Wechsel der Therapie

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Liebe Forumsteilnehmer,
muß mich jetzt mal an euch wenden, da ich momentan ziemlich unsicher bin. Der Grund: Hatte gestern meinen vierteljährlichen Kontrolltermin beim Neurologen. Dabei kamen auch meine Knieschmerzen, die ich mittlerweile schon fast 4 Jahre habe zur Sprache. Eigentlich war ich mir bis gestern sicher, daß diese Schmerzen von meiner Hüftathrose kommen (so auch der Orthopäde). Da es aber gehäuft nach meiner Injektion mit AVONEX (1xwöchentlich) auftritt und dann auch die Füße ziemlich brennen, hat sich mein Neurologe noch einmal mit den NW von AVONEX auseinandergesetzt. Diese sagen aus, dass es zu Gelenk- und Muskelschmerzen kommen kann. Ich muß auch sagen, das mich die Schmerzen ziemlich nerven, da ich sonst keine größeren Einschränkungen habe und es mir recht gut geht. Jetzt möchte mein Arzt das Medikament wechseln und auf Copaxone umstellen. Grad an AVONEX gewöhnt und nun wieder was Neues??? Hab mich jetzt mal mit den “NEUEN” NW befaßt und bin nicht sooooo sehr überzeugt davon. Außerdem stört mich, das ich ja Cop. häufiger spritzen muß, wo ich doch so eine Abneigung gegen Spritzen habe!!! Bin im Moment ziemlich hilflos und brauche euren Rat. Hat jemand von euch auch diesen Wechsel durch? Welche Veränderungen können auf mich zukommen? Ist es möglich, dass die Schmerzen im Knie sowie das Brennen unter den Füßen und jetzt schon fast im Bein unterhalb des Knies, tatsächlich von AVONEX kommmen können? Bin für jeden Erfahrungsbericht dankbar!

Wünsche allen ein wunderschönes, eisiges Wochenende!

Sabine

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Hallo Sabine!

Ob Deine Beschwerden von Avonex kommen könnte, weiß ich natürlich auch nicht.

2007 habe ich Avonex genau 6 x gespritzt. Musste dann wegen einer Gelbsucht sofort absetzen. Bin dann im Juni 2008 mit Copaxone angefangen und ich muss sagen, es ist mir viel lieber als das Avonex. Hatte nach nur 6 x spritzen echt Hemmungen überhaupt noch abzudrücken. Copaxone spritzt man zwar jeden Tag aber durch das tägliche Spritzen sind die Nebenwirkungen i.d.R. auch viel geringer oder gar nicht vorhanden. Mit Avonex ging es mir mindestens einen Tag richtig scheiße. Mit Copaxone habe ich wenige Probleme. Du kannst mal einen “Flush” (Atemnot, Schüttelfrost, Spannungsgefühl in der Brust, etc.) bekommen aber der Rest hält sich in Grenzen. Der Flush dauert in der Regel auch nur ein paar Sekunden oder paar Minuten. Ist aber nicht der Regelfall. Anfänglich muss sich die Haut erst an das Medikament gewöhnen. Du kannst Dellen und Rötungen mit richtigen Flatschen bekommen aber das beruhigt sich mit der Zeit.

Geh mal auf die Seite: www.aktiv-mit-ms.de. Dort wirst Du sehr gut über das Medikament aufgeklärt. Dort gibt es u.a. ein Forum wo Dir alle mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Also nur Mut! Das tägliche Spritzen gehört irgendwann dazu wie Zähne putzen.

LG, Nadine

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hallo bine maja
wenn ich mich recht erinnere, haben wir uns vor längerer zeit schon mal ausgetauscht! :-))
Möchte die Gelegenheit ergreifen, und Dich um Rat fragen. Bisher habe ich seit ca. 2 Jahren meiner Tochter Avonex" intrapopolär"wechselseitig injiziert. Das hat auch immer gut geklappt und wenig Schmerzen danach im Gewebe verursacht.(vorher u nachher gekühlt) Die letzten beiden Male hat Carina fast geweint, weil es so stark gebrannt hat. Sie will nun die Oberschenkel als Einstichstelle nehmen, hat sie im Urlaub gemacht u ging ohne Schwierigkeiten. Wenn es auch dort zu Irritationen kommt, was dann??? Sie meint, dass sie eventuell zu wenig trinkt u sich das aufs Gewebe auswirkt. Hast du oder jemand anders Erfahrung mit ähnlichen Nebenwirkungen?
Wäre sehr dankbar für Ratschläge, was man anders machen könnte!
Dir wünsche ich, dass du gut beraten die richtige Entscheidung triffst,liebe Grüsse Helma

