Hallo Anita

Na willkommen in unserem erlesenen Club!
(Frei nach Woody Allen: in den Verein der mich aufnimmt, will ich nicht :wink:)

Dass du grade noch heftig überfordert bist, ist so. Dauert etwas, geht aber vorbei.
Hast du Unterstützung? Partner*in? Freunde, Familie?
Fühlst du dich gut medizinisch versorgt?
Erzähl doch mal von dir!

Beste Grüße
Paule

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Hallo Anita, erstmal herzlich Willkommen, wenn auch aus einem blöden Grund!
Klar macht man sich am Anfang unendlich viele Gedanken, aber du wirst sehen, so schlimm ist es nicht. Komm zur Ruhe, mach nur, was dir gerade gut tut und versuche im hier und jetzt zu bleiben. Probleme der Zukunft müssen nicht jetzt gelöst werden! Ich bin 52 Jahre alt und habe mir vorgenommen, so lange wie möglich zu arbeiten. Ich habe schon lange vor meiner Diagnose einen Teilzeit Job, was mir zu Gute kommt. Ich freue mich abends über jeden Tag, der gut lief, und einen schlechten Tag hake ich ab.
Mir hat auch eine kurze Psychotherapie geholfen zu akzeptieren, das nicht mehr alles geht/funktioniert.
Hol dir Hilfe wo es nur geht, und wenn es einfach nur gute Gespräche sind!

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Hallo Anita, es geht alles normal weiter. Das Leben eben. In manchen Bereichen “altert” man mit MS vielleicht ein bissel schneller, aber man hat die Erfahrungen, die andere vielleicht etwas später machen, dann eben schon gemeistert.

