Umgang mit MS

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Hallo,

ich habe immer noch Probleme mit der Diagnose - denke ich zumindest.
Meine Diagnose ist nun ein Jahr her und ich lebe meine Leben eigentlich genauso wie vorher und das ist, denke ich, falsch.
Ich rauche weiterhin (fatal, ich schaffe es aber noch nicht aufzuhören), bin sehr träge was Sport angeht. Einzig und allein halte ich mich stellenweise an die Ernährung. Ich versuche mehr Obst zu essen, was mal mehr und mal weniger klappt, ich esse kein Schweinefleisch und bemühe mich, mein Süßes sehr stark zu reduzieren (war früher eine richtige Naschkatze. 2-3 Packungen Gummis in der Woche).

Habt ihr Tipps für mich? Ich weiß nicht, was es ist. Ob ich mir denke, dass ich mein Leben genauso fortführen soll, wie vorher oder ob ich die Augen vor der Krankheit verschließe.

Ich freue mich über eure Anregungen, nehme aber Kritik entgegen, wenn sie mir jemand sagt!

Viele Grüße

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Hallo Kerstin!

Setze dich nicht zu sehr unter Druck! Ich glaube, eine Baustelle anzugehen, reicht voll und ganz.

Ich würde versuchen mit dem Rauchen aufzuhören. Vielleicht kannst du dich durch ein paar Sportübertragungen vom akuten Rauchverlangen ablenken, da schlägst du zwei Fliegen mit einer Klappe (naive Vorstellung von mir, ich weiß… habe nie geraucht).

Man muss ja nicht sein Leben total umkrempeln wegen der Diagnose. Ich glaube, rauchfrei zu werden lohnt sich für die Gesundheit am allermeisten, nicht nur wegen der MS.

Viele Grüße!

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Achso, wegen des Sports: Lass dir doch Physiotherapie aufschreiben. Mein Physiotherapeut hat mir was von zwei Stunden in der Woche erzählt, das ginge angeblich.

Das muss ich allerdings meinem Neurologen nochmal fragen, ob man tatsächlich so viel verordnet bekommen kann.

Da hast du dann quasi deinen eigenen Personal-Trainer und musst vom Sofa hoch, weil du nen festen Termin für den Sport hast.

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Ich habe die ersten 8 Jahre den von einem Neurologen ausgesprochenen MS-Verdacht konsequent ignoriert und mein Leben in vollen Zügen genossen. Ich konnte das in der Tat.
Familie, Beruf, Reisen, Sport, Freunde… einfach ALLES

Die beste Zeit meines Lebens.

Das ist allerdings etliche Jahrzehnte her, und es gab damals noch nicht mal ansatzweise zielführende Behandlungen.

Das mit dem Rauchen würde ich lassen, aber Ernährung ist definitiv nicht der Gamechanger.
Jeder profitiert individuell von einer komplett anderen Ernährungsform. Das geht von Keto bis Evers…

Wenn ich in der aktuellen Zeit nochmals am Anfang stünde, würde ich Coimbra oder HSCT machen.
Das sind aber höchst individuelle Entscheidungen bei einer Krankheit, deren Ursachen noch bei weitem nicht verstanden sind.

Alles Gute
Uwe

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kann es auch ohne Sport gehn?
Was versteht man unter Sport?

Mir tut es schon gut, wenn ich die meisten Wege im Nahbereich mit dem Fahrrad mache, zum Einkaufen 5-6 km (Hin und zurück) , zur S-bahn 2 1/2 km (und soviel auch wieder zurück), ab und an eine gemütliche Abendrunde 10- 16 km und dann noch wöchentlich ne Doppelstunde gezielte Physio.

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Also ich lebe genauso wie ich es mag.
Leider esse ich auch für mein Leben gern, aber ein Laster muss man haben.
Ich lasse mir von einer doofen Krankheit nicht vorschreiben, was ich esse, auch wenn die komplette Tafel Schokolade dran glauben muss.
An deiner Stelle würde ich auch mit dem Rauchen aufhören, aber ansonsten nimm mit was geht.
Auch eine Krankheit wie MS muss kapieren, dass sie nicht die Hauptrolle in unserem Leben spielt.

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Ich denke jeder muss seinen eigenen Weg finden mit der Diagnose umzugehen.

Als ich gerade neu Diagnostiziert war habe ich alles umgestellt und war total unter Druck gesetzt.
Das ging so weit bis ich irgendwann geheult habe, weil ausversehen Milchpulver in meiner Soße war, bescheuert, ich weiß. Das ist jetzt fast 4 Jahre her.

Meinen Weg teilen zwar nicht viele, aber ich habe danach komplett aufgehört mich einzuschränken aufgrund der MS, da ich das aus reiner Angst machte und nicht aus der Absicht mich um mich selbst kümmern zu wollen.

