Habe seit vielen Jahren MS und reagiere insbesondere seit diesem Jahr übermäßig schlecht auf Wärme (>22 Grad; direkte Sonnenstrahlung). Hier gehe ich sehr schlecht bis fast gar nicht mehr. Hat Jemand eine ähnliche Ausprägung und hat eine Lösung, wie man mir diese warmen Stunden umgehen und dabei doch etwas aktiv sein kann (zumindest gehen)?
Eine Kühlweste könnte evtl. Linderung bringen…
Jupp da hat Powerbroiler recht, nennt sich übrigens Uthhoff Syndrom / Uhthoff Phänomen was Du da Dein eigen nennen darfst
Hab ich auch - deine Wärmeregulatoren im Nervensystem spielen etwas verrückt, und die Nervenimpulsweiterleitung wird gestört - die Ausprägung kan variieren…
Echt nervig, vor Allem wenn man den Sommer oder warmes Baden z.B. vorher sehr genossen hat…
Ich habe Armbänder von ECooline. Wenn ich in die Sonne gehe, dann nur noch mit Hut oder Kappe. Sonst bin ich im Schatten. Doch wenn es warm ist, kann ich auch kaum noch gehen. Das ist einfach so.
Bevor ich die MS Diagnose bekam, bin ich zig mal aus der Dusche rausgestürzt, plötzlich versagten die Beine. Ich hatte gern heiß und lange geduscht, inzwischen kurz und weniger warm, aber das Beinversagen habe ich noch immer, leider helfen bei mir auch keine Wechselduschen.
Benötige immer eine längere Auszeit nach dem Duschen. Das
Uthoff Phänomen ist in allen Lebenslagen mein Begleiter, aber auch auf Kälte reagiere ich ganz extrem.
willkommen im club “lassma bis ans lebensende verhindern dass mich ein sonnenstrahl trifft”
Willkommen auch im Club “wie du liebst es zu duschen? Lass mal schluss machen damit für immer”
kälte auch schlecht?
Ach so wegen Lösung: ich verbringe den Sommer auf 800 Metern das reicht um das Schlimmste zu verhindern aber mehrheitsfähig ist das natürlich nicht
einen klimatisierten raum zuhause haben ist auch schon gut lässt sich mit einer umgebauten monoblockanlage (zuluft muss von draußen kommen sonst umso ineffizienter je heißer es wird) für ein paar hundert Euro realisieren, man hat dann den lärmenden kältekompressor im Raum aber okay ordentliche Split Lösungen sind zigfach teurer
klingt gar nicht so wirklich lässig… Naja man gewöhnt sich an Alles Ich saß am Anfang als ich das von meinem Körper noch nicht kannte im Park bei 30°C im Schatten… da bin ich auch fast umgekippt, beim Versuch aufzustehen…
Vorher dachte ich noch: schön mal den Körper durchwärmen und Vitamin-D tanken… Pustekuchen
Dann weißt du was ich meine.
Ne, war echt heftig, wenn man sich sich dann an dem Wannenrand oder der Toilette hochziehen muss, oder man fällt auf dem Weg zu Arzt um oder stürzt die gesamte Treppe runter. Damals fand ja sechs Monate kein Arzt eine Erklärung für meine Beschweren.
Ja, keine wirkliche Hilfe zu bekommen und keine Erklärung zu haben ist natürlich auf gleich mehreren Ebenen ätzend…
ich hab ja zum Glück wenigstens geahnt das es die MS ist… aber immerhin 27 von 31 Jahren hatte ich den Scheiß nicht trotz MS…
Wir haben jetzt seit 2 Jahren im Schlafzimmer eine Klimaanlage. Damit ist für mich schlafen möglich. War eine gute Investition.
Für nachts schwöre ich auf eine Kältedecke, sorgt für einen besseren Schlaf und ich bin morgens nicht so steif. Auch tagsüber zu Hause wickel ich mich darin ein
Danke für eure Antworten. Ich (50) habe MS nun im 51. Jahr und die Wärmeempfindlichkeit hat halt in den letzten 2 Jahren zugenommen. Habe mich nun mit 2 Artikeln von e-cooline eingedeckt und werde sie ab kommender Woche hoffentlich erfolgreich testen können.
