Das Forum ist doch dazu da um sich auszutauschen. Da die MS 1000 Gesichter hat gibt es doch auch vielerlei Erfahrungen.
Es ist echt schade wie oft dies vom eigentlichen Thema des Fragestellers abtrifftet und sogar in so manch verbale Entgleisung führt.
Wir alle hier haben MS und sind gefrustet, verzweifelt, traurig aber die Leute die hier so unter die Gürtellinie gehen haben hier nichts zu suchen.
Habt Ihr nicht andere Sorgen als Euren Frust an Leuten abzulassen die hier nach Rat und Ablenkung oder einfach nur netten Kontakten suchen?
Ihr könnt einem leid tun. Nicht weil Ihr MS habt sondern weil Euch das Benehmen fehlt.
Das Tysabri scheint noch schlimmere NW zu haben,siehe UweA.
Lillifee-kann dir nur zustimmen.
Manchmal mag es am Frust liegen–teils über Reaktionen die hier waren.
MS macht halt auch nicht zwangsläufig einen netten Menschen aus jedem–man bleibt das was man als gesunder schon war.Also großes Spektrum und keine Lust bei vielen sich das anzutun.
Aber -mal Anonym-- genau da fängt es doch an.
Es gibt viele Leute ,die Tyabri nehmen. Warum stößt du die alle vor den Kopf ,in dem du wieder das gleiche machst wie Uwe evtl in diesem komischen Thread,in dem er ja auch auf Antworten von mir Bezug nimmt.
Und gerade da Tysabri bei manchen Nebenwirkungen hat ,die in die Mentale Stimmung eingreifen ,ist es doch wichtig, dass die Teinehmer an der Strudie zumindest hier offen reden können.
Nicht bei allen treten diese Nebenwirkungen auf.MAnche scheinen einfach eine MS Verbesserung zu haben ohne irgendwelche anderen Folgen.
diD Studie wird erstens verfälscht ,wenn die Leute sich auf Grund solcher Pauschalurteile selbst unter uns,lieber zurückhalten und diese Wirkungen nicht ansprechen.
Zweitens muß esLEuten,bei denen Tysabri gut und ohne Nebenwirkungen anschlägt sehr weh tun und sie beleidigen,mit den Urhebern solcher Aussagen in einen Topf gesteckt zu werden.
Ich kenne Uwe nicht kann nicht darüber urteilen ob er früher höflicher war oder nicht.Auch nicht ob er mehr als zwei Aussagen gelesen hat was er erwartet hat
Versteh mich nicht falsch–auch ich habe mich über Uwe geärgert.
Und ihn gebeten keine Antworten von mir mehr anzuklicken.
Ich denke es sollte einfach beim Thema bleiben welches der Diskussionseröffner schrieb da dies jemand als Hilferuf schrieb.
Es ist hart.
Für den einen schon mehr oder eben weniger aber das Forum soll uns dienen um uns gegenseitig weiterzuhelfen und nicht um Beleidigungen, Entgleisungen oder sonstiges zu ertragen.
Ich habe vollstes Verständnis denn auch ich bin seit meiner Diagnose oft bei schwachen Nerven und gereizt aber benehmen muss man sich eben einfach…
Hallo Rosemarie,
UweA’s Postings sind nur eine Reaktion auf die Vielen, die ihm hier ein baldiges Ende prophezeit haben, wenn er Tysabri nimmt. Jedes Mal, wenn er schreibt, soundsovielte Infusion erhalten, triumphiert er damit über die Angstmacher.
Würden wir es nicht ähnlich machen? Stell dir vor, du möchtest gerne nach Italien reisen, aber du wirst von allen Seiten bequatscht, dass du das nicht machen sollst, weil dir sonst die Handtasche geraubt wird.
Du reist aber trotzdem, und schreibst von jedem Ort den Angstmachern eine Ansichtskarte: “6. Reisetag - Handtasche noch immer nicht geraubt!” - “11. Reisetag - Handtasche immer noch da!” - “18. Reisetag - Immer noch mit Handtasche …”
Würdest du das nicht auch gern so machen? Und jedes Mal dabei den Angstmachern im Geiste die Zunge rausstrecken. Bäh! Ihr seht ja, dass man nach Italien reisen kann, ohne die Handtasche einzubüßen!
