Ich weiß nicht wann es ganz sicher MS ist bei mir ist es immer so gewesen das ich im KH gesagt bekommen habe sie haben MS aber wenn dann der Brief des KH bei meiner Neurologin eingegangen war konnte man immer lesem "Verdacht auf MS"nach meinem letzten KH Aufenthalt der eine eindeutige Diagnostik sein sollte war ich dann auch ziemlich gefrustet da man bei dem Entlassungsgespräch von einer MS mit schubförmigen Verlauf sprach und davon das ich Betaferon bekomme .Außerdem erklärten mir die Ärzte vorsichtig das die Schäden meiner Hände irreparabel seien und ich damit leben müsse.Etliche Wochen später traf dann mein Entlassungsbericht bei meiner Ärztin ein und was war wieder zu lesen ?Verdacht auf MS ganz am Anfang des Briefes und in den folgenden Seiten wiederum das ein Aufklärungsgespräch bezüglich der MS mit der Patientin stattgefunden hat.Genauso stand in dem Brief das die Sensistörungen in den Händen rückläufig seien .Wo denn hat sich doch nichts getan ?Es wird ungern von den Ärtzen eindeutig gesagt das man MS hat sie legen sich ungern dabei fest was es allerdings für den Patienten schwer macht damit emotional fertig zu werden .Ich frage mich oft
ob psychische Störungen von der MS kommen oder eher davon
das niemand klar und deutlich sagt was los ist .Ich wurde letztes Jahr wirklich etliche Male mit Corti vollgepumpt und hatte auch eine Blutwäsche dann bekam ich auch noch Betaferon und weiß nicht mal wirklich wogegen da ich ja keine sichere Diagnose habe .IM KH legte man mir auch nahe eine Rente zu beantragen da ich mit MS und Diabetes keinerlei Chancen habe .Ich tat das auch aber das ist der blanke Streß da die Rentenversicherung es einem ja enorm schwer macht .Jetzt muß ich 4 Wochen zu einer Reha interessiert ja die Rentenversicherung nicht das ich zwei schulpflichtige Kinder habe und nicht weiß was mit denen in der Zeit wird wenn man nachfragt bekommt man nur nichtssagende Antworten .Wenn morgen ein Brief kommt nächste Woche beginnt die Reha dann seh ich echt alt aus.LG Silke
Hallo Silke,
wenn die Diagnosekriterien noch nicht erfüllt sind, spricht man von \“Verdacht auf MS\”. Kann sein, dass man bei dir einen zweiten Schub abwarten will, um die Diagnose sichern zu können.
Aber schon bei “Verdacht auf MS” sind Avonex und Betaferon zur Frühtherapie zugelassen, hat man dir das nicht gesagt? Du hast Betaferon bekommen, um die Zeit bis zur endgültigen Diagnose einer klinisch gesicherten MS zu verlängern.
Natürlich legen sich die Ärzte ungern fest, bei so teuren Medikamenten. Man bekommt das erste Basistherapie-Rezept eher von einem Klinikarzt. Die niedergelassenen stehen unter Spardruck, und würden am liebsten alle Kassenpatienten auf Imurek umstellen, damit sie die Tagestherapiekosten einhalten können und keine Maluszahlungen leisten müssen.
Bei Diabetes ist Corti aber nicht so das Wahre, da wäre es sinnvoll, eine Schubprophylaxe zu machen. Ich habe seit ich eine mache, auch kein Corti mehr gebraucht.
Ob deine Sensistörungen in den Händen rückläufig sind, kann man dir nicht ansehen, auch mit Medianus-SEP nicht; die Ärzte sind schon darauf angewiesen, dass du deine Symptome zutreffend beschreibst. Strukturelle Veränderungen im Gehirn durch die MS können auch psychische Störungen verursachen.
Erst Reha, dann Rente, so ist es leider. Hast du niemanden, dem du deine Kids anvertrauen kannst, Mutter oder Schwiegermutter oder so?
LG Ute
Hallo Silke
Also ich würde mich beim KKH beschweren,wenn Gespräch und Arztberich soweit
auseinandergehen.Ich habe dann mal noch ne Frage. Wie erfolgte die Diagnose-
stellung?Ist eine LP und ! ein MRT gemacht worden? Denn nur wenn alle beide
Auswertungen sagen da sind Herde im Kopf(Rückenmark)und die entsprechenden
oligoklonale Banden(LP) dazu kommen dann noch die Untersuchungen wie MEP,VEP
oder SEP kann man sicher die Diagnose stellen MS .
Ich hoffe für Dich,das die Störungen Deiner Hände wieder vergehen.
Zum Thema Reha: Mit schulpflichtigen Kindern ist das natürlich blöd aber es gibt die Möglichkeit,die Kids für diese Zeit mitzunehmen.Frag einfach deinen Rententräger.
Ich wünsch Dir alles Gute und gute Besserung.Gruß Klaus65(nicht mein Alter)
Bei der Diagnosestellung wurde keine LP mehr gemacht da sie schon beim 1x eindeutig war,alles andere wurde noch mal gemacht und vielen wieder schlecht aus auch beim MRT wurden wieder neue Herde entdeckt.Das erste Mal das ich von MS meinerseits gehört habe war 1998 damals hatte ich Sehstörungen und man behandelte mich nach Corti und Rückgang der Sehstörung nicht weiter diesbezüglich man sagte mir damals zu 99% habe ich MS klärte mich nicht weiter darüber auf und ließ mich laufen da das in einem anderen Bundesland war als jetzt sehen die Ärzte das hier jetzt so das es bei mir der erste Schub war da sie das von damals nicht mehr nachvollziehen können schließlich gibt es hier in Deutschland in den Kliniken ja keinerlei Kommmunikationsmöglichkeiten.