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Nachdem ich mich heute schon über einen Senioren-Chor informiert habe stelle ich fest dass ich definitiv auch hier zu den Senioren gehöre! :joy:
Ich bin im Sommer 58 geworden, MS-Diagnose gab’s zum 40. Geburtstag wobei ich es mit hoher Wahrscheinlichkeit schon 20 Jahrd länger hatte. Ich bin schon früh immer gefallen und war immer schlecht zu Fuß, hab es aber immer auf Unsportlichkeut, Ungeschicktheit und Übergewicht geschoben und hatte auch niemanden der mich mal an die Hand genommen hätte um zum Arzt zu gehen und dem mal auf den Grund zu gehen.
Mein Vater war beruflich immer sehr beschäftigt und meine Mutter war ein Toralausfall. Magersüchtig, Alkoholikerin, Tablettenabhängig und nach ihrem Schlaganfall als ich so 13 war war sie dann ein Pflegefall.
Magersüchtig wie sie war hat sie mir schon als Säugling meine erste Diät verpasst, halb Milch halb Möhrensaft. Das war die erste von gefühlt 10.000 Diäten und von dem Geld was ich bei den Weight Watchers gelassen habe hätte ich sicher ein schönes Häuschen bauen können… :roll_eyes:
Egal wie sehr ich gehungert und wieviel ich mich bewegt habe, ich nahm günstigstenfalls nicht zu.
Mein Höchstgewicht lag bei über 200kg, damals war ich Anfang/Mitte 30. Irgendwann holte ich mir dann einen Termin in der endokrinologischen Sprechstunde des UKE (Hamburg), dort wurde eine Grundumsatzbestimmung vorgenommen und gleich nochmal unter Aufsicht wiederholt weil sie das Ergebnis nicht glaubten… Das Ergebnis lautete 560 kcal. Grundumsatz pro Tag bei 163cm Körpergröße und 200+kg Gewicht.
Der Arzt kam jovial ins Sprechzimmer gestürmt und sagte: " Frau S. Früher bei den Jägern und Sammlern hätten Sie es gut gehabt, nach einem langen harten Winter wären Sie die einzige Überlebende gewesen!" :roll_eyes:
Mal abgesehen davon dass ich das auch nicht so prickelnd gefunden hätte wenn alle außer mir tot wären, hilft mir diese Aussage natürlich gar nicht weiter! :roll_eyes:
Fazit war, um abzunehmen muss ich meine Nahrungszufuhr auf weniger als 500kcal. beschränken.
Ich machte zunächst ein gutes Jahr Modifast, aber statt 5 Drinks gab es für mich nur 3 pro Tag, wegen meines reduzierten Grundumsatzes.
Ich habe das echt eisern befolgt, selbst am Silvesterball in der Tanzschule waren alle am Buffet während ich mir in der Damentoilette einen Eiweißshake anrührte. :face_vomiting:
Irgendwann konnte ich das Zeug echt nicht mehr sehen!
Der nächste Schritt war dann ein Magenband was ich ca 18 Jahre hatte und was mein Gewicht auf 180kg senkte. Aber natürlich korrigierte sich der Grundumsatz im Laufe der Jahre noch weiter nach unten.
Kurz vor meinem 40. Geburtstag konnte ich plötzlich auf dem rechten Auge alles nur noch undeutlich sehen und als nach 2-3 Tagen plötzlich auf dem rechten Auge auch noch die Farben weg waren bekam ich einen Riesenschreck, schloss meinen Laden und ging zum Augenarzt. Der hat mich gleich ins UKE geschickt mit dem Verdacht auf eine Sehnerventzündung. Er sagte ich müsste wahrscheinlich 3 Tage Cortison i.V. bekommen…
Ich war dann zunächst 5 Tage völlig unbehandelt im UKE und jeden Tag sagte die behandelnde Ärztin sie tippe ja immer noch auf einen erhöhten Nervenwasserdruck weil das bei jungen Frauen mit deutlichem Übergewicht häufiger vorkäme als eine Sehnerventzündung…
An Tag 5 platzte mir der Kragen und ich erinnerte sie nochmal daran dass der Neurochirurg bei der Punktion der Wirbelsäule gesagt hatte, dass das da kaum tropft wenn er rein sticht und dass das absolut kein erhöhter Druck ist! ^^
Ich hab ihr gesagt sie möchte die Symptome doch bitte einmal unabhängig von meinem Gewicht betrachten! Sie hatte ein halbes Dutzend Studenten im Schlepptau als ich sie mir vornahm… nachmittags gab es dann die 1. Cortison-Infusion und nach 3 Tagen konnte ich wieder einigermaßen gucken.
Abschließend wollte sie dann ein MRT machen, worauf ich sie fragte ob ich denn da rein passe… :roll_eyes:
Das konnte sie mir auch nicht sagen also probierten wir es… langsam fuhr der Tisch in die Röhre bis es plötzlich weder vor noch zurück ging. Die Elektronik hatte sich ausgeschaltet weil der Reibewiderstand zwischen meinem Körper und der Innerwand der Röhre zu groß wurde. :roll_eyes:
