Hallo Ihr Lieben!
Bin im Moment etwas Rat- und Hilflos! Fühle mich irgendwie allein gelassen mit der Diagnose “wahrscheinliche MS”, weiß nicht wies jetzt weitergehen soll oder was ich jetzt machen soll.
Also die Diagnose bekam ich letztes Jahr im Mai nachdem ich viele Untersuchungen und Kortisontherapie hatte wegen Sehverschlechterung und Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte und diesem Kribbeln den Rücken runter. Das war allerdings mein erster und bisher einziger Schub (wahrscheinlich). Ich hatte es nach anfänglichem Schock, verweigerung es zu akzeptieren, und dann beiseite schieben eigentlich an Rand meines Lebens gestellt und kam ganz gut klar damit, da ich durch mein Baby genug abgelenkt war über solche Dinge nachzudenken. Vor 1 Monat kam dann alles wieder hoch, da ich dachte ich hätte einen neuen Schub. Laut Neurologe war das keiner, auch das MRT wies Gott sei Dank keine neuen Herde auf, leider ohne Kontrastmittel(das is ne andere Geschichte), aber irgendwas muss da doch sein, oder woher kommt das Kribbeln in den Schulterblättern, manchmal leichtes Taubheitsgefühl in den Wangen und wieder totale Verschlechterung des Sehvermögens (diesmal anderes Auge)??? Meinen Neurologen halte ich für sehr kompetent, er is einer der Besten hier in der Gegend(ZNS Mannheim) er sagte er will mich dann in 3 Monaten wieder sehen…
OK, aber was mach ich jetzt? Ich mein ich kann nicht so tun als sei nix!!! Muss ich jetzt halt mit den kleinen Unannehmlichkeiten leben(das geht schon) oder fang ich jetzt an zu anderen Ärzten zu rennen(nicht Neurologen)??? Ich meine obwohl der Arzt beim MRT mir sagte für ihn sieht es zu 99,99% nach MS aus, ES IST JA NOCH NICHT ERWIESEN (obwohl ich es eigentlich akzeptiert habe). Mein Neurologe meinte auch wegen Interferon kann ich warten, muss man jetzt nich anfangen da sich nix verändert hat! Ich hab das für mich auch so entschieden, obwohl mich alle die es wissen dazu drängen…
Also was würdet ihr jetzt machen? Abwarten und aushalten oder bei anderen Ärzten nach weiteren möglichen Ursachen der Symptome suchen???
An dieser Stelle noch: was ich so gelesen hab kann man ja fast alles mit MS verbinden was man so hat, haha das is irgendwie komisch, ich mein man hat doch so seine zipperlein die mit dem Alter sicherlich noch mehr werden, und was kann ich da jetzt auf MS schieben??? irgendwie glaub ich einerseits nix davon ist wegen MS, ich hatte ja nur ein Schub! Aber wenn man das so liest was die Leute alles haben… im Moment schieb ich alles auf die Tatsache dass ich jetzt ein Baby habe(Knie- Rückenschmerzen vom Tragen, Schlappheit, Müdigkeit, manchmal leichter Schwindel, Lustlosigkeit bzw leichte Depression usw…) aber was wenn ich alles auf das Muttersein schiebe und nachher kommt davon doch was von der MS?
Ach Leute sorry für mein wirres gelaber, aber ich weiß im Moment einfach nicht mehr weiter und so kann ich nicht mehr weiter machen, da werd ich verrückt, auch die Zukunftsängste…wie wird das noch was kommt da auf mich zu, eigentlich is meine ganze Planung übe den Haufen geschmissen mit der Diagnose, jedenfalls mal auf den ersten Blick. Muss das auch einfach mal los werden. DANKE
mensch, sarah, mach dich doch nicht verrückt! das klingt doch alles ziemlich beruhigend und nun wirklich nicht so, als hättest du ms. genieß die zeit mit deinem baby und mach dir nicht einen solchen kopf!
Einen schönen Ostersonntagmorgen,
wie luna schon schrieb, es hört sich nicht so schlecht an. Selbst wenn es MS ist.
Bei mir waren es auch Sehnerventzündungen nach dem 1. Kind. Ich habe trotz
der Krankheit ein 2. Kind bekommen und das ist jetzt 19 Jahre her.
Nach der Geburt eines Kindes kommt zuwieso vieles zusammen und man kann
sich krank und seelisch fertig fühlen. Kommt jetzt noch eine Krankheit dazu, meint
man, jetzt ist alles zuviel. Aber mir hat z.B. mein Kind sehr viel Kraft gegeben, mich
nicht hängen zu lassen und weiterzumachen. Mir Hilfe zu holen und um Rat zu
fragen (das machst zu genau richtig).
Du siehst das auch ganz richtig, das mit dem 1. Blick.
Beim 2. Blick merkst du, das du Deine ganze Planung nicht über den Haufen
schmeißen braucht. Vielleicht nur ein paar Änderungen. Aber niemand, egal ob mit
Krankheit oder ohne, hat alle seine Planungen auf dem Papier.
Ich wünsche dir schöne Ostern und Alles Gute
Martina N.
