Die MS-Erkrankung meiner Tochter wurde vor über 13 Jahren diagnostiziert. Als eine der ersten erhielt sie damals schon Betaferon. Seit 1 Jahr oder mehr Tysabri. Körperliche Beschwerden sind bei ihr kaum zu erkennen. Dafür beobachten wir seit Jahren starke psychische Veränderungen. Dazu gehört: Realitätsverlust, Vergesslichkeit, Verwirrtheit.
Diese Symptome scheinen sich nach einer Behandlung zu verstärken. Sie meint, dass ihr Tysabri gut tue und erkennt ihren geistigen Zustand überhaupt nicht.
Für die Angehörigen bedeutet das eine außerordentliche psychische Belastung.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen als Betroffener oder Angehöriger?
Hallo,
ich habe mal ein paar Fragen dazu:
der Medikamentenverordnung nach, sollte deine Tochter einen recht aggressiven Verlauf mit vielen Schüben haben, oder warum der Wechsel auf Tysabri ?
Andererseits schreibst du, “körperliche Beschwerden sind bei ihr kaum zu erkennen”.
Lässt sich da etwas durch MRT-Bilder vom Hirn erklären ? Vielleicht schreibst du noch etwas dazu.
Könnte es nicht eine eigenständige Geschichte sein, unabhängig von der MS ?
Gruß Baumi
Hallo Papa,
wenn eure Tochter Tysabri bekommt, obwohl sie kaum körperliche Beschwerden hat, muss sie trotzdem einen hochaktiven Krankheitsverlauf haben. Ich kann es mir nur so erklären, dass sie zahlreiche Herde im Großhirn hat, die sich überwiegend auf geistige Fähigkeiten auswirken. Vielleicht leidet sie auch an Fatigue. Die ging bei mir einher mit einem Nachlassen des Kurzzeitgedächtnisses und der Merkfähigkeit.
Eine vorübergehende Symptomverstärkung nach einer Medikamentengabe wäre z.B. dadurch zu erklären, dass das Medikament die Körpertemperatur erhöht.
Vielleicht ist bei eurer Tochter aber auch eine andere, zusätzliche Erkrankung für die geistigen Defizite ursächlich. Wurde sie denn schon mal gründlich psychiatrisch untersucht?
Gruß Andreas
Hallo Papa49,
ich bin 24 und bekomme seit einem Jahr Tysabri.
Seit einigen Monaten habe ich dieses auch bei mir bemerkt. Vergesslichkeit, Verwirrtheit. Mein Freund und ich belächeln das immer- ich wäre halt ein bisschen \“durch den wind\”. aber die dinge die ich schon bei mir bemerkt habe- ich finde das NICHT mehr normal.
ich war bei meiner ärztin, habe ich darüber berichtet, sie meinte aber ich müsse das mit einem psychiater klären. Wäre abgelenkt, daher vergesslich. ABER:
nehmen wir mal ein beispiel. ich habe vor ein paar TAgen kartoffeln gekauft, die ich in der küche noch in einer tüte hatte. Einen Tag später, sah ich diese Tüte und habe mich gefragt was da wohl drinne sein könnte. Für den einen oder anderen mag das \“nix schlimmes\” sein. JEDOCH ich fühle mich dabei als wäre ich schon der Demenz ziemlich nahe! Der Blick in die Tüte… Das war einfach nur beängstigend. Wo ich mir jedes mal denke \“monika was ist nur los mit dir?\”
Mir ist dies schon öfter aufgefallen- und ich WEIß!!! ich war vorher NICHT so!!! ich sagte zu der Ärztin, das meine Gefühlswelt abgestumpft wäre. Ich umarmungen nicht mehr so empfinde wie einst. Freude und Glück sind ziemlich abgestumpft.
Jetzt wo ich deinen Post gelesen habe, habe ich nun auch noch mehr den Verdacht das die Ms (oder gar das Medikament) dran schuld ist! Mir geht es ansonstens bestens mit dem Medikament. ABER - wenn es wirklich davon kommen sollte. Dann verzichte ich auf dieses. Ich hab keine Lust eines Tages wie ein Roboter herumzuirren. Wo ich nicht mehr weiß- WER ich bin. Dann habe ich lieber meine 4 Schübe pro Jahr. So wie vorher. So makaber das klingt.
