Mh und für die 30€ hätte ich auch in AT ein schönes Souvenir extra kaufen können
Hatten den Enkeln und Nachbars Kinder Labertiere ( die quatschten alles nach ) eingekauft - die sind voll im Einsatz- auch die Eltern nutzen diese Tiere 
Hier in der CH kostet dich das 40.- chf…
So teuer hab ich noch nie geparkt 
Ui 40€ für Parksünde sehr teuer 
bei Dir
Nee ich bin ja gerast - hab manchmal einen Bleifuss - das Auto von meinem Mann schafft 203 km/h da war aber unbegrenzt- weite Strecken fahre ich immer
Heute kam schon der oono2 - Amazon hatte Gas gegeben - nun kann der kleine Melder mich warnen
Schönes WE
3 „Gefällt mir“
Meine beste Freundin ist heute stationär aufgenommen worden, neurologische Abklärung. Sie hat Rheuma und seit zwei Wochen eine Fußhebeschwäche… kann nicht mehr laufen.
Bekommt jetzt das ganze Programm inclusive LP. Hab ihr verboten zu googeln.
Das fehlte noch 
Da gab es doch das Lied von Markus, ich geb Gas.
Das waren noch Zeiten 
2 „Gefällt mir“
Ach, Luca, das tut mir leid, ich hoffe, du kannst für sie da sein und schicke euch viel Kraft! Ganz lieben Gruß Juliane 
1 „Gefällt mir“
Das scheint ja eine “tolle Woche” zu werden🤔 Ich drehe ab heute meine Reboundrunde und gönne mir erneut Infusionen und soll überlegen, ob ich jetzt kurz vor der 60 eine BT mit Tecfidera oder Aubagio anfange.
Ich musste also googlen und sage “Nein Danke”.
Ich drücke allen, die aktuell gesundheitliche Probleme haben die Daumen für eine schnelle und nachhaltige Besserung🙏🏻
Beste Grüße,
die Alex
2 „Gefällt mir“
Hallo Alex
ICH war gieriger als Du, ich hatten den ersten Kontakt mit der Ence-Tante im Oktober 1989 kurz vor meinem 22. Geburtstag und knapp eine Woche nach meinem ersten Treffen mit meiner Gattin. So wie Du habe ich schon zahlreiche mehr oder weniger wirkungsvolle Therapien hinter mich gebracht.
Momentan verwende ich das Medikament KESIMPTA, das dort mit der Wirkung ansetzt, wo genau die Ursache unserer Krankheit liegt, bei den fehlgeleiteten T-Zellen. Bei der letzten Blutuntersuchung lagen meine T-Zellen bereits unterhalb irgendeines noch nachweisbaren Wertes, aber glücklicherweise habe ich ein (zu) gut funktionierendes Immunsystem, so dass sich Verkühlungen etc. ziemlich zurückhalten.
Unser Untermieter ist lästig, aber mit Willen und auch Glück gelingt es doch, ihn im Zaum zu halten.
Toi toi toi
Roland
1 „Gefällt mir“
Ich wollte ein lustiges bild hochladen, aber irgendwie schaffe ich es wieder mal nicht
Cosmo hat es mal so gut erklärt, da hatte ich es auch hinbekommen aber irgendwie lässt es sich nicht in ein jpg umwandeln.
Weiss jemand rat?
1 „Gefällt mir“
Danke für die lieben Wünsche.
Sie hatte zwei LP. Es kam kein Nervenwasser. Nun wird es morgen im CT gemacht.
Ich hab morgen früh meine Begutachtung wegen Pflegegrad und werde jetzt echt nervös. Das ist doch Käse….
3 „Gefällt mir“
Ich halte dir die Daumen, berichte mal wie’s war.
Schönen Abend
1 „Gefällt mir“
Trink grade ne Dose Bier um schlafen zu können 
3 „Gefällt mir“
Drück Dir die Daumen 
alles Gute für Morgen
2 „Gefällt mir“
Guten Morgen Luca, das wird schon, mach dich nicht verrückt, ich denk an dich!
