Hallo,
wer von euch hat nach mehrjähriger wöchentlicher Injektion von Avonex auf Tabletten umgestellt ?-
meine Tochter hat seit 5 Jahren jedes Wochenende trotz Einnahme von Ibu grusige Nebenwirkungen(Kopf-Knochenschmerzen u Schüttelfrost) Da auch vor kurzem wieder ein Schub erfolgte, hat der Neuro den Vorschlag gemacht, auf (tägl.Einnahme)Tabletten umzusteigen. Was sagt dann aber der Magen?-Hatte jemand von euch die gleiche Problematik u kann berichten, ob die Umstellung Positives gebracht hat??-
Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar!
Liebe grüsse an alle Helma
Hallo Helma
Vermutlich ist Fingolimod gemeint.
Dazu habe ich keine eigenen Erfahrungen (und werde sie auch nie haben:)
Aber vielleicht helfen dir zur groben Orientierung folgende links ein wenig weiter
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=2073
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=2375
Der link hier kam eben nicht mit und wird jetzt nachgeliefert
http://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/pharmazie/news/2011/05/05/fingolimod.html
Viele Grüße
Ataxia
Hallo,
der Magen ist hier wohl das kleinste Problem… 
Die erste MS-Tablette (Fingolimod/Gilenya) ist erst seit einigen Wochen zugelassen. Von daher liegen noch keinerlei Langzeiterfahrungen vor. Geplant ist, dass nur Patienten mit hochaktiven schubförmigen Verläufen, bei denen andere Basistherapeutika versagt haben, mit Gilenya behandelt werden.
Während der Studie sind zwei Probanden gestorben. Als Nebenwirkungen sind Herpes-Enzephalitis, Makulaödem u,a. im Gespräch. Warum versucht deine Tochter es nicht mit einer anderen Basistherapie (Copaxone, Rebif, Betaferon)?
http://de.wikipedia.org/wiki/Enzephalitis
http://de.wikipedia.org/wiki/Makulaödem
LG
Hallo Helma,
da kann ich mich nur Schnucki anschließen: warum soll es denn gleich eine Eskalationstherapie mit Fingolimod sein, bloß wegen der Nebenwirkungen von Avonex? Damit hat man doch noch gar keine Langzeiterfahrungen, und die Risiken sollen auch nicht ohne sein (in der Phase III gab es Todesfälle; außerdem kann es zu Makula-Ödemen führen).
In meinen Augen ist Fingolimod eigentlich kein großer Fortschritt. Es ist nur ein Immunsuppressivum, das ursprünglich zur Unterdrückung der Abstoßungsreaktion nach Nierentransplantationen gedacht war. Mit solchen Mitteln versucht man es bei MS schon lange, vom altbewährten Azathioprin bis zum tödlichen DSG des Dr. Franke. Also wenn schon ein Immunsuppressivum, dann würde ich lieber Azathioprin schlucken, da sind die Langzeitrisiken bekannt.
Für Avonex entscheidet man sich bewusst dann, wenn man bereit ist, jahrelang sehr starke Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen und Ibuprofen oder Paracetamol einzuwerfen, dafür, dass man nur einmal in der Woche spritzen muss und keine Hautrötungen bekommt, weil es i.m. gespritzt wird.
Aber von Avonex lässt sich nicht auf die anderen Basistherapien schließen, nicht mal auf die anderen Interferone. Leider sind viele Neurologen zu faul oder zu überlastet, einem die erheblichen Unterschiede zwischen den Basistherapien genauer zu beschreiben. Über die muss man sich selbst informieren.
Je öfter man spritzt, desto konstanter der Wirkstoffspiegel und desto größer die Chance, dass man durch den Gewöhnungseffekt nach ein, zwei Monaten kaum noch Nebenwirkungen spürt. Rebif wird dreimal in der Woche gespritzt - d.h. mit zwei Eintagespausen und einer Zweitagespause zwischen den Spritzen. Viele Rebif-Anwender haben nach der längeren Pause stärkere Nebenwirkungen. Die spritzen dann z.b. montags, mittwochs und samstags, damit die stärkeren Nebenwirkungen auf den Sonntag fallen.