Eine Kältedecke werde ich mir dann auch noch zulegen (Danke Briga)
Die Dusche hatte ich ja auf dem Schirm, aber ich habe mich im Winter in einem Restaurant gemütlich vor den Kachelofen gesetzt, weil mir beim Reinkommen kalt war.
Dabei hat es mich wohl so überhitzt, daß ich kaum noch laufen konnte, was dann auch blöd war, weil ich dringend zur Toilette wollte.
Und so wird die Liste der zu meidenden Dinge immer länger…
hihi, jaja, diese seltsamen sackgassen, in die man als MSler geraten kann.
ich reagiere sowohl auf wärme als auch auf kälte mit tonuserhöhung, saß mal halbe stunde in einem swimming pool fest weil ich beim rausgehen sofort totenstarre kriegte und die 10m ins haus nicht mehr schaffte. genauergesagt konnte ich nichtmal aufstehen …
Ich habe das Gefühl, dass Neurologen diese Einschränkungen gar nicht wahrnehmen. Bei mir steht sowas nie im Bericht, nur Spastik, da es ja nicht immer gleich ist. Beim Neuro Besuch dann auch nicht immer zu sehen ist.
Als ich die SNE mit Cortisontherapie bekommen hatte wurde gesagt, sie gehen doch gar nicht so schlecht. Auf dem Weg zum Auto, am Arm meines Mannes, sind mir die Beine schon weggesackt und zu Hause kam ich nicht mehr aus dem Auto.
Ich hab irgendwo mal gelesen, die Körpertemperatur braucht sich teilweise nur um 0,1°C erhöhen um einen Pseudoschub a lá Uhthoff auszulösen… ich versuche immer noch erfolglos rauszufinden, welche Kerntemperatur meinem Körper zu viel ist - beim Baden versuche ich gerade meine Wärmetoleranz zu steigern, aber nur mitr mäßigem Erfolg
aber es scheint auch 5-10 Minuten zu dauern, bis die Basistemperatur des Körpers durch Ausseneinwirkung ansteigt…
Ja Ärzte sollten in meinen Augen wirklich besser ausgebildet werden in vielen Belangen…
Mir fällt auch immer wieder auf, dass ich manchmal zu hohe Erwartungen an Mediziner hatte, weil ich dachte die wissen viel mehr als ich… aber im Studium lernen unsere Mediziner auch nur den hoffentlich möglichst aktuellen Stand der aktuell etablierten Forschung.Das kann sich manchmal schnell ändern, und Erkenntnisse von gestern sind überholt, obwohl sie als etabliert galten.
Daher bin ich eher skeptisch bei diesem “Götter in Weiß” denken. Die kochen im Endeffekt auch nur mit Wasser
Seid ihr da auch schon mal richtig weg vom Fenster gewesen?
Als ich im Februar mit Fieber morgens aus dem Bett kroch, um aufs Klo zu gehen, wurde mir im Bad schwummrig vor Augen und ich kippte in die Bewusstlosigkeit. Leider hatte ich es davor nicht mehr auf den Topf geschafft. Wie lang ich weg war, weiß ich nicht. Hausärztin befürchtete Epilepsie und überwies mich zur Neuro. Neuro machte EEG, da wies eher nix auf die Vermutung hin und entsprechendes Medi nehm ich eh schon. Keine Ahnung was das war.
Nein, ist mir so noch nicht passiert.
Klingt echt sehr heftig. Du hast nie eine Erklärung dafür erhalten und hattest du dich dabei verletzt?
Also, was ich schon mal habe, sind Kreislaufprobleme. Ich fühle mich nicht gut, mir wird schwindelig und schwarz vor Augen. Manchmal bin ich dann ganz weg und ich liege auf dem Boden. Kann auch bei Fieber passieren oder nach Krankenhaus Corona. Die Erfahrung sagt mir, zuerst etwas trinken, dann beruhigt sich das schon wieder.