Hallo, ich bin neu hier und bevor ich anfange zu erzählen möchte ich mich erstmal vorstellen.
Ich heiße Leonie (für Freunde einfach Leo), bin 27 Jahre und wohne in Bremen.

Ich habe erstmal eine Vorgeschichte zu erzählen (vielleicht hat ja jemand von Ihnen Interesse sich das durchzulesen?) und habe auch gleichzeitig ein paar Fragen. Ich leg erstmal los:

Im Mai diesen Jahres hatte ich auf der linken Gesichtshälfte ein taubes und kribbeliges Gefühl, dass ich erstmal damit abschwächte nur einen Zug bekommen zu haben. Schmerzen hatte ich keine. Dieses Gefühl ging bereits in den Mund und hatte daher keinen Geschmack mehr. Eine Zahnbehandlung hatte ich keine.
Leider ging das Gefühl nicht weg, es dauerte insgesamt 3 Wochen, und suchte erstmal einen Heilpraktiker auf, der mir was von MS erzählte…was aber aufgrund dieser eher untypischen Symptome wohl unwahrscheinlich wäre und gab mir ein Medikament, was aber leider nichts half.
Mein Freund war zu dem Zeitpunkt bei mir, er wohnt in Stuttgart und durch ihn bin ich auf diese Seite hier gestoßen. Er sei Heilpraktikern gegenüber recht misstrauisch und riet mir einen Allgemeinmediziner aufzusuchen was ich auch tat.
Dieser nahm mir Blut ab, um zu sehenl, ob ich Viren oder Bakterien, vielleicht eine Borreliose, hätte. Meine Blutwerte waren aber normal. Er sprach auch von einem eventuellen ersten Schub.
Er schickte mich zu einem Neurologen, der dann meinen Nerv testete mit dem Ergebnis, dass damit wirklich was nicht stimmte.
Es folgte ein MRT…mehrere Läsionen kamen zum Vorschein , die typisch für MS seien und ich wurde ins KH geschickt für eine Lumbalpunktion und weitere Untersuchungen.
Bei der Lumbalpunktion stellten sich aber keine negativen Veränderungen heraus, und meine Sehhfähigkeit sei etwas abweichend.
Ich hatte eine Bettnachbarin, die MS schon seit 9 Jahre hatte. Sie berichtete mir von Sehstörungen, die bei ihr zu Beginn auftraten und die mit meinen damals im Schulalter, damals war ich ca. 15, ähnlich waren: Verschwommenheit, Silhouettenblick, Schwindel mit Erbrechen). Ich hatte diese Symptome allerdings auf meinen niedrigen Blutdruck gemünzt und bin daher nicht zum Arzt. Es hielt etwa einen Tag an.
Vor einem Jahr hatte ich wieder Sehprobleme, die aber nur einige Stunden dauerten.
Naja, ich hatte jedenfalls meinem Neurologen nichts davon erzählt weil es mir mittlerweile entfallen war. Ich berichtete der Oberärztin im KH davon, die daraufhin hellhörig wurde.
Am Tag meiner Entlassung (ich hatte 3 Tage Kortison bekommen, wodurch die Symptome wieder verschwanden) kam der Chefarzt und diagnostizierte bei mir eine MS zu 98% und er würde empfehlen so bald wie möglich mit Interferon anzufangen.

Gestern nun war ich wieder bei meinem Neurologen und erzählte ihm auch von diesen komischen Sehproblemen, die er allerdings als Nichts abtat. Sei eher unwahrscheinlich, dass es schon ein Schub war. Sei ungewöhnlich, dass dieses auf beiden Augen gleichzeitig gewesen wäre, was bei mir der Fall war. KÖNNTE zwar sein, dass in der Nähe des Sehnervs eine Läsion ist, er habe aber meine MRT bilder grad nicht mehr so in erinnerung. Schaut man sich denn nicht bevor ein Patient erscheint die Krankenakte vorher nochmal an??? Grade, wenn ich neu bei ihm bin und er mich noch gar nicht kennt??
Er machte ohnehin einen genervten Eindruck. Meine Freundn, die dabei war meinte dasselbe. Er sei zudem recht abwesend gewesen, hatte sie das Gefühl.
Auch zum Thema Interferon reagierte er komisch: Er wäre nicht der Meinung damit anzufangen. Es gäbe bestimmte Voraussetzungen dafür. Eine davon sei schon mal einen Schub gehabt zu haben oder so…hab es allerdings nicht mehr genau im Kopf. Aber was hatte ich denn dann als ich im Krankenhaus war? War das denn nichts?