Ich esse PCOs konform, gehe am Wochenende aber gerne trinken und habe auch nicht mit dem Rauchen aufgehört. Ist rauchen abseits einer MS Diagnose auch dumm? Auf jeden Fall.
Geht es mir damit aber trotzdem gut und genieße ich mein Leben? definitiv

Ich habe irgendwann beschlossen nicht das Mädchen sein zu wollen das mit 25 daneben steht und sagt dies und das darf ich nicht mehr, weil ich behindert bin.

Meine MS Ambulanz sagte mir auch mal als ich komplett verkatert zu einem Infusionstermin erschien, ich bin noch jung, ich mache alles richtig (bis aufs rauchen, bitte nicht steinigen). Ich soll das Leben in vollen Zügen genießen aber meine Termine wahrnehmen und mich wie ein normaler Mensch fühlen.

Wenn du wirklich etwas ändern willst, kann ich den Kommentaren davor nur zustimmen und dir von dem Rauchen abraten, ich kenne viele MSler die zu Iqos umgestiegen sind und irgendwo einen Kompromiss damit eingehen. Ansonsten, mach was dir Spaß macht.

Weil ein stressfreies Leben, bewirkt bei MS Wunder :wink:

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Lebe das Leben.
Du klingst nicht unzufrieden.
Vielleicht eine Physiotherapie/ Gesprächstherapie, im besseren Umgang mit der Diagnose.
Alles Gute

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Nichts für ungut, ich verstehe nur nicht wieso rauchen hier immer wieder mit Lebensgenuss assoziiert wird. Am Ende kommen hier noch Nichtraucher auf die Idee, ihr Leben trotz MS wenigstens mit Zigaretten noch ein bisschen „genießen“ zu wollen. Leute, es hat noch nicht mal eine nennenswerte Wirkung :joy:

Würde ich hier härtere Substanzen als Lebensgenuss propagieren ginge gleich der Shitstorm los. Die haben aber zumindest eine Wirkung und sind sehr oft weniger tödlich als Rauchen :laughing:

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Ich habe nach der Diagnose so weitergelebt wie vorher. Die Einschränkungen durch die MS kommen noch früh genug da muss ich mich nicht noch selbst durch bizarre Diäten oder ein in Watte gepacktes Leben einschränken. Eine Ausnahme gab es aber: Ich habe mit dem Rauchen aufgehört. Das war vor etwa 20 Jahren.

Dass Rauchen sich auf den Verlauf ungünstig auswirkt, ist durch Studien belegt. Dass das Einatmen von giftigem Qualm ein Genuss ist, denkt man nur, solange man nikotinsüchtig ist. Im Rückblick fühlt es sich extrem unfrei und ekelhaft an.

Wenn du etwas für dich tun willst, lass das Rauchen. Wenn du schwer abhängig bist: Suche dir Hilfe. Ich habe damals an einer Art virtueller Selbsthilfegruppe teilgenommen, so etwas gibt es sicher auch heute noch.

Auch bei schon bestehender MS lohnt sich ein Rauchstopp. Hier ein Link dazu, die Seriosität der Quelle kann ich allerdings nicht beurteilen. Es entspricht aber dem, was auch meine Neurologin mir gesagt hat.

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Man kann die Leute auch einfach mal so leben lassen wie sie wollen.
Man spricht im McDrive auch nicht jeden an und sagt iss lieber nen Apfel.
Bei Gott.

Wir wissen es.
Euch zwingt niemand dazu auch mal am Stängel zu ziehen.

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Hi,

Kerstin hatte ja einfach nach Anregungen gefragt :slight_smile:

Ich schließ mich da euch an - jeder hat sicher so seinen eigenen Umgang mit der MS.

Bei mir fiel die Diagnose damls in eine schwerere Lebensphase, hatte dann komplett versucht auf Paläo-Ernährung umzustellen und viel zu viel abgenommen. Dann kamen Psychopharmaka mit Gewichtszunahme und jetzt hab ich dank nicht ganz konsequentem vegetarischem/mediterranem 16/9 Intervallfasten eine für mich sich gut anfühlende Ernährung gefunden.

Denke, es hängt auch stark vom Alter&Lebensphase ab - Alkohol trink ich seit 3 Jahren nicht mehr, was früher für mich mit den vielen Partys unvorstellbar war und manchmal auch immer noch gesellschaftlich nicht so leicht ist.
Mir hilft das Gefühl ein “gesundes” Leben zu führen, bin auch sehr gerne und viel unterwegs.

Viele Grüße
Gabi

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Moin,

ich denke auch, dass jeder seinen Weg hat. Ich habe bereits im Juli 1987 aufgehört mit dem Rauchen.

Die Diagnose kam dann im Januar 1993. Da sich die Symptome schnell zurückbildeten lebte ich einfach mein Leben weiter…10 Jahre lang, dann kam der nächste Schub.

