Ich suche andere Leidensgenossen mit dem „unsichtbaren“ Symptom der Fatigue.
Wie geht ihr damit sozial um? Habt ihr dadurch Einschränkungen in der Möglichkeit der Berufsausübung oder in der Familienplanung (z.b. Anzahl der Kinder oder die Frage ob Kinder überhaupt)? Wie verarbeitet ihr das psychisch?
Ich würde mich über ein paar Beiträge freuen, da ich keine anderen Betroffenen kenne, mit denen ich mich austauschen könnte.
LaLeLu
Hallo LaLeLu,
das Problem kenne ich auch, und es gibt Leute, die mich noch heute, 4 Jahre nach der Diagnose, für nur “stinkfaul” halten …
Ich habe jahrelang nur noch gearbeitet und anschließend geschlafen, d.h. die sozialen Kontakte hielten sich sehr in Grenzen, und der Freundeskreis hat sich doch ziemlich reduziert. Seit Frühjahr letzten Jahres habe ich eine halbe EU-Rente und hatte die Geschichte dann relativ gut im Griff - 4,5 Std arbeiten, danach 4 - 5 Std schlafen, und danach ging wieder was.
Nach einer Krebserkrankung im Herbst letzten Jahres habe ich die Fatigue allerdings wieder voll an der Backe: (vermutlich) durch eine Mischung von Bestrahlungs- und MS-Fatigue war ich auf 20 Std Schlaf pro Tag - momentan sieht’s so aus, daß ich ca. 2 Std “aktiv” bin und dann wieder 4 - 5 Std schlafen muß … und die Hoffnung noch nicht aufgeben will, daß sich doch noch etwas tut, auch wenn’s manchmal schwerfällt. Versuche mit Amantadin (könnte ich als Schlafmittel nehmen) und B12-Spritzen sind gescheitert, aber irgendwas wird sich hoffentlich bald auftun … schließlich will ich bald mal wieder meine Brötchen verdienen …
Was unternimmst Du dagegen? Sport und sowas fällt flach, weil’s mit der Geherei auch schon nicht mehr weit her und der Rollstuhl “draußen” im Einsatz ist.
Brainstorming?
Gruß AHT
Liebe,r AHT,
Das ist ja heftig, MS und dann auch noch Krebserkrankung. Das tut mir leid für dich. Daran gemessen, habe ich nur eine sehr leichte Form der Fatigue, d.h. ich muss dafür sorgen, dass ich nachts 7 Std gesunden Schlaf habe und Mittags noch ein halbes bis ein Stündchen. Bei „dauerhaftem“ Schlafmangel habe ich Schmerzen und Kribbeln am ganzen Körper. Ein spezielles Medikament wegen der Fatigue nehme ich aber nicht.
Ein Wundermittel habe ich natürlich nicht zur Hand. Aber ich blicke auf bald 5 Jahre MS zurück und es gab Zeiten da ging es mir richtig schlecht, körperlich und natürlich auch psychisch. Weil mir die klassische Medizin nur sehr eingeschränkt helfen konnte, habe ich Zugang zur alternativen Medizin und diversen Entspannungstechniken gefunden und das hilft mir sehr gut bei der Aktivierung von Selbstheilungskräften. Dafür braucht man zunächst Geduld, keine überspannten Erwartungen und die Erkenntnis, dass der Körper keine Maschine ist, die zu funktionieren hat. Du könntest z.B. Qi Gong ausprobieren, weil man das auch mit eingschränkter Bewegungsfähigkeit machen kann. Aber vielleicht sagt dir so etwas auch gar nicht zu. Das muss wirklich jeder für sich selbst entscheiden.
Viele Grüsse,
LaLeLu
Hallo LaLeLu,
ja, QiGong habe ich seit einer Reha auch im Repertoire, und ich denke, es hilft schon, trotz ansonsten chemischer Keule. Nach einer Medikamentenumstellung hing ich morgens erstmal in den Seilen, das habe ich mit QiGong aber wirklich gut in den Griff bekommen. Das jetzige Ausmaß braucht aber doch entweder mehr Geduld oder wirklich noch medikamentöse Unterstützung … mal sehn, was sich findet.
