Wann und Wie lernt man, mit dieser Krankheit zu leben???

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Hallo, bin jetzt schon ein paar Wochen hier im FOrum und immernoch ziemlich ängstlich. Kurz ein paar INfos:

Wahrscheinlich erster Schub Januar 2004
2. dann Juni 2004
alles nur Empfindungsstörungen ging nach ein paar Wochen wieder weg
seit Februar 2005 wieder taube Fingerkuppen, und dieses Lermhitte-Zeichen (keine Ahnung wie sich das schreibt), dann Umzug Ende März und nach Ostern Taubheitsgefühl bis hoch zur Brust, Probleme beim lLaufen, beine schwer etc. ging aber alles wieder fast weg, dann Händespannen. Diagnose Ende April, Kortison-Schub ebenfalls. Händespannen noch da ebenso eine 8 Wochen andauernde Panik, welche ich versucht habe mit Tavor, Zopiclone, Tetrazepam und schließlich und endlich mit Doxe Tad zu bekämpfen.
Dann, als es mir psychisch wieder besser ging, kam schon der nächste sCHUB; UND ICH KONNTE drei Wochen lang fast nicht laufen. Meine Neurologin hat trotz Blasen und Darmproblemen und der Tatsache, dass ich einen kleinen Sohn von zweieinhalb habe und hier ohne Familie bin erst nach langem Drängen einem zweiten Kortison-Schub zugestimmt. Seitdem ständige Besserung. Mein Lermitte ist fast alles, was mich noch dran erinnert. AAABBBBBEEEERRR…
ich habe seit drei Monaten keine einzige Nacht durchgeschlafen. Ich denke, es wird meine Grübelei sein, die mich nicht schlafen lässt.
Was tut ihr dagegen??? Wie habt ihr die Diagnose aufgenommen??? Wäre Yoga oder autogenes Training was für mich…
Ach ja, COpaxone seit 4 Wochen, geht ganz gut…

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Hallo Peggy,
so individuell, wie die Krankheit ist, so individuell ist auch der Umgang mit ihr. Auch Persönlichkeit und Umfeld des Betroffenen haben Einfluß.
Ich denke hier im Forum findest Du alle Arten, die möglich sind mit der Krankheit umzugehen von der puren Verzweiflung bis zur “Freundschaft” mit ihr. Ich selber habe mich der Krankheit sehr langsam, Schritt für Schritt angenähert, über mehrere Jahre. Hatte allerdings das Glück nur sehr wenige leichte Symptome zu haben und auch nur 2 Schübe in 7 Jahren. Abgesehen von “Durchhänger” bin ich sogar mit meiner Krankheit glücklicher als vorher. Ich setze meine Prioritäten besser, bin gelassener, freue mich über viel mehr, lebe bewußter.Yoga, autogenes Training, Tai Chi, Qiu Gong, Feldenkrais ist alles gut, Du mußt vielleicht probieren, was Dir mehr liegt. Bei mir ist es Qiu Gong. Allerdings würde ich Dir mit Deiner relativ neuen Diagnose, mit den vielen verschiedenen Symptomen, den vielen Schüben, erstmal zu grundsätzlicheren Maßnahmen raten, um eine Basis zu finden. Versuche eine Psychoteraphie, die Dir die Angst, die Panik nimmt, die Dir hilft Dich mit der Krankheit zu arrangieren. Alternativ Laß Dich in einem AMSEL-Zentrum beraten, Dich unterstützen. In welcher Gegend wohnst Du - z.B. in Stuttgart gibts ein gutes. Die normalen Entspannungsmethoden sind vorallem dann nützlich, wenn Du “normale” Streßsituationen hast, nicht wenn Du so aufgewühlt bist. Da hilfts erst richtig, wenn Du wirklich die Entspannungsübungen verinnerlicht hast. Wie geht denn Dein Umfeld/Deine Familie mit Deiner Krankheit um ? Hast Du an Deinem Wohnort Freunde ? Hat Deine Neurologin begründet warum keine Kortison-Stoßtherapie ? (man schreibt Lhermittsches Zeichen - nach dem Entdecker -einem franz. Neurologen namens J.-J. Lhermitte - ist aber wirklich garnicht wichtig !) Alles Gute und den richtigen Weg für Dich Andrea

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Hallo Peggy,

ich habe meine Diagnose erst seit November 2004. Aber die ersten Symptome haben schon 1982 angefangen. Es wäre alles psychosomatisch haben die Ärzte 16 Jahre davon gesagt. Nach dem ersten Hochgefühl (ich bin wirklich krank) bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Ich habe auch immer gedacht, mit MS kann man nicht leben. Aber es geht. Ich lese jeden Tag in verschiedenen Foren. Ich bin wirklich froh, das es so etwas gibt. Schlafprobleme habe ich auch. Ich bin ohne Antidepressiva jeder Nacht mehr wach als das ich schlafe. Ich habe vier Kinder. Ich ruhe mich tagüber aus, wann immer ich Zeit habe. Ich lege mich auch morgens noch mal ins Bett, wenn die kinder in der Schule sind.

