Hallo,

da ich gerade auf Hinweis des Querdenkers (vgl. http://www.amsel.de/foren/index.php?kategorie=msforen&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=19371&beitragnr=19487&aktpos_nav=21&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2) die FDA-Anhörung zur Entscheidung über die Wiedereinführung von Tysabri von März 2006 lese, ist bei mir eine Frage aufgetaucht, die ich gerne mal in die Runde werfen möchte.

Umfrage:

Findet Ihr, dass sich die DMSG darum kümmern sollte, wichtige englischsprachige Texte bezüglich MS ins Deutsche zu übersetzen und der interessierten Öffentlichkeit (am besten über die Websites) zugänglich zu machen?

Ich frage deshalb, weil ich sehr viele englischsprachige Texte sehr interessant finde. Nicht nur die Anhörung zu Tysabri, auch viele Studien sind auf Englisch. Und ich denke, dass eine der wichtigsten Aufgaben einer Selbsthilfeorganisation einer chronischen Krankheit ohne wirklich anständige Behandlungsmöglichkeiten darin besteht, es den Erkrankten möglichst einfach zu machen, mündige Patienten zu werden, die sich jederzeit über die Vor- und Nachteile einzelner Therapien problemlos informieren können.
Ich habe zwar kein Problem damit, englische Texte zu lesen, ich finde das sogar ganz nett von Zeit zu Zeit. Aber ich vermute stark, dass das bei anderen anders aussieht.

Meines Erachtens würde die DMSG jedenfalls eine wertvollere Arbeit leisten, wenn sie solche Texte wie die Tysabri-Anhörung oder auch MS-spezifische Phase-II- und Phase-III-Studien vom Englischen ins Deutsche übersetzen würde, anstatt permanent darüber zu berichten, wie es irgendwelchen Ratten in irgendwelchen Laboren geht, oder 3-D-Animationen mit ziemlich mickrigem Informationsgehalt erstellen zu lassen. (Damit\'s nicht falsch verstanden wird: Ich habe nichts gegen Visualisierungen und finde die emotional science-Geschichten im Ansatz auch gar nicht so schlecht und für die allgemeine Öffentlichkeit und den Neuerkrankten vielleicht auch ganz informativ. Für Leute, die sich wirklich für Einzelheiten interessieren, muss da aber noch EXTREM VIEL dran weitergearbeitet werden. Und bei dem bisherigen Ergebnis würde mich ja schon einmal der Etat interessieren.)

Vielleicht schätze ich das aber auch falsch ein und es interessieren sich gar nicht so viele MSler für weiterführende und längere Texte - ob sie nun deutsch- oder englischsprachig sind. Oder die meisten derjenigen, die sich dafür interessieren, können auch sowieso gut Englisch. Dann wäre die Übersetzung natürlich Ressourcenverschwendung. Oder es wird allgemein nicht als Aufgabe einer Selbsthilfeorganisation (sondern beispielsweise als Aufgabe der EMEA oder des medizinischen Apparats, vielleicht z. B. der Krankenversicherungen) empfunden. Deshalb die Umfrage.

Vielen Dank für Antworten!

Hallo, das finde ich eine sehr gute Idee von Dir. Ärgere mich auch jedesmal, wenn ich tolle englische MS-Artikel finde. Mein Englisch ist leider nicht so gut und es ist für mich echt mühselig, mich dann mit dem Inhalt auseinanderzusetzen, so dass ich es inzwischen so gut wie aufgegeben habe.

Vielleicht hat ja die DMSG oder AMSEL (oder irgendein Sponsor) irgendwo noch eine klitzekleine finanzielle Ressource, um so was zu finanzieren. Vielleicht würde sich ja auch ein MS-Betroffener finden, der in Rente ist und eine sinnvolle Beschäftigung sucht und Freude an solchen Übersetzungen hätte.

Pipa

Hallo Bert,

sich durch englische Texte zu arbeiten ist wirklich sehr mühselig.