Die Hochdosisinterferone Rebif 44 und Betaferon/Extavia sind für Verläufe mit hoher Krankheitsaktivität geeignet, und für SPMS mit aufgesetzten Schüben. Betaferon/Extavia wird jeden zweiten Tag gespritzt, und Copaxone jeden Tag. Cop hat auch einige Nebenwirkungen, aber andere als die Interferone (z.B. SPIR/“Flush”, Allergien, Juckreiz und Dellen im Fettgewebe). Ich könnte Cop wegen meiner Allergien nicht nehmen.
Aber bevor ich an Carinas Stelle ein noch relativ neues orales Immunsuppressivum aus der Transplantationsmedizin schlucke, würde ich erst mal von Avonex auf Beta/Exta oder Rebif umsteigen. Dann bleibt immer noch Cop in Reserve, falls mal interferon-neutralisierende Antikörper auftreten.
Liebe Grüße
Renate
Hallo,
danke für eure Antworten.-Habe mich nicht klar genug ausgedrückt! Das letzte MRT vor 2 Monaten hat mehrere neue Entmarkungen im Schädel gezeigt, in 3 Wochen Kontrolle. Der Neuro meint, dass Avonex vielleicht nicht mehr ausreicht-daher Vorschlag Tabletten. Kenne mich in dem Bereich gar ncht aus, daher meine Hilferufe an euch. Hinzu kommt, daß im Josefhosp.Bochum Dr. Chang auch gerne experimentiert und Carina Anf. August einen Termin bei ihm hat.-
Es tut mir so leid, dass sie jedes Wochenende mit Schmerzen abgedunkelt im Bett verbringt. Vielleicht ist ja ein Umsteigen von Ibu auf Paracetamol hilfreich. Nehmt ihr die Schmerzmittel kurz nach der Injektion oder erst, wenn die Schmerzen beginnen?-liebe Grüsse Helma
Hallo Helma
Ich denke wir haben dich schon richtig verstanden.
Wenn der Neuro meint, das Avonex vielleicht nicht mehr ausreicht und dann den Vorschlag einer MS-Therapie mit Tabletten macht, dann meint er Fingolimod - gerade wenn er experimentierfreudig ist.
Ich würde empfehlen dich dazu gründlich zu informieren, denn die Therapie mit den Fingolimodtabletten birgt einige Risiken. Im DMSG-Forum sind ein paar die es nehmen. Vielleicht hörtst du dich auch dort mal um. Zu Schmerzmitteln und Avonex kann ich dir leider nichts sagen, da iahc keine Basistherapie mache.
Viele Grüße Ataxia
Hallo Helma,
ich nehme nach der Injektion nur dann Ibuprofen, wenn ich überhaupt Kopf- und Gliederschmerzen bekomme. Das kommt 2-3-mal im Monat vor, öfter eigentlich nicht. Aber ich spritze Betaferon, das lässt sich mit Avonex nicht vergleichen, denn es wird s.c. und jeden zweiten Tag gespritzt. Ich bin keine Bikinischönheit, da sind mir Hautrötungen auf den Oberschenkeln egal.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Helma,
zu Avonex-Zeiten war ich ne Zeit lang auf 1g Ibu. Schmerzmittel hochdosiert und dauerhaft können Magen und Nieren schädigen. Als mein Magen anfing zu streiken hab ich alles daran gesetzt die Dosis zu reduzieren und habe am Schluß nur noch 400mg gebraucht. Ich hab ne halbe Std vor dem Spritzen (21:30 Uhr) morgens um zwei wieder etwas genommen. Neben dem Bett hatte ich immer 200mg Ibu falls die Körpertemperatur steigt. Von Paracetamol halte ich persönlich nichts, da alter nicht so verträglicher Wirkstoff, außerdem war er zu schwach für mich…
Ich würde mich an Carinas Stelle über andere Basisthetapien informieren, Fingolimod wäre mir zu riskant, bei den möglichen Nebenwirkungen… (Ich habe zunächst gedacht, das wär was für mich aber was ich über mgl NW’s gelesen hab brauch ich wirklich nicht…)
LG Idefix
Ihr Lieben,
danke, dass ihr antwortet.-was spritzt ihr denn? habt ihr auch gewechselt, und wenn, aus welchem grund?-wenn ihr keine basistherapie macht, wie könnt ihr schübe vermeiden?-ihr wisst ja selber, wie unterhaltungen bei den docs verlaufen! daher wende ich mich lieber an euch! ihr habt erfahrungswerte und erstaunlich fundiertes wissen!
carina wird auf keinen fall auf fingolimod umsteigen.-
liebe grüsse
bis bald Helma
Hallo Idefix,
habe ich dich richtig verstanden und du hast Avonex abgesetzt? was nimmst du denn stattdessen?