Ich vermute, die wenigsten, die Uwe vor Tysabri gewarnt haben, waren wirklich besorgt um ihn. Da ging es wohl eher darum, Biogen ein bisschen das Geschäft zu vermasseln.
Aber keiner von denen macht auch nur einen Mucks, wenn die Mehrwertsteuer auf Medikamente erhöht wird - was wirklich alle trifft und nicht nur ein paar hundert Tysabri-Patienten -, oder wenn Kassenärzte ihren Helferinnen kündigen müssen, weil sie durch Regresse fast in die Pleite gezwungen worden sind.
Liebe Grüße
Ingrid
sehr richtig!
LG ursula
Hallo Lillifee,
ja das Forum soll uns dienen. Aber lebst du nicht auch deinen Extrem-Egoismus aus indem du ständig den Forenwächter gibst.
Das nervt mich jetzt ziemlich.
LG Helene
Ja liebe Helene,
Vielleicht solltet Ihr alle darüber nachdenken was eure Statements und Beiträge uns Neulingen übermitteln?
Wir, die was von denen wissen möchten die mehr Erfahrung haben als wir.
Wir erfahren hier doch nur Verbittertheit, Wut, Zorn, Verzweiflung,
Ist das also die MS???
Dann tu ich mir ab jetzt auch leid.
Ich wusste nicht das ich ständig den Forumswächter spiele.
Wie Rosmarie sagte. Dann müsst Ihr , die euch offensichtlich angesprochen fühlen , die Namen die ihr nicht mögt nicht lesen.
Es gibt hier Menschen die überall was dazu zu schreiben haben.Ob sie es wissen oder nicht aber sie wollen demjenigen Mut zusprechen oder einfach nur ein paar freundliche Worte übermitteln, ist das verkehrt?
Ich habe das ernst gemeint das diese Entgleisungen schade sind denn es hilft hier doch keinem weiter,oder?
Du wusstest garnicht, dass du Forumwächterin spielst, Lillifee?
Hast du Helenes Beitrag nicht gelesen…? Sie sagts noch moderat - ich hätte AUFGESPIELT verwendet.
Noch neu und schon den Zeigefinger heben, was? Fang jetzt bitte nicht mit deinem Lieblingswort FRUST an…wenn du gefrustet bist, dann is das deine Sache…aber, lass es auch deine bleiben!
"Du reist aber trotzdem, und schreibst von jedem Ort den Angstmachern eine Ansichtskarte: “6. Reisetag - Handtasche noch immer nicht geraubt!” - “11. Reisetag - Handtasche immer noch da!” - “18. Reisetag - Immer noch mit Handtasche …”
…und als sie am 19. Reisetag nackt auf dem Markusplatz stand, da war die Handtasche noch immer da…!
@PP Lustig lustig
@Ingrid und ursula
Recht habt ihr schon.
ja und nein zu der Frage wie es mir ginge.
Verstehe ,sein POsten ,so und so oft Tysabri bekommen.
Ja verstehe ich und ich habe ja auch schon reagiert wenn er dann ausgelacht und dumm angemacht wurde. Und ich glaube nicht nur einmal.
Nicht verstehe ich das was jetzt lief–Wenn er Wut rausließ Ok
-von mir aus,soll manchmal befreiend wirken und besser als ain Magengeschwür
Aber ich reagiere halt auch —immerhin waren drei der 15 beanstandenen Antworten von mir.
Und–er macht exakt daselbe wie mit ihm geschah-mit entsprechender Wortwahl.
Ohne zu schauen was wirklich geschrieben wurde—denn Andreas Antwort hatte sehr wohl was mit dem Thema zu tun-so wie meine auch.
Gerade er sollte versuchen sachlich zu bleiben und nicht das Niveau,das ihn störte,ebenfalls aufgreifen.
Allerdings gibt es ja auch Zweifel ob das Ganze wirklich von Uwe geschrieben wurde–denn bisher war das nie sein Stil—und das Ganze wird somit immer suspekter und seltsamer.