Bei Deiner Fatigue solltest Du Dir wohl wirklich den Schlaf gönnen, den Du zu brauchen scheinst (auf das Maß bringen’s Gesunde ja oft auch leicht) - ich bin früher locker mit 3 - 5 Std/Nacht klargekommen, aber die Zeiten sind auch vorbei.
Gruß
AHT
Hallo
ich bin neu hier. Leide zwar nicht extrem unter Müdigkeit, merke aber, das ich mittags mächtig nachlasse! Mein Arbeitspensum möchte ich aber dennoch schaffen. Habe mich jetzt auch nach Alternativmethoden im Internet erkundigt. Denn von Medikamenten halte ich nicht soooo viel. Spritze schon Avonex und brauche zur Bekämpfung der Nebenwirkungen Ibuprofen. Und das reicht mir !!! Werde ab September mit Yoga beginnen. Hat jemand mit dieser “Sportart” Erfahrung? Bin dankbar für jeden Erfahrungsbericht.
Binemaja
Hallo Binemaja,
ich selbst bin nicht beroffen,aber meine 30jähr. Tochter seit 3 Jahren!Sie injeziert jeden Freitag Avonex,kühlt die Stelle vorher gut!(ab u zu gebe ich die Spritze intrapopolär,um die Oberschenkel zu entlasten)Ohne Ibu 800 kommt sie nicht klar.Die anfänglich wahnsinnigen grippeähnlichen Symptome haben sich zum glück etwas gelegt,sodaß nicht das ganze weekend im Eimer ist!Sie glaubt,daß sich zu wenig Flüssigkeitszufuhr auch negativ auswirkt!
Avonex schon mehrere Stunden nicht mehr kühlen!
Seit 1 Jahr nimmt sie an einem Yoga-Kurs teil u macht die Übungen auch zuhause!Bei der letzten Cortisonstoßtherapie (ambulante Infus.)hat sie das auch angewand u sie war wesentlich entspannter beim Stechen(häufig 4-5 Versuche wg.Sch…venen)
Sie arbeitet fulltime u ist zu nichts anderem mehr fähig!Das Wochenende “vergammelt” sie oft um aufzutanken!Sie ist Schreibtischtäter u versucht nach dem gerade einigermaßen überwundenen Schub(ein Auge spielt noch verrückt) häufiger kleine Yoga-pausen einzulegen!Ich hoffe,daß sich die Einschränkungen bald geben!-Ist dein Sehvermögen auch so stark negativ betroffen wenn du schübelst?
Sie macht zuhause morgens auch noch Gymnastikübungen u hat sich ein Trampolin zugelegt(auf dem hocken z.Zt. mit Vorliebe ihre 3 Kaninchen)Sie konnte es wegen Beinstörung selbst noch nicht nutzen!
Kannst du dir Reha-Sport verschreiben lassen?Der fällt NICHT ins Budget der Ärzte(können sich da also nicht rausreden),es ist allerdings Bedingung,daß das Studio MS-zugelassen ist!120 Anwendungen auf 18 Monate verteilt!Da macht meine Tochter ab u zu Rückenschule!
Hoffe,daß du eventuell ein wenig mit meinem Geschreibsel anfangen kannst!Ich sehe sehr viele Parallelen bei euch!-Dir alles Gute u eine stabile Zeit!
Herzlichst Helma
Hallo Helma,
sicher ist es schwer, mit einer Erkrankung des Kindes umzugehen. Ich (51) habe zwei Töchter (28, 23), die ältere der Beiden hat Zöliakie, auch eine Autiimmunerkrankung. Hat mich am Anfang, zusätzlich zu meiner Erkrankung, auch sehr belastet. Aber im Moment können wir beide gut mit unserer Erkrankung umgehen und hoffen auch, das es so bleibt.
Mit meinen Augen geht es noch ganz gut. Zum Lesen brauche ich allerdings eine Lesebrille. Aber das ist wohl auch altersbedingt. Mein Gehör läßt allerdings ziemlich nach. Bringe ich mit meiner Krankheit in Verbindung. Ist aber nicht ärztlich bescheinigt. Weiß mein Neurologe auch noch gar nicht. Ich bin auch kein Mensch, der alles gleich dem Doc erzählt.