DerHinweis den Rententräger zu fragen ist lieb gemeint ,bringt aber leider garnichts die blocken gleich ab und ich kriege absolut keine klare Antwort außer mitnehmen ist nicht das kommt nicht in Frage .Sicher gibt es einen Weg Betreuung zu organisieren aber alles soll jetzt ganz schnell gehen und so schnell kriegt man das eben nicht hin wie denn auch die anderen müssen ja auch erst mal Zeit haben und die Rentenstelle stellt sich total stur das ich einen Wunschtermin äußern könnte .
Meine Hände werden für immer so bleiben leider lange hatte ich auch noch Hoffnung das es besser wird aber habe das jetzt schon fast 1 Jahr und es tut sich nichts .Einerseits ist es gut das man mir das nicht ansieht andererseits aber auch schwer bei Ärzten usw zu beschreiben was genau das für ein Gefühl ist und wie die Schmerzen sind.Ist auch schwierig mich selber zu spritzen da ich keinerlei Gefühl in den Händen habe muß ich mich immer ganz doll konzentrieren .LG Silke
also meine volle erwerbsminderungsrente ist jetzt ohne reha durch, eine reha wurde mir noch nicht mal vorgeschlagen. allerdings wussten meine ärzte auch das ich auf keinen fall gefahren wäre und haben das den rentenfuzzis auch sicher gesagt.
gruß
anna
was heißt hier mtnehmen ist nicht??? Diene Kinder sind doch in einem Alter,in dem sie nicht alleine wohnen können,oder?
Die Schmiederkliniken z B ermöglichen sehr wohl mitnehmen. Rede mit den Ärzten-weißt du wo die Reha dsein soll? Da nehmen doch oft Mütter Kinder mit. Ich dachte die Schule wäre das Problem.
Bist du alleinerziehend?Dann wärer das sicher möglich und ist es immer noch. Denn z b das mit der Rente machen die v Sozialdienst dir dort evtl auch.
Wenn es so etwas wie Schmieder ist könnte auch die Diagnose volends gestellt werden so dass d dann deine Ruhe hast.
Ja-auch ich denkeviele PSychischenProbs kommen von der Unsicherheit-sehr ciele sogar. Sonst gäbe es nicht immer LEuite denen es mit Diagnose besser geht als zuvor. und wenn alle stricke reißen ist eine Reha auch in den Ferien mgl-müßtest halt schauen was ein Extra Zimmer plus Betreuung während du Anwendungen hast für deine Kinder kostet.
Wobei mit Rente bekommst du eh nur noch Krankenkassen rehas -wenn überhaupt.
Bekommst du KG? Für die Hände brauchst du Ergo-bekomme ich auch grad. UNd senitivübungen -wenn du da nicht Bescheid weißt kannst mir eine Mail schicken-kann dir Tips geben ,was du zu Hause selbst machen kannst.
Hände werden oft wieder besser und meine ,die gerad eine Verschlechterung haben werden es auch wieder werden.
Hatte schon mal Kribbeln Tabheit,und Tremor dass ich ohne Trick keinen Schlüssel ins Schlüsselloch bekomen hab-ging alles wieder weg.
Meine Kids sind 10 und 11 Jahre alt und können echt noch nicht alleine bleiben .
Die Reha ist eine reine Reha von der Rentenversicherung meine Krankenkasse hat denen auch schon mitgeteilt das eine Reha keinen Sinn macht hatten bei mir auch schon ein Gutachten gemacht was sie auch an die Rentenstelle geschickt haben .Auch meine Ärztin hat etliche Male die Reha abgeblockt aber nun muß ich sonst wird mein Antrag nicht weiter bearbeitet.
Rosemarie:Mit meinen Händen wurde auch schon so einiges veranstaltet aber es hat sich absolut nichts getan ,wie lange hielten denn deine Sensistörungen so an ?
Ich bekomme KG seid Mai letzten Jahres .LG Silke
Hallo Silke
Ich glaube bei Dir läuft da einiges schief.Der Rentenversicherungsträger kann nicht
eifach sagen Kinder mitnehmen ist nicht.Lege gegen diesen Bescheid sofort Widerspruch ein.Wenn es mit dem Schreiben Probleme gibt schau doch mal bei der Amsel(DMSG) vorbei und laß Dir helfen.
LG Klaus65
Hallo Rosemarie, hab seit meinem Schub in 11/06 Kribbeln, Taubheitsgefühl und das Gefühl als wären die Hände geschwollen. Vor Weihnachten 07 hatte ich einen neuen Schub, hab das Gefühl, das Cortison hilft gar nicht gegen das Kribbeln etc. Jetzt ist meine rechte Hand wieder schlechter. Wär Dich sehr dankbar, für Tipps, was ich zu Hause machen kann. Mein Neuro ist nämlich mit Ergo knausrig.
LG, Glühwürmchen