@uwe

Ich war bereits mit 50 auf EDSS 5.5
und wollte vor 7 Jahren off Label
eskallieren mit BT für SPMS.

Stammzellen hätte ich nie gemacht,
aber mit einem der mab… oder zumab…
eskalliert.

Ich merkte vor 7 Jahren, jetzt muss
ich mich bewegen aus der Komfortzone,
sonst ist mein Leben im Arsch.

SPMS mit aufgesetzten Schüben war
zu aktiv.

Hattest du nie diesen Überlebensdrang?

Also ich lese ja schon sehr lange hier mit und ich glaube mich zu erinnern, dass Uwe mal geschrieben hat er ist heute bei EDSS 6 - 6,5.

Spyke schreibt: Ich merkte vor 7 Jahren, jetzt muss
ich mich bewegen aus der Komfortzone,
sonst ist mein Leben im Arsch.

Genauso gehts mir mit 50 jetzt auch. Und ich denke ich werde die HSCT wahrscheinlich machen. Zu 100% stehe ich noch nicht dazu, weil ich auch riesen Schiss habe. Eigentlich gar nicht so vor der Therapie selber, mehr davor, dass die Progression dann doch nicht stoppt und dieser finanzielle und mentale Aufwand letztendlich umsonst war.

Außerdem habe ich keine 50.000,–. Ich müsste Spendengeld sammeln.

LG
Marion

Hallo Marion

Du sprichst mir so aus dem Herzen!

Ich wusste, mit 50 bei EDSS 5.5 und
SPMS mit aufgesetzten Schüben bin
ich mit 60 am Absterben in irgend
einem Pflegeheim.

Da die Krankenkasse off Label nicht
zahlen wollte und auf Betaferon bestand,
wechselte ich von Avonex auf Betaferon.

Betaferon mit Vit. D und Hebener Diät.

Man darf auch einmal Glück haben.

Hallo Marie,
Befor du das anfängst versuche doch mal die Schwermetallausleitung.
Ich habe grade damit angefangen, ergebnisse stehen noch aus.
Dieses Buch macht mir große hoffnung:

das hat mir geholfen von Peter Jennrich
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=229020&beitragnr=229020&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=229020&archiv_flag=-1&keywords=Mir%20geholfen%20Peter%20Jennrich

Ich schaue mir morgen nochmal das Webinar von Dr. Fedorenko an, zum “eingewöhnen”…

Start 19 Uhr
https://www.facebook.com/events/399580505249545?ref=newsfeed

LG
Uwe

@Spyke - Vit. D hochdosiert nehme ich auch seit Jahren, die Hebener Diät würde ich wahrscheinlich auf Dauer nicht durchhalten. Was Betaferon betrifft, wenn es dir hilft ist das super, aber ich denke es ist heute nicht mehr das Mittel der Wahl. Ich fange ab Freitag mit Ozanimod an, davor hatte ich copaxone, auch Gilenya habe ich 6 Jahre lang genommen?

@MeinSein - ich wünsche dir bei deiner Schwermetallausleitung alles Gute, hab mich auch vor Jahren darüber informiert, aber sehr überzeugende Erfolge darüber konnte ich im Netz nicht finden.

@Uwe - ich hab mich auch für das Webinar von Dr. Fedorenko angemeldet. Da es sicher auf Englisch ist werde ich nur max. die Hälfte verstehen.

Wünsche euch einen schönen Abend!

LG
Marion

Dr. Fedorenko ist kein Muttersprachler und er spricht recht einfaches Englisch.
Das kann man gut verstehen.

Mein letztes Webinar mit Ihm ist 2 Jahre her.
Ich bin vor allem auf seine angekündigten Updates im Behandlungsmanagement gespannt.

So long
Uwe

Hallo Marion

Leider konnte ich an dem Webinar von Dr. Fedorenko nicht teilnehmen.

  • Warst Du dabei und gab es etwas Neues zu seinem HSCT-Behandlungsschema?

LG
Uwe

Hallo Uwe!