Eine Psychotherapie habe ich auch gemacht. Das kann ich die nur empfehlen. Wie wäre es mir einer Mutter- Kind-Kur? Das habe ich auch schon gemacht. Ich hatte zwar die Diagnose noch nicht, aber es hat mir gut getan. Du kannst doch noch eine Langzeittherapie machen. Das ist eine vernünftige Entscheidung. So kannst du aktiv etwas gegen die Nervenzerstörrungen machen.

Das verarbeiten der Diagnose dauert eben seine Zeit. Bei mir hat es auch gedauert. Und zum “reden” hast du uns doch.

Viele Grüße Heike

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Ich schliese mich meinen Vorgängern völlig an …

Und hier kommt noch eine Buchempfehlung: Barbara Zaruba und Sonja Wierk: Dem Leben wieder gegeben. Oder schau mal bei google unter dem Stichwort “Sowi Therapie” rein.

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Kam durch Zufall auf diese Seite und habe beim Stöbern entdeckt, dass ich mich in vielen der Beiträge wiederfinde. Mir wurde 2002 die Diagnose MS eröffnet. Mit Sehstörungen und Schmerzen hinterm linken Auge ging ich zum Augenarzt. Der äußerte nach ausgiebiger Untersuchung und meiner recht forschen Nachfrage (ich sah an seinem Gesichtsausdruck, das es nichts harmloses sein konnte)den Verdacht: MS. Zur Abklärung wies er mich noch am selben Tag in die Uniklinik ein. Für mich stand damals sofort fest: bei meinem Glück, bestätigt sich der Verdacht. Intensives Grübeln in schlaflosen Nächten machten mir klar, dass ich schon viele Jahre Symptome hatte. Kribbeln und Taubheitsgefühl in Armen und Beinen, Wegknicken der Beine, als Folge davon Stürze, “Schleiersehen”, plötzliche Muskelkrämpfe… und damit verbundenes Unverständnis, sowohl bei Ärzten aber auch in der Familie. Kam mir mehr als einemal wie ein “eingebildeter Kranker” vor.
Zu Deiner Frage zurückkommend: Nach 3 Jahren mit der Diagnose MS lebe ich damit auf einer Skala von sehr gut bis besch… Ist wohl tagesabhängig. Es kommt vor, dass ich mal gar nicht daran denke (selbst das Betaferon-Spritzen ändert daran nichts), dann wieder kriege ich Gedanken - was kommt noch auf mich zu - nicht aus dem Kopf - auch nicht nachts. Eines kann ich jedoch sagen, ich lebe und genieße mein augenblickliches Leben intensiver. Bin trotzallem ausgeglichener. Habe gelernt, dass Perfektionismus im Beruf, Haushalt, Garten usw. nicht wirklich wichtig ist. Ich genieße es unendlich, wenn meine Kinder (23 und 16) sich die Zeit nehmen und mit mir zusammensitzen und quatschen. Das Verhältnis zu meinem Mann ist inniger, wärmer geworden. Ich bin auch ein Stück egoistischer geworden, bin nicht mehr der “Kümmerer” (wer wenn nicht ich, wann, wenn nicht gleich, war jahrelang mein Motto), habe das Wort “nein” wieder in meinen Wortschatz aufgenommen (komischerweise kommt dies in meinem Umfeld possitiv an).
Könnte also alles wunderschön sein, wenn da nicht MS manchmal wie ein Damoklesschwert über mir schwebte. Akzeptiert habe ich meine Situation, wenn auch an manchen Tagen mit geballter Faust in der Tasche.
Liebe Peggy, finde eine Möglichkeit für Dich mit der Krankheit umzugehen, lass Dir Zeit einen Weg zu finden und verzweifle nicht, wenn Du auf diesem Weg umkehrst und einen neuen Weg für Dich suchst - notfalls ein Leben lang.
Liebe Grüße Gerlinde