Wechselnd JCV+ -> JCV- unter Tysabri

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Ich weiß nicht welche Referenzen du hier nimmst. Was ich damit ausdrücken wollte ist, daß in der Anfangszeit Ambulanzen nicht viel mehr taten als Plasmaphese durchzuführen gefolgt von mehrwöchigem Abwarten was vor allem für die Betroffenen unschön war.

In den Jahren danach wurden aber einige Ansätze aus der Tropenmedizin wie intravenöse Immunoglobungabe empfohlen um die Virenlast auch ohne Immunreaktion zeitnah zu senken. Kompetente Ambulanzen haben auf den Erfahrungen aufbauend inzwischen klare Behandlungsempfehlungen entwickelt wie Mirtazapin zwischen 30 und 45 mg täglich sowie Maraviroc 2x300mg täglich gegen mögliche IRIS Komplikationen.

Wenn du dich also dazu entschließen solltest, deine Therapie fortzusetzen, wäre es sinnvoll, dich u.a. vorab mit deinen behandelnden Ärzten auf ein klares Vorgehen im Falle des Verdachts auf PML abzustimmen.

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Behandlung der progressiven multifokalen Leukenzephalopathie

Derzeit steht keine standardisierte ursächliche Behandlung der progressiven multifokalen Leukenzephalopathie zur Verfügung.
Das heißt, es gibt derzeit keine (erprobte) Behandlung mit Medikamenten, die die Vermehrung des JC-Virus unterbinden könnte. Auch gibt es keine Schutzimpfung oder zielgerichtete Prophylaxe gegen den PML-auslösenden Erreger.

Je nach Ursache unterscheiden sich die von den behandelnden Ärzten gewählten Therapieansätze daher deutlich:

bei HIV-Patienten: aggressive „hoch aktive antiretrovirale Therapie“ (HAART)
bei medikamentös geschwächtem Immunsystem: schnellstmögliches Absetzen der Immunsuppression, ggf. Blutwäsche.
experimenteller Behandlungsansatz: adoptive Immuntherapie mit virusspezifischen T-Zellen.
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:frowning: Ohje, ob man das alles will!

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Aha. Danke für den wertvollen Hinweis.
Gibt es hier vielleicht auch irgendwas zu lesen, was über BlaBlaBub hinausgeht?

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Freilich, wenn du deinen verlinkten Artikel liest, findet sich folgendes:
Die Auswirkungen der Plasmapherese auf die Langzeitergebnisse sind jedoch etwas unklar.

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Er macht weiter… :rofl:

Das Verlinkte ist kein Forschungsartikel sondern sind Handlungsanweisungen für Klinkmitarbeiter.

Weiterer wertvoller Hinweis! Ein Glück, dass es so scharfsinnige Foristen hier gibt, die alles bemerken …

Wenn dem nicht so wäre, hätte der Hersteller sich doch glatt zig Gerichtsverfahren, eine erneute Zulssung seines Medikamentes unter Auflage eines globalen Patientenmonitoringprogrames in zweistelliger Milliardenhöhe sparen können…
Die 20 Jahre Forschung zum Thema wären ja dann auch hinfällig gewesen…

Kannst du vielleicht für andere klarstellen, was du überhaupt belegen willst, wenn dir soviel daran liegt, hier mitzuschreiben?

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Hallo zusammen,

Tysabri nehme ich seit 2 1/2 Jahren. Der JCV im März war erstmalig positiv mit ganz niedrigem Index. Nun war der letzte Test wieder negativ.
Wie seid ihr mit diesem Wechsel umgegangen? Hier in den Beiträgen schien es ja schnell um die PML zu gehen.
Danke für eure Erfahrungen :star_struck:

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Guten Morgen!

Wie niedrig ist denn dein JCV Index? Bei mir war der ja mit 0,29 so niedrig, dass der erst nach einem Bestätigungstest als positiv galt.

Ich hatte dann letztes Jahr alle Impfungen für Kesimpta gemacht und könnte quasi jederzeit wechseln.
Allerdings waren dann alle drei (?) Folge-JCV-Tests wieder negativ, sodass ich im Moment bei Tyruko bleibe. Ich bekomme das alle 8 Wochen (Infusion) und hoffe, dass dadurch auch das PML-Risiko niedriger ist.
Ich glaube, aber ich weiß es nicht, wenn es ständig nach positiv wechseln würde, würde ich auch iwann zu Kesimpta wechseln - weil mich das vermutlich stressen würde.
So ist jetzt aber seit einem Jahr alles stabil und ich bin dankbar für die Ruhe :slight_smile:

Was für mich am meinsten gegen den Wechsel zu Kesimpta spricht: Ich bekomme jetzt seit 10 Jahren Natalizumab und bin darunter stabil. Wenn ich jetzt zu Kesimpta wechsel, müsste ich bestimmt wieder irgendwann wegen irgendwelcher Risiken zu was anderem wechseln. Ich bin jetzt “erst” Anfang 40 und das könnten mit der Zeit noch ganz schön viele Medikamente werden. Daher die Zeit auf einem funktionierenden Medikament erst mal möglichst lamg machen :slight_smile:

Einen schönen Sonntag allen!