Trotzdem lebte und lebe ich einfach normal weiter. Will man sich von der MS alles nehmen lassen?

NEIN, was passiert , passiert auch so. Denn das Sterben beginnt mit der Geburt. Ich kenne keinen der überlebt hat. Ob Früher oder Später…so kann man zumindest auf ein erfülltes Leben zurück blicken.

Viele Grüße
Barny

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Dann gehörst Du zu den wenigen die das Leben führen können, dass sie auch vorher geführt haben.
Bei mir geht’s irgendwie weiter bergab, als ich meinen Schub im letzten jaht hatte, konnte ich noch ohne Hilfsmittel gehen, dann bin ich aber einige mal hingefsllen und brauche nun einen rolator😢.
Aber kommen wir nochmal zu dir, egal was man davon halten mag, richtig oder falsch, aber ich würde dir trotzdem dazu raten mit dem Rauchen aufzuhören und würde dir auch jeder Arzt raten.
Fakt ist nun mal das rauchen ungesund ist, alles heilt langsamer, deine haut ist gelb, Du stinkst nach kneipe, entschuldige bitte.
Es sind ja auch nur über 4000 schädliche Substanzen in einer Zigarette, 1000 davon ( wenn ich mich jetzt nicht täusche) sind krebserregend.
Glaub mir, dein Körper wird’s dir danken, Du bekommst leichter Luft, Du fühlst dich fitter, deine haut wird wieder normal und Du stinkst nicht mehr nach kneipe.
Glaub mir, es ist nicht so schwer aufzuhören wie sich das manche vorstellen, ich habe von heut auf morgen einfach aufgehört und bin knapp 30 Jahre rauchfrei, meine Lebenspartnerin hat es genauso gemacht und ist jetzt 4 jahre rauchfrei.
Das sollte echt keine Beleidigung sein, falls ich dich beleidigt haben sollte tut es mir leid.
Ansonsten lebe weiterhin so wie bisher, solange Du dich dabei gut fühlst.

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Ach Gott nee,
Du schreibst soooo schöne Klischees…

Das ist bei Alkoholikern im späten Stadium so.
Meine Ärzte waren bei mir alle überrascht,als ich bei der Anamnese angab dass ich rauche.

Es mag auch eine Frage der Menge sein. Bei 80 Eckstein ohne mag deine Aussage zutreffen.

Du glaubst sicher auch dass Zitronenfalter Zitronen falten :wink:

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Vielen Dank für eure vielen, lieben Worte!

Zum Thema Rauchen; ich habe vor circa eine Packung am Tag und bin umgestiegen auf gedreht. Davon rauche ich zwischen 5-10 am Tag. Ich habe tatsächlich auch schon einmal versucht aufzuhören, was aufgrund mangelnder Überzeugung gescheitert ist. Ich denke, ich bin vom Kopf her nicht so weit, dass ich aufhören will, auch wenn ich weiß dass es für die MS besser ist. Vielleicht sollte ich mir da Hilfe suchen.

Sport: Physiotherapie habe ich. Ein bis zweimal die Woche eine halbe Stunde.

Ich denke grundsätzlich dass mein eigentlich Problem ist, dass ich Angst vor der Zukunft habe, die mir ja niemand, auch nicht bei „gesunden“ Menschen, sagen kann. Ich habe Angst, irgendwann einen total heftigen Schub zu bekommen und nichts mehr alleine machen zu können. Dass ich total eingeschränkt bin, in dem was ich tun will…

Warum ich mir darüber Gedanken mache? Das weiß ich nicht…

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Wenn Du genau vor diesem Szenario Angst hast, lohnt sich ein Rauchstopp erst recht, dann sinkt die Wahrscheinlichkeit, dass Dir genau das passieren wird nämlich deutlich!

Nichts für ungut, finde die Hintergründe von Substanzkonsum ja super interessant, mir fehlt beim Rauchen nur die Wirkung um das Risiko, das man dadurch eingeht, zu verstehen! Bei Benzos z.B. absolut nachvollziehbar. Keine Sorgen und Ängste mehr verspüren, das kann süchtig machen. Aber Zigaretten…?

Physio klingt aber gut :blush:

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Nach 24 Jahren kann ich sagen, daß meine Ängste aus der Anfangszeit lange verflogen sind.
Was jetzt so manchmal zwickt könnte auch das Alter sein

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Meine sind nach 3 Jahren schon weg.

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Liebe Kerstin!

Nimm doch mal Psychotherapie in Angriff.

Das ist kein leichtes Unterfangen, viele sind voll und haben Warteliste. Die Sympathie muss dann auch noch stimmen. Aber ich denke, das lohnt sich.

Ich glaube, Krankheitsverarbeitung/ Krankheitsakzeptanz ist vielleicht das eigentliche Thema, bei dem du ansetzen könntest, so wie ich das aus deinem Post herauslese.

Viele Grüße!

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