Antwort ohne das Wort ‘wahrscheinlich’.
Ich habe jetzt 30 Jahre MS. Die ersten 20 Jahre habe ich nichts genommen.
Und das war im Nachhinein gesehen völlig richtig.
Aber dann habe ich den Fehler gemacht und Medikamente genommen. Die ersten
5 Jahre Copaxone - das war o.k.
Aber dann habe ich Interferone genommen, alle.
In der Reihenfolge Betaferon, Avonex, Rebif 22, Rebif 44.
Und dann war ich fertig. Musste im Lebensalter von 46 Jahren in Rente.
Deshalb, bedenke bei Deiner Wahl. Jedes Medikament kann helfen, kann aber auch
schaden.
Und wie es bei Dir wirkt ? Das weiss Niemand. Und hinterher, da sind alle schlau.
Ich musste mir anhören : ’ Sie hätten doch nie Interferone nehmen dürfen. Sie
müssen doch gemerkt haben, dass sie Ihnen nur schaden. Usw. . . . ’
Ja, ich habe schnell gemerkt, das es immer schlechter wurde. Aber ich habe meinen
Ärzten geglaubt. Und die sagten erst, es würde ’ bestimmt bald besser werden ’ .
Und später musste ich mir anhören , ich ’ hätte niemals Interferone nehmen
dürfen ’ .
Ja, Karin, Du hast jetzt Schweres vor Dir. Ich wünsche Dir ganz viel Glück bei Deiner
Entscheidung.
Und denke immer : es ist Deine Krankheit, Du hast MS.
Deshalb darftst auch nur Du entscheiden, was Du machst.
Und ob Du ein Medikament nimmst oder ob Du erst mal nichts nimmst.
Viele Grüße
Ute
Hallo Karin!
Ich kenne deine Situation ganz gut. Ich hatte mitte Februar eine Sehnerventzündung und bekam die gleiche Diagnose mit den gleichen 95% wie du.
Mein Neurologe hatte mir gleich zur Therapie geraden, da ich 3 Herde habe.
Ich habe mich gegen eine Therapie entschieden und habe jetzt eine neues MRT machen lassen, das am Dienstag von meinem Neurologen ausgewertet wird.
Es kommt auch darauf an wie das Ergebnis deiner Punktion ausgefallen ist.
Ich rate dir nach ca. 4 Moanten ein neues MRT zu machen und die Ergebnisse abzuwarten.
Gruß Sandra
Hallo Sandra,
ich bin erst seit paar Wochen darüber informiert das ich MS habe.
Kannst du mir sagen was ud mit 3 Herde meinst?
Bei meiner MRT kammen 42 betrofene stellen heraus!
Ich bin mit diesem Thema noch so unbeholfen…
Hallo,
hast du dich ned verschrieben? also 42 stellen? also entzündungsherd sind die Stellen gemeint wo sich im rückenmark entzünungen gebildethaben die eventuelle schübe zur Folge haben könnten. Bei mir wurden 2 mal 2 ganz kleine herde festgestellt- innerhalb von 3 Jahren Daher meine genaue frage wegen der 42 stellen.
liebe grüße
deshalb habe ich auch so gefragt.
Habe gerade meinen Krankenhausbericht vor mir!
Dort steht: Nach Abschluss der Diagnostik gehen wir von einer chronischen entzündlichen ZNS Erkrankung aus. In den magnetresonanztomographen Bilder zeigten sich Entmarkungsherde im oberen Zervikalmark und Thorakalmark, sowie periventrikuläre Läsionen.
Die ambulante durchgeführte Untersuchung des Liquors ergab eine Ploezytose von 42 Zellen, sowie den Nachweis oligoklonaler Bandel.
ahhhh, ganz was anderes: herde= entzündungsstellen im nervensystem, zellen im liquor= zeichen einer leichten entzündung, mit störung der blut-hirn-liquorschranke. man kann herde ohne zellen im liquor haben und zellen im liqour ohne herde im MRT.