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Danke für deine Antwort :relaxed: den genauen Wert kenne ich leider nicht. Mein Neuro sagte nur dass er sehr niedrig sei. In der MS-Ambulanz wurde nun nochmal ein JCV Test gestartet. Sollte der auch negativ sein, bewahre ich erstmal etwas Ruhe.
Wir hatten jetzt auch erstmalig den Intervall auf alle 6 Wochen erhöht. Leider war dann im vergangenen BWS MRT eine alte Läsion Größen progedient.
Falls mein Wert in 6 Monaten positiv sein sollte, und die MRT Befunde nicht stabil sind, gibt es vermutlich Kesimpta. Wurde aber auch schon zum möglichen Rebound Effekt aufgeklärt.
Nochmal lieben Dank für die lange Antwort und euch auch eine schönen Sonntag!

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Welches Labor hat denn die Tests gemacht, das von/für Tysabri ( Unilab ) oder das von Tyruko? Hat hier letztens gerade einer geschrieben, bzw.auf eine Studie hingewiesen, dass das Labor von Tyruko häufiger falsch positiv sind…

Warum nun jetzt Tyruko statt Tysabri ?

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Bei mir das aus Dänemark. Mehr weiß ich nicht :smiley:

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Das ist Unilab und ist das Labor für Tysabri, logisch, da du ja auch geschrieben hattest, das du Tysabri bekommst.
Bei GabiG habe ich das so verstanden erst Tysabri dann Tyruko, bin mir aber nicht sicher ob ich das richtig verstanden habe und wenn es einen Wechsel gab dann wäre es interessant zu wissen welches Labor welches Ergebnis hatte, insbesondere weil es halt bei dem anderen ( Tyruko) wohl schon mal das ein oder andere falsch positive Ergebnis kam…

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Hi @NeilarMStrong ,

dann drück ich die Daumen, dass der Test wieder negativ ist und du auch noch bei Natalitumab bleiben kannst! :pray:
Bekommst du das dann als Infusion oder subkutan?

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Hi @Sarah12 ,

aaalso ich bin Sommer 2015 mit Tysabri gestartet. War dann relativ schnell (nach viellt ca.6 Monaten?) auf alle 6 Wochen, ab ca. 2018 bei alle 8 Wochen.
Ich habe in Laufe der Jahre meist die negativen JCV Testergebnisse selbst in der Hand gehabt - einmal war der nicht von Unilabs/Kopenhagen, alle anderen waren von dem Labor :pray:

Im April 2024 war ich dann genau einmal JCV+ mit 0,29 (Unilabs/Copenhagen). Ich glaube, quasi fast zeitgleich im Juni 2024 wurde ich von Tysabri auf Tyruko umgestellt - weil ich wegen alle 8 Wochen bei der Infusion bleiben wollte und alle Neuros dann nur noch das günstigere Tyruko verschreiben wollten. Der letzte JCV Test, den ich hier grad hab, von 12/2024 ist auch weiterhin von Unilabs.

Falls übrigens jemand noch das teurere Tysabri als Infusuon statt Tyruko bekommt, würd mich das interessieren :relieved:

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Ich bekomme nach wie vor noch Tysabri, darf auch laut Apotheke nicht ausgetauscht werden, da die Krankenkassen das nicht als Generika einstufen, sondern als ein “anderes” Medikament . Der Neuro verschreibt das auch ohne Probleme nach wie vor. Bekomme das auch als Infusion, alle 5 Wochen. Alle JCV Tests von Unilabs nach wie vor negativ. Bekomme es seit Januar 2016.

Solltest mal wieder JCV testen lassen, macht man eigentlich alle 6 Monate, allerdings sollte der Test dann nicht mehr nach Kopenhagen zu Unilabs gehen, da Tyruko ein anderes Labor nutzt…

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Hi @Sarah12 ,

bei mir wird alle 6 Monate getestet, hatte den negativen von diesem Sommer nur nicht parat gestern Abend.

Der ist auch wieder von Unilabs - mein Neuro schickt also tritz Tyruko weiterhin dahin.
Da hadt du ja Glück, dass das bei dir weiter mit Tysabri geht :slight_smile:

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Wusste nicht das es erlaubt ist den Test weiterhin zu Unilabs zu schicken, schließlich muss ja der Pharmahersgeller die Tests zahlen und Biogen arbeitet mit Unilabs zusammen und zahlt demnach die Rechnung ihrer Patienten, für Tyruko muss es ja eigentlich ein anderes sein, wenn da wohl schon einige falsche Testergebnisse raus kamen, aber keine Ahnung welches es ist. Tysabri ist der STRATIFY Test und der für Tyruko nennt sich ImmunoWELL.

Kann ehrlich gesagt nicht verstehen warum du kein Tysabri mehr bekommst, liegt wohl an deinem Neuro, denn offiziell wird es wir schon erwähnt von den Krankenkassen als “ähnliches” aber nicht gleiches Präparat angesehen und kann zumindest von der Apotheke nicht einfach ausgetauscht werden. Gilt nicht als Gerikum sondern als Biosimilar und laut Internet heißt das " das als hochähnlich zum Originalmedikament Tysabri gilt, aber nicht dasselbe ist, da Biologika aufgrund ihrer Komplexität nicht exakt kopiert werden können "