Vielleicht kann mir ja jemand helfen oder man kann sich ausstauschen.

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Vor 4 Wochen fing alles an,bin morgens aufgewacht und hatte einen steifen Nacken. Hatte sonst auch wohl öfters Nacken oder Rückenschmerzen aber so schlimm war es noch nie. Also bin ich zum Arzt gegangen, der verschreibte mir nur Wärmepasta (Finalgon). Besser wurde es nicht, irgendwann fing an meine rechte und linke Hand zu kribbeln und ein paar Tage später war meine Rechte Seite wie eingeschlafen…
Der Arzt verschreibte mir nur Massagen und Tabletten die die Muskeln entspannen sollten.

Als ich dann morgens zur Arbeit wollte konnt ich meinen rechten Arm nicht mehr heben, hatte einfach keine Kraft in den Händen. Also ab ins Krankenhaus.
Ich bekam eine Woche Cortison obwohl die Ärzte nicht wusste was ich hatten, MRT war besetzt da kam dann erst montags rein. Ich muss dazu sagen das ich im Januar schon einmal im Krankenhaus lag da ich eine Sehnerventzündung hat (was jetzt im nachhinein wohl der Vorbote war). Diese ging aber nach 3 Wochen wieder weg und meine Sehvermögen ist soweit wieder hergestellt.

Die Diagnose vom Arzt, es sei wohl nicht direkt MS sondern ne Sonderform davon, sprich Rückenmark und Sehnerv ist davon betroffen. Am Montag geht es jetzt entlich mal voran, muss dann nochmal für 3 Tage ins Krankenhaus. Bekomme dann ne Tablette die die Schübe mindern soll, wird wohl auch bei rheuma angewendet. Die Rhea ist auch schon benatragt, aber wann es losgeht weiß ich noch nicht.
Hat hier jemand ähnliches durchgemacht und kann mir Tipps geben???

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zuerst mal hallo und herzlich willkommen.

was für eine sonderform das sein soll, hat er dir nicht gesagt, also irgend einen schönen medizinischen namen? und was wurde an sonstigen untersuchungen und tests gemacht?

mir persönlich fällt beim besten willen keine ein. ich kenn nur die schubförmige bzw. die primär oder sekundär progrediente, würde aber keine als sonderform bezeichnen.

früher mal hat man das devic syndrom auch der ms zugeschrieben, aber dem ist auch nciht mehr so…

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wenn ich mich richtig erinnere soll es die Meningomyelitis sein.
am montag werde ich aber nochmal nachfragen worum es sich genau handelt, ärzte halt, die sagen einem ja nichts genaueres,

Was bisher gemacht wurde:
5 Tage Cortison, MRT vom Rücken und Schädel (und im Nackenbereich ist wohl die Entzündung).
Nervenwasseruntersuchung und meine Rexflexe wurde geteset.

Das gleiche, bis auf die Rexflexe testen wurde auch im Januar schon untersucht als ich die Sehnerventzündung hatte. Aber zu dem Zeitpunkt gab es wohl noch keine Andeutung auf MS (angeblich)

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hab gerade nochma den kopierten entlassbrief rausgekramt, es handelt sich um eine Parainfektiöse Myelitis, warum das ne Sonderform sein soll, weiß ich auch nicht.

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Hallo Frauki,
wurde bein dir zwei mal eine Nervenwasseruntersuchung gemacht? Im Januar und jetzt wieder?Wenn ja, das wäre doch gar nicht nötig gewesen und für eine genaue Diagnose hätte es auch gereicht,komisch, wenn das so war.
Wie geht es dir nun?
lg Luisa

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eine parainfektiöse myelitis kommt nach einer infektion zum ausbruch! hattest du das? und bei neuromyelitis optica sind die üblichen basistherapien kontraindiziiert.

du bist natürlich als patient immer in einer schlechteren situation, aber ich würde dir empfehlen, da nochmals genau nachzufragen.

wünsch dir alles gute und gute besserung

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Mit der “Sonderform” könnte das Devic-Syndrom bzw. eine Neoromyelitis optica gemeint sein. Hat aber nicht wirklich etwas mit MS zu tun…

http://de.wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica

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torsten, sie hat ja vorhin noch geschrieben, dass es sich um eine “parainfektiöse myelitis” handeln soll, nicht nmo

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Ja im Januar wurde eine gemacht und jetzt wieder. Ich weißm nicht, liegt es vielleicht daran das ich jetzt beim 2. mal in einen anderen Krankenhaus liege?! Die hatten wohl die Unterlagen wie zb. von MRT angefordet (auf dem hatte man wohl am Nacken auch schon einen Schatten gesehen, wo jetzt halt die Entzündung ist, aber es wohl einfach nicht weiter beachtet. Was soll man dazu noch sagen, Ärzte halt.