Hallo Bert,
ich habe drei Herte im MRT, keine verlangsamte EPs, aber olikoklonale Banden im Liquor.
Mein erster Schub zeigte sich zunächst durch Kribbeln im Daumen und Zeigefinger der linken Hand, dass sich auf alle Finger und später den Unter- und Oberarm ausgebreitet hat. Ausserdem hatte ich Koordinationsprobleme mit der linken, d.h. ich habe zum Beispiel auf der Computertastatur die Tasten verfehlt …
Mehr war bei mir bisher nicht …
Ich danke euch allen für eure Antworten und Beiträge!!!
Morgen habe ich erstmal einen Termin bei meinem Neurologen, da werde meine Diagnose ausführlich mit ihm besprechen!
Hallo Karinchen,
hast du denn dann Kortison bekommen? Und ist es jetzt wieder komplett weg?
Die Prognose bei MS scheint insgesamt sehr schwierig zu sein.
In Wolfgang Weihe: Was Sie schon immer über die Multiple Sklerose wissen wollten. 310 Fragen und Antworten zur MS, Bad Zwesten 2003 heißt es auf Seite 118ff. zur Frage “Wie lauten die 10 Prognoseregeln zur MS?”:
-------------------------------Zitat Anfang---------------------------
"Zur Prognose der MS gibt es Regeln. Sie haben zwar viele Ausnahmen und sind nur in der Hand des Erfahrenen zuverlässig, aber sie geben gute Anhaltspukte. Allgemein akzeptiert sind die folgenden:
-
Der Beginn mit Sehstörungen (seien es Doppelbilder oder eine Sehnerventzündung) oder mit Gefühlsstörungen spricht für einen günstigen Verlauf.
-
Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.
-
Wenige Schübe mit großem Abstand sind günstig.
-
Wenige Herde im Kernspintomogramm zu Krankheitsbeginn sind günstiger als viele Herde.
-
Die vollständige Rückbildung der Symptome ist günstig.
-
Das Fehlen von “schwarzen Löchern” spricht für einen günstigen Verlauf.
-
Das Wiederaufflackern altbekannter Symptomatik ist günstiger als ‘echte’ Schübe mit neuen Symptomen.
-
Die MS offenbart ihren Charakter in den ersten 5 Jahren […].
-
Eine MS, die sich nur unter extremen Lebensbedingungen bemerkbar macht, ist besser in den Griff zu bekommen als MS-Schübe, die aus heiterem Himmel auftreten […].
-
Wer die Vergangenheit kennt, kennt die Zukunft.
Wegen ihrer Bedueutung möchte ich sie im einzelnen besprechen, wobei ich bewusst Wiederholungen in Kauf nehme.
Die 1. Regel ist für sich allein wenig verlässlich. Falls die Hypothese stimmt, dass die Hirnregionen, die ständig belastet sind, anfälliger für den Krankheitsprozess sind […], dann werden z.B. die Sehnerven oder die Hinterstränge des Rückenmarks, über die ständig Informationen über die Gelenkstellung, Muskelspannung und Berührungsreize der Haut ins Gehirn fließen, zwar bei milderen Verlaufsformen bevorzugt betroffen, das heißt aber nicht, dass sie bei aggressiveren Krankheitsverläufen verschont bleiben.
Regel 2 erklärt sich von selbst, da sie die prognostisch ungünstige primär progrediente Verlaufsform ausschließt.
Die Regeln 3 und 4 bezeihen sich auf die Krankheitsaktivität. Ein Maß ist die Zahl der Schübe bzw. ihr zeitlicher Abstand, genauer: die Zahl der Herde im Kernspintomogramm bezogen auf den Krankheitsbeginn. Zu beiden Regeln muss man wissen, dass die jährliche Herdproduktionsrate zu Krankheitsbeginn oft am höchsten ist und im Laufe der Jahre nachlässt […].
