Ich brauche dieses Mal keine Hilfestellung im eigentlichen Sinne. Mich interessiert eher, wie ihr die MS in euer Leben gelassen habt. Gleich mit Aktzeptanz oder habt ihr euch lange dagegen gesträubt.Plötzlich aus dem Alltag gerissen und keine Ahnung wie es weiter gehen soll? Wie war/ist die Reaktion der Familie bei Diagnose bzw. bei einem Schub? Wie verhaltet ihr euch bei einem Schub?
Ich selbst habe die MS seit ich 14 Jahre alt bin. Verheiratet bin ich sehr glücklich seit 2002. Bei Ausbildungsbeginn kam die Diagnose.Da war ich 18 J.Ich bekam Rebif und ebenso ganz viele Schübe, die mich aber trotzdem mobil und gesund wirken ließen.Bekomme daher keine 50% GdB.Verliere meine Arbeit, bzw. bekomme sie erst gar nicht (entweder weil ich einen Schub bekomme und dann plauder bzw. ich weiss,dass sie zu anstrengend für mich ist. Jetzt sitz ich da mit drei neuen Läsionen, habe meine Arbeit verloren (nur ein Mini Job) und bin leicht verzweifelt, weil ich nicht weiss, ob jemals wieder eine Arbeit bekomme?! Ja, vllt. bekomme ich wieder eine, aber immer mit der Sorge wieder alles durchmachen zu müssen. Schub,Kündigung usw. Seit 2004 bekomme ich Copaxone. Nach ein paar Jahren wurde ich aber Spritzfaul. Jahre lang ging es echt gut. Letztes Jahr bekam ich aber in kürzester Zeit zwei Schübe, dieses Jahr schon wieder.Auffällig: Immer in den gleichen Monaten: März/Juni (dann nichts mehr)Nun wollte mir mein Neuro Tysabri andrehene.Nach der obligatorischen Blutuntersuchung wure aber JCV positiv festgestellt.Also habe ich abgelehnt. Die MS habe ich eigentlich jetzt erst zwangsweise in mein Leben gelassen und füge mich ihr. Cop. nehme ich jetzt wieder täglich, in der Hoffnung keine Schübe mehr zu bekommen.Aber ich habe halt immer meine berufliche Zukunft im Kopf.Bin ja auch erst 31 J. Mal laut gedacht.War’s das obwohl ich echt gut qualifiziert bin? (Ausblidung/Abi nachgemacht, Beruferfahrung,interessiert niemanden.Bekomme ja gleich Absagen,nicht mal eine Einladung ist vorher drin.Ich weiss,dass ist heut nunmal oft so,trotzdem…)
Also,wie geht es euch? Danke im Voraus für eure “Geschichten”.
hallo Luisa
da ich ägypten fan bin ist mein Lebensmotto" inschallah".
habe meine ms dem Umfeld nie verschwiegen, da meine ms auf das Gleichgewicht ging nervte der Kommentar “heut Besoffen.?” obwohl nie alki.
Dadurch hat das Umfeld die ms akzeptierte und meine fa. die Arbeit jedes mal bis mit Rollstuhl und Teilzeit angeglichen.
inzwischen bin ich in voller Erwerbsunfähigkeitsrente.-
Die MS hat mich vor 12 Jahren mit damals 39 Übernacht überrascht.
da ich in meinem Nebenjob viel mit Behinderten zu tun hatte, bewunderte ich deren positive Ausstrahlung trotz Joystick zwischen den Zähnen.
hab mit REBIF 40 einmal die Woche angefangen am ende 3mal die Woche, hat aber nix gebracht.
also mit MITOX weitergemacht, trotz Beständigkeit wurde es eingestellt da die Lebendosis erreicht war.
weiter mit 3x1000 Cortisonstoss im Quartal, leider jedes mal ne Blasenentzündung, drum irgendwann eingestellt, weil dadurch neue Ausfälle und Verschlechterung , nun nix mehr.
nehme nur noch 4 Mittel gegen die Spastiken , solange sie bezahlt werden, siehe 4-amino- und cannabisbeitrag vor tagen, nun wird mir ein Spray vom Pflegedienst gegeben, ist zwar fünfmal so teuer, aber Kasse zahlt dieses Jahr für das Mittel, bis die Amis neueres und teureres Mittel auf den Markt bringen. also wieder inschalla
ins Pflegeheim weigere ich mich, erinnert mich total an Krankenhaus
also wünsche dir alles gute und lange Stabilität. wen der Stein trifft solls so sein.
LG Rufus
Hallo!
Ich finde es auch sehr interessant, wie die vielen unterschiedlichen Menschen mit den doch sehr unterschiedlichen Verlaufsformen ihrer MS umgehen. Ich darf mich wohl zu den glücklichen zählen, die nicht allzu viel Probleme mit der Krankheit hatten bisher klopfaufholz. Die Diagnose habe ich 2009 bekommen, seit dem hatte ich vier Schübe, relativ kurz aufeinander folgend. Den letzten im Oktober letzten Jahres, der mir auch am meisten Angst gemacht hat, da ich doppelt gesehen hab. Aber dank Cortison sehe ich wieder normal. Meine Augen sind jetzt nur bei Weitem schwächer als vorher, sprich sie werden schneller müde und ich habe oft Kopfschmerzen, bei denen ich denke, dass sie durch Überanstrengung der Augen zustande kommen.
