Hallo ich heisse Sabine,hatte letztewoche einen schub und wurde nun auf das das Mittel Tysabri auf merksam gemacht.Hätedaso einige fragen bzw. wer ist schon in diesem Programm von Tysabri?Wüede mich über antworten freun. grüssle Sabine
Hllo Sabine,
ich bekomme seit nun über einem Jahr Tysabri. Von den Entzündungsherden, die vorher immer und immerwieder auftraten, war Ty bis jetzt das “beste” was mir geholfen hat. Noch nie so gute MRT Bilder. “keine neuen Herde, und die “alten” nur schemenhaft zu entdecken”…
JEDOCH!: muss ich auch sagen, das ich einer der Patienten bin, die starke Nebenwirkungen durch das Medikament haben. (starke Depressionen kurz nach Infusion, auch danach Depressiv verstimmt, fühle mich wie einegehüllt in “watte” (vom kopf her), man hat den Eindruck zu “verdummen”, einfachste Wörter fallen mir manchmal nicht ein usw usw… ich könnte noch lange so weiter machen, aber ich will dich nicht zu sehr abschrecken.
Am 21. nun hab ich einen Termin beim leitenden Arzt, da werde ich drauf bestehen das ich endlich auf Antikörper untersucht werde. Ob ich die nun gebildet habe oder nicht…
Ich wünsche dir alles Gute mit dem Medikament!!!
liebe Grüße
moni
Hallo,
das hat nichts mit Tysabri zutun, sondern sind die “normalen Zerfalls- und Abbauerscheinungen” dieser elenden MS Krankheit, dagegen Tysabri auch nicht hilft!
Die degenerative Phase bei MS ist bis dato mit keinem Medikament aufzuhalten!
Habe 18. Tysabriinfusion erhalten, alles o.k.
Mfg
Uwe
Klasse Uwe,auf dieses Posting von dir haben viele schon lange gewartet.
Mfg
Dr.Tysabri
vor allem Du, Meckerle.
Hallo Sabine,
bekomme nun seit 12/2006 Tysabri und bin bis jetzt sehr zufrieden. Keinen merkbaren Schub mehr gehabt und auch keine Nebenwirkungen (außer vielleicht etwas Müdigkeit; zumindest sagen meine Arbeitskollegen, dass ich nach der Infusion immer sehr “geschafft” aussehe).
Vorher habe ich 5 jahre Avonex erhalten, hatte dabei immer 1 bis 2 Schübe pro Jahr und in 2006 sogar 5; deshalb dann der Versuch mit Tysabri.
Wünsche dir bei deiner Entscheidung alles Gute.
Liebe Grüße
(auch) Sabine.
Hallo Sabine ich danke dir für deine Antwort…hört sich ja gar netso schlecht an…werde mir nochmal den kopf darüber zerbrechen muss mich ja erst bis april entscheiden…Wünsche dir alles Gute…Grüssle Sabine
Hallo Moni,
toll, oder besssser nicht toll, mal einen differenzierten Bericht einer Tysabri-Anwenderin zu lesen.
Ich frag Dich einfach mal ganz direkt, wie es meine Art ist, zwei Dinge.
Zum einen, hattest Du die Probleme mit Depression und kognitiven Problemen schon vor Tysabri oder sind die mit Tysabri gekommen/verstärkt worden?
Und zum zweiten, wie bewertest Du denn die beiden Seiten einer Medaillie hier “gute MRT Bilder” auf der anderen Seite stark eingeschränkte Lebensqualität durch Nebenwirkungen für Dich? Und hat Dein Arzt da eine Meinung dazu?
Ich hoffe die Fragen waren nciht zu direkt.
Das Meckerle
Hallo Moni, danke für deine Antwort…die Nebenwirkungen hörn sich ja net so gut an…Depris hab ich au jetzt schon…vielleicht kannst dumir dann mitteilen wenn du beim arzt warst was er meint wäre lieb von dir…Wünsche dir alles gute
Grüssle Sabine
Hallo Meckerle!