Anders wie bei deiner Tochter, erkenne ich die veränderungen. Die mir seit Monaten Angst machen. Doch ich selbst habe mir immer reingeredet \"ach das wird schon, wahrscheinlich etwas depressiv, \“passt\”. Ich habe nun einen Termin am 27. beim Psychiater, mal gucken was er \“herausfindet\”.
liebe Grüße
hallo moni,
ich habe tysabri genau drei mal erhalten - habe antikörper entwickelt. ich hatte massive NW - unter anderem auch dieses von dir beschriebene gefühl - ich dachte, ich verblöde, fühlte mich wie \“mit watte im kopf\” einfachste gedankengänge fielen unheimlich schwer, und das hatte ich DEFINITV NICHT vorher. dazu hatte ich noch einige andere heftige NW, bin inwzischen auch wieder auf Rebif, damit habe ich zwar auch meine 4 schübe im jahr, aber ich habe das gefühl, dass ich damit bessere remisssionen habe und klar im kopf bin - im gegenteil, damit fühle ich mit richtig fit im schädel ;-))) . tysabri war in meinem persönlichen fall die hölle - es gibt mit sicherheit viele, denen es hilft, mir leider (oder soll ich sagen gott sei dank?) nicht.
bin gespannt, was die zukunft zeigt und ob noch mehr leute von diesen symptomen berichten, oder ob es unter den tisch gekehrt wird und die leute einfach als \“psychos\” abgestempelt werden…
lg
angi
Hallo Angie,
ziemlich sicher werden Nebenwirkungen dieser Art als “Psychos” abgestempelt werden .
Auch bei den Interferonen werden die Pharmafirmen (und viele Ärzte) nicht müde zu behaupten, daß die gehäuften Depressionen “bestimmt nicht” von den Interferonen kommen können.
Kennen wir alles schon!
Thorsten
Hallo Angi!!!
ich bin kurz der Tränen nahe… Ich sage seit mooonaten (!) das ich mich fühle, als wäre ich im Kopf benebelt! Deine umschreibung mit der “watte” kommen dem gleich nahe.
mir geht es genauso! ich fühle mich als ob ich verblöden würde! ich sage das so oft zu meinem Freund! Gott mich erschreckt das, das es doch nun wahrscheinlich oder “definitiv” vom Medikament kommt.
ich werde mir einen Termin bei meiner neuro machen. Spätestens JETZT bin ich mir sogar fast sicher.
und wenn das so sein sollte. dann nehm ich lieber nichts.
hat das denn dein Arzt erkannt das es davon kommt?
Das mit dem “psychos” da geb ich dir vollkommen recht. ich sitz da b ei meiner ärztin, die sonst eine wirklich wunderbare frau ist. sich zeit nimmt usw usw. ich glaub einfach, dass das medi einfach zu unerforscht ist! die nebenwirkungen werden ja nicht von anfang an erkannt!
oki ich rufe da jetzt an…
liebe grüße
moni
Thorsten - Oh doch! Das tut es! Grade (auch wenn das Medi mir hilft, muss ich meinerseits bei den fakten bleiben. bzw MÖCHTE ch der richtigkeithalber bei den fakten bleiben) wenn ich eine infusion tysabri bekommen habe, bin ich 2 TAge lang heftigst depressiv. Meine Ärztin hat mich schoneinmal gefragt, ob ich das bei mir beobachte, was ich bejaht habe.
Nur das mit dem \“verblöden\” macht mir jetzt die größeren Sorgen… ist doch alles nicht zu fassen…
Hallo Moni,
das ist das große Problem: Es gibt noch viel zu wenig Erfahrungswerte - das meiste, was man hört, sind diese Himmel-hoch-jauchzend-Jubelberichte. Ich habe im letzten Jahr einige Patienten in der Ms-Ambulanz in BO erlebt, die ähnliches berichtet haben. Aber frag mich nicht, was daraus wurde, weil ich ja nur 3 x dort war und danach nicht mehr. Als ich AK pos. getestet wurde, hatte es sich ja für mich erledigt. Ich kann dich aber voll und ganz verstehen, mir hat es auch totale Angst gemacht, obwohl mein Mann immer behauptet hat, er würde nix merken. Aber es waren so Kleinigkeiten, die nur mir selbst auffielen, mein Denken war irgendwie anders. Man kann es aber sehr schwer jemand außenstehendem beschreiben. Letzendlich triffst du selbst die Entscheidung, wie es weitergeht…ich glaube nicht, dass die Ärzte dir glauben werden und sagen, jau, kommt vom Tys setzen Sie es mal lieber deswegen ab…wir können aber immer nur eins tun: Ehrlich sein und alle NW aufzählen, das ist nicht selbstverständlich! Ich habe in besagter Ambulanz genügend Patienten erlebt, die geschwiegen haben, weil sie Tys unbedingt weiterhaben wollten! Sogar Patienten mit schwersten NW (allerdings ohne AK) haben es sich weiterverpassen lassen…aber das muss jeder selbst entscheiden…Nur zu schweigen, halte ich für falsch, das fälscht das NW-Profil erheblich…
Mail mich doch mal an, was es bei dir gegeben hat, das interessiert mich mal, ich bin so oft nicht hier…
LG
Angi
Jetzt nochmal für alle:
Ich habe dem leitenden Arzt der Infusionstherapie eine Email geschrieben mit den ganzen Symptomen, usw usw… Sobald ich etwas höre, sage ich euch bescheid. (Für alle die es interessiert).
liebe Grüße
moni
Hallo Moni,
Du hattest heute Deinen Arzttermin.