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möchte dich ermutigen ,habe den therapiewechsel umgekehrt hintermir,hab zuerst copaxone gespritzt, leichte grippesymptome nach dem sprizten hat sich aber nach 8 tagen verflüchtigt,sodas es mir nichts aus machte täglich zu spritzen,müßte dann wegen therpieversagen zu betaferon wechseln .da mußte ich zwar nur jeden 2.tag spritzen hatte aber wesentlich mehr nebenwirkungen ,grippesymptom,gliederschmerzen , auch hatte ich starke psychische nebenwirkungen bis zur dreppresion, ausschlaggebend für den therapieabbruch waren dann die eskaltion meiner leberwerte(bis zu 700 gama gt ), von denen ich fast ein jahr brauchte mich zu erholen,zur zeit mache ich eine mitox therapie
im allgemeinen kann ich dir nur copaxone empfelhen,hoffe nach meiner mitox therpie wieder zu copaxone wechseln zu können
hoffe dir mit meien bericht helfen zu können
grüßle Mary

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@Nadi
Hallo Nadi,
Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
hatte mich eigentlich an “mein” Avonex gewöhnt und mit 1xIbu 600 alles recht gut im Griff! Na ja! Muß eben so sein. Mal sehen, was das MRT im Februar und die MS-Sprechstunde im April in Rostock ergeben. Habe nur Angst, das es mir nicht so gut geht danach. Habe eine ziemlich stressige (aber schöne und abwechslungsreiche) Tätigkeit. Die o.g. Seite werde ich mir auf alle Fälle mal näher betrachten! DANKE!
@Helma
Hallo Helma,
schön mal wieder was von dir zu hören (Bin immer noch kein Karel-Fan). Also: seit ich selbst spritze, spritze ich nur in den Oberschenkel. Haut veränderungen sind bei mir nie aufgetreten, höchstens ein kleiner blauer Fleck, wenn ich mal ein Äderchen getroffen hatte. Aber kühlen vor und nach dem Spritzen sollen helfen. Das Brennen hatte ich nur, wenn ich das “Desinfektionszeug” nicht habe “verfliegen” lassen. Gehts Carina sonst gut? Meld dich mal wieder
@mary
Hallo Mary,
auch dir vielen Dank für deine Mut machenden Worte, dann werd ich das mal angehen, natürlich erst nach oben erwähnten Untersuchungen. Habe ja erst für ein viertel Jahr die Spritzen erhalten. Ach man, warum muß es immer wieder was neues geben. Aber da müssen wir wohl durch und das werden wir auch tun!!! Und uns auf keinen Fall unterkrigen lassen.

Euch allen einen wunderschönen, frostigen aber sonnigen Tag (bei uns: -14 Grad, Brrrrrrhhh)

Liebe Grüße
Sabine

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Hallo!

Nachdem mein Mann ein halbes Jahr Copaxone gespritzt hat musste er es im Dezember 2008 absetzen! Es war wohl ein allergischer Schock laut Ärzten, könnte aber auch ein ziemlich heftiger Flush gewesen sein! Diese Flush hatte er öfters, aber immer nur ganz kurz und danach ging es wieder bis zu diesem besagten Tag! Da bekam er Atemnot, wurde ganz blau, musste sich übergeben und ich hatte solche angst dass es das war:-(
Hatte totale Panik und natürlich den Notarzt angerufen. Seit dem macht er gar keine Therapie mehr ausser in Tablettenform für die Nervenschmeerzen in den Beinen.
Ich wollte dir keine angst machen, die meisten vertragen Cop sehr gut, nur wollte ich dir auch meine Ehrfahrungen schildern
Alles Gute für dich

LG Lilly

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Hallo Lilly,
Angst machen lasse ich mir auch nicht. Aber bei AVONEX hatte ich niemanden, außer meinen Neuro, mit dem ich darüber reden konnte und der mir seine Erfahrungsberichte mitteilen konnte. Letzten endes muß ich die Entscheidung ohnehin allein tragen. Wie lange “quält” sich dein Mann schon mit MS? Wie geht es ihm ohne Therapie? Mir geht es nämlich sonst ganz gut. Außer diese Schmerzen im Bein, die nerven schon. Bin sonst nämlich immer sehr rührig gewesen. Hoffe ja immer noch, das es doch von der Athrose ist. Na, abwarten und Rotwein (Tee) trinken. Vielleicht hilft mir ja mein Schutzengel doch noch! (Ein Geschenk meiner Schwester-übrigens ne tolle Schwester!). Also, vielen Dank nochmal. Freu mich über weitere “Meldungen”.
LG
Sabine