Haben bei dir (oder den anderen) die Entmarkungen trotztdem zugenommen?
Würdet ihr euch Sorgen machen, wenn der Neuro deswegen sehr nachdenklich tut und mal wieder erstaunt ist, dass “nur” das Scharfsehen nicht mehr klappt? Ausschlaggebend ist doch eigentlich die gesamte Verfassung, oder sehe ich das falsch?-
Hoffentlich denkt ihr nicht, ich sei hysterisch und nerve Carina pausenlos. Ganz sicher nicht, ihr seid mein Ventil und meine Ängste werden kleiner. Sicher geht es hier nicht um mich, aber als “Mitleidender, nicht helfen können” kommt nachts schon mal die Eisenklammer ums HHerz.-lb.Grüsse Helma
l
Hallo Helma,
als Basistherapien kommen entweder eins der Beta-Interferone (Avonex, Rebif, Extavia oder Betaferon) oder Glatirameracetat (Copaxone) in Frage. Bis auf Avonex werden sie alle subkutan, also unter die Haut, gespritzt. Wenn Carina also Probleme mit Avonex hat, kann sie auf eins der anderen Medikamente umsteigen. Die “Tablette” (es handelt sich eher um eine Kapsel) Fingolimod (Handelsname Gilenya) gehört in Deutschland zu den Eskalationstherapien, wenn von den Basistherapien nichts so richtig hilft.
Ich selber spritze Copaxone, das ist eine tägliche Injektion, und ich hab seit 7 Jahren nicht gewechselt, weil die Nebenwirkungen bei mir minimal sind.
Hoffe, ihr findet eine Lösung für Carina!
Hallo, ich habe nach ca. 5 Jahren Copaxone auf AVONEX umgestellt, das ich jetzt 6 Jahre spritze. Ich hatte ca. 6 Monate heftige Nebenwirkungen, die jetzt nur noch selten da sind. Ich nehme - um den Magen zu schützen - ca. 1 bis 2 Stunden nach dem Spritzen (abends) ein 1000 mg Paracetamol-Zäpfchen. Das reicht mir aus. Mir war das tägliche Spritzen zu lästig. Auch Rebif habe ich kurz ausprobiert, aber absolut nicht vertragen. Deshalb AVONEX.
Ich habe immer Paracetamol-Zäpfchen in der Nähe in der Spritzennacht, falls ich mal von Schmerzen wach werde. Aber ich muss sagen, meine Einstellung zum einmal nur spritzen müssen hilft mir u.a. Und kleine Schmerzen in den Handgelenken, die halte ich ganz gut aus.
Eine Basistherapie war für mich wichtig, weil ich noch berufstätig bleiben möchte (und noch bin).
Viel Erfolg - notfalls einen zweiten Neurologen konsultieren oder eine Ambulanz in einer Neurolog.Fachklinik.
Gruß Manu
hallo,ihr Lieben,
auch Carina dankt euch für eure Beiträge, möchte aber selber nicht ins Forum.-Die Nebenwirkungen sind nicht das Primäre, sondern die Zunahme der Entmarkungen in Schädel und HWS-trotz 5 Jahre Avonex. Der Radiologe meint, dass die schubform in die progrediente umgeschlagen sei. Kann er das anhand der Bilder diagnostizieren??? Rechtfertigt das, von Avonex
auf etwas anderes umzusteigen?- Jedes neue MRT verunsichert doch nur und ändert doch nichts.
Müsst ihr auch halbjährlich in die Röhre??
Mal wieder ne Menge Fragen an euch…Vielleicht läuft es ja bei jemandem ähnlich.-
Carina merkt man äusserlich nichts an.(ausser pulp fiction, unter der auch die Kollegen jaulen)
Sie erholt sich nach fulltime-job durch 10 std. Schlaf.-euch allen geruhsame Pfingsttage!LbGr.Helma