Die Regeln 5 und 6 erlauen einen Rückschluss auf die Krankheitsaggressivität: Wenn sie gering ist, kann es zu einer weitgehenden Remyelisierung der Herde […] und damit zu einer vollständigen Rückbildung der Ausfälle kommen, wenn sie hoch ist, entsthen “schwarze Löcher” […].
Auch die Regel 7 ist nur mit Vorsicht anzuwenden, da sie zweischneidig ist: Einerseits sind Reaktivierungen insofern günstiger, als sie auftreten, ohne dass sich neue Herde gebildet haben müssen, andererseits könnte eine ständige Unruhe in einem alten Herd die darin noch erhaltenen Nervenfasern zunehmend schädigen […]
[Zu Regel 8:] Weniger als 8% von denen, die nach 5 Jahren eine leichte Behinderung hatten (Kurtzke-Skala < 3), waren nach 10 Jahren schwerer behindert (Kurtzke-Skala 6-10) und nur 11% nach 15 Jahren.
Das ist die berühmte 5-Jahres-Regel. Sie stimmt mit der Beobachtung überein, dass die MS in vielen Fällen zu Krankheitsbeginn am aktivsten ist und im Verlauf der Jahre ruhiger wird.
Obwohl sie keine schlechte Faustregel ist, hat sie eine Reihe von Ausnahmen. Es gibt Erkrankungen, die sich vor 10, 15, manchmal sogar 20 Jahren zum ersten Mal in Form einer Sehnerventzündung bemerkbar gemacht haben, dann lange Zeit Ruhe gegeben haben und plötzlich erneut und diesmal in aller Aggressivität ausbrechen. Ein Teil dieser Fälle kann durch eine Abwehrschwäche in extremen Lebenssituationen erklärt werden, bei einer nicht kleinen Gruppe von Patienten entzieht sich der Charakterwandel jedoch einer Deutung. […]
[Zu Regel 9:] Gibt es Hinweise darauf, wie man eine MS in den Griff bekommen kann?
Ja, es gibt die sogenannte ‚Goldene Regel’ der MS. Sie […] lautet: Wenn der Verlauf einer MS durch die aktuellen Lebensumstände beeinflusst wird, dann ist es auch möglich, sie durch eine Änderung der Lebensumstände in den Griff zu bekommen.
[Zu Regel 10:] Auf alles, auf das die MS in der Vergangenheit empfindlich reagiert hat, wird sie in der Zukunft empfindlich reagieren. Darunter spielen die folgenden Faktoren eine Hauptrolle: Erkältungen und grippale Infekte, Wochenbett, Hitze und Stress (Prüfungen, Umzug, Kinder, die zu rach hintereinander geboren werden, Kinder in der Pubertät, Überstunden, Mobbing, schwierige Schwiegermütter usw.)
In vielen Fällen weiß der MS-Betroffene über seine persönlichen ‚Risikofaktoren’ Bescheid, kann also mit hoher Wahrscheinlichkeit voraussagen, ob er einen Schub bekommt oder nicht.“
-------------------------------Zitat Ende---------------------------
Ich will mich nicht als „Ehrfahrener“ aufspielen, der ich nicht bin. Aber vielleicht hilft dir das ja, ein bißchen ein Gefühl für deine Krankheit zu bekommen. Regeln 1, 2 und 4 scheinen für dich jedenfalls eher auf einen günstigen Verlauf hinzuweien. Wie ist das mit Regel 5? Regeln 3, 6, 7 und 8 werden sich erst in ein paar Monaten bis Jahren beantworten lassen. Bei den Regeln 9 und 10 geht es eher darum, selber etwas gegen ein Fortschreiten der Krankheit zu unternehmen.