Mit dem verdorbenen Wochenende nach der Spritze, das kenne ich. Sage mir aber immer wieder, wenn Avonex weitere Schübe verhindert (seit 2005 keinen mehr-zumindest nicht bemerkt) muß ich es halt ertragen! Spritze jetzt statt freitags immer sonnabends. Da bin ich etwas ausgeruhter. Brauche jetzt auch nur noch zwei Ibu statt früher 4-5 Paracetamol. Und im Moment hilft mir Gartenarbeit, mich immer wieder am Wochenende aufzurappeln. Die tut mir unsagbar gut. Danach gehts mir gut-k.o. aber wieder fit. Vielleicht bleiben wir ja in Verbindung und du hälst mich auf dem Laufenden, wie es deinem Kind geht. Grüß sie schön und sage ihr, es gibt Schlimmeres als diese verfluchte Krankheit. Und alles Jammern hilft ja nichts, wir können es leider nicht ändern!!!
Laß mal wieder was von dir hören!
Binemaja
Hallo,liebe Binemaja,
da hast du vollkommen Recht,Jammern nutzt nix,aber das tut meine Tochter in keinster Weise-im Gegenteil,ihre Kollegen z.B. sehen ihr an,wenns ihr schlecht geht u jagen sie nach Hause!Zum Glück wird sie in ihrem Team super aufgefangen!Wenn du unter “meine tochter”
nachschaust,da hab ich schon ganz viel über uns rausgelassen!
Es tut mir nur in der Seele weh,wenn ich ständig unterwegs bin mit 60 J. u sie halb so alt fast die gesamte Freizeit total kaputt aufm Bett verbringt!Es gibt immer noch Schlimmeres, u das hab ich in meinem Job tägl. mitbekommen!Trotzdem trifft es voll ins Herz,wenn der Einschlag
so nahe kommt!-
Hat deine Tochter die Zöliakie einigermaßen im Griff?Inzwischen gibt es ja zum Glück immer mehr glutenfreie Lebensmittel u auf die Deklaration muß man sich eigentlch verlassen können!-Alles Gute auch für sie!
Für heute liebe Grüße
Helma
Hallo Helma,
deine Tochter scheint eine starke Frau zu sein! Ich kenne einige, die auch andere Krankheiten (wesentlich weniger schlimm als die “UNSERE”) haben, die aber ständig am Jammern sind. Wir (meine Tochter und ich) gehören zum Glück auch nicht dazu. Aber du weißt ja: wenn die Aufmerksamkeit fehlt, muß man sie sich auf dem “Jammer-Weg” holen. Ich hasse solche Leute!!!
Sicher tut es weh, wenn das Kind nicht so energiegeladen ist wie die Mutter. Ich kenne das! Meine Mutter mit ihren 73 Jahren ist da auch viel agiler als ich. Krankheiten kennt sie nicht und läßt sich von kleinen Tiefschlägen NIE unterkriegen. Da ist sie mein großes Vorbild. Und so wird es deiner Tochter auch gehen. Sie ist sicher froh, dass sie dich hat und das es wenigstens dir gut geht.
Hast du denn Menschen, mit denen du darüber reden Kannst, was DICH BEDRÜCKT ??? So einen Seelenschmerz kann auch krank machen. Aber wem sage ich das?!
Ihre Zöliakie hat meine Tochter nach anfänglichen kleinen Tiefs jetzt gut im Griff. Und wenn wir (ihr Freund und wir als Eltern und Schwester) auf herumliegende Brotkrümel und änliche Dinge achten, dann klappt das schon. War gewöhnungsbedürftig aber mittlerweile kriegen wir das hin.
Ja, so hat jeder sein Päckchen zu tragen. Der eine ein großes, der andere ein kleineres. Aber wir lassen uns von der Last nicht erdrücken!! ODER?
Übrigens: Wo finde ich die “meine Tochter”? Würd ich mir gern mal anschauen.
Bis bald! Sei stark und sei da für deine Tochter! Harter Job, aber ich denke du schaffst das!
Liebe Grüße
Bine Maja (Sabine)
Hallo liebe Sabine,
wieso hast du denn den armen Kerl so sehr hängen lassen?
