Hallo,
nachdem ich hier bereits einige Wochen mitlesen, ist es an der Zeit sich vorzustellen, um auch aktiv mitreden zu können.
Ich bin 39 und die Diagnose PPMS ist eigentlich gesichert. Mein Neurologe möchte noch eine Zweitmeinung abwarten und Ende September bin ich dafür zur Vorstellung in der MS-Ambulanz Göttingen.
Angefangen hat es vor drei Jahren mit beginnenden Wortfindungsstörungen. Da ich beruflich mit Sprache arbeite, habe ich festgestellt, dass ich immer häufiger nach Worten suchen muss und sie manchmal einfach nicht mehr finde.
Inzwischen ist es auch für meinen Gegenüber erkennbar, dass ich im Gespräch regelmäßig die Augen schließen muss und nach Worten suche. Hinzu kommt seit einiger Zeit häufiges Verhaspeln. Die Silben oder Wörter geraten durcheinander und ich muss mich ständig korrigieren.
Ich habe das lange auf meine chronische Migräne geschoben, auch wenn die Fachärzte immer wieder betont haben, dass das außerhalb einer Aura untypisch wäre.
Bereits 2014 wurden als Zufallsbefund Läsionen im Kopf (im Balken) festgestellt, die teilweise KM aufgenommen haben.
Die daraufhin angesetzte Lumbalpunktion war jedoch ohne Befund. MS-typische Symptome hatte ich damals auch nicht, so dass das Ganze nicht weiterverfolgt würde.
Im Juni bin ich nun auf ebener Strecke mit dem Fuß hängen geblieben und habe mir bei dem Sturz den Ellenbogen gebrochen, was operativ gerichtet werden musste.
Vom KH aus habe ich mit meinem Neurologen telefoniert, weil ich meine damalige Migräneprophylaxe im Verdacht hatte, zu dem Sturz geführt zu haben.
Er konnte das nicht ausschließen, meinte jedoch, dass er einen anderen Verdacht hätte.
Das Medikament wurde abgesetzt und das Laufen wird seitdem stetig schlechter. Der Fuß bleibt oft hängen, das Knie schlägt durch oder knickt ein. Mit dem Gleichgewicht stehe ich auch auf Kriegsfuß.
Ich habe inzwischen draußen oft einen Stock dabei, der schon einige Stürze verhindern konnte.
Die Beschwerden sind nur einseitig.
Im Rückblick kann ich sagen, dass bereits vor einem Jahr eine zunehmende Schwäche in den Beinen spürbar war und ich mich ständig hinsetzen müsste.
Ein neues MRT Anfang August (BWS, HWS und Kopf) hat eine leichte Zunahme der Läsionen im Kopf (Balken) ergeben sowie zwei Läsionen im Rückenmark, von denen eine schon 2014 erkennbar war. Sie scheint jedoch größer geworden zu sein. KM wurde nicht aufgenommen.
Außerdem besteht eine ausgeprägte Fatigue, die jedoch möglicherweise auch der Migräne und den ständigen Schmerzen zugeschrieben werden kann.
Teilweise habe ich Schwierigkeiten bei der Blasenentleerung und seit einigen Wochen eine beginnende Steifigkeit in den Finger der rechten Hand. Es ist auch das rechte Bein betroffen.
Die Nervenmessung des Sehnervs war ohne Befund. Die Messung der Arme im Januar auch (noch).
Bei der Messung der Beine scheint es Auffälligkeiten gegeben zu haben, die ich schon wieder vergessen habe
Da es nie einen Schub gegeben hat und mein Arzt die Symptome drei Jahre zurückverfolgen kann, ist er sich eigentlich sicher, dass es PPMS ist.
Tja, ich bin dann wahrscheinlich die Neue.
Natürlich bin ich verunsichert, was die Zukunft an Veränderungen bringen wird und in welchem Tempo.
Aber ich habe aufgrund der Migräne bereits seit Jahren einen GdB von 50%. Meinen Beruf musste ich wegen der Migräne bereits aufgeben und der Rentenantrag wird im November gestellt.
Ich muss bereits seit Jahren auf immer mehr verzichten und denke, dass die Erfahrungen mir bei der neuen Diagnose etwas helfen werden.
Liebe Grüße
Anouk
