Tysabri - oder doch lieber gar nichts?

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Hallo!

Es wurden zwar schon einige Erfahrungsberichte hier über Tysabri geschrieben, aber ich möchte doch gerne nochmal ein paar Meinungen dazu hören.

Bei mir wurde 2001 MS diagnostiziert und ich hatte insgesamt vier Schübe, den letzten im Juni 2007. Zwischen dem 2. und dem 3. Schub hatte ich vier Jahre lang Ruhe, was ich eigentlich (in meinem jugendlichen Leichtsinn?) als einen guten Verlauf bewertete.

Jedenfalls habe ich aktuell eben wieder einen akuten Herd und mein Neurologe rät mir dringend zu einer Tysabri-Behandlung. Ich habe bereits Copaxone und Betaferon probiert, aber beides wegen hoher NW wieder abgesetzt. Eigentlich bin ich gegen eine medikamentöse Behandlung - wahrscheinlich aber eher aus emotionalen Gründen. Jedenfalls mache ich mich gerade schlau, was Tysabri so alles kann oder nicht kann und lese mich durch die Foren.

Mein Hausarzt rät mir eher ab, ein Medikament zu nehmen, das erst seit einem Jahr auf dem Markt ist und mit dem man nicht wirklich viel Erfahrung gemacht hat.

Und ich steh jetzt da und soll irgendwas entscheiden…

Kann mir vielleicht von Euch jemand über seinen “Entscheidungsweg” berichten?

Freue mich über jede Antwort!

Viele Grüße,
Klarabella

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Hallo Klarabella,

ich habe mich für Tysabri entschieden, da ich schon alles durch hatte, angefangen mit Imurek, dann Avonex, zwischendurch 4 Wochen Rebif und 6 Monate Copaxone (wegen NW abgebrochen) wieder Avonex und da letztes Jahr 6 Schübe trotz Avonex dazukamen habe ich seit Dez. 06 dann Tysabri erhalten und bin GsD bis jetzt schubfrei geblieben; zumindest habe ich nichts bemerkt. Ob sich auf lange Sicht dann irgendwelche negativen Begleiterscheinungen auftun werden - keine Ahnung. Ich hoffe nicht.
Ich wünsche dir für deine Entscheidung alles Gute.

Viele Grüße,
Sabine

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hi klarabella,

ich habe tysabri genau 3 x bekommen - ich bin leider ein therapieversager ;-)) habe direkt nach der 2. infusion antikörper gebildet (haben sie mir einen tag nach der 3. infusion mitgeteilt) und hatte erhebliche!! nebenwirkungen. das waren die schlimmsten 3 monate meines lebens…ich nehme seit jan 07 gar nichts mehr - hatte bis jetzt 2 schübe - “nur” gefühlsstörungen und bin vor 2 wochen eine klassisch homöopathische behandlung angefangen, die mir sehr gut tut! habe ms seit fast 14 jahren. 8 jahre davon rebif, hat aber zum schluss nichts mehr gebracht, da zuviele schübe (3-4 pro jahr)

wenn du glück hast, und zu den leuten gehörst, die es gut vertragen, soll es wirklich gut sein, ein arbeitskollege meines mannes hat seit einem jahr keine schübe mehr, aber wenn du zu den wenigen leuten mit den NW gehörst, dann prost mahlzeit ;-)) ich hab ganz schön lange gebraucht, um mich von dieser exkursion ins tysabriland zu erholen

lg
angi

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hallo angi,

schade, daß du tysabri nicht vertragen hast.
welche “erheblichen” nebenwirkungen hattest du denn? hier hört man nämlich immer nur lobeshymnen.
die andere seite wär auch mal interessant!

andrea

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ja Angi los schreib doch mal,
Andrea will was negatives über Tysabri lesen.

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Hallo ihr alle! Vielen Dank für eure Berichte. Angi, welche Nebenwirkungen hattest Du denn? Waren die vergleichbar wie die unter Interferon?

Grüße,
Klarabella

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Hallo Klarabella,

man kann Tysabrinebenwirkungen nur schwer mit den
Nebenwirkungen von Interferon(en) vergleichen.
Schon deshalb nicht weil man Tysabri nur einmal im Monat
bekommt. Bei Tysabri wird am häufigsten über Müdigkeit und
Kopfschmerzen geklagt (1-3 Tage). Sehr viele haben aber Null
Nebenwirkungen. Bei ca. 5% treten Antikörper auf. Wie schon
öfter hier geschrieben ist oft die zweite Infusion die kritische.
Sollte ein Verdacht auf Antikörperreaktion während einer Infusion
bestehen, so wird die Infusion abgebrochen und meistens auch
die Therapie. Die eine Stunde Beobachtungszeit nach der Infusion
ist hauptsächlich wegen allergischen Reaktionen und der möglichen
Antikörperreaktion.
Stark vereinfacht kann man sagen es kommt also darauf an
zu welcher der drei Gruppen man gehöhrt.
Antikörper - Kopfschmerzen/Müdigkeit - Null Nebenwirkung.

schnucki

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Schnucki, ich glaube die Frage ging an Betroffen, die selbst Tysabri bekommen haben. Eine abgeschreibene oder auswendig gelernte Antwort aus dem Tysabri-Heftchen war nicht gefragt.