Daher ist dein Vorschlag Texte auf deutsch zur Verfügung zu stellen richtig.

LG von Lupo

Eine sehr gute Anregung. Das sehe ich sogar als Grundaufgabe einer Selbsthilfeorganisation an.

Und gerade solche Dokumente, wie das der FDA sind sehr wichtig, da hier ja auch kritische Stimmen zu Wort kommen.

Man muss dann nur aufpassen, daß die Pharmaindustrie nicht nur die Übersetzung der ihr genehmen Dokumente finanziert. Und der Rest belit aussen vor.

Bin mal gespannt was unser Verband (Hallo DMSG, AMSEL) dazu sagt.

Das Meckerle

Selbsthilfe?
sorry dass ich mich hier einmische, ich bin kein MS Betroffener aber in der Selbsthilfe einer anderen Erkrankung aktiv tätig.
Bei uns bedeutet Selbsthilfe dass man sich selbst hilft, wir haben keine gut gesponserte Dachorganisation welche wir einfach auffordern können uns selbst zu helfen.
Also helfen wir uns selbst und übersetzen z.B. auch selbst englische Texte und jeder trägt auf seiner Weise zur „Selbsthilfe“ bei.
Weis nicht ob das bei euch anders ist, aber es klingt so heraus dass keiner bereit ist z.B. selbst im Rahmen seiner Möglichkeiten aktiv zu werden sondern nur andere auffordert euch zu helfen.

Nichts für ungut, sollte nur mal eine Gedankenanregung sein.

ich kann zwar englisch,
aber andere eben nicht.
die artikel auf der startseite sind schon etwas selektiv. man merkt halt, woher das geld kommt…(interferone etc.)
wo bleiben artikel über z.b. benigne ms?
kein wort über die ermutigende canadische studie über den (eher positiven) langzeitverlauf von ms:
http://www.sprechzimmer.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=2497

da liegt ja wohl offensichtlich eine übersetzung vor.
solche ergebnisse widersprechen halt der “basistherapie-für-ALLE”- doktrin der dmsg.
schade.
anderes beispiel: wo bleiben die neuen (objektiven) ergebnisse zur “precise”-studie? (hat sanofi-aventis etwas zu wenig gespendet?)
(bisher hab ich da auch nur was auf englisch gelesen)

fragen über fragen,

ursula

Ei, Berti, nichts gegen deinen Gedankengang. - Aber gerade das ist das Problem unserer Gesellschaft. Jeder fordert und erwarte immer von anderen. Das Anspruchsdenken der Leute steigt mittlerweile ins unermäßliche. Keiner übernimmt mehr für sich und die Seinen Verantwortung. - Unter “mündig” verstehe ich selber tätig zu werden und mich nicht bei der geringsten Schwierigkeit jammernd in die Hängematte fallen zulassen. Nach dem Motto:
Wie die Vöglein auf dem Felde, säen nicht und ernten doch!

\“ei\” anonymix (haben wir eigentlich ostern?),

dann werde doch mal \“selber tätig\” und übersetze die texte für leute, die kein englisch können, anstatt alle immer nur zu nerven.
um (wie du) mit der ollen bibel zu sprechen:
werde vom saulus zum paulus…dafür ist es nie zu spät…

ursula

Kleine Gedankenanregung zurück! Schau Dir mal in vielen Kontaktgruppen an was dort geleistet wird. Ich nehm jetzt einfach mal mein Heimat-Bundesland - Baden-Württemberg. Da kenne ich wirklich kaum eine andere \\\“Selbsthilfegruppe\\\” die eine derart hohe Qualität an Hilfe anbietet.

Und zu Deinen Anmerkungen mit \\\“selbt übersetzen\\\”. Zum einen sind es Spezial-Texte, die ein gewisses medizinisches Grundwissen und auch die entsprechenden Fach-Termini voraussetzen. Zum zweiten möchte ich schon gerne eine qualitiativ sehr gute Übersetzung haben, da es hier wie sonst auch auf die Nuancen der Übersetzung ankommt.