Seit wir uns mit MS beschäftigen, bin ich immer wieder hin und her gerissen. Einerseits denke ich: Jederzeit kann ein neuer Entzündungsprozess beginnen, der womöglich Nervenzellen so zerstört, dass sie sich nie wieder regenerieren und der meine Freundin blind machen oder in den Rolli bringen kann. Dagegen müsste man doch so schnell wie möglich die effektivsten Medikamente einnehmen. Andererseits habe ich mich mittlerweile genug mit den Medikamenten beschäftigt, so dass ich weiß, dass sie alle nur eine relativ maue Wahrscheinlichkeit haben, Entzündungsprozesse zu verhindern oder wenigstens in ihren Auswirkungen abzuschwächen, oder mit ziemlichen Risiken behaftet sind. Ist eine ätztende Situation …
Ich wollte noch nachtragen, dass es Infos zu den Fingolimod-Studien hier gibt: http://www.novartis.de/klinische_studien/stoerungen_des_zns/index.shtml?highLightLeft=211
Kann es sein, dass dies die Rebif-Studie ist, von der du gesprochen hast? http://clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00404352?order=2
Offtopic: Oh, ich wollte mal <i>testen</i>, ob man in diesem Forum mit HTML rumspielen kann. Also noch einmal der <a href=“http://clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00404352?order=2” target="_blank">zuletzt genannte Link</a>.
Hallo Karinchen,
ich habe fast genau die gleichenuntersuchungsergebnisse allerdings 4 Herde und zwar eher groß, auch keine verlangsamten EPs aber oligoklonale Banden (bin im übrigen erst 23) . Symptome waren taubheitsgefühl auf der rechten körperhälfte… naja der fuß ist immer noch relativ taub aber alles schon viel besser geworden. ausserdem hatte ich schwindelgefühle (zum glück schon ganz weg) koordinationsschwierigkeiten hatte ich auch die sind aber nach 2 tagen Kortison sofort verschwunden.
Als Differentialdiagnose wurde bei mir ADEM gestellt, da ich im Zeitraum von 4 Wochen vorher eine Impfung + dicken grippalen effekt hatte. Die Wahrscheinlichkeit das es aber wirklich ADEM ist, ist objektiv gesehn wohl eher gering. Bei mir wurde auch eine MRT-Schädel Kontrolle in 3 Monaten angeraten.
Ich drück dir auf jedenfall die daumen dass du vielleicht doch nur eine ADEM hast.
die hoffnung stirbt zuletzt. Meine Ärztin im Krankenhaus meinte im übrigen dass die Diagnose MS dem Patienten gegenüber nur gestellt wird wenn diese wirklich 100% sicher ist, da eine verdachtsdiagnose eine zu große psychische belastung ist. Mir wurde diese Verdachtsdiagnose nur auf nachfrage bekannt gegeben.
Kann auf jeden fall nachfühlen wie du dich fühlst ganz schön scheiße so in der luft zu hängen aber wenigstens hab ich noch 3 monate gnadenfrist 
Hallo Lisa!
Bei mir sind die 3 Herde im Gehirn und nicht im Rückenmark. Da bei mir die Punktion eher unauffällig war, wurde bei mir kein MRT vom Rückenmark gemacht.
Ich hab mich viel im Internet und in einem Buch informiert, dass ich von meinem Neurologen bekommen habe.
Viele Grüße
Sandra
Hallo Leute,
war gestern bei meinem Neurologen und es gibt wie ich finde gute Nachrichten:
er denkt, dass es man im Moment NICHT von einer MS ausgehen kann, entscheidend sind jetzt für mich die nächsten 2 Jahre … sollte kein Schub etc. auftreten, kann man davon ausgehen, dass es keine MS ist und war … mein Neurologe meinte, ich sollte jetzt einfach mein Leben leben und nur auf eventuelle Symptome achten … :o)
Grüßli
…hört mann gern…
Dann wünsche ich dir viel Glück. Hoffen wir, dass du keinen weiteren Schub bekommst. 