Zum Glück gab es eine Handkurbel so dass sie mich wieder befreien konnten. Um mich herum nur betretene Gesichter. :roll_eyes:
Ich fragte dann freundlich ob sie nicht vielleicht ein Kooperationsabkommen mit Hagenbeck hätten? Was für Dumbo gut ist kann mir ja vielleicht auch helfen…:roll_eyes:
Den bloßen Gedanken fanden sie ethisch mehr als fragwürdig - ich fand meinen Gedanken naheliegend.
Kurzum, es gab kein Ergebnis weil kein MRT möglich war und ich wurde endlich entlassen.
14 Tage später bekam ich dann einen Arztbrief, in der letzten Zeile stand “Wir empfehlen ein MRT zum Ausschluss einer MS” :flushed:
Das Wort MS war nie gefallen während meines Krankenhausaufenthaltes!
Ich kriegte es dann doch mit der Angst und fand südlich von Hamburg ein offenes MRT wo ich Aufnahmen von Kopf und Halswirbelsäule machen ließ. :roll_eyes:
Der Neurologe den ich mir dann suchte guckte einmal auf die Bilder und meinte dann dass das MS ist hätte er mir auch bei der Sehnerventzündung schon sagen können, das sei typisch für MS. :expressionless:
Es folgten dann noch weitere Schübe binnen eines Jahres und mir wurde dann Copaxone verschrieben.
Ich hab das immer gut vertragen und hatte auch 10 Jahre keine nennenswerten Schübe mehr.
Ich brauchte meistens meine Unterarmgehstützen um nicht zu fallen (wenn ich fiel brauchte ich immer mehrere kräftige Männer um mir aufzuhelfen wegen meines Gewichts)
Meinen Laden in Hamburg musste ich aufgeben, mein Wohnhaus sollte abgerissen werden und mein Freund und meine Familie wohnten eh in Kiel und meine Mutter, die zwischenzeitlich verstorben war hatte mir etwas Geld hinterlassen. In Hamburg hätte ich dafür maximal eine Garage bekommen aber in Kiel reichte es für eine 2-Zimmerwohnung im Erdgeschoss ohne Stufen im Eingangsbereich.
Zwar ist der Stadtteil nicht meine 1. und auch nicht meine 10… Wahl aber was solls! :joy:
Ich habe das Badezimmer umbauen lassen, Badewanne raus, bodengleiche Dusche rein und alles war fein! :wink:
Nachdem ich mich in Kiel eingelebt hatte - inzwischen war ich auf einen Rollstuhl angewiesen und auf meinen Freund der mich schiebt - ging ich in die Adipositas-Sprechstunde im UKSH wo man überzeugt war dass mir ein Systemwechsel helfen würde.
Also begann das ganze wieder von vorne, ein paar Monate Modifast um zu beweisen dass es mir ernst ist, dann wurde das Magenband entfernt, danach musste das einige Monate heilen weil das Magenband und der Port im Laufe der Jahre sehr mit dem umgebenden Gewebe verwachsen war. :roll_eyes:
Nachdem alles gut verheilt war bekam ich einen Mini-Bypass und habe binnen 2 Jahren 100kg abgenommen. Mein niedrigstes Gewicht danach waren 78kg aber im Laufe der letzten 5 Jahre kamen jedes Jahr so 2kg wieder dazu - immer über Weihnachten :roll_eyes:
Jetzt waren es bei der jährlichen Untersuchung 88kg aber zwischendurch waren es auch schonmal 93kg :roll_eyes:
Ich esse zum Frühstück entweder einen Dinkelvollkorntoastie, eine Hälfte mit Rindersalami und eine mit Geflügelwurst oder eine Oberhälfte von einem Mohn- und einem Sesambrötchen. Diese schneidet mein Freund dann so dass ich etwa 1/3 von jedem der beiden Brötchen bekomme. :kissing_closed_eyes:
Mittags gibt es einen Joghurt oder einen Quark und abends entweder 120g mageres Fleisch manchmal mit einer Handvoll Gemüse oder mageren Quark mit Früchten.
Wenn es ab und zu Nudeln gibt bekomme ich 1-2 Gabeln voll und viel Sauce. Wobei “viel” sehr relativ ist, ich esse aus einer kleinen Glasform 10x10x2cm.
Um die Kilos die von Plätzchen gekommen sind wieder loszuwerden ersetze ich das Abendbrot ca. 2x die Woche durch eine 2/3 Portion MetaFlow.
Morgens gibt es einen Milchkaffee, ansonsten trinke ich quasi kalorienfreie Limonaden. :slightly_smiling_face:
Seit 4 Wochen habe ich einen elektrischen Rollstuhl der meinen Leben sehr erleichtert und der zusammen geklappt sogar in den Kofferraum meines Smarties passt! :+1:
In den letzten 10 Monaten habe ich den Impfplan meines Neurologen abgearbeitet damit ich in 14 Tagen mit Kesimpta starten kann. Copaxone habe ich immer gut vertragen, aber im vorletzten Jahr hatte ich 3 Schübe so dass mein Neurologe den Wechsel auf Kesimpta vorschlug.