Also, für dich und auch an UWE. Die Depressionen oder das wie ich mich da fühle ist definitiv KEIN “verfall” durch die MS. Lieber Uwe, wie kommt es dann, das als ich mit dem Medikament pausieren musste, sich ALLE Symptome gebessert haben, nachdem ich 2 Monate Tysabri frei war??? 
Ich kenne meinen Körper doch wohl noch am besten. Meckerle, ich habe Depressionen auch schon vor Tysabri gehabt. Aber “hier und da” an manchen Tagen maaaal depressiv verstimmt. d.h. Alles ist doof Phasen usw. JEDOCH! seitdem ich Tysabri nehme hat sich dies, um einiges “verschlechtert”. Kurz nach der Infusion, bin ich derartig depressiv verstimmt, das ich praktisch den ganzen Tag nur weine. Keinen Sinn mehr sehe usw usw. Meine Ärztin hat mir ein Antidepressiva gegeben, mit dem Satz- das Tysabri BAKANNT dafür ist, das es Depris verursacht!!!
zu deiner 2ten Frage: ich hab mich lange… nein ich quäle mich schon lange mit der Frage, was ich tun soll… ich hab zu dem Thema schon einmal in diesem Forum gepostet… Der doc meinte, die intervalle sollten auf 8 wochen verschoben werden, statt wie zuvor 5. Es läge an der Dosierung… Ich hab dies nun über eine weitere Infusion “ausprobiert”… und wieder das gleiche. Meine nächst Infusion wäre am 21.2. Ich werde dort mit dem Doc sprechen. Denn ich kann langsam nicht mehr. ich hab schonmal gesagt, das das medi, im zusammenhang mit verminderung der herdzahlen usw, definitiv SEHR gut ist! ABER: mit welchen Preis soll ich das bezahlen?? mit 1. meiner Psyche, 2. meiner Gefühlswelt die abgestumpft ist… ich werde im Mai 25… und fühle mich teilweise wie ein Zombie. weiß nie was mit mir anzufangen (was auch von den Depressionen kommt), ich bin launisch, laufe herum als wäre ich geistig nur zum Teil da! Konzentration = fast 0. Ich muss dazu sagen… es ist zwar schon “etwas” b esser geworden. Jedoch bin ich mit der momentanen 'Situation auch nicht zufrieden. Um meinen Kopf herum, das fühlt sich an als wenn ich den mit einer Art Nebel eingedeckt hätte. Ich fühle meinen Körper hauptsächlich nur vom Kopf her. Aber nicht mit Leib uns Seele. Ich weiß nicht wie ich mich entscheiden soll… Es ist so furchtbar schwer… Einerseits will ich nicht so Leben. Vor allem, da ich in Ausbildung gehe ab August. Ich muss da VOLL und ganz bei Sinnen sein. Was ich unter dem Medikament nicht bin. Andererseits habe ich solche Angst das ich wieder zig neue Herde haben werde… Kein Medikament hat mir zuvor geholfen… Und das, letztendlich ist es auch nicht viel besser. Was mich zumindest anbetrifft.
Der leitende Arzt, wie schon gesagt, schraubte mich von 5 Wochen zwischen den Infusionen auf 8 Wochen. Ich bin damals nach meiner Pause, mit einem mulmigen Gefühl zur Infu gegangen… ich fühlte mich so locker und leicht! ich hab wieder Glück gespührt, die umarmungen meines Freundes, alles war wieder so schön… alles war wieder da… Ich hatte Angst, das wenn ich nun wieder an die Nadel gehe… das ich wieder da sein werde, wo ich einst war… wieder ein “zombie”…
und siehe da… es war gleich am nächsten Tag soweit… Ich lache nicht so viel wie sonst, weine viel, grübel stunden über mein Leben und mein achso tolles Glück zu haben… Erst hilft mir nichts, und dann hilft was, macht es aber auf der anderen seite wieder wett…
Alles in einem, auf kurz oder lang, werde ich wohl von dem Medikament, von dem ich mir so vieles erhofft habe, abstand nehmen. Denn die Launen, die ich da durchlebt habe, haben auch zu der Trennung meines Freundes beigetragen. Ich war nicht ich. mein Freund nur unglücklich und das hab ich dann nun davon…
Meckerle, ich hoffe, das ich dir das soweit gut beantworten konnte. Wenn du, oder andere noch fragen habt, dann fragt ruhig. Ich versuche euch, so gut wie möglich zu antworten!