Heute steht in meiner Tageszeitung auf der 1. Seite:
NUR DIE BIENE MAJA kam nicht-Karel Gott feierte 70. Geburtstag…
Das wär doch mal was töftes gewesen :))))
Du findest "meine Tochter " in der gleichen Rubrik wie Fatigue!Hab inzwischen
32 Antworten!Stehe inzwischen an ca. 10.Stelle.Immer wenn eine neue ANfrage kommt rutscht man eins tiefer!
Anders kann ich dir das als Leptop-Einsteiger leider nicht erklären!-
Ich habe zum Glück nach meiner Scheidung vor 9 Jahren alle Freunde behalten(hab sie ja schließlich auch mit in die Ehe gebracht)und fange auf -und umgekehrt!
Melde mich heut abend noch mal,muß gleich los,gehe 2mal /Wo zum Rehasport!Manchmal überhole ich mich selber u flieg dann wenig elegant gen Boden!Innerhalb von 4Mon. Schulterfraktur u Knie-Op(keine TEP)
Aber wie du schon sagst,das sind peanuts für mich-momentane Einschränkungen!-
Ich wäre so froh,wenn meine Tochter eine Schulter zum Anlehnen finden würde!Aber in dem Alter wird die Decke schon dünn ohne Altlasten!
So,bis später
ciao Helma
Oh man! Jetzt hats mich aber erwischt. Bin auch todtraurig das ich bei Karels Geburtstag nicht dabei sein konnte! Aber ich hoffe, er verzeiht es mir! Werde ihn demnächst mal zum Kaffee einladen und es wieder gut machen (Hi! Hi!). Aber du weißt ja, je älter man wird, desto knapper wird auch die Zeit! Morgen hab ich erst mal Arbeitsurlaub-Garten und so…!
Meld mich morgen abend mal!
Schon deine Schulter und dein Knie! Du weißt: Ein Unglück kommt selten allein!
Bis morgen
Gruß Sabine
Hallo LaLeLu ,
habe dasselbe Problem , mit dem Zusatz, dass noch nicht mal mein Mann verstehen kann , dass ich manchmal erschöpft bin und mich dann immer fragt , warum ich so abwesend bin . Da er zu Hause auch kaum mal einen Finger krumm macht und ich auch voll arbeiten gehe , freue ich mich über jeden Moment , wo er nicht daheim ist und ich relaxen kann .
Im Sommer hilft manchmal ein wenig , den Kopf unter kaltes Wasser zu halten , da die Haare nass sind , hilft die Verdunstungskälte eine Weile , zu kühlen und klärt den Kopf . Im Winter hilft nur Schlafen , ich weiss da auch nichts besseres .
Kinderplanung ist passe , seit der Diagnose 100 prozentig . Mein Mann hat schon 2 Kinder , die wir beide gemeinsam mit der Exfrau aufgezogen haben , jetzt will er nicht mehr und ich bin mir mit 34 Jahren immer noch nicht ganz sicher , ob ja oder nein . Wie das psychisch zu verarbeiten ist , die Frage stellt sich immer mal wieder , es gibt keine Antwort darauf , die Allgemeingültigkeit hat , ich versuche , mich abzulenken , mit Reisen und Hobbies . Ich sag mir immer , andere sind schlimmer dran und versuche , mein Leben in ruhige Gewässer zu lenken , um mich nicht ständig zu überlasten .
Fatigue ist etwas , was man dir nicht ansieht , deshalb wirst du auf Arbeit schief angesehen und giltst als faul oder inkonsequent , so sieht es bei mir aus , mir fehlt oft die Fähigkeit , schnell Zusammenhänge zu erkennen und angemessen auf eventuelle Ungereimtheiten zu reagieren , was dazu führt , dass ich praktisch keine Autorität mehr habe und meine Mitarbeiter machen , was sie wollen . Wenn ich dann doch einmal reagiere , finden sie es dann ungerecht . Das ist ein schlimmes Problem , das mich sehr einschränkt , ich kämpfe sehr stark dagegen an , aber es wirft mich immer weider zurück . Ein weniger verantwortungsvoller Job wäre die Lösung , aber woher nehmen , wenn nicht stehlen ?
habe jetzt eine Reha beantragt , die ist noch nicht bewilligt , aber ich setze die Hoffnung in sie , dass ich dann eventuell umschulen kann .