Ich komme mir momentan irgendwie wie ein Simulant vor, der bei dem kleinsten Symptom rumheult oder so. Ich fühlte mich von ihm recht abserviert und bin nun am überlegen, ob ich mir einen neuen suche. Was meinen Sie dazu? Ist zudem diese hohe Wahrscheinlichkeit vom KH trotz der unergiebigen Lumbalpunktion dennoch aussagekräftig?? Immerhin stellte der Chefarzt die Diagnose NACH der Lumbalpunktion.
Aber ich bin momentan wieder so schlau wie vor meinem ersten MRT.

Zudem soll ich nun erst im November wieder ins MRT, das KH meinte aber nach 8 Wochen sollte ich hin. Was ist denn nun mit mir?? Einer erzählt mir dies, der andere sagt das.

Können Sie mir vielleicht weiterhelfen??

Vielen Dank…Leo

Hallo Leo,
ich denke, wenn die im KH eine 98% MS feststellen, ist schon was dran. Aber Du mußt nicht unbedingt mit einem Interferonen anfangen, denn die sind bekannt für ihre z.T. heftigen Nebenwirkungen. Es gibt auch noch Copaxone als Alternative, das im Allgemeinen gut vertragen wird. Allerdings muß es jeden Tag gespritzt werden. Aber aus eigener Erfahrung kann ich sagen, daß das nicht schlimm ist; von wenigen Ausnahmen mal abgesehen, die das Mittel nicht vertragen. Es gibt übrigens auch MS-Foren, in denen du Ärtze findest, die Du gleich bei einem auftretenden Problem fragen kannst. Z.B. Das Forum www.ehrliche-hamster.de. Hier findest du sicherlich auch Leute, die Dir einen Neuro in Bremen empfehlen können, der was von MS versteht.
Ich hoffe Dir damit ein wenig geholfen zu haben.
Liebe Grüße
Elke

Hallo,

sooo schnell wird MS nicht diagnostiziert. Bevor man eine solche Diagnose erhält, müssen schon einige Kriterien erfüllt sein. Insofern ist es nicht ungewöhnlich, dass dein Neuro erstmal abwarten möchte.

Ich persönlich finde das viel besser, als wenn man gleich mit einer Basishterapie anfängt. Man muss wissen, dass nicht irgendwelche lustigen Mittelchen, sondern teilweise heftige Medikamente sind. Die nimmt man nicht nur mal so.

Da die Wirkung der Interferone sowieso umstritten ist, kommt es auf ein halbes Jahr wirklich nicht an. In der Regel wartet man zunächst mal ab und schaut ob ein 2. Schub irgendwann kommt und ob Läsionen im Hirn oder in der Wirbelsäule dazu kommen.

Ich weiß, dass ist nicht gerade toll für einen Patienten, aber mir und vielen anderen ging es auch nicht anders. Ich habe 10 Jahre auf meine Diagnose gewartet…

MS kann man halt nicht so einfach diagnostizieren. Es gibt keine 100 %igen Symptome. Ist leider so.

Wegen deiner Sehstörungen kann ich nur sagen, dass sich das nicht wirklich nach einem Schub anhört, da ein Schub länger als 24 Stunden andauern muss, um als Schub zu gelten. Vielleicht war das damals bei dir wirklich der zu niedrige Blutdruck…

Wenn man mit so einer möglichen Diagnose konfrontiert wird, sucht man in seiner Vergangenheit immer nach irgendwelchen Episoden, die vielleicht ein Schub gewesen sein könnten. Das ist ganz normal.

Versuche einfach ruhig zu bleiben und warte die Kontroll-Untersuchungen ab. Mit einer Basistherapie kannst du dann immer noch anfangen.