Ich habs mir angesehen, aber es war für mich mühsam zu verstehen. Ich denke man kann einen zweiten Therapiedurchgang machen wenns beim 1. Mal nicht funktioniert. Hier der Link falls du es dir anschauen willst:

Hier gibts auch ein Interview mit einem Patienten aus Österreich der die Therapie vor kurzem in Moskau gemacht hat, wir sind bei der gleichen Neurologin in Behandlung.

PS: ich hoffe ihr könnt die Links öffnen. Ich habe bis jetzt Kekse gebacken, mir tut alles weh vom langen stehen. Wünsche euch noch einen schönen Abend

LG Mario

Hallo Marion
Ich habe das Webinar von Dr. Fedorenko mal durchgearbeitet mit der Suche nach Hinweisen zur Wirksamkeit bei höherem EDSS.
In der Facebook-Gruppe wurde ein Kommentar zum Webinar geschrieben:

  • If you watch to the very end, you will hear him discuss accepting patients with a higher EDSS than 6.5 which was previously Moscow’s cut off for acceptance.

Das konnte ich trotz intensiver Suche in dem Webinar so direkt NICHT finden.
Nur dass es bei PPMS eine Erfolgsrate von 78% gäbe, allerdings ohne Angabe der Krankheitsdauer…

In dem Webinar werden ab Minute 19.36 alternative Methoden dargestellt, falls HSCT aufgrund hohem EDSS nicht mehr erfolgversprechend ist.
Einiges allerdings noch in der Entwicklung. – Intrathekale Gabe von Mesenchym-Stammzellen.(bisher 15 Patienten, die allerdings alle positiv reagiert haben)

Also da tut sich etwas in Moskau, auch für fortgeschrittene MS-ler.

Ich bleibe da auf jeden Fall am Ball.

PS:
Der Link aus Österreich war natürlich nur schrecklich…
So wurde noch vor 20 Jahren über MS berichtet (alle landen im Rollstuhl…) Auch der Patient lag nicht in meiner Ziielgruppe “Nur” 15 Jahre betroffen.
Aber trotzdem Danke für den Link.

Alles Gute
Uwe

Hi Uwe,

der Patient aus Österreich ist zwar erst 15 Jahre betroffen, hat aber bereits einen EDSS von 6,5 - also genau wie du.

Schönen 4. Advent euch allen und
lG
Marion

Hi Mari und Uwe,

kennt ihr diesen Blog hier https://www.markusoppliger.ch/blogmoskau/#blog?

VG, SWR

Danke für den Link.
Wirklich eine Mörder Achterbahnfahrt.
Wenn ich da meinen im Vergleich dazu banalen Harnwegsinfekt sehe, der mich vor 3 Wochen von EDSS 6,5 auf 8 katapultiert hat (Erholung extrem langsam) habe ich noch mehr Respekt vor dem HSCT-Procedere.

LG
Uwe

Hallo Sternenwanderer! Vielen Dank für den Link - ich kannte es schon. LG Marion

Uwe hat sich dein EDSS wieder gebesster? Bist wieder auf 6,5?

Von was träumst Du nachts?
Ich kann immer noch nicht laufen. MEGA KACKE

Uwe

Schitt - glaubst es wird wieder besser? Man sollte immer fleißig üben. Leichter gesagt als getan. War heute 1 Std. spazieren - jetzt Schmerzen im Kreuz, in den Beinen, rechtes Bein total verlangsamt, bleibt oft am Boden hängen. Ich übe trotzdem weiter - MEGA KACKE das Ganze! LG Marion

Wann warst du das letzte Mal beim Neurologen?

Ich mache (fast) alles seit Jahren mit meinem Hausarzt. Mein Neuro kann mir nicht mehr bei der Krankheit helfen (seine Aussage), unterstützt mich aber super bei dem Papierkram.

  • meine Physio meinte heute sie kriegt mich wieder soweit hin, dass es wieder länger mit dem Rollator klappt…

LG
Uwe

Ich denke mir das auch schon lange, alle 3 Monate Kontrolle in der MS-Ambulanz idt sowas von unnötig. Ausser Stress bringts mir nix! Uwe gib bitte nicht auf!!!

LG
Marion