2 „Gefällt mir“
Tja, so ein Sch…
Im kommenden Herbst werden es 36 Jahre mit meinem nicht eingeladenen Untermieter, aber leider hält er sich an keine Wünsche oder Einschränkungen. Gestern war ich bei meinem mich betreuenden Neurologen (Dr. Leutmezer) und ich Laufe dieses Besuchs habe ich erfahren, dass ich mittlerweile keine Schübe habe, nicht weil die Krankheit mit dem aktuellen Medikament (KESIMPTA) unter Kontrolle gehalten wird, sondern einfach nur weil ich nach mittlerweile 36 Jahren bereits in der sekundär chronisch progredienten Variante angekommen bin. Das heißt also keine oder kaum noch Schübe mehr, aber im Hintergrund allmählich weitere Verschlechterungen, die ich natürlich auch mitbekomme (rasche Ermüdung, Einschlafen beim Fernsehen, usf) und gegen die mein Medikament eigentlich nichts ausrichten kann. Dr. Leutmezer hat gemeint, dass er mir spätestens im kommenden Jahr neue aktuell in Phase 3 befindliche Tabletten zur täglichen Einnahme verschreiben wird. Auf meine Bemerkung hin, dass meine letzte von ihm verordnete Reha nicht genehmigt worden ist, hat er gemeint, dass dies aktuell für nicht so schwer behinderte Patienten eben so geregelt ist. Scheinbar geht es mir nach 36 Jahren mit MS also extrem gut. Ich sehe schon, dass ich prinzipiell nicht schwer behindert bin, aber mit dieser Krankheit weiß niemand, kein Patient, kein Arzt wie es sich weiter entwickeln wird. Bleibt mir nur, darauf zu hoffen, dass sich die Krankheit in der nächsten Zeit ruhig verhalten wird. Also weiter wie immer: Luft anhalten und durch.
So, Begutachtung überstanden.
Es wird Pflegegrad 2 empfohlen…das hätte ich niemals gedacht. Bei den online Fragebögen hab ich nicht mal die 1 erreicht.
Was lernt uns das?
Nicht auf KI und co vertrauen
6 „Gefällt mir“
Herzlichen Glückwunsch 
.
Hat dir die Gutachterin gleich eine Empfehlung mitgeteilt und wie lange war Sie bei dir?
Die Gutachterin die bei mir war zwar Ärztin aber planlos und keine zwanzig Minuten da und gleich gesagt, von MS hat sie keine Ahnung,
bei Fatigue ist ja nur Müdigkeit da gibt es keine Punkte nur bei Demenz.
Mir wurde über den Mund gefahren und als ich noch was fragen wollte klappt sie mitten im Gespräch den Laptop zu und packte wortlos ein,
die wirkte sehr gestresst. Ich habe durch die Krebserkrankung im Mund Bereich Sprachprobleme und Anschwellung der Zunge, dadurch, wurde ignoriert. Meinen Lymphologen hat sie als Physiotherapeut bezeichnet,
bis ich mitgeteilt habe das das ein Facharzt ist.
Ich habe ja auch Grad zwei bekommen, aber bei einem Test der Verbraucherzentrale bin ich ohne Übertreibung auf 3 gekommen.
Ich habe Widerspruch eingelegt, das kann bis zu drei Monate dauern.
die KK fand meine Begründung sehr gut und die pflegerelevanten und medizinischen Unterlagen auch. Ist nur ein Versuch.
2 „Gefällt mir“
Hallo Roland, ich denke, dein Neurologe meint Tolebrutinib. Soll sehr gut verlangsamen bei naSPMS und wohl nächstes Jahr zugelassen werden. Befindet sich, wenn ich richtig informiert bin, noch in Phase lll bei PPMS.
Ich warte jedenfalls auch darauf, werde von der Uniklinik angerufen, sobald es zu bekommen ist.
Wünsche dir bis dahin alles Gute!
3 „Gefällt mir“
Wie alt bist du mittlerweile?
Meine Frau hat keine MS und schläft regelmäßig beim Fernsehn ein.
Sogar beim Tatort, und das will bei ihr was heißen
1 „Gefällt mir“
Hallo Juliane
Ja ich glaube auch, dass er Tolebrutinib meint, im Netz habe ich diese Bruton-Tyrosin-Kinase-Hemmer gefunden, von denen Tolebrutinib eben einer ist. Die potenziellen Nebenwirkungen wie Schädigung der Leber etc. sollte man wohl einfach vergessen, aber unsere Krankheit ist ja auch nicht so ohne!!
So, am Montag aber geht’s los bei mir, ich werde mit meinen (schon ziemlich alten) Eltern nach Ischia reisen und meine liebste Gattin wird währendessen mit ihrer Tai Chi Gruppe in die Steiermark fahren. Was unsere beiden Burschen in dieser Zeit vorhaben, weiß ich und auch meine Frau nicht, aber auf Grund ihres Alters (unser ‘Großer’ feiert am kommenden Mittwoch seinen 26 Geburtstag) sind sie schon in der Lage, sich selbst um sich zu kümmern und vor allem sind die beiden Burschen ein grandios eingeschworenes Duo.
Wünsche Dir auch alles Gute und genügend Zeit den gerade beginnenden heißen Sommer zu genießen, zu nutzen.
1 „Gefällt mir“