Wenn du mit dem Neuro unzufrieden bist, dann empfehle ich dir eine MS-Ambulanz in einer Klinik. Die haben sich spezialisiert und kennen sich in der Regel gut aus.

LG - SB

Vielen Dank für Eure Antworten und Tips.

S, klar, zu 100% hat das KH die Diagnose auch nicht gegeben. Die Wahrscheinlichkeit ist aber dennoch halt recht hoch und manchmal frag ich mich…was sind denn diese winzigen 2%, die eben keine MS ausmachen…naja mal sehen.

Mich verärgerte jedenfalls dieses Abservieren des Neuros, denn ich dachte gerade zu dem sollte ein Vertrauen da sein.

Hallo Leonie,

hast du ihm denn rechtzeitig vor dem Termin alle Unterlagen, Kernspinbilder usw. zukommen lassen? In den zehn Minuten, die ein niedergelassener Arzt für einen Patienten brauchen darf, kann er sich nicht noch in Bilder und Befunde einarbeiten.

Außerdem dachte der Neuro wohl, dass du zu ihm kein Vertrauen hast, weil du einen Anstandswauwau - deine Freundin - mitgenommen hast. Die hiesigen Ärzte kennen das zwar von Migrantinnen aus patriarchalen Gesellschaftsordnungen. Die dürfen nicht mit einem fremden Mann/Arzt allein im Sprechzimmer sein, sonst wird die Ehre der Familie beschmutzt. Aber bei dir hat es ihn vermutlich irritiert, vielleicht war er deswegen unkonzentriert.

Die 100%-ige MS-Diagnose ist erst durch eine Autopsie möglich. Zu Lebzeiten müssen wir uns mit 1-2 % weniger begnügen. Eine Liste der Differentialdiagnosen findest du hier: http://www.ms-world.de/portal/system/forum/viewtopic.php?topic=5134&forum=63

LG Claudia

Die 2 Prozent, liebe Leoni bedeuten, daß du ein noch nicht ausreichendes Potential an Aktiven u. inaktiven Läsionen u. wahrscheinlich keine oligoklonalen Banden im Liquor hattest.
Deswegen sagten die Ärzte dir,daß der Liquor in Ordnung war.
Aber das wiederum erhöht etwas deine Chancen, vielleicht doch keine Ms zu entwickeln.
In diesem Stadium sprechen die Ärzte meist von einem klinisch isoliertem Syndrom.
Da du deine Vorgeschichte erzählt hast, geht der Chef-Arzt mit großer Wahrscheinlichkeit davon aus, das sich eine MS entwickelt.
Die Expertenmeinungen gehen auseinander, ob bei so einer hohen Wahrscheinlichkeit wie bei dir, nicht besser sofort mit einer BT begonnen werden soll.
Einige Studien sprechen klar dafür, andere wiederum nicht, weil es ja nun mal keine Hustenbonbons sind.
Da streiten sich die Geister.
Im Zweifel würde ich mich noch mal an das KH wenden.
Meist haben die eine Ambulanz, o. zumindest eine MS-Schwester, an die du dich auch nach deiner Entlassung noch wenden kannst.
Es ist kein böser Wille der Mediziner, aber es müssen Die MC Donald Kriterien erfüllt sein, ehe die Ms als Diagnose stehen darf.
Ich selbst habe das gleiche Problem wie du, nur sprach bei mir niemand von einer Wahrsch. von 98%.
Auf jeden Fall kannst du deine BT durchboxen, wenn du das für richtig hälst, bei einer Wahrscheinlichkeit von 98%.
Ich drücke dir die Daumen, die richtige Entscheidung für dich zu treffen.
Alles Gute Pia

Liebe Claudia,

die ganzen wichtigen Unterlagen hatte er bereits vor meinem KH Aufenthalt im Mai erhalten, aber ich hatte auch schon überlegt, ob es vielleicht ein Fehler war meine Freundin da mit rein zu nehmen. Sie interessiert sich aber dafür und war einfach nur ein wenig neugierig. Naja, wenn sie das nächste mal nochmal mitgehen will, lehne ich einfach ab.

