Hallo!
Klar, kann man nicht sagen, wie die PPMS beim einzelnen verläuft oder so. Aber mich würd einfach mal Interessieren, welche Beschwerden ihr habt, wann diese auftraten…
Vielen Dank für eure Antworten!!!
lG
allso ichhabe es eit 8 jahren mit 18 hatte ich mein ersten schub es hat am auge angefangen bis nacher mein ganzer oberkörper taub war und gekribelt hat auch beim laufen war es machnaml komisch alls wenn das rechte bein schlap machen würde aber seit ich rebif22 nehme habe ich es nicht mehr was ich aber abendzu noch habe ist ist wenn ich mit mein kopf zur brust runter gehe verspühre ich ein kribeln in der wirbelsäule aber so ist alles besser gewurden dank rebif22
wenn du noch fragen hast ich stehe dir gerne zuvergügung 
liebe grüße steffi
PS. versuche immer posetiv zu denken hört sich blöd aber ist so wenn ich negativ denke und mich hängenlasse kommt bei mir ein schwub sehr sehr schnell hört sich komisch an aber ist leider so
und aufgetreten ist es immer wenn ich mir den kopf kauppt gemacht habe und mich in dieser krankheit reingesteigert habe oder auch wenn ich stress habe dann kommen schübe aber das nur sehr leicht
Du sprichst doch von einer schubförmigen MS, nicht von der PPMS oder??
Ja - scheint so als ob einige die Frage nicht richtig vertanden haben…hier eine kurze Info zur PPMS:
Bei Patienten mit primär progredienter MS verschlechtern sich die Symptome von Beginn der Erkrankung an kontinuierlich. Es kommt nicht zu ausgeprägten Schüben. Die Behinderung dieser Patienten nimmt allmählich zu. Bei einigen Patienten gibt es dann ab einem gewissen Punkt keine weitere Zunahme der Behinderung mehr, bei anderen verschlechtert sich der Zustand jedoch über Monate oder Jahre hinweg.
Jetzt zu mir - ich habe seit etwa 5 Jahren PPMS - Es ging damit los das nach einigen KM gehen ich zu Humpeln angefangen habe - die Gehstrecke wurde immer kürzer von Monat zu Monat - letztes Jahr habe ich eine Reha genehmigt bekommen und die ist wohl nach hinten losgegangen - Benutze jetzt seit einigen Monaten einen Rollstuhl…leider fühle ich inzwischen auch Lähmungserscheinungen in der rechten Hand…das ich einen Schub hatte - daran kann ich mich nicht erinnern ?!?
so on
Hallo Steffi,
wenn du Schübe hast oder hattest, ist es keine PPMS. Bei PPMS hat man von Anfang an einen progredienten Verlauf. Wenn du Rebif bekommst, ist es auch keine PPMS. Für PPMS ist das nicht zugelassen, nur für die schubförmige.
LG Elke
Hallo Steffi,
vielen Dank für deine Antwort und deine lieben Worte!
Zum Glück bin ich auch ein Mensch, der positiv denk oder ich mache auch mal ein Witz, wenn ich mal irgendwie wieder schusselig war…das hat mir, denke ich, auch sehr viel geholfen. Wenn ich da an meine Freundin denke, sie ist psychisch nicht so stark wie ich und lässt sich auch schnell mal etwas hängen (aber wir arbeiten daran, dass es besser wird)…da sieht das mit der MS und der Freude am Leben doch schon etwas anders aus.
Also ich wünsche auch dir alles gute!
lG
Hallo!
Danke auch dir für deine Antwort und die passt dann wirklich echt zu meiner Frage.
Warum ist denn die Reha nach hinten los gegangen? Bzw. was ist passiert, dass du plötzlich einen Rollstuhl brauchtest? Wenn ich so direkt fragen darf…
Was nimmst du denn an Medikamenten?
Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin gaaaanz viel Kraft!!!
lG
Warum die Reha nach hinten losging ?
Die Ärzt in der Rehaklinik hatten natürlich auch keine Erklärung dafür ! Ich musste mir Sachen anhören wie :Mann kann diese Krankheit nicht einschätzen…bla…bla
Letztendlich waren die Anwendungen die ich bekommen habe nicht Schlecht - Physiotheraphy - Ergotheraphy - verschiedene Bäder und Massagen – jedoch musste ich zu jeder Anwendung zu Fuss gehen - auch zum Essen - Frühstück - Mittag - Abendessen … so ist sind jeden Tag einige km an Gehstrecke angefallen - Irgendwann haben die Beine dann gesagt - SO NICHT !! Ich hatte so Schlimme Spastiken das ich nicht mal mehr stehen konnte !