Ja wie geht es mir, nicht so gut. Habe halt immer noch am Nacken schmerzen , also wenn ich ihn bewege. Und rechts immer noch taubheitsgefühl im Bein und Arm. Und wenn ich zu weit weg mit dem Kopf runtergehe geht so nen Gefühl durch meine Beine wie nen Elektroschock (du weißt bestimmt wie ich das meine) Auch nicht sehr angenehm. Ich hoffe nur dass das wieder weg geht oder besser wir irgendwann :(. Ich denke mir immer, Kopf nicht in den Sand stecken das ändert ja auch nichts an der Diagnose. Trotzdem nicht immer leicht. Seit ca. 2 Wochen habe ich die Symptome und bin auch krankgeschrieben. plus die 2 Wochen vorher ca. wo ich die schrecklichen Nackenschmerzen hatte.

Ab Montag geht es wohl weiter, das ich auf Medis eingestellt werde, dann geht es hoffentlich aufwärts, diese Ungewissheit nervt.

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Im Feb. hatte ich ne Grippe mit allen drum und dran. Auch 2 Tage mit hohen Fieber, wurde es vielleicht dadurch ausgelöst?

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Hallo Frauki,

wenn Rückenmark und Sehnerv betroffen sind, spricht das eher für eine NMO als für eine MS. Das sind zwei verschiedene Krankheiten, die auch verschieden behandelt werden müssen.

Was mich aber wundert, ist, dass von einer “parainfektiösen Myelitis” die Rede ist. Das heißt, die wurde durch einen Infektionserreger verursacht, und ist keine Autoimmunerkrankung.

Und auf welche “Tablette die die Schübe mindern soll, und auch bei Rheuma angewendet wird”, sollst du denn eingestellt werden? Berichte mal, wenn du mehr weißt. Alles Gute!

Liebe Grüße
Renate

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Naja ich hatte von Januar bis Februar zweimal eine Pilzinfektion. Und wegen Tabletten muss ich nochma genau nachfragen. Ist auch irgendwie so das mir jedes mal was anderes gesagt wird, so hab ich das Gefühl. Am Donnerstag komm ich ja wieder raus dann werde ich vermutlich auch wieder Internet haben, dann werde ich sofort berichten. lg

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nur, dass dann ein erreger oder antikörper darauf zu finden sein müssten, denke ich mal. und somit wäre es sicherer und auch einfacher feststellbar als ms.

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Du hattest Recht, ich habe eine NMO. heute war ich im Kh, dort wurde mir dann Blut abgenommen. Zum Glück konnte ich heute wieder direkt raus, allerdings muss in 2 wochen wieder hin. Komme dann sogar extra auf die Überwachungsstation (da mein Imunsystem runtergefahren wird). Das Medikament womit ich behandelt werde heißt “Rituximab (Mabthera)” Ich weiß nicht ob dir das was sagt, es ist auch noch nicht offiziel aufn Markt, nennt sich auch, Off-Label.
Ab Mittwoch fängt jetzt entlich meine Reha an. lg

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Wurde jetzt mit dem Mittel Rituximab behandelt. War dafür vom 3.6 bis 6.6 und 18.6 bis 20.6 im Krankenhaus.
Ich habe das Glück dass ich das Medikament recht gut vertragen habe. Naja wenn man im I Net liest was das Zeug alles für Nebenwirkungen hat, obwohl jeder Körper anders drauf reagiert und man sich auch nicht zu verrückt machen sollte.

Bin aber auch froh es hinter mir zu haben, musste für 6 bzw. 7 Stunden auf die Überwachungsstation. Angeschlossen an Monitoren, wurde jede 15 Minuten mein Blutdruck gemessen. Erst bekam ich Cortison und Paracetamol und anschließend ging die Infusion 6 Stunden.

Dies wird jetzt jedes halbe Jahre (vll auch nur alle 9 Monate, je nachdem wann die Beschwerden zurückkehren) wiederholt. Hat noch jemand Erfahrungen mit Rituximab gemacht?

lg