Medikamente verschreiben die Ärzte auch gerne , Antidepressiva oder irgendwelche Dopingmittel , die helfen eine Weile , haben aber meist Nebenwirkungen . Das will ich auch nicht haben , mir reicht schon meine Basistherapie . Viel Ruhen und außerdem fit bleiben , also auch ein wenig körperliche Belastung , das ist meine Devise .
Liebe Grüße
Jane
Hei,Karel-Fan,
morgen bin ich schon auf dem Weg nach München,bis Montag Abend!
Freu mich schon darauf,wieder mit dir zu korrespondieren
Statistisch gesehen bin ich mit neuem Mist noch nicht dran…!
Also,bück dich nicht zu dolle,wenn du dem Unkraut(obwohl das oft sehr schön blüht) ade sagst,wünsch dir u deiner family ein genüßliches,unbelastetes Wochenende!
Bei DER Wetterprognose nehm ich lieber Flossen mit statt Sandalen :((((
schaui,Helma
Liebe Jane,
Ich drücke dir die Daumen, dass das mit der Reha und der beruflichen Umschulung klappt. Es wäre gut für dein inneres Gleichgewicht beruflich nicht immer an deine Leistungsgrenzen zu stossen. Ich kenne das nur zu gut. Eigentlich rennst du immer dir selber hinterher. Im Beruf bist du schon kaputt nur um das normale Leistungsniveau zu erreichen und dein Privatleben –sei es Freunde oder Ehe- geht vor die Hunde, weil man einfach nicht mehr kann und (zumindest in meinem Fall) bei Müdigkeit mit wahnsinnigen Schmerzen zu kämpfen hat. Ich hatte dieses Problem schon vor 5 Jahren bei Diagnosestellung. Ich war eigentlich nur unglücklich und habe dann meinen Job gekündigt. Zunächst war das sehr hart, weil ich mich völlig neu definieren musste. Rückblickend war es die einzig gute Entscheidung, gerade im Hinblick darauf dass ich jahrelang keine Basistherapie machen konnte und es mir damals körperlich ziemlich schlecht ging.
Heute geht es mir vergleichsweise gut, auch weil ich meine Grenzen meistens respektiere und eine völlig andere Lebenseinstellung gewonnen habe. Ich bin Mutter eines dreijährigen „Hans Dampf in allen Gassen“, ein absolutes Wunschkind. Aber es wird halt leider auch bei dem einen Kind bleiben, weil das Risiko hoch ist, dass ich mich mit zwei Kindern übernehme, vorallem wenn es wieder so ein kleiner Rabauke werden würde.
Ich hätte sehr gerne ein zweites Kind, aber man muss sich seinen Alltag vorstellen mit den eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen des oder der Kinder, nicht nur die entspannten Momente, sondern auch die Stressigen oder Schwierigen. Vielleicht hilft dir das ein bischen, wenn du traurig bist. Wenn dein Mann schon jetzt wenig im Haushalt hilft, würde das mit einem schreienden Baby, das einen nachts nicht schlafen lässt oder einem Kleinkind in der blühenden Trotzphase nicht einfacher für dich werden. Für deine Erschöpfungszustände allerdings muss dein Mann unabdingbar Verständnis aufbringen. Vielleicht solltest du ihn mal zu deinem Neurologen schleppen, damit er ihm die Lage erläutert und ihm die Ohren lang zieht.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei Reha und Ehemann.
LaLeLu
Hallo Helma,
na hast die Bayern gut überstanden!
Jetzt hast du mir aber eine mächtige Ohrfeige verpaßt: ICH und KAREL-Fan!!! Au weia, das hat gesessen. Er ist doch nur der zufällige, geistige Vater meines Mail-Namens! Und manchmal erweckt er so kleine Kindheitsträume in mir (von wegen dicker Willi und Maja…)!
Wie geht es deiner Karina? Hat sie das Wochenende gut überstanden? Sie spritz doch auch immer an diesen wunderschönen Tagen! Oder habe ich da mal wieder was durcheinander gebracht. Mir ging es diesmal nach der Droge nicht ganz so gut. Wahrscheinlich doch ein bißchen übertrieben mit der Gartenarbeit. Aber heut gehts mir wieder gut und das ist die Hauptsache. Mein Arbeitgeber soll ja auch ein bißchen Freude an mir haben!