Hallo Sarah.
Ich kann dich und dein Gefühlschaos sehr gut verstehen. Es ist auch einfach zu schreiben “Lass dich nicht unterkriegen” " mach dich nicht verrückt" etc. Wichtig ist das du für dich und dein Baby , gerade für dein Baby,stark bleibst. Ob mit oder ohne MS. Ich weiss es auch erst seit Dez. vorher wurde ich Jahrelang als Simulantin abgestempelt. Jung und überfordert… Letztendlich musst du selbst mit dir klar und ins reine kommen ob mit oder ohne Diagnose. Geniese dein Baby so gut es geht. Bleib dran, rede viel darüber , auch mit deinem Arzt das dich das ungewisse Verrückt macht etc.
Hallo Nicola,
zu Deinem Satz "Es ist auch einfach zu schreiben “Laß dich nicht unterkriegen”
Ich habe das nicht einfach geschrieben, sondern ich habe es vor 19 Jahren so
erlebt und habe mich nicht unterkriegen lassen. Und deshalb kann ich das mit
Recht jetzt von mir selber schreiben und diese Erfahrung weitergeben.
Vielleicht kann meine Erfahrung Sarah aus dem Tief holen.
Schöne Ostern und Alle Gute
Martina N.
Hallo Martina
Ich wollte dich damit nicht angreiffen. Ich meinte das auf alle Lagen und Situationen im Leben bezogen. Zu allem was auf der Welt geschieht gibt es jemanden der was dazu weiss, was auch in Ordnung ist und im Unterbewusstsein auch oft hilft.
Ich meinte nur das es manchmal für einen ,in einer neuen Situation ,der mit der Erfahrung eben noch nicht so weit ist , wie der der den Ratschlag gibt nicht so einfach ist alles locker zu sehen und man muss sich damit auseinandersetzten. Das kann trotz aller Unterstützung auch Sarah nur mit sich selber ausmachen. So schwer es auch ist.
Natürlich hast du recht mit der Einstellung.
Vielleicht kam das von mir falsch rüber.
Sorry.
Sahra,
Wie geht es Dir?
Was macht dein Baby?
Martina,
Du hast seit 19 Jahren MS?
Wärst du bereit mir einige Fragen zu beantworten?
Gruss Nicola
Hallo Nicola,
danke für Deine Rückantwort. Ich beantworte Dir gerne Deine Fragen.
Gruß
Martina N.
Hallo Martina,
Macht es Dir was aus über meine Mail zu schreiben?
Gruss Nicola (blauen Namen anklicken)
Hallo Nicola,
habe versucht, bei Dir privat anzukommen. Bekomme Fehlermeldung.
Gruß
Martina N.
Hi Sarah, ich habe seit 2 Jahren das gleiche Problem wie du. Für viele ist es schwer nachzuvollziehen, daß einen diese Unsicherheit irre machen kann. Du hast Bescherden, es ist aber nicht´s eindeutig greifbares in den Befunden ersichtlich. Das Problem ist, daß bestimmte Kriterien erfüllt sein müssen, eh´ die Diagnose MS sicher gestellt werden darf. Und so lange schweben wir zwischen hoffen u. bangen. Das ist für die Psyche unwahrscheinlich belastend. Meine Neurologin ist eigentlich auch eine sehr Liebe u. Kompetente. Sie sagt immer: nicht verrückt machen, sie müsen Geduld haben, es muß heute nicht mehr schlimm enden… Was soll sie auch sonst sagen. Ich habe Gott sei Dank viel Unterstützung in der Famile u. mache alternative Therapieversuche. Meine Neurologin unterstützt mich mit Antidepressiva, wenn es notwendig ist u. einem Medi gegen die Schmerzen u. Krämpfe. Irgendwie ist es für mich auch ein Trost, wenn ich hier im Forum lese, daß ich nicht die Einzige mit diesem Problem bin. Du kannst schauen, ob du dir in bestimmten Dingen Unterstützung holen kannst (Freunde, Familie…), so könntest du vielleicht den Streß etwas minimieren. Dein Baby braucht dich, aber versuche dir kleine Auszeiten zu gönnen. So kannst du neue Kraft schöpfen u. davon provitiert ihr danach alle beide. Ich war früher ein Perfektionist. Das mußte ich mir schnell abgewöhnen u. siehe da, die Welt ging trotzdem nicht unter!! Mir hat es sehr geholfen ein Entspannungsverfahren zu erlernen. Du kannst so in kurzer Zeit deine Kräfte regenerieren. Sarah laß den Kopf nicht hängen!!! Ist ein blöder Spruch ich weiß, aber ein gutes hat die MS, es ist ein ständiger Wechsel u. es gibt auch schöne Tage.( Es wird auf dem Gebiet der MS pausenlos nach neuen Medis geforscht u. wie ich entnehme, stehst du genau wie ich noch am Anfang dieser Erkrankung. Ich bin ganz fest davon überzeugt, daß es in einiger Zeit noch bessere Medis gibt.)Ich glaube Das hätte ich mir am Anfang nicht vorstellen können, aber wenn du ein wenig in`s Gleichgewicht gefunden hast, geht es auch dem Körper wieder etwas besser. Vielleicht hast du eine gute Homöopathin in deiner Nähe, die sich gut mit MS auskennt? Scheue dich nicht deine Zerissenheit o. evtl. hartnäckiges Stimmungstief mit deinem Arzt zu besprechen. Vielleicht kann dir auch ein leichtes Antidepressivum psychisch etwas Stabilität bringen, denn durch ein kleines Baby wirst du sehr gefordert.Liebe Grüße Pia
