" Entscheiden für einen der 2 Wege musst du dich selber."
Mensch Philipp, du hast immer das gleiche Gschmarri drauf.
Oder hat die MS dich schon soweit deiner Denkfähigkeit beraubt ?
Gibt es außer DEINEN glorreichen MS - Weg, noch etwas anderes für dich ?
Erzähl’ doch mal, was du zu Weihnachten gekriegt hast,
oder noch interessanter : Wie ist zur Zeit das Wetter bei euch …
ich frage mich, warum du susanne, hier überhaupt schreibst???
du scheinst eh alles besser zu wissen!
vielleicht solltest du dir eine andere plattform suchen, wo du mehr deinesgleichen findest?!
melde dich doch in 10 jahren wieder, dann können wir darüber diskutieren wie ein milder
verlauf bei dir aussieht! rollstuhl ja oder nein.
schade das für dich nur ein leben, indem man durch die gegend gehen kann, sinnvoll erscheinst.
viellecht wäre eine verhaltenstherapie bei einem psychologen hilfreich für dich!
das leben hängt nicht nur von deiner gehfähigkeit ab. man merkt,
dass du zuvor nie groß krank warst.
leider merkt man auch, dass deine sichtweite sehr eingeschränkt ist.
lucy hat vielen von uns schon sehr geholfen, weil sie ein umfangendes fachwissen an den tag legt.
wenn du realistische berichte als negative ansiehst, fällt mir auch nicht mehr ein.
Was ist die Definition eines milden Verlaufes? Schlimmer geht immer und solange es jemanden schlechter mit der MS geht ist mein Verlauf milde. Oder? Nun auch ich habe keine wirkliche Definition. Jeder sieht es anders. Ich vergleiche mich auch nicht gerne mit anderen. Das ist ja doch alles subjektiv und hat keine Aussagekraft.
Bis Anfang letzten Jahres war meine MS in meiner Wahrnehmung auch (an den meisten Tagen) eher milder. Nun jährt sich meine SNE und will und will nicht mehr sich regenerieren. Dazu kam im Sommer noch eine heftige Depression hinzu. Etwas was ich für meine Person immer ausgeschlossen hätte, aber wie man sieht… Nun musste ich auch noch die EU Rente beantragen und weiss nicht was auf mich zukommt. Gutes Fütter für die Depression allemal.
Aber anderen geht es wirklich viel schlechter.
Schleppe mich jetzt vor den Kamin und geniesse leckere selbstgemachte Paella.
Allen ein schönes Wochenende.
Ich sage immer, ja ich bin krank, aber ich habe auch viel Gesundheit und ich glaube, dass jed. der unter Migräne leidet u.U. Mehr leidet als ich. Meine vielen kleinen und stärkeren Symptome versuche ich durch meine Ernährung und diverse Präparate in den Griff zu bekommen. In den letzten 20 Jahren habe ich ein gutes “Team” 
um mich geschart, da ist mein Hausarzt, meine Putzfrau, die mich 1x in der Woche unterstützt, da ist meine Psychloge einmal alle 6 Wochen, da ist meine Malgruppe, da weiss niemand Bescheid, da ist meine Gitarrengruppe, da weiss auch keiner was, da ist meine kleine Familie, in der ich oft kämpfen muss, damit ich das bekomme, was ich brauche, denn sie mussten und müssen mehr Kompromisse machen, weil ich sowieso das schwächste Glied in der Kette bin. Wir mussten uns ganz schön zusammenraufen in den 20 Jahren und es gab grade am Anfang der MS viele ups und downs, aber ingesammt würde ich sagen es geht mir gut und habe nicht die Hoffnung aufgegeben, dass es sich auch weiterhin verbessert. Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Mut machen.
Ernährung und Präparate, dafür bin ich sehr empfänglich.
Was hilft dir ?
lg
Philipp
Hi Philip
Ich weiss nicht, ob ich dir viel Neues bieten kann - ich lese ja schon immer bei dir mit und probiere dann das eine oder andere auch aus. Zur Zeit versuche ich die guten Darmbakterien zu unterstützen, u.a. auch mit fermentiertem Kohl und Gemüse. ich probiere gerade auch die Wirkung von Cayenne-Extrakt aus, nehme Vit D und B, mit Probioticum werde ich wieder aufhören, weil ich eh resistente Stärke, wegen Darm über kalte Kartoffeln u ä. zu mir nehme, Angocin, ich versuche jeden Tag mindestens 5.000 Schritte zu gehen und vielleicht sogar zu steigern. Meine beiden Gruppen und Freundinnen treffen, also ablenkung auch ganz wichtig.
Achja und wenn mich schmerzende Haut nachts zu sehr plagt, reibe ich die Stellen mit Solum Öl von Wala ein- das wirkt wie ein Zaubermittel bei mir😄
Keine Ahnung, was für einen Verlauf ich habe. Wenn es nach meiner Neurologin geht, sehr aktiv, Hirn wie Schweizer Käse und unbedingt medikamenöse Therapie fällig!
Ich selbst: einmal jährlich ein Schub - im Durchschnitt -, vom letzten ist was zurückgeblieben, ich kann noch kilometerweit gehen, werde halt immer langsamer.
Nachdem letzten Schub vor einem Jahr und einige Zeit ohne Medikamente, habe ich mich für Plegridy entschlossen. Geht ganz gut, auch wenn die roten Flecken nerven.