Tja, was gibt es sonst noch zu sagen… Ich habe nie geheiratet, habe leider keine Kinder, habe Mathematik studiert und früher Computeranimationen gemacht. Ich bin sehr musikalisch und werde Donnerstag mal eine Chorprobe besuchen, jetzt wo ich mit dem neuen Rollstuhl unabhängig bin! :blush:
Das hat mir die letzten Jahre seit ich in Kiel bin sehr gefehlt! Mein Freund musste mich immer schieben wenn ich irgendwo hin wollte und er ist selber krank und muss 3x die Woche zur Dialyse, da wollte ich ihm nicht noch einen zusätzlichen Termin pro Woche zumuten.
Keine Ahnung ob jemand bis hierher gelesen hat… :joy:

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Wow, ich schaffe es nicht mal 10 kg abzunehmen.
Ich wünsche dir viel Freude beim gemeinsamen Singen im Chor :smiley::+1:

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Aber du hast es geschafft, den ganzen Text zu lesen :clap:t3::clap:t3::clap:t3:
Das wird nicht vielen so gehen :wink:

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Liebe Salunda, da hast Du aber ein sehr bewegtes Leben wau - Hut ab und ein absolutes Durchhaltevermögen- staun.
Leicht bei Deiner Art Rückblick ist gut zu erkennen - das da ein geballtes Wissen hinter steckt -was Du super beschreibst. Da mein Mann 160 kg wiegt weiß ich wie übergewichtige Leutchen oftmals schlecht /negativ behandelt werden. Super das dein Freund zu Dir steht.:+1:
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Glück :four_leaf_clover:. Drücke Dir die Daumen für den Chor und das du da viel Freude hast. Ich kann leider nicht singen - wenn ich singe bekomme ich Geld damit ich aufhöre. Hoffe ich hab dir ein kleines Lächeln vermittelt .:smiling_face_with_three_hearts:
LG

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Aber hey, dieses Mal habe ich es auch geschafft!
Aber mir haben die Absätze (high Heels) geholfen und die Smileys :yum:
Mein Hirn konnte jedes Mal nen Haken machen :face_with_raised_eyebrow:

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Liebe Sonnenblume, vielen Dank für die lieben Worte! :blush:
Ja mit meinem Freund habe ich großes Glück, als wir uns 2011 kennenlernten war ich 180kg schwer und hatte MS und Depressionen…
Wir haben uns online bei finya kennengelernt, mein Profil war sehr offen und ehrlich, mir war es wichtig dass mein Gegenüber weiß dass ich nicht von 5kg mehr rede sondern von wirklichem Übergewicht… :roll_eyes:
Wir schrieben ein Weilchen, dann schrieb er mir “Ich würde dich auch pflegen wenn es nötig wäre!” Wo gibt es denn sowas heute noch?!?
:smiling_face_with_three_hearts:
Mittlerweile ist er selber Dialysepatient (eine erblich bedingte sekundäre Niereninsuffizienz bedingt durch eine Unterfunktion der Nebenschilddrüse). Als wir uns kennen lernten wog er selbst 140kg und entsprach damit so gar nicht meinem Beuteschema… :sweat_smile: Aber wenn man selbst im Glashaus sitzt… :roll_eyes:
Ich hab mir sein Essverhalten ein Jahr lang angeguckt, dann war er selbst an dem Punkt wo er etwas ändern wollte.Ich überarbeitete seinen Futterplan, strich die Frühstücksbrötchen von 4 auf 2 zusammen und abends nur noch halb so viel Kohlehydrate und binnen 6 Monaten war er dann bei knapp 80kg die er seither hält. Wobei er einen Stoffwechsel hat wo jeder normale Mensch neidisch wird… er hält sein Gewicht indem er wieder 4 Brötchen und 150g Schweinemett frühstückt und von dem was er abends isst würde eine 3-köpfige Familie locker satt werden… :roll_eyes:
Aber es hat ja niemand behauptet dass das Leben gerecht sei! :joy:
Wir haben getrennte Futterkassen und das ist auch gut so, wir leben beide von Grundsicherung und von meinem Pflegegeld und kommen an sich gut klar.
Achja, durch die Gewichtsabnahme kann er seither auf Blutdruckmedikamente verzichten!
Ansonsten muss er halt 3x die Woche zur Dialyse und alle 3 Monate bekommt er eine Chemo gegen die Schuppenflechte (Stellara).
Er wartet jetzt im 8. Jahr auf eine neue Niere und die Dialyse nervt ihn inzwischen total aber er hat keine Familie mehr und ich komme als Spender ja nicht in Frage. :roll_eyes:
So, jetzt muss ich mich anziehen, um 12h muss ich zur Grippe- und Coronaimpfung…

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Liebe Salunda
Willkommen bei uns im Chat!
Auch ich hab mir deinen Text in mehreren Etappen durchgelesen…mein Hirn :stuck_out_tongue_winking_eye:

Du hast schon enorm viel traumatisches in deinem Leben erlebt, ich bewundere deine positive Lebenseinstellung und trotzdem höre ich zwischen den Zeilen, dass du zwar deine Situation angenommen hast, aber noch immer nicht dich selbst liebst.

Der Wert eines Menschen hängt nicht von dessen Gewicht ab, ich hoffe du hast dir das nicht nur selbst eingeredet dass das so ist, sondern glaubst es auch wirklich in deinem Herzen.
Scheiss drauf was die anderen sagen oder denken!
Oder wie Oskar Wilde sagte:

„To love oneself is the beginning of a life long romance “

Ich hoffe dein Umfeld bestätigt dich darin, das wünsche ich dir von Herzen!

