Eigentlich wollte ich nach der “Hit hard and early” Methode vorgehen und mit Kesimpta als Erstlinientherapie behandeln. Daraus wird aber nun nichts. Nun möchte ich keine weitere Zeit verlieren und starte notgedrungen klassisch mit einer Basismedikation meine Therapie gegen MS (Diagnose war im Oktober 2023).

Ich hatte mich nun wochenlang nahezu nur zu “Hit hard and early” informiert und weiß daher über die Unterschiede bei den einzelnen Wirkstoffen in der Basismedikation kaum etwas. Da ich keine Zeit mehr zu verlieren habe, hier die Frage was da am besten wirkt? Vielleicht weiß ja jemand, wie die Studienlage aussieht? Soll ich mit Dimethylfumarat, Glatirameracetat, Interferon oder Teriflunomid starten? Bin für jeden Tipp / jede Erfahrung dankbar.

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Das Institute of Neuroimmunology and Multiple Sclerosis (Inims) in Hamburg hat verschiedene Info-Broschüren und Patienten-Handbücher zum Thema MS-Therapien
herausgegeben.

Die letzte Broschüre “Immuntherapien” ist von Juli 2021.

Ich habe keine Ahnung, ob es da was Neueres gibt. Aber als Erstinformation zu BTs ist die Broschüre vielleicht ganz praktisch.

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P.S.: Interferon kann ich nicht empfehlen, das habe ich einige Jahre genommen (Avonex) und hatte vor allem “Psychokram” als NW, aber auch die leidigen grippeähnlichen Symptome. Ich habe freitags gespritzt, das Wochenende konnte ich regelmäßig vergessen, ich war zu erschöpft von den NW.

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Ich kann Rebif empfehlen (:see_no_evil: @Karo, solche NWs müssen ja nicht sein). Hat mir sieben Jahre gute Dienste geleistet. Nach drei Jahren hatte ich zwar einen Schub aber MRT Kontrollen waren in Ordnung. Abgesetzt habe ich es, weil meine Haut dagegen rebellierte.

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Diese recht aktuelle Übersicht ist nicht schlecht. Dabei kann man z.B. auch erkennen, daß manche der „Basistherapien“ aufgrund eines normalisierten Vergleichs der jeweiligen Zulassungsstudien nahezu keinerlei Wirkung haben…

https://becarispublishing.com/doi/10.57264/cer-2023-0016

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Aus Interesse: Wird Kesimpta dir aufgrund der Prognose nicht verschrieben oder hast du dich selbst dagegen entschieden?

Dimethylfumarat wird ein wenig wirkungsvoller sein, hat allerdings bei einigen auch fiese Nebenwirkungen (Magen-Darm und “Flush”). Das mag nicht “ernsthaft” sein, aber kann bie regelmäßigem AUftreten natürlich schon die Lebensqualität senken. Man kann es aber natürlich ausprobieren und wechseln wenn es zu schlimm ist.

Glatiramer und Interferone sind laut Cochrane gleichwertig. Wirklich überzeugende Studien zur Verlangsamung der Behinderungsprogression hab ich insb. bei Glatiramer aber nicht gefunden. Da würde ich eher von ~30 % Schubratenreduktion ausgehen, aber nicht von mehr.

Die Übersicht von Marc ist eine gute Grundlage. Du musst eben immer auch bei der Therapiewahl die einbeziehen: Sind die Nebenwirkungen für dich akzeptabel. Es hilft ja nichts, die Behinderungsprogression um z. B. ein Jahr zu verzögern, wenn die Therapie sieben Jahre bis dahin jeden Tag Bauchschmerzen auslöst.

Bei den Basistherapien scheint auch noch ein wenig mehr trial&error dabei zu sein. Manche reagieren gut auf die Therapie, andere nicht und müssen wechseln.

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Selbst wenn man sich dann entscheidet
Bei mir hat mein Körper dann für mich entschieden und wie bereits hier erwähnt hätte gerne Tecfidera weiter genommen aber meine Blutwerte waren im Keller und hatte keine Lebensqualität durch tägliche Übelkeit und flushs ……
Ausprobieren statt abzuwägen

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Sieh dir mal Ponvory an. Ist nur nicht wirklich was für einen empfindlichen Magen.
LG

@cosmo

Warum hast du keine Zeit zu verlieren? Spricht etwas für einen agressiven Verlauf?