So und nun wieder an die Arbeit!
Bis bald (der NICHT-UNBEDINGT- KAREL-FAN!!!)
PS: wäre eigentlich ein toller neuer Nick-Name
hallo,liebe Summ-Summ,
das finde ich ja total nett,von dir begrüßt zu werden!Bin gerade vom Knödel-Weitwurf retour,puh,bis so alle Businsassen verteilt sind vergehen noch mal fast 2 std.
Es war supertoll,auch wenn wir Samstag nasse Füße bekommnen haben!Waren u.a. im Karl Valentin-Museum!-
Jetzt bin ich platt,hau mich inne Kissen!
Carina hat heut kurz angerufen,sie muß beruflich für 3 Tage nach Bonn u sie meint,das schaffen zu können!Diesmal hat sie Avonex wieder in Oberschenkel gespritzt,am Freitag bin ich wieder dran mit inne Pobacke!
Überfordere dich nicht so,der Bumerang kommt!Aber es ist ja schwer,die eng gesetzten Grenzen zu akzeptieren!Wie gut, daß es auch wieder ein up gibt!
Für heute(fast schon morgen) en guets nächtle
fürti Helma
Hallo,liebe LaLeLu
es freut mich für dich, daß du deinen kleinen(manchmal großen)Racker genießen kannst!
Ich weiß nicht, ob du Avonex spritzt!Meine heutige Frage ist dahingehend,ob du, als du plantest schwanger zu werden,das Zeug eine gewisse Zeit absetzen mußtest-und wie du die Schwangerschaft überstanden hast!Warst du wähend der Zeit schubfrei?
Laßt es euch alle 3 gut gehen u genießt euch!
Würde mich gern am Ohrenlangziehen von Jane`s Gatten beteiligen-- u. falls sie diese Zeilen ließt-erhol dich gut in der Reha u laß dich ordentlich verwöhnen!!!
Liebe Grüße an alle
Helma
Hallo Helma,
Leider konnte ich keine Basistherapie machen zu der damaligen Zeit, weil ich kein auf dem Markt befindliches Medikament vertrug. Ich war ein Jahr vor der Schwangerschaft und waehrend der Schwangerschaft schubfrei, nicht zuletzt aufgrund einer krassen Lebensaenderung. Das blieb nach der Schwangerschaft leider nicht so. Ich hoffe, ich konnte deine Frage genuegend beantworten.
Viele Gruesse,
LaLeLu
hallo,LaLeLu
was hast du denn geändert,daß es dir so lange so gut ging?Wäre schön, wenn du das etwas ausführlicher erklären könntest, damit auch andere davon profitieren u eventuell den gleichen positiven Effekt haben!
merci ,bis denne,
liebe Grüße Helmama
Liebe Helma,
Ich war verreist und hoffe, dass du meine Antwort noch siehst. Du hast in diesem Forum schon ziemlich viel über deine Tochter erzählt und es hat mir den Anschein gegeben, dass sie in ihrer Arbeit viel an ihre körperlichen Grenzen geht und dann mit Schmerzen und/oder starken anderen Symptomen zuhause ist. Vielleicht kommt dann noch innerlicher Frust dazu über die eigene Situation. Dauerhafte „Ueberbelastung“ und psychische Unausgeglichenheit verstärken die empfundenen Symptome und wie ich das ausdrücken würde, hindern den Körper daran sich zu regenerieren. Die „Starke“ zu spielen und gegen den eigenen Körper anzukämpfen, nur um den status quo (Arbeitspensum, Belastung u.s.w.) vor der Diagnosestellung zu erhalten, ist genau das Falsche und erhöht das Risiko neuer Schübe. Hier ist dann auch die Antwort auf deine Frage, warum ich während eines beachtlichen Zeitraumes schubfrei war, obwohl ich keine Medikamente genommen habe. Zum einen habe ich !hoffentlich! nicht diesen agressiven Verlauf der MS und zum anderen habe ich nach einem sehr schlimmen Schub und der Diagnosestellung mein Leben nach den oben genannten Kriterien total umgekrempelt. Das war und ist ein langer und nicht immer einfacher Weg.
Viele Grüsse,
LaLeLu