Tysabri oder Mitoxantron

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Hallo :slight_smile:
ich habe seid 8 Jahren MS. Bis vor nun 3 einhalb Jahren ging es mir super, dann bekam ich alle 5-6 Monate einen Schub und ich begann Betaferon zu spritzen. Die Häufigkeit der Schübe ließ nicht nach und mittlerweile benötige ich einen Gehstock.
Mein Neuro sprach nun bei unserem letzten Gespräch davon das ich ein anderes Medikament nehmen sollte, dies muss noch von einem anderen Arzt \“abgesegnet\” werden. Es geht hier um die Medikamente Tysabri oder Mitoxantron.

Mich würde interessieren ob noch jemand Erfahrungen gesammelt hat über diese Medikamente oder mir sons Tips geben könnte.

liebe Grüße
Andrea

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Liebe Andrea
Meine Frau hatt 2 Jahre Mitoxantron Infussion alle 3 Monate bekommen,und die Schübe
sind weggeblieben.Und auch keine Nebenwirkungen gehabt,das kann Natürlich bei jedem
anders sein.Es kann die MS auch günstig beeinflussen,wenn Du noch nicht in der
Sekundär oder Primär Progedienten Phase bist.Könntest Du vieleicht noch mehr Nutzen
davon haben,meine Frau ist leider schon einige Jahre in der Sekundär Progedienten Phase.
Da schleicht die Krankheit ja leider auch ohne Schübe weiter wie Du vieleicht weisst.Aber
auch Tysabri soll ja sehr gut sein,deswegen ist es vieleicht ein bisschen schwer das eine
oder andere zu empfehlen.Weil der Eine schwört auf Mitoxantron und der Andere auf
Tysabri.Viel verkehrt machen kannst Du nicht, weil beide das Beste gegen die Schübe
sind.Betaferon würde ich keinem Empfehlen,da es bei den meisten mehr Nebenwirkungen wie Wirkung erzielt hatt.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung und Liebe Grüsse

Heinz

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Hallo Heinz
danke für deine Antwort.
Über Betaferon habe ich bisher nur gutes gehört bzw. gelesen, doch bei mir scheint es ja nicht zu wirken, also muss mal was neues her. Ich bin alleierziehend und muss funktionieren. :wink:
Ich möchte vor dem Termin im April soviel wie möglich über diese Medikamente erfahren. Z.B. wie sie verabreicht werden, wie oft und wie sie im allgemeinen vertragen werden. Das wenige was ich bisher weis ist positiv → es kann nur besser werden…

gruß
Andrea

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Hallo Andrea
Ich habe seit 2005 die Dagn.MS. Habe dann ein Jahr Avonex genommen wo es eher noch schlechter wurde. Jetzt bekomme ich seit Nov. 2006 Tysabri. Seit dem ist es zwar hicht besser aber stabil.
Bei Mitox. weis ich nicht. Das kannman doch nur bis zu einer bestimmten Dosis nehmen dann ist schluss.
Also ich persöhnlich bin mit Tysabri sehr zu frieden!
Grüsse Matthias

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Hallo,

ich habe seit Dez 05 die Diagnose MS, von April 06 bis August 06 Betaferon gespritzt, diese nicht vertragen und sollte dann auf Copaxone umgestellt werden. Nach einem intensiven Gespräch meinte mein Neuro die seien aber wegen meiner Verlaufsform nichts für mich und schlug mit Tysabri vor. Damit bgann ich dann im Okt 06.
Gebessert hat sich im Bezug auf meine Beschwerden zwar dadurch nichts, aber ich war endlich Schubfrei (ich bekam im Dez 05 5gr, April 06 5gr, Juni 06 10gr und Sept 06 5gr Kortison).
Im Juli 07 konnte ich dann wegen einer starken Erkältung kein Tysabri nehmen (Tysabri wird alle 4 Wochen verabreicht) und hatte im August auch schon direkt wieder einen Schub, der natürlich mit Kortison behandelt werden musste. Nach dem Kortison ist es ratsam erst mal etwas (ca 14 Tage) zu warten, bis man Tysabri verabreicht. Naja dazu kam es danach leider immernoch nicht, weil ich im Okt 07 schon wieder einen Schub hatte.
Aber im November 07 konnten wir dann endlich wieder mit dem Tysabri beginnen. Nur leider scheint es meinem Neurologen so, dass das Tysabri bei mir nicht mehr wirkt (was nicht heißt, dass ich Antikörper gebildet hätte, da ich nämlich außer, dass ich nach der Infusion mal etwas müde bin - die 1. hat mich halt richtig geschlaucht - keinerlei Nebenwirkungen hatte / habe).
Nun schlägt mir mein Neuro vor auf Mitox umzustellen.