Liebe Pia,

in diesem Bogen, wo meine MRT bilder drin sind hatte ich kürzlich einen Zettel gefunden mit einingen Infos an den Neurologen oder wer sich auch immer die Bilder noch anschaut. Mit vielen Fachbegriffen kann ich nicht viel anfangen, aber gegen Ende steht “…sind vereinbar mit entzündlichen Veränderungen passend zu einer E.D.”… (was auch immer das ist)…, die Mac Donald-Kriterien sind erfüllt."

Von denen hab ich auch schon mal gehört…

E.D. heißt Encephalomyelitis dissiminata, zu deutsch Multiple Sklerose.
Dafür gibt es mehrere Fachausdrücke.
Meist wird es so in den Befund geschrieben, damit die Patienten nicht gleich unter Schock stehen, wenn sie selbst den Befund öffnen.
Sind die Mc Donald Kriterien erfüllt, steht eigentlich die Diagnose fest.
Wenn es bis jetzt nur ein Schub war, u. die Kriterien erfüllt sind, sprich noch mal mit deinem Neuro.
Bei mir wollte die Neurol. damals nach der Auswertung des KH auch mit der BT anfangen, trotz das es nur die Verdachtsdiagnose MS war.
Weil ich aber davon nichts hören wollte, machte sie noch ein MRT.
Nach 6 Monaten war das MRT Befundfrei, das heißt auch ohne zurückgbliebene Narben, u. schon sah die Welt ganz anders aus.
Ich bin noch bei einem anderen Spezialisten in Behandlung.
Er sagte mir nach dem letzten MRT:
20-25% aller gesunden Probanden haben auch keine aulösbaren BHR, u. das von allen so hoch gelobte MRT hat eine Treffsicherheit von 60%(???)
Da fällt mir nichts mehr dazu ein!!!
Ich verlasse mich jetzt nur noch auf mein Gefühl.
Ich hatte in 2 1/2 Jahren 10x MRT mit Kontrastmittel!!!
Irgendwann bin ich noch ein wandelnder Magnet.
Irgendwann findet man das nicht mehr lustig.
Vielleicht will dir dein Neuro auch nicht unnötigerweise diese Hämmer verschreiben.
Steht die Diagnose, kann man auch selbst entscheiden, was man tut.
L.G.Pia

Vielen Dank, Pia.

Ich denk nun bin ich um einiges schlauer ^^

Hallo Leonie,

das mit der Freundin als Begleitung hätte ich mir “damals” auch gewünscht - ein Mensch, der dabei ist und sich mehr oder weniger neutral mit anhört, was Sache ist. Da schwappt soviel an Infos auf einen ein, daß man hinterher ganz froh ist, wenn man nochmal (bei der Freundin) nachfragen kann.

Such Dir doch eine/n andere/n Neurolog/i/e/n, wenn Du mit dem nicht klarkommst …

Ich hatte damals auch die Option, “später” mit einer Basistherapie anzufangen … und fand die Idee, erstmal einen weiteren Schub abzuwarten, nicht sehr komisch. Wer weiß, was dann abgeht. Also hab ich nach dem Strohhalm gegriffen und gespritzt. Es weiß zwar keiner, wie’s ohne gewesen wäre - manchmal bin ich aber auch nicht sooo neugierig …

Wie auch immer - auf jeden Fall alles Gute
AHT

Hi
Die Masse der Menschen nimmt das einfach so hin und manche finden Lähmungen und schwerste Behinderungen nichteinmal besonders schlimm oder meinen einfach, nicht an seiner Erkrankung denken.
Ist das nicht super von den ganzen Typen inkl. den Ärzten.
Reinhard

Hi Leonie,

oftmals ist es so, dass man einige Anläufe braucht, bis man den richtigen Neuro gefunden hat. Ich hatte bei meinem ersten Neuro auch kein Glück. Der hat mich 1 1/2 Jahre im Unklaren gelassen, was ich habe, obwohl die Befunde recht eindeutig waren, hat er die zwei Buchstaben MS noch nicht mal in den Mund genommen…

Jetzt bin ich in einer MS Ambulanz und froh drüber. Die haben auch die Diagnose gestellt und nach einem 3/4 Jahr habe ich mit der BT angefangen.