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Hallo Cosmo,

vor etwa einem halben Jahr stand ich vor einer ähnlichen Entscheidung. Nach der Diagnose habe ich mich mit den verschiedenen Medikamenten beschäftigt und für mich Entschieden, dass es eine hochwirksame Therapie sein sollte. Mein Neurologe empfahl mir jedoch Kategorie 1 Therapien, und auch ein zertifizierter MS-Spezialist unterstützte diese Empfehlung. Unter den verfügbaren Therapien schien Dimethylfumarat für mich das Medikament mit dem besten Verhältnis von Wirkung und Nebenwirkungen zu sein. Bewusst sollte man sich der möglichen Reduktion der Lymphozyten (Lymphopenie) und der Gefahr einer PML sein.

Eine gute Übersicht über einzelne Medikamente findest du z.B. unter https://ms-qualitaetshandbuch.de/.
Und einen Vortrag zu Therapien bei milden Verläufen: https://youtu.be/4MbYnFmPQvo?si=Cp8R1KK7Jn16bQEi&t=883

Meine Erfahrung nach bisher 6 Monaten mit DMF:
Anfangs traten Flushs ziemlich häufig auf, mittlerweile vielleicht einmal im Monat. Diese hatten sich angefühlt wie ein 15 minütiger starker Sonnenbrand an Kopf und Brust.
In Bezug auf Magen-Darm bin ich noch unsicher. Ich habe den Eindruck, dass der Darm etwas träge ist, aber damit kann ich gut leben. Die Blutwerte bereiten mir derzeit noch einige Probleme. Ich hoffe, dass bestimmte Werte nicht weiter sinken, sonst müsste ich das Medikament absetzen.

Gruß
Feliu

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GANZ GENAU !!
Deshalb habe ich damals nach 2 Jahren mit Avonex aufgehört.

Uwe

Ich hätte gern vom Start weg Kesimpta (“Hit hard and early”). Hab mir das reiflich überlegt, unter Berücksichtigung aller dagegensprechenden Punkte, von denen mir hier im Forum noch einige weitere dargelegt wurden, die ich ursprünglich nicht mit auf dem Schirm hatte (danke an alle auch für diese Hinweise, sowas gehört zu einer umfassenden Information und Entscheidungsfindung dazu :+1:).

Meine Neurologin möchte nur nach Leitlinie vorgehen (Basismedikation + Eskalation). Nun fand ich eine MS-Ambulanz, wo mir Kesimpta als Erstlinientherapie zunächst in Aussicht gestellt wurde. Bei einem Telefonat mit einem Arzt von dort klang das dann aber schon wieder anders. Ich soll jetzt erstmal alle STIKO-Impfungen machen und sogar noch eine zusätzlich, die für mein Alter gar keine Zulassung und daher natürlich auch keine STIKO-Empfehlung hat (mein Alter wurde abgefragt, soll diese Impfung trotzdem machen). Im Januar oder Februar 2024 sähe man dann weiter, dann gibt’s vielleicht Kesimpta, möglicherweise aber auch nur etwas aus Kategorie 2, “weil das womöglich ausreicht” [Zitat]. Da frag ich mich, wenn’s danach gehen wird, was “ausreicht”, verschreiben die mir am Ende dann womöglich sogar nur eine Basismedikation?

Problem: Habe meinen Impfpass vor einiger Zeit verschlampt oder verloren. Unauffindbar. Hatte über meine Geschwister und Eltern rekonstruiert, was ich alles an Impfungen habe (meinen alten Hausarzt gibt’s nicht mehr). Meine Geschwister und ich erhielten alle die gleichen Impfungen. Jeweils alles, was in Deutschland damals bei Kindern und Jugendlichen üblich war. Das ist nicht ganz alles, was die STIKO heute Patienten mit MS empfiehlt. Außerdem hab ich keine Corona-Impfung und lehne diese ab. Meine Neurologin akzeptiert das, die MS-Ambulanz wird das höchstwahrscheinlich nicht akzeptieren. In zwei Wochen hab ich dort einen Termin, aber ich rechne mir kaum noch Chancen aus. Und selbst wenn ich mir all die geforderten Spritzen bis Anfang 2024 gebe (viele unnötig bzw. doppelt, weil ich die Impfungen ja bereits habe), ist ja noch nicht einmal sicher, dass ich dann Kesimpta bekomme.