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Das hoffe ich doch liebe Sabine dass dein Schutzengel dir hilft! Ich habe auch mehrere davon und hoffe, dass sie auf uns schauen!:slight_smile:

Die Diagnose bekam mein Mann im Sommer 2008! Er hatte es anfangs verdrängt, war sehr depressiv und hatte seitdem zwei Schübe! Soweit geht es ihm ganz gut. Was ihn quält ist das eingeschränkte Sehvermögen und den Schwindel. Für die Schmerzen in den Beinen hat er Neurontin und seid er Cymbalta nimmt, geht es ihm seelisch auch viel besser!
Wir warten noch auf das Ergebnis von der Computertomograhie. Morgen hat er das Ergebnis.
LG Lilly

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Einen frostigen guten Morgen Lilly,
dann drück ich euch mal die Daumen, das der Befund nicht allzu negativ ausfällt!
Ich sehne den Frühling herbei, obwohl ich den Schnee auch als sehr angenehm empfinde. Aber diese Kälte…Zwiebellook ist angesagt und trotzdem friert man noch. Na ja, ist eben Winter! Und jetzt gehts zur Arbeit. Bis bald!

LG
Sabine

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hallo,liebe summ-summ
das ist wirklich lange her, dass wir uns bespasst haben :-)))
lese fast täglich neuzugänge u bin froh, dass es das forum gibt!
carina spritz sich morgen in den oberschenkel, weil sie ins theater möchte und sich erst anschliessend piekst. das desinfizieren haben wir drangegeben, weil das zusätzlich brennt. aber die schmerzen sind im gewebe tief drin! sie meint, dass sie eventuell zu wenig trinkt. es geht ihr bei entsprechender wässerung auch im gesamten “fleischbereich” besser( wenn sie sich stösst oder jemand sie am arm fasst könnte sie manchmal jaulen) hast du ähnliche erfahrungen?
ach ja, der karel…gut, dass er nur noch privatier ist!
hoffe, dass es dir einigermassen stabil geht und die kälte dir besser bekommt als der heisse sommer.
bis bald mal wieder
adios,bussi helma
hier ist gerade weltuntergang-eisregen u gruseliger wind. wollte eigentlich um 19.30h “die zauberflöte” in der nachbarstadt gelsenkirchen geniessen, das ist mir aber zu riskant.
also couch-potatoe

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Guten Morgen Helma,
mit dem Spritzen habe ich überhaupt keine Probleme (allerdings HASSE ich Spritzen ganz allgemein, habe mich sogar jahrelang vor der Tetanus gedrückt und war noch NIE zu einer Grippeschutzimpfung). Nur, wie gesagt, manchmal ein Brennen von der Desinfektion. Sonst keine Hautirritationen, keine Schmerzen. Da bin ich schon froh. Aber diese Schmerzen in den Beinen, die mich nerven. Aber mein Orthopäde meinte, es kommt von den Abnutzungserscheinungen in der Hüfte, mein Neurologe vermutet NW von AVONEX. Fahre im März zur MS-Ambulanz nach Berlin (Empfehlung meines Neurologen), mit sämtlichen Krankenakten. Oh man, wie habe ich es als Teeni gehasst, wenn Ältere (so um die 50-Hi! Hi!) auf Familienfeiern von Krankheiten erzählt haben. Jetzt ist es auch für mich ein Thema-das ist der Lauf der Dinge!

Fühle mich allerdings sonst fit und noch nicht so alt wie mein biologisches Alter tatsächlich ist. Liegt vielleicht auch daran, dass ich viel mit jungen Menschen zu tun habe.