Ob das jetzt ein benigner Verlauf ist - weiß ich nicht. Fatigue hat mich im Griff aber eigentlich alle Schübe waren immer Sensistörungen, bzw. Stolpern/Stürze.
mit Probioticum werde ich wieder aufhören - sorry, meinte Propicum😊
hallo susanne, solche leute findest du selten in so foren.
ich bin hier auch nur manchmal.
ich: ms seit 11 jahren. nur am anfang mal einen schub. bin völlig behinderungsfrei und fit wie jemand gesundes - ohne therapie.
das ist leider glückssache bei ms, wie überhaupt das ganze leben glückssache ist. lass den kopf nicht hängen! so leute wie mich gibt es viel öfter als man meint.
Ja, so ging es mir auch. Die ersten 14 Jahre fit wie ein Turnschuh. MS? Welche MS?
Tja, nur leider bleibt das nicht so. Das ist das tückische an der MS. Am Anfang präsentiert sich die Krankheit gerne mal so harmlos wie ein Schluckauf. Das führt dann vielfach zu solch (verfrühten) Behauptungen wie der, dass man mit MS ein normales Leben führen könne oder das die Krankheit heutzutage gut behandelbar sei.
Und zu der Behauptung, dass man “milde Verläufe” angeblich selten in Foren findet: (Langzeit)Betroffene bei denen die Krankheit bereits weit fortgeschritten ist, die brauchen keine Foren mehr. Wozu auch? Sie haben alles durch- und ausprobiert, haben keine Fragen mehr und ihre (Kranken-)Geschichte will auch keiner hören, weil es das “positive Denken” (zer)stört.
Es sind eher die Neu- und Kurzbetroffenen (Diagnose 0-15 Jahre) die die diversen Foren bevölkern, sich über Therapien/Medikamente, Alternativmedizin, Ernährung u.ä. austauschen. Sie haben in aller Regel noch Hoffnung und können einen (vermeintlichen?) Nutzen aus den Foren ziehen. Und sie sind - zumeist - noch mehr oder weniger fit.
Ja, so ging es mir auch. Die ersten 14 Jahre fit wie ein Turnschuh. MS? Welche MS?
Tja, nur leider bleibt das nicht so. Das ist das tückische an der MS. Am Anfang präsentiert sich die Krankheit gerne mal so harmlos wie ein Schluckauf. Das führt dann vielfach zu solch (verfrühten) Behauptungen wie der, dass man mit MS ein normales Leben führen könne oder das die Krankheit heutzutage gut behandelbar sei.
Und zu der Behauptung, dass man "milde Verläufe" angeblich selten in Foren findet: (Langzeit)Betroffene bei denen die Krankheit bereits weit fortgeschritten ist, die brauchen keine Foren mehr. Wozu auch? Sie haben alles durch- und ausprobiert, haben keine Fragen mehr und ihre (Kranken-)Geschichte will auch keiner hören, weil es das "positive Denken" (zer)stört.
Es sind eher die Neu- und Kurzbetroffenen (Diagnose 0-15 Jahre) die die diversen Foren bevölkern, sich über Therapien/Medikamente, Alternativmedizin, Ernährung u.ä. austauschen. Sie haben in aller Regel noch Hoffnung und können einen (vermeintlichen?) Nutzen aus den Foren ziehen. Und sie sind - zumeist - noch mehr oder weniger fit.
Hallo Namenloser,
sehr starker und gut begründeter Gedankengang!
Hallo Susanne.,
Mir geht es gut und ich stapfe hoffnungsvoll durchs Leben! Vielleicht eben darum, weil ich nicht weiß, wie lange noch…
Seit 2011 Diagnose, seither immer Rückenmark-Läsionen mit den Einschränkungen der unteren Extremitäten. 1994 eine Sehnerverventzündung mit vollständiger Rückbildung. Dazwischen gar nichts. War bis 2009 aktive Segelfliegerin mit den erforderlichen Medicals. Jetzt: voll berufstätig. Bin unter Therapie mit Daclizumab, vorher Interferon ab 2011, jetzt aber Antikörper gegen Interferone.
Man getraut es sich ja kaum zu sagen, aber vorigen Winter war ich noch Schlittschuh laufen. Was ich jetzt ständig habe: Taube Füße. Gehen seit einem 3/4 Jahr nicht weg.
Es ist unglaublich, wie Du von einigen Personen im Forum angegriffen wurdest. Muss das sein, dass man so viel Bosheit vom.Stapel lässt? Wozu?
Sei nett gegrüßt
Petra
Hallo Susanne,
ich behaupte, dass ich einen milden Verlauf habe. Trotz einiger auch teilweise heftiger Schübe, habe ich keine Einschränkungen. Auch nach 13 Jahren MS bin ich voll arbeitsfähig, treibe ganz normal Sport, und auch sonst hat sich mein Leben nicht deutlich verändert. Natürlich blende ich die MS nicht aus, ich bin auch sensibler in Bezug auf mögliche Schubsymptome geworden und achte mehr auf mein Stresslevel. Während meiner Therapie mit Copaxone, hatte ich in diesen 5 Jahren keinen Schub mehr. Dernnoch war eine Aktivität der MS im MRT deutlich erkennbar. Ich habe auf Tysabri gewechselt, allerdings auch um den Morbus Crohn mit zu therapieren. Bisher läuft alles prima. Ich hoffe, das bleibt noch eine ganze Weile so.
Liebe Grüße
Pit
Vielleicht kann es einem ja auch ohne milden Verlauf gut gehen. Ich glaube nicht, dass zwischen dem EDSS-Wert und meiner Lebenszufriedenheit ein direkter Zusammenhang besteht. Anders gesagt: Mein Glück hängt nicht von meiner Gehstrecke ab.