Danke für eure lieben Antworten!!! Ihr habt recht, ich darf mir nicht so nen Kopf machen aber das ist eh immer mein Problem, ich mach mir wegen jedem kleinen Scheiß immer gleich nen Kopf und mach mich damit verrückt und alles schlimmer als es ist und wenn das bei jedem kleinen Scheiß schon so ist, dann natürlich erst recht bei so nem großen Scheiß wie MS 
Wegen dem 2.Blick: klar hat man nicht alles auf Papier geplant und fast alles geht immer irgendwie wenn man es nur will. Ich dachte dabei nur an unsere Zukunftsplanung ins Heimatland meines Mannes auszuwandern, so in 2-3 Jahren (Jordanien) naja und das is denk ich mal schon ein Problem,genauer gesagt kann ich das so gut wie vergessen wenn ich wirklich MS habe( obwohl ich immer noch hoffe dass der 2.Schub ausbleibt oder erst in etlichen Jahren kommt, sprechen die Untersuchungen des Gehirns und des Liquors für eine MS), denn erstens zweifel ich daran dass es dort so gute Spezialisten für MS gibt (die Krankheit gibts da ja so gut wie gar nicht) und dann die Kostenfrage!!! Gibt da ja keine Kassen und somit müsste man Sachen wie MRT und Interderontherapie oder sonstiges alles selber zahlen!!! Das geht nicht. Ich hab hier mal gefragt was MRT ohne Überweisung kostet, der meinte unter 500 kommt man nich weg, eher so um die 800-1000 wenn man keine Beziehungen hat. Und Interferon is ja auf Kasse schon hundsteuer…
Wegen Antidepressiva: is nich so einfach im Moment, da ich noch am Stillen bin! Und selbst Johanniskraut, was ja echt kein Killermedikament ist, soll man nicht nehmen während der Stillzeit…
Danke der Nachfrage, heute geht es mir etwas besser, vorallem nach so lieben Antworten von gleichfalls Betroffenen, tut schon gut zu wissen, dass es euch gibt! Mein Baby is süße wie immer und hält mich auf trab, also eigentlich bin ich recht gut abgelenkt!
Naja wird man alles sehen, jetzt befolge ich mal euren Rat und mach mich nicht verrückt
LG
Liebe Sahra,
Ich habe wie schon megrfach gesagt seit Weihnachten die Diagnose. Ich habe drei Töchter. 10, 9 und 3. Ich bekam auch ein Antidepressivum verschrieben bekommen. Beim lesen der Nebenwirkungen habe ich mich entschlossen es nicht zu nehmen. Ich denke es ist manchmal hart sich damit auseinander zu setzten. Man darf ja auch weinen aber du schaffst das so wie es offensichtlich viele hier im Forum geschafft haben.
Das mit dem Auswandern kenne ich , ich hatte ähnliche Pläne. èberhaupt scheint im Moment alles “kaputt” zu gehen. Aber offensichtlich ist das ja nicht so wen man die Beiträge liest.
Ich bin die ersten Wochen auch nur Portionsweisse ins Forum oder habe über die MS gelesen. Mute dir nicht zuviel auf einmal zu.
Du bist nicht alleine.
liebe sarah,
ich hab die diagnose mittlerweile seit 5 jahren und hatte auch wirklich schlimme schübe und zwischenzeitlich eine gehstrecke von nur noch maximal 50 metern, aber davon kann im moment gar keine rede mehr sein. mir geht’s hervorragend und fühle mich, als hätte ich die ms gar nicht.
wenn ihr überlegt, in 2-3 jahren nach jordanien zu gehen, hast du ausreichend zeit zu planen. du musst in jedem fall eine möglichkeit finden, in deutschland krankenversichert zu bleiben. ich war 2004 beruflich ein jahr in brasilien. das war das beste, was ich überhaupt machen konnte! damals habe ich noch rebif gespritzt. die kasse hat es für das jahr im voraus gezahlt und ich habe 14 packungen mitgeschleppt. die lufthansa hat es während des fluges auf trockeneis gelegt.
mittlerweile bekomme ich tysabri und auch das ist in den meisten ländern verfügbar. im übrigen ist die medizinische versorgung in den meisten ländern besser als man in deutschland so glaubt.
ich hab dir geschrieben: mach dich nicht verrückt! und das meine ich auch so. selbst wenn du ms hast, ist damit das leben nicht zu ende. sehr viele können sehr gut damit leben. und immer vom schlimmsten auszugehen, macht das ganze wirklich nicht besser!
viele grüße!
luna