Also ich rate dir, nimm zuerst Tysabri, es wirkt echt gut! Ich habe sehr positive Erfahrungen gemacht und auch nur überwiegend nur positives gelesen und gehört.

Mitox ist lt. meinem Neuro auf ca 3 - 4 Jahre begrenzt. Tysabri nicht.

Lt meinem Neuro sollte auch die Reihenfolge (wenn möglich) so sein, dass man erst Tysabri nimmt, bevor man Mitox nimmt.

Viel Glück und alles Gute!

lG

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Hallo Jasmin,

möchte dir zu dem ein oder anderem widersprechen.

Tysabri KANN parallel zu Kortison verabreicht werden. Ich selbst habe eine Kortisontherapie erhalten, als ich auch Tysabri bekommen habe (habe nicht pausiert).

Eine Mitpatientin die mit mir bei einer Infusion war, hatte an dem Tag wo wir da waren, erst Kortison bekommen, im Anschluss Tysabri. Daher ist das nicht ganz richtig was du da geschrieben hast.

Bei uns in der Praxis wird Tysabri alle 5 Wochen verabreicht. Ich speziell bekomme es alle 8 Wochen. (Ist von Praxis zu Praxis unterschiedlich. Jedoch beschränken sich die Zwischenräume auf 4-5 Wochen). Ausnahmen bestätigen die Regel.

Selbst bei einem Grippalen Infekt kann man weiter Tysabri erhalten! Jedoch nicht wenn man Antibiotika nimmt bzw eine Grippe hat. (bei antibiotika 4 Tage warten bis zur nächsten Infusion).

Zumal möchte ich sagen, das es mehr als heftig ist in was für kurzen Abständen du Kortison erhalten hast!!! Meinst du wirklich du wärst bei einem guten Neurologen???

Kortison hält sich an sich über MEHRERE Wochen im Körper. (april 06 und Juni 06- ist schon arg eng aneinander!). Dein Doc belastet deinen Körper da viel zu sehr mit dem Zeug!

wünsche alles gute!

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Hallo, ich stehe auch vor der Entscheidung Tysabri oder Mitoxantron. Ich habe gerade einen Schub, habe Kortison bekommen. Ich hatte gestern Termin beim Neuro, wo ich die neue Info, daß Tysabri Leberschäden verursachen kann mitgeteilt bekam. Jetzt warten wir noch 8 Wochen ab, ob was neues herauskommt. In dieser Zeit soll ich die Avonex-Spritzen lassen und danach entscheiden wir wie es weitergeht. Habe gestern das erste mal Mitoxantron vorgeschlagen bekommen. Das hat auch erhebliche NW. Also wart ich erst mal ab.
LG
Patti

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Hallo Moni,

vielen Dank für deine Infos. Ich habe die die Auskünfte von den Ärtzen aus dem Kh (in dem ich in Behandlung bin, der Cherfarzt, der eigentlich auch auf MS spezialisiert ist behandelt mich auch ambulant). Die Ärtze meinten alle, dass man Tysabri nicht bei Erkältung / Grippe geben sollte und auch nach der Kortisongabe warten sollte…mmh schade, dass man selbst manchmal einfach zu unwissend ist.

Genauso wußte ich auch nicht, dass Tysabri nicht unbedingt alle 4 Wochen verabreicht werden muss. Kommt aber vielleicht auch auf den verlauf an…keine Ahnung. Ich weiß nur, dass in dem Infomaterial, was ich vor der 1. Tysabriinfusion bekam, drin stand, dass es alle 4 Wochen verabreicht werden soll.

Das war aber das Infomaterial, was es gab, als Tysabri im Juli 06 wieder zugelassen wurde.

Gibt es da jetzt Neuerungen. Wo von ist es den abhängig, dass man Tysabri nicht alle 4 Wochen, sondern in größeren Abständen bekommt?

Mein Neuro will mich jetzt evtl auf Mitoxandron (hängt von heute meinem Mrt ab) umstellen, weil er und die anderen Ärtzte im Kh der Meinung sind, dass Tysabri bei mir nicht mehr wirkt, da ich trotz der gabe andauernt Schübe habe und er die meinen es käm eher schleichend.

Wäre dankbar, wenn mir jemand hierzu seine Meinung schreiben.

Danke!

LG

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Hallo Jasmin!!

“normalerweise” steht auch überall das es alle 4 Wochen verabreicht wird, und es wird auch meist so gemacht. Ich hab jetzt nur von unserem Beispiel erzählt, das wir halt alle 5 Wochen Infusion haben.
Bei der Grippe ist das richtig, das man kein Tysabri erhalten sollte. Jedoch bei einer “harmlosen” Erkältung nicht. (hab es ja selbst bekommen, nach nachfragen bei dem leitenden Arzt- da ist selbst erkältet war und mir unsicher war.)