Sowas sollen Profis machen, ohne hier jetzt irgendjemand abzuwerten. Und unser Veband hat Gott sei Dank soviel Geld, daß wir uns daß eigentlich leisten können.

Das Meckerle

P.S. Und wenn Du hier unaaufgefordert Gute Ratschläge verteilst, solltest Du zumindest die Hosen soweit runterlassen und sagen von welch toller Organisation Du komsmt, damit wir mal die Qualität der Arbeit vergleichen können. In diesem Sinne leiber Anonymix … Hosen runter, Namen her.

Englische Texte übersetzen? Nur für interessierte MS-Kranke!

Die Sprache der Forschung ist Englisch und eine Fachsprache - also scientific english. Hat wenig mit der Umgangssprache zu tun. Wichtige pharmakologische Forschungsergebnisse, Studien und daraus abgeleitete Therapie-Empfehlungen sind bereits auf den Seiten der DMSG und verwandten Organisation in deutsch zu finden.
Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass dort nur Übersetzungen von wissenschaftlichen Texten zu finden sind, die die Einstellung dieser Vereinigungen zu Therapie und Verlauf der MS widerspiegeln. Bei Übersetzungen ist die ideologische Position des Übersetzers (kurz gesagt: wer seine Arbeit bezahlt) von grosser Bedeutung. Durch geeignete Wortwahl kann die Aussage eines Textes dementsprechend verändert werden – unpassende Inhalte werden sprachlich unterdrückt oder erst garnicht übersetzt: zB. Forschungsergebnisse, die die „Philosophie“ dieser Organisationen infrage stellen würden.
Ich halte das übrigens für das gute(?) Recht der DMSG, ihrer Tochter AMSEL und verwandter Gesellschaften.
Dies zu ändern wird nicht möglich sein – man müsste eine Anti-Konsensusgruppe schaffen und wir können davon ausgehen, dass besagte Organisation dies verhindern wird.
Was bleibt? Viel Arbeit zum „mündigen Patienten“: Weg vom praktischen copy-paste, weg von links, die zu englischen Ergebnissen, meist kostenlosen abstracts, führen und sich die Mühe machen zu Übersetzen: Also weg vom „Man hat gesagt + link“, sondern die eigene Meinung dazu zu sagen und DIESE zur Diskussion zu stellen.

Wir dürfen davon ausgehen, dass die DMSG dies auf ihren Forum-Seiten tolerieren wird. Zumal es ihr die Möglichkeit bietet den Eindruck einer wenig demokratischen, von der Pharmaindustrie unterwanderten, Tarnorganisation zumindest abzuschwächen.
Natürlich entspricht dieser, mein Beitrag meiner eigenen persönlichen Einstellung. Und owohl mein Text in deutsch verfasst ist, wird er für manche wie eine Fremdsprache klingen und wegen seiner Länge schwer erfassbar sein.
Deshalb meine Kurzfassung: Die Spatzen pfeifen es vom Dach – hilf Dir selbst – da wirst du geholfen (truncated to 13 words, lol).

ich finde es auch etwas nervig, daß teilweise nur der link hier reinkopiert wird…- ohne thema, ohne meinung. wie faul!
oft genug kommt dann heraus, daß man es entweder schon kennt oder persönlich nicht interessant findet.
und dann sollen alle antworten.

ursula

Hallo -

Zufallsfund: http://gotodoc.de/modules.php?name=News&file=categories&op=newindex&catid=23

“Ich hoffe sehr, daß wir anfangen uns gegenseitig zu beschenken. Ich hoffe seit 10 Jahren meiner Internettätigkeit diese “2-Klassengesellschaft” der Sprache und des Verständnisses füreinander zu überwinden. Wir müssen nur anfangen.”