Das neue rote Auto steht ja nun seit gut zwei Wochen vor der Tür und ich freunde mich eigentlich grade an.

Vormittag, ich wackel los, sitze fein im Auto, welches auch noch brav Hallo sagt und drücke den Start Knopf.
Und dann ging es los:

Alarm auf allen Kanälen, Parkbremse geht nicht, Sensoren gehen nicht…ich soll mal zackig in die Werkstatt. :face_with_monocle:

Ich denk mir so: red doch, und fahre los.
Nach dem ersten Stop, alles fein, kein Alarm, völlig kusch.
Juti, dann hatte es wohl nen Pups quer.

Zu Hause, ne E Mail von Frau xy von VW.
Das Auto hätte ein Problem gemeldet :thinking:
Ob das noch besteht oder ob ich einen Termin möchte.

Was mache ich denn nun? Ich mag keine vorlauten Autos. Also email an Frau xy, dass ich ihr das nicht beantworten kann, denn das Auto hat nicht nochmal gemault.
Antwort: dann hat sich das erledigt.

Ja sag mal, was soll der Scheiß denn??? Bin so froh, dass der Astra noch da ist.

:joy: schön das es wenigstens hallo sagt bevor es eskaliert…

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Du scheinst es ziemlich in Panik versetzt zu haben. Oder hast du einfach nur nicht zurückgegrüßt? Da hat es doch gleich mal beim händler gepetzt. :grinning:

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Deine High -Tech -Renn - Maschine braucht halt einen Neustart - wie ein Computer - dieses Problem bzw. Macke haben die modernen Flitzer fast alle - selbst die Reisschüssel XTrail von meinem Mann - falls es während der Fahrt auftritt einfach wenn’s möglich ist rechts ran fahren und einen Neustart durchführen- in der Regel funktioniert meistens alles einwandfrei- ansonsten wirklich in die Werkstatt Paulchen - viel Erfolg beim Umzug - und nochmals allzeit gute Fahrt mit dem roten Flitzer :pray:
Mittwoch bin ich in Buch zum CT mit KM und 10 min später im MRT mit dem nächsten KM und am 12.11. zur Lungenfunktion und Auswertung wo ich hoffentlich wieder wie unsere Sonnenschein sagt die TÜV Plakette erhalte.

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Das Teil hat nicht einen Knopf… alles nur blöde touch me Dinger :woozy_face:

Danke für den Tipp! Dir alles gute für deinen TÜV :hugs:

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Da musst du jetzt durch Paule. Dann tätschel, bzw. touchel es mal schön und red ihm gut zu. :grin:

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Sehr süß :smiling_face_with_three_hearts: das ihr Euch gegenseitig helft und für einander da seid- aber dein Partner hat auch ganz schön dolle Pech - Diabetes und Dialyse- auch der Hammer 8 Jahre auf eine Niere zu warten - sehr schwer alles 3 x zur Dialyse die Woche und alle 3 Monate zur Chemo wegen Schuppenflechte - der Anstrengend für den Körper - da steckt er ganz schön was weg - aber toll das er Dich hat - so kann man über alles Reden und sitzt nicht alleine da - bekommt Ratschläge oder einem wird Mut zugesprochen. Ich finde es immer wichtig für einander da zu sein - auch sich gegenseitig Mut zu machen.
Mein Mann möchte auch zur Kur um abzunehmen und etwas Kondi aufzubauen. Da er aber Psychopharmaka nimmt und die fürs Übergewicht zum Zeil verantwortlich sind- sollte er auf einer Kur richtig versorgt werden- mal sehen ob es klappt. Wünsche euch einen schönen Abend und hoffe das du keine NW von der Grippe - und Corona- Impfung bekommst

Danke :pray::smiling_face_with_three_hearts:hoffe doch - mein Gefühl sagt Krebsfrei :+1:

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Ich halte dir ganz fest die Daumen, für deine TÜV Plakette🥰.

Meine jährliche TÜV Plakette, die halbe Plakette gab’s im Juni beim Hämatologen Check und am 22.12 macht der HNO Arzt kurz vor Weihnachten den kompletten Stempel drauf :rofl::rofl::rofl:. Heißt TÜV für ein Jahr.

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