Mit Tysabri kann man auch locker Pausieren- musste ich z.b weil ich eine Zahnbehandlung hatte in der mir die Zähne gezogen wurden. Somit habe ich etwas über 2 Monate kein Tysabri erhalten- und es ging mir immernoch gut.

Ich glaub nicht das es neuerungen gibt, ich denke das es einfach von Praxis zu Praxis unterschiedlich ist und jeder das anders Handhabt. ob 4 oder 5 wochen.

Liebe Grüße

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°° ich eine Zahnbehandlung hatte in der mir die Zähne gezogen wurden.°°

Diese Nebenwirkung von Tysabri ist aber neu.

AG von Hanna

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dann lies mal richtig:

Mit Tysabri kann man auch locker Pausieren- musste ich z.b weil ich eine Zahnbehandlung hatte in der mir die Zähne gezogen wurden. Somit habe ich etwas über 2 Monate kein Tysabri erhalten- und es ging mir immernoch gut.

“mit Tysabri kann man auch PAUSIEREN” …weiter: MUSSTE (…) WEIL MIR ZÄHNE GEZOGEN WURDEN. da steht nicht ein fatzen von Nebenwirkungen

Ich wollte lediglich auf die Pausierung hinaus.

Unter Tysabri ist die Wundheilung nicht die beste, desswegen sollte man 5 Wochen bei solchen Eingriffen pausieren, inklusive paar Tage danach. Näheres erfährst du bei deinem Neuro. : )

mfg

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Hallo!
Ich habe seit '02 MS. Nach anfangs sehr hoher Schubaktivität hatte ich mit Rebif 44 4 Jahre nix und dann nur wenig. Nachdem ich '06 trotz Rebif einen starken Schub hatte, wurde mir auch nahegelegt nach Alternativen zu suchen - Tysabri oder Mitoxantron.

In dem Gespräch mit dem Arzt im KH wurde mir echt ganz anders…! Mitoxantron darf lebenslang nur 2 Jahre verabreicht werden und das auch nur am Stück (ich bin 26 und mit 28 das “letzte Mittel” erschöpft zu haben scheint mir momentan nicht wirklich sinnvoll!) - Richtig gruselig wurd’s mir bei den Nebenwirkungen (Er hat mir nur die genannt, die relativ häufig auftreten…!!!):Leukämie (!!! “Aber nur eine leichte Form, die man gut behandeln kann…” HALLO???), Schwächung der Herzklappen-Muskulatur, Unfruchtbarkeit…???

Hab’ mich echt gefragt, was der sich dabei gedacht hat - wie er überhaupt auf die beknackte Idee kommen konnte, mir so etwas vorzuschlagen!!! Naja, ärgert mich immer noch… Weiß’ aber natürlich auch nicht, ob das überhaupt so stimmt, aber ich war erst mal bedient…!

Also, ich würd’ echt überlegen… Tysabri ist ja auch nicht ganz ohne…

Wollt mir eigentlich grad mal hier 'n bisschen Mut machen, weil ich Di meine erste Dosis Tysabri bekomme, aber noch macht’s meine Unsicherheit fast noch schlimmer…:frowning:

Auf jeden Fall ganz viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung!!! Vielleicht ist eine 2. Meinung eines anderen Arztes bei einer so großen Sache sinnvoll…?

LG

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Hallo Jana
Das Mitoxantron darf 140mg/qm Körperoberfläche als Lebensdauerhöchstdosis
verabreicht werden.D.h.Du kommst damit über 5Jahre.Leider sind die NW nicht zu verachten.Bei Tysabri ist ja der Leberschaden der auftreten kann nicht zu verachten.
Also in aller Ruhe überlegen was Du willst.
Viel Glück und alles Gute Klaus65

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Hallo zusammen,
zuerst möchte ich mich für die vielen Antworten und gute Besserungs Wünsche bedanken, das hat mir schon sehr geholfen :slight_smile:

Ich habe Ende April nun einen Termin in einer Uniklinik wo ich eine zweite Meinung erhalten werde. Diesen Arzt werde ich löchern. :wink: Und dann werde ich sehen. Es muss auf jeden Fall etwas passieren denn so kann es/darf es mit mir nicht weiter gehen. So wie ich das bisher sehe scheint Tysabri für mich das richtige zu sein.

Vor den NW graut es mir schon, doch was ist wirklich schlimmer?

liebe Grüße
Andrea