So, nun wünsche ich dir ein schönes Wochenende! Bis demnächst. LG an Carina (unbekannterweise)

Det Binschn

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hallo,lib binschn,
seit wieviel jahren spritzt du schon AVONEX? und wie schaffst du es in die hintere region?
hast du auch schon mal die oberarme ausprobiert? da trau ich mich nicht ran!! es ist eigentlich logisch, dass das gewebe irgendwann reagiert, weil doch der radius zum stechen nicht all zu gross ist!- danke für die grüsse an carina!werde sie weiterleiten! ich bin total glücklich, dass sie ihren doch anstrengenden job so gut meistert und auch noch nebenbei einiges unternehmen kann. sie schluckt aber auch regelmässig vit.B komplex,fischölkapseln,augenvitalkapseln,zink-histidin,jeden tag walnüsse, obst u gemüse, dazu viiiiiiel schlaf,yoga,gymnast.übungen! das ist alles sicher nicht einfach, aber mit zelbstdisziplin muss der tag etwas strukturiert werden. sie meint, seitdem sie so lebt geht es ihr wesentlich besser.-für berlin drücke ich dir schon mal die daumen, hoffentlich haben die ne idee, wie man deine schmerzen in den griff bekommt(bis dahin hören wir aber sicher noch mal voneinander!!! :-)))) ist das für dich ein tagesausflug oder hast du dann noch zeit, die nofretete zu besuchen? berlin bietet ja unheimlich viel,vielleicht kannst du dir ja noch was schönes gönnen!-das mit dem alter und den damit verbundenen eigenen veränderungen sehe ich auch oft verschreckt u selbstkritisch. noch “denke” ich manchmal(hoffe, dass man das mir dann nicht ansieht) dass früher manches doch besser war!-- es gibt freundinnen, die ein telefongespräch sofort mit aua-meldungen beginnen. nach kurzer zeit wechsle ich dann abrupt das thema u sag, wenn ich jetzt auch noch anfange zu stöhnen kommen wir zu nix anderem. das hört sich vielleicht brutal an, ist aber erfolgreich. die haben eigentlich nix und wenn ich dann daran denke, wie tapfer ihr alle seid krieg ich nen dicken hals.

jetzt an alle:
laßt ihr halbjährlich MRT`s machen? beim letzten mal wurde carina in der neurologischen ambulanz gesagt, die neue entmarkung sässe unglücklich, eigentlich müsste sie viel mehr beschwerden haben! das haut einen natürlich erst mal aus den socken! wäre es da nicht besser, es würde(auch aus kostengründen) nur dann ein MRT fällig, wenn es eine objektive verschlechterung gibt? wie verfährt euer neuro?
euch allen ein geruhsames weekend ohne eisige ausrutscher
liebe grüsse aus dem matschigen ruhrgebiet
helma

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Guten Morgen Helma,
Also: Avonex spritze ich sei dem 09.12.2005 nach zwei ziemlich heftigen Schüben im September und Oktober. Vorher war die Diagnose zwar nach einem dreitägigen Krankenhausaufenthalt und diversen Untersuchungen gesichert, aber eine Medikation war laut Aussagen der Ärztin nicht notwendig. Aber Umzug, harte Arbeit auf dem Gelände des Hauses und, und, und haben mich dann doch außer Gefecht gesetzt. Seitdem habe ich keine Schübe “bemerkt”, gehe also davon aus, das ich auch keine hatte. Muß jetzt aber, bevor ich in die MS-Ambulanz fahre, noch mal zum MRT (das letzte Mal vor zwei Jahren). Ich spritze übrigens GRUNDSÄTZLICH nur in die Oberschenkel, so wie es mir die MS-Schwester mit viel Geduld beigebracht hat (bin ein Angsthase was das spritzen betrifft). Ansonsten lebe ich, so gut es geht, ganz normal weiter. Hab die Butter weg gelassen (Becel ist jetzt “in”), Obst und Gemüse habe ich schon immer gern gegessen. Am Wochenende trinke ich gern mal MEIN Gläschen Rotwein. Versuche einfach, mir mein Leben nicht von der Krankheit diktieren zu lassen. Meiner Arbeit gehe ich täglich nach und bin seltener krank, als andere Kollegen, die sich gleich bei kleinen Wehwehchen zum Arzt begeben.

Da ich ein unverbesserlicher Optimist bin, hoffe ich, dass das so bleibt (nur die Beinschmerzen dürften sich langsam verabschieden). Aber auch das werden wir irgendwann hinkriegen.

Bei uns herrscht zurzeit winterliches Chaos. An den Straßenrändern liegen Berge von Schnee und es wird immer wieder neuer angekündigt. So einen Winter hatten wir schon ewig nicht mehr. Aber das gehört nun mal zu dieser Jahreszeit.

So, nun hab ich dich aber genug zugetextet. Hoffe, wir “lesen” uns bald wieder.
Bis dann!