Es grüßt

Das Meckerle

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Hallo Klarabella,

ich kann deine Situation absolut nachvollziehen, denn ich stand auch vor ca. 6 Wochen vor dieser Entscheidung.

Da ich die Diagnose MS Anfang diesen Jahres erhalten habe und mir direkt zu Tysabri geraten wurde war es besonders schwer, weil ich sowieso schon mehr als überfordert war…

Nach vielen Gesprächen mit diversen Ärzten sprach (fast) alles für eine Behandlung mit Tysabri. Ich hatte wirklich Angst was passieren würde (da noch nicht lange erforscht) ob ich es vertrage, Antikörper bilde, PML auftritt…Falls du dich fragst, warum Tysabri als Ersttherapie - ich habe viele aktive Herde und im letzten halben Jahr 2 Schübe. Daher sagten die Ärzte, warum mit den “weniger” wirksamen Medikamenten beginnen und nicht sofort die “wirksamste” Therapieform anwenden um das “schlimmste” bestmöglichst zu verhindern…daher habe ich mir gedacht, es kann nur schlimmer werden, wenn ich nichts unternehme! Somit habe ich mich für Tysabri entschieden und die erste Infusion vor drei Wochen erhalten. Leider (gott sei dank :slight_smile: ) kann ich dir nichts von Nebenwirkungen erzählen, da ich erst eine Infusion bekommen habe und da alles einwandfrei gelaufen ist. Die 2te bekomme ich nächste Woche Mittwoch. Ich hoffe, dass ich diese ohne NW überstehe, da dies ja die kritischste sein soll…

Also, was ich dir mit auf den Weg geben möchte:

Erkundige dich ausführlich über Tysabri. Am besten du sprichst nicht nur mit einem Arzt darüber, sondern holst die Meinungen anderer ein. Dennoch solltest du dich am Ende alleine entscheiden! Mach dich einfach schlau! Die Meinungen der Ärtze werden sicher auseinader gehen und dich vielleicht verwirren. Wichtig ist, dass du dich mit deiner Entscheidung wohlfühlst! Von daher solltest du dich nicht zu etwas drängen lassen. so blöd es klingen mag, aber ich bin einfach in mich gegangen und hab mir die Vor- und Nachteile gegenübergestellt. Und am Ende meinen Körper entscheiden lassen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Gute! Du kannst ja mal berichten - wenn du möchtest - wie es bei dir weitergeht!

VLG

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Hallo Mirja!

Lieben Dank für Deine ausführliche Antwort, sie macht mir Mut :o) Im Moment fühle ich mich etwas überfordert und weiß einfach nicht, was das Richtige ist. Ich werde nächste Woche nochmal ein Gespräch mit meinem Neurologen haben und habe auch schon in Erwägung gezogen, einen weiteren Arzt zu Rate zu ziehen. Gerne erzähle ich Dir wie es weitergeht und wie ich mich dann letztendlich entscheide.

Ich würde mich auch freuen, wenn Du mir berichtest, wie es Dir nach Deiner zweiten Infusion ergangen ist. Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute dafür!

Viele Grüße!

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mein entscheidungsweg war einfach. ich habe seit über 16 j. MS, war austherapiert und hatte darum 2 jahre lang keine therapie, bis tysabri auf den markt kam.da ich schon stark behindert bin,ist es mir egal,was noch für nebenwirkungen auftreten könnten.
ich glaube,wenn man behindert genug ist,kann man sich einfacher auf eine neue therapie mit noch unbekannten langzeitrisiken einlassen.ich habe nichts zu verlieren,aber viel zu gewinnen.
lass die finger vom tysabri,wenn du nicht wirklich überzeugt bist,dass sich der versuch lohnt.

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Hallo Klarabella,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Man steht irgendwie zwischen den Stühlen. Lass dir Zeit zum Nachdenken, nachdem du mit deinen Ärzten gesprochen hast! Dann kannst du dir ein Bild über Tysabri oder über andere Möglichkeiten machen und vielleicht leichter eine Entscheidung treffen. Wichtig ist nur, dass du auch davon überzeugt bist. Ich hätte mich nicht für Tysabri entschieden, wenn ich mich innerlich dagegen gesträubt hätte. Wenn das so gewesen wäre, würde mir Tysabri wahrscheinlich erst recht nicht helfen können…

Ich weiß, so eine Entscheidung zu treffen ist schwer, aber man muss es tun, früher oder später…

Meld mich gern nächste Woche! Ich wünsche dir alles Gute!!!