Ich weiß, dass es schwer ist, wenn man so in der Luft hängt. Keine Frage. Deshalb gebe ich dir den Rat den Neuro zu wechseln. Eine 2. Meinung kann nie schaden.

Alles Gute!

S

Hallo S
Trotzdem ist es trotz MS Diagnose immer noch unbekannt,was man überhaupt für Erkrankungsursache hat.
Macht ja wohl nix,he.
R

Wenigstens weiß man dann, dass man sich die Symptome nicht nur einbildet. Das ist ja auch schon mal was.

Hallo S
Den Leuten inkl. den Ärzten reicht das für mich unbegreiflich auch in der Tat aus.
Viele glauben die Urdache eh zu kennen und die Masse gaubt an die MS FORSCHER,die da angeblich irgendwo forschen und warten und warten und warten.
R

Na ja, was heisst ausreichen…

Wenn du - wie ich - jahrelang rumgelaufen wärst und keiner dir glaubt, dass irgendwas nicht stimmt, du schon glaubst, du müsstest in die Klappse, dann bist wirklich, wirklich froh, wenn herauskommt, dass du wirklich etwas hast und nicht rumspinnst. Ursache hin oder her.

Hallo R,

wo hast du Leute getroffen, die trotz schwerer Behinderungen nicht an ihre Erkrankung denken? Mein Arzt hat mir einen Rolli verschrieben, und die Versicherung hat ihn bezahlt, ich finde das super. Besser als in anderen Ländern, wo man solche Sachen selber finanzieren muss.

Das Gejammer, dass man die Ursache nicht schneller findet, ist irgendwie typisch deutsch. Wenn es in Frankreich oder sonstwo zu einem Rohrbruch kommt, und Wasser in die Bude läuft, dreht man erst mal den Haupthahn zu.

Dann isst man eine Baguette mit Käse, trinkt einen Roten dazu und raucht eine Gauloise, und dabei überlegt man, ob es nachmittags noch einen Sinn hat, den Klempner anzurufen.

Wenn es in Deutschland zu einem Rohrbruch kommt, beruft man eine Expertenkommission ein, die sich tagelang die Köpfe heiß reden und einfrig diskutieren, ob an dem Rohrbruch Materialermüdung, ein Montagefehler, der Kapitalismus oder Außerirdische schuld sind. Inzwischen läuft die Bude voll.

Ich bin bei meiner MS zu dem Schluss gekommen, dass es sinnvoller ist, erst mal den Haupthahn zuzudrehen. Gedanken über die Ursache kann ich mir immer noch machen, wenn die Überschwemmung gestoppt ist.

LG Petra

Hast Du nen Knall ???

Vielen Dank Euch allen, dass Ihr Euch meine “Leidensgeschichte” anhört und die Zeit aufbringt meinen Text, der ja nun ziemlich lang ist, durchzulesen.

Ich selber denke gar nicht darüber nach, was die Ursache gewesen sein könnte. Klar, zu Anfang macht man sich immer Gedanken. Als Kleinkind hatte ich 3 mal ein 3-Tage-Fieber…keine Ahnung ob das irgendwo mit reingespielt hat. Im Endeffekt ist mir diese aber recht unwichtig. Ändern kann ichs ja nun nicht mehr.

Die Sache mit meiner Freundin, hehe, ich hatte mich zu Beginn eigentlich sowieso gefragt, weshalb ich nochmal einen Termin bei dem Neuro bekommen hatte. Direkt nach meinem KH Aufenthalt bin ich ja bereits wieder dort gewesen. Also dachte ich, ok, er gibt mir nur nen Termin für mein nächstes MRT ( in Hoffnung, dass ich dort kommende Woche schon rein kann) und fertig. Daher dacht ich, ich könne solang meine Freundin mit reinnehmen.

Apropo warten…
Was ganz genau tust du denn alles, um wieder gesund zu werden, oder bist du gar nicht betroffen??
Interessiert mich wirklich brennend.
Pia