Die Sumsi

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hallo, liebe sumsi,
schön, dich gelesen zu haben!-die MS-schwester hat die ersten monate im wechsel intrapopolär gespritz und carina gezeigt, wies in den oberschenkel geht!( oberarm hat sie abgelehnt) dazu hat sie eine schablone bekommen und es klappt auch ganz gut.(ist aber eher die ausnahme, dass sie sich dort piekst)) da das gewebe im heck-gewebe aber weh tut, kommt die nette dame am freitag noch mal zu carina nach hause u guggt, was ich eventuell anders machen kann, obwohl mein ableger die ursache eher auf zu wenig flüssigkeitszufuhr schiebt.-ich bin überrascht und total glücklich, wie sehr die beschwerden und einschränkungen zurückgegangen sind gegenüber den anfängen vor 3,5 jahren. das einzige, was immer wieder auftritt bei überforderung sind die schmerzen in dem rechten auge und kribbeln in den händen. aber mit viel ruhe(die sie zum glück als single mit 3 kaninchen hat) bekommt carina das meistens ohne corti wieder in den griff. ich stehe ganz klein und demütig vor euch allen, die job, familie etc. unter einen hut bekommt und tapfer gegen die einschränkungen ankämpft.- aber um noch mal auf die häufigkeit des MRTs zurückzukommen. die neurologen in der klinikambulanz fordern halbjährlich ein aktuelles. kann ich nicht nachvollziehen, hab ja in einem früheren schreiben dargelegt,-warum! wie oft gehst du zu deinem niedergelassenen,und-bist du auch noch in ambulanter klinikbetreuung? die nehmen blut ab, untersuchen die reflexe u verschreiben AVONEX weiter. - muß lächeln, als ich lese, dass auch du geringen krankenstand hast. vor einiger zeit hat sich carina tierisch aufgeregt, dass ein junger kollege mit eingewachsenem kleinzehnagel 5 wochen krankgefeiert hat(bürojob!)das hat sie mir mit schaum vorm mund berichtet. sie nimmt manchmal urlaub, wenn sie corti bekommt…
meinst du, es bringt was, einen verschlimmerungsantrag zu stellen? 30%,gleichstellung abgelehnt!öffentlicher dienst, full-time!-
können deine beinschmerzen eventuell daher rühren, dass du ausschließlich in die oberschenkel piekst? das gewebe wird ja doch stark gereizt! aber andererseits, dir tun ja die unterschenkel weh…
ach ja, wie geht es deiner tochter darmmässig? hoffentlich hat sie die leichte form. -
so, jetzt beschliesse ich meinen “kurzbericht”. beim blick aus dem fenster auf den canale pocco grande schauderts mich, die flocken düsen waagerecht vorbei! wollte eigentlich ins kino,(wenn liebe…) das knick ich aber besser. da auch in unserer kleinstadt kein streusalz mehr vorhanden ist, hat mir die morgendliche rutschpartie schon die nackenhaare hochgestellt.
so, dann lass dich lieb drücken
viele grüsse an alle restlichen leser
bis bald?
Helma

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Guten Morgen Helma,
auch bei uns war gestern heftiges Schneetreiben mit stürmischen Böen! Eingekuschelt auf der Couch war es zu ertragen.

Ich glaube übrigens nicht, das es viel Zweck hat, einen “Verschlimmerungsantrag” zu stellen. Aber versuchen sollte man es. Manchmal geschehen noch Wunder.

Meiner Großen gehts recht gut. Die Zöliakie gehört mittlerweile zu ihrem Leben und wir haben uns alle damit “angefreundet”. Sie muß diesen Monat noch zur Darmspiegelung, um zu sehen, wo die Vitamine bleiben.

Ja, so hat eben jeder sein Päckchen zu tragen. Melde mich morgen nochmal. Bin heut bißchen im Stress. Schönen Tag mit etwas weniger Schnee als die vergangenen Tage!

Liebe Grüße
Sabine

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hei, liebe bine,
lass langsam gehen, du weisst ja, wenn man anfängt, sich selbst zu überholen kanns kritisch werden!
was hälst du davon, wenn du mir deinen emil schickst, weil unser geschreibsel ja oft nur noch bedingt mit dem anliegen der anderen zu tun hat? nicht dass wir irgendwann einen auf den deckel bekommen, privataustausch sei nicht erwünscht :-))))
muss auch gleich los,
bis morgen
adios helma

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Kein Thema! Da ist sie:binemaja58@web.de

Dann legen wir aber so richtig los!