Ich bin als Avonex “Junkie” und" Biogen LIebhaber "auch schon angemacht worden–deshalb werde ich trotzdem nicht die anderen Forumsbenutzer angreifen,die damit nichts zu tun haben.
Und deshalb habe ich da auch regiert ,wo man mich angriff—beziehungsweise wo man wieder mal in den von vielen angekreideten Stil fiel -egal wer das jetzt war.
So wohl Uwe als auch ich werden es überleben.
Wenn sich einer AUFSPIELT, dann bist du es, werter plumbum. Der einzige, der deine Po-Pos (polyglotten Postings) und Wortschraubereien gerne liest und gut findet, bist du selbst. Nicht einmal unterhaltsam sind sie. Und hilfreich für Fragende schon zweimal nicht, denn sie sind oft ganz einfach unverständlich für Leute, die keinen Hochschulabschluss haben. Die Kunst, mit vielen Worten wenig auszusagen, beherrscht jeder Politiker, aber du setzt noch eins drauf, indem du mit noch mehr Worten und auch noch in mehreren Sprachen gleichzeitig gar nichts aussagst. Pfffffft!
Blödmann
Hallo Rosemarie,
ja, ich habe den beitrag geschrieben und mich gehen lassen.
ich war einfach “extrem” angeheitert (Rotwein hat gut geschmeckt)und über meine elende Krankheit frustriert.
Habe mich gehen lassen und einfach einen “Rundumschlag” verbal gemacht.
War nicht fein gewesen.
Mfg
Uwe
du tust mir leid, ehrlich.
Ich wünsche dir alles gute und alle Kraft der Welt für die Zukunft.
Bist Du ein kleines Ferkelchen?
lillifee hat Recht,
ich bin Neuling und bin enttäuscht wie das hier abgeht,
es ist schon schlimm genug mit der Krankheit fertig zu werden,
aber das was man hier liest ist erschütternt,
:- )))))) OK----hoffentlich war der Rotwein lecker,ist drin geblieben und der Kater war nicht zu groß geworden ----wenn da LEute unter anderem Namen geschrieben hätten wäre schon hart gewesen
Iß das nächste mal nen Happen zum Wein;-)
@Maja: ja ,es ist seit geraumer Zeit schlimm—und bei Uwe gingen ja auch Provokationen voraus.
NUr --wenn die,denen der Umgangston nicht gefällt gehen,ändert sich nichts mehr. Dann bleiben viele in der Versenkung.
Früher war das nicht so----die User von damals
sind fast alle weggeblieben–oder lesen im stillen.
Wenn wieder mehr Leute mit Interesse am normalen miteinanderumgehen da sind–dann gibts wieder für alle was–die die gerne kneifen und sarkastisch sind haben sich und die anderen werden wieder mehr und können sich austauschen.
DAs kann sich sehr schnell ändern.
Ich habe hier auch schon Zeiten erlebt ,in denen ein gutes Miteinander war–Kritik war möglich und Ausrutscher wurden ausgeglichen.
Vielleicht war ein Teil der heutigen Stänkerer die sich schlecht fühlenden—denn sehr vieleder damaligen Leute machten Basistherapie. --Nur wenn einer der Gegner angemacht bekam er auch Verteidiger–auch von Leuten die seine Meinung nicht vertraten.
Das LAgerdenken gab es so nicht.
Damals gab es acuh manchmal lustiges sich ausauschen und viele gaben ihre E-Mail addi bekannt einige hatten acuh Ptivatkontakte.
HAben allerdings auch huee noch einige— beziehungsweise sie kennen sich .
Warst du schonmal im Blogg?
Rosemarie,Danke für die Info,ich war vor sehr sehr langer Zeit im Forum
damals als ich die Diagnose hatte und dann lange nicht mehr.
Jetzt als ich anfing es so anzunehmen wie es ist habe ich gedacht,na ja schau mal wieder ins Forum.Oh, bin denn glatt hier drauf gekommen
Also gut ,es ist nicht immer so.
Lg Maja