Ich merke genau wie ich mich noch weigere etwas über diese Krankheit zu erfahren und mich noch mit Händen und Füssen dagegen wäre! Ich habe mich wirklich noch nicht viel darüber informiert! Habe die Diagnose am 18.06. bekommen und es wurde davon ausgegangen das ich alles darüber weiß! Hab zwar schon etwas im Internet gelesen aber… alles hört sich für mich wie schreckliche Schicksale an…… die mich niemals treffen werden! Sorry das ich so rede, aber ich habe doch auch noch nie bei einem Preisausschreiben etwas gewonnen warum sollte mich jetzt diese Krankheit treffen!
Zurück zur Realität komme ich aber immer schnell wieder, spätestens wenn ich für paar Minuten nicht mehr laufen kann!
Das habe ich jetzt schon seit ca. 6-8 Wochen. Ca. alle zwei Tage für paar Minuten kann ich meine Beine nicht bewegen. Sie fangen an zu kribbeln und ich habe keine Gewalt mehr darüber! Eine Langzeittherapie habe ich noch nicht begonnen! Das einzigste was ich in den letzten 6 Wochen bekommen habe, war 6 Kortison Tabletten anschließend 6 mal Kortison Infusionen und dann eine Woche Später im Krankenhaus noch mal 5 Kortison Infusionen obwohl man schon wusste das diese bei mir nicht anschlagen!!!
Könnt ihr mir Bücher oder Internetseiten empfehlen, die einem nicht Mediziner erklären können was im Körper gerade vor sich geht und auch evtl. Therapien!?
Ich finde diese Krankheit deshalb so unbegreiflich weil sie so viele Gesichter hat! Und die Ungewissheit, welches Gesicht deine Krankheit hat ist……unbegreiflich!!
Hallo,
bin 28 Jahre alt und habe seit 10.07. meine “Diagnose” von der Uniklinik, die da lautet: chronisch entzündliche ZNS-Erkrankung, wahrscheinlich Erstmanifestation einer Enzephalomyelitis disseminata.
Als ich in die Uniklinik ging, nachdem mein Neurologe sagte, dass ich zu 95 % MS habe, dachte ich, dass ich endlich ein eindeutiges Ja oder Nein bekommen würde und nun das … wie wahrscheinlich ist wahrscheinlich?!?
Was mich aber wirklich beunruhigt ist, dass ich im Moment keine Therapie oder Medikamente bekommen soll und die Empfehlung lautet: MRT-Kontrolle in 6 (!) Monaten. Was soll ich in denn in dieser Zeit tun, auf einen 2. Schub warten?!? Sollte eine Therapie nicht so schnell wie möglich anfangen?!?
Ich habe die Möglichkeit an einer Rebif-Studie teilzunehmen … was meint ihr dazu? soll ich teilnehmen, damit ich wenigstens regelmäßig untersucht werde?!? Gibt es jemand der an einer Studie teilnimmt und mir über seine Erfahrungen berichten kann?!?
Ich hoffe, dass ich hier ein paar Antworten bekomme, die nicht wahrscheinlich beinhalten.
Grüßli
Karin
Hallo. Genauso war es bei mir auch. Nach der letzten Plasmapharese (die haben das Blutplasma ausgetauscht) haben die mir gesagt es ist zu 95 % MS, die haben aber auch was typisches für MS nicht gefunden. Kann es nicht auch sein, dass es ADEM war, also so was ähnliches, aber heilbares? Im Januar 2008 war es ja noch ADEM, aber dann im Februar war es dann MS, ohne noch abzuwarten.
Was soll ich jetzt tun? Nochmal in einer anderen Klinik untersuchen lassen, ohne die Kenntnisse von der jetzigen Klinik? Oder soll ich einfach alles lassen. Das Problem ist, ich möchte gern eine BU abschließen, mit MS geht das aber nicht. Vielleicht weiß jemand Bescheid. Danke.