Liebe Grüße

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sorry, hatte wenig zeit die letzten tage, also nw waren:

enorme kopfschmerzen, denkstörungen - irgendwie so ein dumpfes gefühl im kopf, dass man keinen klaren gedanken fassen konnte, (ich hatte echt angst, zu verblöden, hört sich komisch an, aber ich konnte einfachste gedanken nicht zu ende führen) nase zverstopft, nase laufen, niesen, hammermäßige glieder- und gelenkschmerzen, so dass ich kaum wieder hoch kam, wenn ich mich hingekniet habe, müüüüüde ohne ende, depressiv, abgeschlagen - hat sich so ungefähr angefühlt wie eine ganz, ganz schwere echte grippe.

KEIN vergleich mit interferon nebenwirkungen. das ist pipifax dagegen.

lg
angi

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Hallo Klarabella !

Also, vorgestern habe ich meine 2te Infusion Tysabri erhalten. Ist alles einwandfrei verlaufen. Mit war gestern nur etwas übel…aber das muss ja nix mit der Behandlung zu tun gehabt haben…Sonst ist alles unverändert (im positiven Sinne)

Und, wie gehts es dir? Gibt es bei dir was Neues?

LG

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Hallo Mirja!

Das klingt ja gut, ich freue mich für Dich!

Ich bin mit meinen Überlegungen noch nicht wirklich weiter. Der Termin mit meinem Neurologen steht ja noch an und bis dahin genieße ich jetzt erst mal meinen Urlaub. Aber wenn ich nur auf meinen Bauch hören würde, stände die Antwort schon fest: Ich probiere es ohne Langzeittherapie :o)

Naja, mal sehen. Würde mich auf jeden Fall freuen, mal wieder hier von Dir zu hören, und ich melde mich auch gerne wieder, wenn ich das Neuro-Gespräch hinter mir habe.

Ich wünsche Dir bis dahin alles Gute!

Liebe Grüße

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Hi Klarabella,

Ich möchte auch noch mal von der Alternative Homöopathie erzählen.
Ich habe seit 13 Jahren MS und bin fast genauso lange in homöopathischer Behandlung. Den letzten Schub hatte ich vor 10Jahren, der mit dem homöopatischen Mittel genauso schnell weg ging wie unter hochdosiertem Corti.
Ich habe zwar auch so meine Zipperlein, aber keine wirklichen Behinderungen.
Wichtig ist eine klassisch homöapathische Behandlung. Mein HO ist Arzt, was mir wegen des Fachwissens wichtig ist.

Wünsche dir alles Gute

Shesha

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Liebe Klarabella,

genieße du erst einmal deinen Urlaub! Das ist die beste Zeit um klare Gedanken zu fassen und zu entspannen! Wo gehts denn hin?

Ich würde mich freuen wieder von dir zu hören! Ansonsten können wir auch gerne in email Kontakt treten…

Liebe Grüße und alles Gute!

Mirja

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Hallo Klarabella,

mein Name ist Bianca und ich habe seit 1999 MS. Mein Verlauf war auch immer sehr “gut”, bis letztes Jahr. Ich hatte insgesammt 5 heftige Schübe und hatte hochdosiert immer 5 Tage lang a’ 1000mg Corti bekommen.
Mein Arzt riet mir zu Tysabri und seit März bekomm ich das Zeug.
Ich vertag es super (hatte da auch meine Zweifel) und gestern hatte ich zur Kontrolle eine MRT Schädel. Es sind keine Herde mehr zu sehen und ich muss sagen, seit Anfang der Behandlung fühl ich mich SUPER.
Ich kann es Dir also nur empfehlen. Heute bekomme ich meine sechste Infusion und ich freu mich schon drauf.

Falls du noch Fragen hast, stell sie mir: bianca.neidhardt@gmx.de

Auch beantworte ich gerne Fragen von anderen Leutz!

LG Bianca aus Stuttgart

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Hast du es nötig für Biogen hier Werbung zu machen?

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Wieder mal einer, der Probleme mit einer positiven, subjektiven (!)
Tysabri-Erfahrung hat.

Wenn du als Pharmavertreter Angst hast, dass du Rebif/Compax/Avonex oder sontiges
nicht mehr los wirst, dann lass dich halt umschulen.

Oder ist es dein Job solche Poster durch blöde Kommentare “Mundtot” zu machen.

Klär mich mal auf was dein Problem ist.