Inzwischen nehme ich Baclofen gegen die Spastiken und es hat sich deutlich verbessert - Ich kann wenigstens wieder Stehen und etwa 5 Meter gehen - Das ist eine große Hilfe z.B. beim Waschen - versuche dich mal zu Duschen oder aufs Klo zu gehen wenn du nicht stehen kannst - Horror !
Jetzt veruchen es die meine Ärtze natürlich mit Kortison - sonst gibt es bei diesem Verlauf nicht viel - Von Mitox wurde mir letztendlich abgeraten weil die Nebenwirkungen wohl Schlimmer sind als die Vorteile. Und Spritzen hilft auch nicht viel bei PPMS wie du wohl weisst … Da ich wohl auch nicht mehr auf Kortison anspreche bleibt den Ärzten nicht viel Übrig - also pumpen die mich mit Baclofen und Antidepressiva voll - und Krankenkengymnastik soll ich auch machen … sonst kann man mir nicht Helfen - tolle Zukunft ! Jetzt habe ich dir ein wenig von mir Erzählt…
so on
Danke für deine offene und ehrliche Antwort!
Ob du´s glaubst oder nicht, ich habe es schon ausprobiert mich zu waschen oder zu duschen, wenn ich meine Beine nicht mehr bewerge, weil meine Beine halt auch am stärksten Probleme machen (auch mit einer leichten Spastik)…ich habe es irgendwann sein lassen, weil es grauenhaft war…
Ja, Mitox wollte mir mein Arzt auch verabreichen…ich habe es aber abgelehnt und er meint, beim nächsten Mal, das ich mit Beschwerden auftauche, müßte ich Mitox nehmen…
Gerade letzte Nacht hatte ich richtig Angst bekommen, mein linkes Auge war wieder kraftlos und hing leicht, allgemein mein ganzer Körper war kraftlos und die Beine…ich konnte fast nicht stehen und kam die Treppen ins Schlafzimmer kaum hoch. Mein Freund wollte mich ins Kh fahren (ich wollte halt einfach noch abwarten), als Alternative bat er mir an, dass wir dann zumindest unten im Wohnzimmer schlafen, dass ich nicht noch die Treppen gehen müsse…aber so ergeizig man ist, wollte ich das auch nicht.
Mir geht´s etwas besser, aber viel machen kann ich auch heute noch nicht…zumindest das kurze gehen auf gerader Strecke geht einiger Maßen…Ich denke mal, das ich nen neuen Schub hab und ich mich die letzten Tage auch ziemlich überanstrengt hab…
Naja…ich hoffe es geht die nächsten Tage besser und habe auf jeden Fall darauß gelernt, dass wenn´s mir auch noch so gut geht, dass ich mich fühle, als könne ich Bäume ausreißen, muss ich verdammt langsam machen (es ist doch außer meinen Arztterminen und KG und Ergo NUR die Hausarbeit, die ich erledigen will)…Aber das muss man dann wohl (wie alles bei der Krankheit oder zumidest bei dem Verlauf) einfach nur akzeptieren und sich etwas umstellen, dass man nicht unnötig noch mehr oder schlimmeres rasfordert…
Ich wünsche dir alles Gute und freue mich für dich, dass es zumindest mit etwas Bewegung bei dir geht!!!
Ich wünsche dir weiterhin ganz, ganz, ganz viel Kraft.
Hoffe du hast Familie und Freunde, die dich unterstützen!!!
lG
Nur ganz kurz, vielleicht hilft es ja:
Meine Mutter hat über ca. 14 Monate Mitox bekommen und es sehr gut vertragen! Einige Haare musste sie lassen (das fiel aber nur auf dem Kopfkissen und nicht im allgemeinen Erscheinungsbild auf) und war für eine paar Tage eine ‘Schlappwurst’, aber ansonsten hat es super geholfen. Sie hat allerdings schubförmige MS, aber das sollte ja an den Nebenwirkungen nicht viel ändern…
Vielleicht nimmt Dir das ein wenig das Misstrauen, falls es mal dazu kommen sollte.
Liebe Grüße