Ärzte haben auch solche Probleme ?

Gruß Mr. X

Hallo,

vielleicht könnte man ja auch eine Art MS-Wikipedia aufbauen - und “nebenbei” einen Fragebogen für alle ausarbeiten, um vielleicht in den jeweiligen Vorgeschichten Gemeinsamkeiten zu entdecken (um die Wissenschaft bei der Forschung etwas zu unterstützen) und dadurch möglichen Ursachen auf die Spur zu kommen

Wär doch die ein oder andere Überlegung wert, oder?

Gruß
AHT

Vielen Dank für eure Antworten. Ich hatte zwar auf ein paar mehr gehofft, aber auch so fand ich es ganz interessant.

Die Idee mit dem Wiki finde ich genauso gut wie die, das die Betroffenen doch selber aktiv werden sollten. Allerdings bezweifle ich etwas, dass die MS-Community das auf lange Sicht auch tatsächlich hinbekommt. Texte zu übersetzen ist mühsam und der Dank wahrscheinlich gering. Wer ist dann schon motiviert, vielseitige wissenschaftliche Abhandlungen zu übersetzen? Mal ganz abgesehen von dem Argument des Meckerles, dass Übersetzungen auch leicht verzerrend wirken können. Wobei ein Wiki dieses Problem vielleicht in den Griff bekommen könnte.

Die kurzen Berichte auf den Seiten der DMSG oder AMSEL finde ich übrigens keinen gleichwertigen Ersatz für die ganzen Studien: Die Resultate von Studien sind häufig viel uninteressanter als die Details. Meines Erachtens sollte es zu einer der vornehmsten Aufgaben der DMSG gehören, eine Online-Bibliothek der Fachliteratur aufzubauen - und das möglichst mit deutschen Texten. Selbstverständlich sollte so eine Bibliothek auch gut sortiert werden und möglichst leichtere Überblicksartikel zur Verfügung stellen, die auch dem nur wenig interessierten Laien die wichtigsten Infos präsentiert. Aber nur solche oberflächlichen Artikel finde ich ein wenig dürftig.

Da die DMSG ja Mitgliedsbeiträge bekommt und auch anderweitig Gelder auftreibt, sehe ich nicht, wieso es unmöglich sein sollte, dass Übersetzungen von Profis oder Semi-Profis aus der MS-Community auch bezahlt werden. Auch über die Mitgliedsbeiträge funktioniert schließlich die SELBSTverwaltung der Selbsthilfe.

Die Debatte darüber, dass die Berichte auf den DMSG- und AMSEL-Seiten tendenziös sind, was ich auch so empfinde, führt mich zu der Frage, warum die DMSG eigentlich so aussieht wie sie aussieht. Letztlich bestimmen doch die Mitglieder, wer in die Landesvorstände gewählt wird, oder nicht? Und die Landesvorstände bestimmen wiederum die DMSG. Gibt es eigentlich einen guten Grund dafür, warum so viele Ärzte eine so wichtige Rolle spielen? Die meisten Mitglieder werden doch ganz sicherlich Betroffene sein.

Letztlich finde ich es ziemlich seltsam, dass ich in dem guten halben Jahr, das ich mich jetzt für die DMSG interessiere, noch keinerlei Einblick darin gewonnen habe, ob es eigentlich politische Auseinandersetzungen über die Aufgaben und die Vorgehensweise der DMSG gibt - wenn man mal von einigen Beiträgen hier im Forum absieht, zu denen es ja aber keine offiziellen Stellungnahmen gibt. Es gibt, soweit ich sehe, überhaupt keine Informationen zu den Verbandsinterna. Oder habe ich da etwas verpasst bzw. übersehen?

Ei, Berti, du schlimmes Bürschche, willste denen auch noch die Weihnachtsfeierstimmung verderben?
Was wirfst du hier in dieser beseelten Zeit für unangenehme Fragen in den Raum?