Nichtsdestotrotz kann ich sagen, dass die MS tatsächlich auch etwas Gutes in meinem Leben bewirkt hat. Ich wollte mir nicht anhören müssen, dass ich mit diesem stillen Begleiter nichts mehr auf die Reihe kriege und nicht in der Lage sein würde, mit anderen mitzuhalten. Kurzer Hand hatte ich beschlossen, mein Abitur nachzuholen, welches ich diesen Monat sogar mit einer 1 vor dem Komma abgeschlossen habe. Ich bin sehr stolz auf mich und kann jetzt viel besser einschätzen, was ich mir selbst zutrauen kann und wie ich mit Rückschlägen und täglichen Schwierigkeiten wie Müdigkeit und Konzentrationsschwäche umgehen kann. Ich freue mich auf mein zukünftiges Studium, auch wenn sich jetzt wieder oft die Angst anschleicht und mir weiß machen will, dass ich keine Chancen hätte.
Das Problem mit den Jobs kenne ich allerdings auch. Vor dem Abitur sollte ich über Jobcenter-Maßnahmen in einem Callcenter arbeiten, was zeitgleich mit einem Schub einherging (wohl der Stress). Zwei Wochen hab ich es versucht, doch dann musste ich in die Schubtherapie und wurde direkt am nächsten Tag gekündigt. Sowas macht einen schon fertig. Aber ich glaube, dass man sich davon nicht beeindrucken lassen darf - so schwer es fällt.
Ich hoffe, dass die Toleranz gegenüber MS irgendwann größer wird, auch wenn die Gesellschaft “kranke” Menschen meist eher belächelt oder nicht für voll nimmt.
Hallo Mandana,
echt toll, dass du dein Abi so prima geschafft hast. Respekt,muss ich sagen *aufdieSchulterklopf 
Ich habe es `“nur” mit einer 3,3 geschafft. Ich bin trotzdem recht zufrieden und es reichte das zu studieren, was ich wollte. Dass es letztendlich wegen der Kognitiven Störungen nicht geklappt hat, ist traurig, aber nicht zu ändern. Ich arbeitete zuletzt auch in einem Call Center und als sie nach einem Schub von der Diagnose erfuhren, folgte kurze Zeit später auch bei mir die Kündigung. Die Begründung war, ich könne nicht telefonieren. Haha…so ein Blödsinn…ich solle mir überlegen, ob ich weiter in diesem Bereich arbeiten wolle…das ich nicht lache…
Liebe Grüße
Dann geb ich auch mal meinen Senf dazu… Zum Abi kann ich nur sagen, dass ich froh bin, das schon seit Ewigkeiten in der Tasche zu haben, wenn auch nur mit einer 2,2, aber heute würde ich das garantiert nicht mehr schaffen und deshalb: herzlichen Glückwunsch!
mich hat die diagnose dazu gebracht, andere Prioritäten zu setzen, und dieses Mal hoffentlich die richtigen; aber das weiß man ja erst im Nachhinein. Meinen Job hab ich geliebt und immer mehr gemacht, als notwendig gewesen wäre. Aber spätestens als im KH nicht einer der Kollegen oder Chefs mal angerufen hätte - nach 20 Jahren kennt man sich ja auch privat! -, habe ich beschlossen, dass ich so nicht weitermache. Dazu gehört auch, dass ich mir von Chefs nicht mehr alles gefallen lasse und das auch deutlich sage. … Sh…! warum kann ich nicht mehr schreiben?
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die Glückwünsche
Im Großen und Ganzen glaube ich schon, dass die MS insofern helfen kann, die bisherige Denkweise zu ändern - was man daraus macht, ist halt jedem selbst überlassen. Ich merke bei mir oft, wie ich abrutschen möchte und kurz vorm Verzweifeln bin. Aber was bringt es mir? Ich muss doch eh morgen wieder aufstehen und mein Leben gebacken kriegen. Dass unsere Umwelt uns dabei nicht unbedingt hilft und wir ständig auf Missverständnis oder schlicht und ergreifend Unverständnis stoßen… tja… daran wird sich wohl nichts ändern.
Ich finde es jeden Tag wieder sehr schwierig zu entscheiden, wem ich von der Krankheit erzählen kann und auch ob ich mit meinen Vertrauten im jeweiligen Augenblick darüber reden kann, bzw darf, weil ich oft das Gefühl habe, mein Gegenüber damit zu überlasten. Geht euch das auch so?
Den Job zu verlieren oder die Ausbildung abbrechen zu müssen, weil man als “unheilbar krank” und “unfähig” abgestempelt wird, ist sehr hart und es ist schwierig, damit umzugehen. Dann zu sagen “Sieh es als Herausforderung, dein Leben neu zu organisieren” ist schon fast frech und beleidigend, aber was bleibt sonst noch? Auf Akzeptanz warten lohnt sich mM nach nicht…
Aber bevor das hier zu depressiv klingt… ich finde es toll, immer wieder Menschen zu treffen, die auf die eine oder andere Art vom Leben herausgefordert werden und es doch immer wieder irgendwie meistern. Auch wenn es im ersten, zweite und auch im dritten Moment vielleicht nicht so läuft, wie man es sich vorstellt oder wünscht. Aber irgendwie macht jeder seinen Weg
klar hat jeder zeiten, in dem ihm alles zuviel wird, alles zum hals raushängt und alle mehr oder weniger gut gemeinten ratschläge nur nerven. wer kennt das nicht.
ich lass das einfach zu und verzieh mich, um einfach allein zu sein. andere gehen unter leute oder was auch immer, das muss jeder selbst wissen.
aber: es gibt bedeutend schlimmeres als ms, egal wie der verlauf ist. klingt jetzt auch wieder doof, das weiß ich, aber das ändert nichts daran, dass es so ist! auf der welt verhungern täglich unzählige menschen … worüber soll ich mich beklagen? über “unverständnis”? das ist es doch überhaupt nicht wert. macht das, was euch gut tut und lasst die leute denken, was sie wollen