Andere MS-Erkrankte mit ähnlich “positiver Prognose” haben Glück mit ihrem Neurologen, bekommen Kesimpta ohne Probleme als Erstlinientherapie verschrieben. Finde ich auch richtig, der Verlauf einer MS ist nicht wirklich voraussagbar. Ein prognostizierter “milder Verlauf” kann schon nach wenigen Jahren plötzlich agressiv verlaufen, mit Schüben, die direkt zu irreversibler Behinderung führen. Solche Fälle hab ich kennengelernt. Dann ist es plötzlich kein Problem mehr, Kesimpta zu bekommen (wenn’s zu spät ist).

Die Situation ist für Betroffene wie mich unfair, nervenaufreibend und belastend. Bei einer schweren, unheilbaren und beängstigenden Krankheit wie MS sollten alle Patienten bekommen können, was sie jeweils möchten und womit sie sich wohlfühlen. Die Diagnose MS ist schlimm genug, da sollte man nicht auch noch wochen- oder monatelang Stress und Sorgen wegen der (verweigerten) gewünschten Medikation haben. Erst recht nicht, wenn das gewünschte Medikament auch noch kostengünstiger ist als manche Basismedikation. Interferone kosten z. B. jährlich teils nahezu gleich viel, eines sogar um einiges mehr als Kesimpta. Könnte jedes Interferonprodukt sofort bekommen, da leitlinienkonform - alles klar, logisch, danke…

Mir wurde dann beim Telefonat mit der MS-Ambulanz auf Nachfrage auch noch bestätigt, dass Kesimpta allgemein gut vertragen wird. Was ich so in den Foren und Gruppen lese, gibt es reihenweise Patienten, die es besser, oft deutlich besser vertragen als jede Basismedikation. Ich soll mir aber nun Basismedikamente geben, die allgemein mehr und stärkere Nebenwirkungen im Alltag verursachen, die zum Teil erhöhte, nicht selten bedenkliche Leberwerte zur Folge haben, dafür bestenfalls nur halb so effektiv vor Schüben und Läsionen schützen wie Kesimpta. Bin mittlerweile echt frustriert.

Wenn Basis, werd ich das nicht magenfreundliche Tecfidera nehmen (danke für alle Tipps und Infos hier im Thread). Obwohl ich bereits sporadisch Magenprobleme habe und dann immer wieder mal Medikamente dagegen nehme und obwohl es gehäuft (immer?) auf die Leber geht. Laut Grafik von @Marc696 (danke dafür :+1:) ist Tecfidera das wirksamste Basismedikament. Hab zwar keine Lust auf die Nebenwirkungen, aber mit bleibt ja voraussichtlich nichts anderes übrig. :pensive:

BTW: Kennt jemand einen Neurologen in der Oberpfalz, der auf Patientenwunsch Kesimpta als Erstlinientherapie verschreibt? Falls ja, schickt mir bitte eine PN, danke!

Ich war im Uniklinikum die haben mir als neu betroffen sofort Ocrevus angeboten
Ich hab aber “nur” kribbeln und Müdigkeit , arbeite voll etc.
Hatte mich damals dagegen entschieden , ich dachte mir auch wenn jetzt schon dieser Hammer was dann in 10, 20 Jahren ??? Da wäre dann kein Plan B mehr ….
Vielleicht nochmal eine andere Ambulanz versuchen ??