Weißt Du schon, was dabei herausgekommen ist?
Das Thema scheint doch viele zu interessieren.
Liebe Grüße
Papa49
Hallo Papa,
ja ich hatte heute den Termin, dies ist aber nicht zur Ansprache gekommen. Da es ein Psychotherapeut war, wollte dieser erst “klein” anfangen und meine vergangenheit durchkramen.
ABER: ich habe bei meiner Neurologin angerufen und habe einen Termin am 17.12. ja das ist noch eine Weile hin… jedoch hab ich sie da für mich etwas “länger”. die sprechstundenhilfe wollte mich heute noch “dazwischenquetschen” aber da fühle ich mich immer so… hm- naja ich beende die besprechung meinerseits immer recht schnell weil es mir ein wenig unangenehm ist… das ich den “betrieb aufhalte.”
Der Herr. Dr, sowie leitende Arzt der infusionen, hat mir leider noch immer nicht zurückgeschrieben… Sobald ich antwort bekomme, werde ich es berichten…
Noch was- seit nun ca einer bis einer, bis maximal eineinhalb Wochen, bemerke ich eine starke verbesserung meines wohlbefindens (. Ich empfinde wieder Glück! so wie es sein sollte, die umarmungen meines freundes sind wieder “warm”- nicht mehr “nur” umarmung und ein leichtes wohlbefinden… (sonst habe ich etwas “vernommen” - ala “ah oki, oh das ist ja schön”… mehr war aber nicht drin, an freude… ich freue mich, über dinge, die mir vor ein paar wochen noch “lax” waren… ich bin wieder ich… mein kopf fühlt sich freier an… Ich lache wieder aus tiefstem herzen! selbst mein freund meinte, das ich in der letzten zeit einen enormen wandel gemacht habe. am 4ten Dezember bin ich 2 volle Monate “ohne” infusion. Meine Zahnbehandlung endet am 4ten… danach gehts wieder zum infu… somit auch wieder zu meinem Zombiedasein… Aber… ich wechsel jetzt wohl doch zu einem anderen medikament… ich werde noch das gespräch abwarten… hoffe das ich gehör finde und ernst genommen werde… alles was ich der ärztin zu sagen habe, werde ich mir in einem brief aufschreiben. denn ich weiß, wie sehr mein erinnerun noch vor ein paar tagen aussah… ab 1,5 monaten geht aufwärts… ohne tysabri… und wenn die behandlung unterbrochen werden sollte, dann weiß ich ja wann es wieder bergauf geht!! ich habe nur angst… ich will ich bleiben… und nicht… “es”… nach außen hin mag man das nicht sooo gemerkt haben, “außer” meine zerstreutheit, vergesslichkeit usw… aber innen… wie sich das da angefühlt hat… es ist nicht schön…
ich freue mich dennocht für JEDEN der diese probleme nicht hat!!! und hoffe, das es auch so bleibt. Tysabri hat seine schönen und guten Seiten. Auch bei mir,- doch leider, zumindest bei mir, auch seine Schattenseiten…
liebe Grüße
p.s- ich hoffe, das du mir folgen konntest… denn 1. bin ich schon ein wenig müde… konzentration ist da nicht so die beste… (jaaa ich weiß ich geh ja schlafen :P) und 2tens… das Thema wühlt mich doch sehr auf…
Gute Nacht!!
Hallo moni,
danke für Deinen ausführlichen Bericht.
Hast Du inzwischen wieder eine Infu bekommen?
Wie war ggf. Deine Reaktion?
Zu meiner Tochter: Habe meine Bedenken sowohl der Neurologin als auch der Uniklinik Tübingen mitgeteilt. Die Neurologin nahm meine Bedenken sehr ernst. Verwies aber bezüglich der weiteren Maßnahmen an die Klinik. Trotz meiner Bedenken hat die Klinik am 12.12. die Infu bei meiner Tochter vorgenommen. Wie findest Du das? Frage mich blos, was die wohl von Tysabri bezahlt bekommen, wenn jegliche Bedenken in den Wind geschrieben werden. Oder wird den Kassen geholfen, die “Fälle” schneller zu beenden? Fragen über Fragen. Nun bin ich wieder so klug wie vorher.
Tatsache ist, dass meine Tochter die Infu gut zu vertragen scheint und meint, dass sie das braucht. Doch Außenstehende sehen eben auch die andere Seite, die der Patient nicht erkennt, weil ihm dafür die Sensibilität fehlt.
Nun könnte man ja sagen, dann lass es einfach laufen und schau wie es kommt.
Doch habe ich meine Tochter schon mehr als einmal aus der Gosse geholt und weiß nicht, ob ich das noch einmal schaffe. Meine Kräfte sind eben auch nur begrenzt.
Du hast ja am Montag ein Gespräch mit Deiner Neurologin. Vielleicht meldest Du Dich danach mal wieder? Bin sehr gespannt, wie es Dir geht.
Liebe Grüße
Papa49