Grüße
moni
ach und P.s: das war schon oki!!! : ) lieber direkt als durch die Blume gg immerwieder gerne!!
Hallo Moni,
vielen Dank für Deine offene Antwort. Diesen Zwiespalt kenne ich gut aus vielen Gesprächen mit Betroffnen. Und das schlimme ist, dass Ärzte sich allzuoft nur die Ergebnisse ihrer bildgebenden Verfahren als Massstab nehmen. Lebensqualität lassen sie oft aussen vor. Und in den allermeisten Fällen können sie keine Relation von Herden und Behinderung herstellen oder noch schlimmer eine Verschlechterung ohne Herde vernünftig erklären. Ein Dilemma in meinen Augen.
Deshalb finde ich es so wichtig, daß darüber offen geredet wird. Denn letzendlich muss jeder für sich entscheiden was für ihn wichtiger ist. Platt ausgedrückt, der eine oder andere Herd (vieleicht sogar ohne spürbare Auswirkung) oder Lebensqualität. Eine Entscheidung die ich gott sei dank nciht treffen muss. Ich wüsste nicht wie ich mich entscheide. Hier ist mehr Hilfestellung durch Ärzte angesagt.
Noch ein Wort zu UweA. Ich fand sein Posting geradezu unverschämt. Tonfall und Inhalt waren unter der Gürtellinie. glaubt er denn, daß er der Einzige (vieleicht noch dank seines Off-Label Tysabri Einsatzes) ist, der keine kognitives Probleme hat? Und glaubt er wirklich, daß alle Probleme/Symptome nur von der MS kommen und nicht auch Nebenwirkungen von Medikamenten sein können? Ich ahbe fast den Eindruck bei ihm hat Tysabri zu massivem Realitätsverlust geführt.
Viele Grüße
Das Meckerle
Hallo,
nochmals für Dich zum besseren Verständnis:
“Die degenerative Phase bei MS ist bis dato mit keinem Medikament aufzuhalten!”
Auch mit Tysabri nicht und auch bei mir nicht!
Mfg
Uwe
wieviel hirn ist bei dir noch vorhanden?
Wer hat sich denn mit dir Zwer unterhalten? Darf man sich einmischen, wenn sich Erwachsene unterhalten? Nein, Nein darf man nicht.
Also zurück in Dein Körbchen
Das Meckerle
Hi Sabine.
Gib doch doch mal auf www.youtube.com den Suchbegriff Tysabri ein.
Da sagen Patientinnen & Patienten was zu Ihrem Therapieverlauf unter Tysabri-Therapie.
Manche auf Deutsch und manche auf Englisch, ist aber interessant.
Hallo Rick danke für den Tipp…werde mich da mal durchlesen…ist ja alles net so einfach immer diese entscheidungen…am liebsten wäremir ja gar nix zu tun…aber ist ja au net so toll…schönen tag noch und alles gute grüssle sabine
Hallo Sabine,
bekomme seid August 2007 Tysabri. Bisher ist alles gut gelaufen - keine Nebenwirkungen, keine Schübe oder andere Ausfallerscheinungen. Ich muss dazu sagen das Tysabri meine Ersttherapie ist und ich das Medikament mit keinem anderen vergleichen kann. Aber wenn es so weiter geht wie bisher ist alles bestens!
Lieben Gruß,
Mirja
Na das ist ja mal ne gute Neuigkeit…ich bin ganz durcheinander hatte alle anderen Therapien net vertragen und au noch eine panische Angst vorm spritzen bekommen…und alle nebenwirkungen die es nur gibt…werd mir noch abisele bedenkzeit geben…danke für deine Antwort und ich wünsche dir alles gute…Grüssle Sabine