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Plan B braucht man nicht, wenn das “Hit hard and early” Konzept aufgeht. Dann ist die Krankheit maximal ausgebremst. Kann dann passieren, dass später weniger wirksame Medikamente ausreichen, man mit den Medikamenten pausieren kann oder sogar einmal überhaupt keine Medikamente mehr benötigt, weil die aktive MS komplett zum Erliegen kommt. Außerdem geht’s bei “Hit hard and early” um den Erhalt der kognitiven Reserve und um die Erhöhung der Chance, dass aus einer RRMS später keine SPMS wird, was bei etwa 80 % der RRMS-Patienten passiert, meist nach 10 bis 20 Jahren.

Man kann afaik grundsätzlich von einem höher wirksamen Madikament auf ein weniger wirksames Medikament umsteigen, sollten sich z. B. einmal Resistenzen gegen ein hochwirksames Medikament bilden. Resistenzen sind wohl theoretisch denkbar, afaik aber unwahrscheinlich. Kesimpta ist zudem kein chimärer Antikörper, sondern ein (voll) humaner, ohne Hamsterprotein. Ocrevus ist immerhin weitgehend humanisiert (enthält nur noch 10 % Hamsterprotein, im Gegensatz zum Off-Label Vorgängerprodukt Rituximab mit 100 % Hamsterprotein).

Anti-CD20-Antikörper wie Ocrevus oder Kesimpta haben einen völlig anderen Wirkmechanismus als Basismedikamente. Wenn der Körper wirklich einmal nicht mehr auf die Anti-CD20-Antikörper reagieren sollte, weshalb sollten dann Medikamente wie Interferon oder Tecfidera plötzlich auch wirkungslos sein? Ich sehe diese Gefahr nicht.

Dafür gibt es aber keine Garantie.
Wenn mal die wirkliche Ursache gefunden ist, kann sich das eventuell ändern

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Natürlich gibt es dafür keine Garantie. Machen kann man es trotzdem. Muss jeder selbst entscheiden. Die Indizienlage ist vielversprechend, dass der langfristige Erfolg mit “Hit hard and early” allgemein höher ausfällt.

Vielleicht versuch ich es tatsächlich nächstes Jahr ggf. nochmal wo anders. Es vergeht halt immer mehr Zeit, was dem “early” in “Hit hard and early” widerspricht. Außerdem ist dieser Kampf kräftezehrend und nervenaufreibend. Verliere langsam die Lust.

Wie gesagt, falls jemand in der Oberpfalz, ggf. in ganz Bayern Kesimpta als Erstlinientherapie verschrieben bekommen hat, im Sinne von “Hit hard and early”, schreibt mir bitte eine PN, damit ich entsprechend eingestellte Neurologen kontaktieren kann, danke!

[quote=“Cosmo, post:18, topic:17389”]
Außerdem ist dieser Kampf kräftezehrend und nervenaufreibend. [/quote]

Ich seh dich kämpfend und angespannt vor mir.

Frag deine MS mal, ob dieser Kampf ihr gut tut, oder ob Loslassen ein möglicherweise Weg wäre.

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Das frag ich mich schon die ganze Zeit und denke, nein, tut meiner MS nicht gut. Daher schrieb ich oben auch, dass diesen Stress kein MS-Patient haben solle, der eine hochwirksame Erstlinientherapie wünscht.

Ich geh jetzt noch zu dem einen Thermin in der MS-Ambulanz. Wenn das (wahrscheinlich) keinen Erfolg bringt, geb ich auf oder versuch’s max. noch einmal und dann war’s das.

Jahrelang Medikamente nehmen, von denen man nicht überzeugt ist, die einen weniger beruhigen, ist halt auch psychischer Stress, der wahrscheinlich nicht gut ist für die MS.

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Soweit die Theorie. Ich wünsch dir, dass sie aufgeht. Und ich würd dich jetzt am liebsten ans Händchen nehmen und dich beruhigen. Einfach mal durchatmen. Das atmen nicht ganz vergessen in dem wilden verbissenen Kampf. Auch wenn es dir so vorkommt, du bist doch nicht auf der Flucht. Glaub mir, auch 10 Hit-hard-and-earlys geben keine wirkliche Garantie auf irgendwelche Pläne. Wenn das so einfach wäre… Spar dir lieber deine Kräfte und tu dir was Gutes. Mach irgendwas Schönes und lenk dich ein bissel ab. :wink:

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