Tysabri/Erfahrungen

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Hi,
bin ganz neu hier und hab noch nicht wirklich einen Plan, wie das hier so läuft…:hugs:

Kurz zu meiner Person
Bin im 45. Lebensjahr, Diagnose Juli 22, seit dem zwei Schübe - der letzte Sept. 22 war etwas heftiger!
Seit November Tysabri! Habe jetzt die 6. Infusion erhalten! Seit dem keinen schweren Schub mehr, aber doch irgendwie nicht ganz glücklich damit!
Habe ständige Schmerzen in Händen und Füßen (Nervenschmerzen bzw. Muskelschmerzen…:roll_eyes: )
Wie geht es euch mit der Gabe mit Tysabri??
Sind das einfach Begleitschmerzen von MS??
Glg
Doxi

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Hey, bekomme tysabri jetzt zum 12. mal.

Habe auch ständig schmerzen
( Nervenschmerzen ) & bin dauermüde.

Wann war dein letzter Schub ?

Lg

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Guten Morgen Kate,

heftigster und letzter Schub war im September!?!

Aber so kleinere - hätte ich gesagt - immer wieder mal :frowning: :thinking:

Versuche mich täglich mit einer Stunde walking fit zu halten! Dies geht einmal besser und einmal schlechter! Nach längeren Strecken gerade aus, ist dann aufwärts bzw. nach dem Stehen bleiben das weg gehen brutal anstrengend?

Schmerzen hauptsächlich im Ruhezustand und morgens… :frowning:

Bei dir? Wann war dein letzter Schub???
Glg Doris

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Guten Morgen :slight_smile:

Letzter Schub letztes Jahr Oktober.
Ja habe auch Hauptsächlich nachts und morgens Probleme und abends nach der Arbeit… arbeite in der Gastronomie und das ist echt heftig.

Ja es ist ganz wichtig bisschen Sport zu machen… gehe viel spazieren habe einen Hund.

Alles nicht so einfach… beeinträchtigt einen schon sehr finde ich

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Also ich war seit der ersten Tysabri infusion auch dauermüde. Das endete sechs Wochen nach der letzten Infusion.
Ganz merkwürdig, viele berichten, dass sie zwei Tage müde sind und dann wäre alles gut… Es hat mich gut geschützt, aber für mich ist es nicht das richtige Medikament.

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Hallo Zusammen :thinking:, soweit ich weiß ist schon 9 Jahre her, hat mein Neurologe, und damals die MS Ambulanz in Würzburg bei mir nerven Messungen durchgeführt.
Ich kann nur sagen, am Anfang mit Tysabri hatte ich auch das ein oder andere Problem. Ich habe jetzt am Montag meine 107 Tysabri Gabe bekommen, inzwischen als Spritze. Ich hatte nie einen Schub, kann da nicht mitfühlen. Mein Problem am Anfang war nur eine Inkontinenz, das gab sich aber nach ein paar Monaten. Ich arbeite 40 Std / Woche. - mein größtes Problem ist die Fatique. Aber damit haben wir als Familie gelernt,damit umzugehen. :thinking:Einfach nochmal den Neurologen Löchern. Mein Tip, ich denke, das wird sich geben …

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Ach ja, noch angemerkt.
Ich bin an dem Tag “krank” geschrieben, wohne nur 8 :paw_prints::paw_prints:geh Minuten vom Neurologen entfernt, und nach dem Tysabri, und der Überwachungsstunde nehme ich mir :couch_and_lamp:die Freiheit für EXTREM-Couchtsching​:joy::+1:wenn unser Sohn jetzt 10 zufälligerweise von der Schule Zuhause ist, weiß er, Papa braucht seine Ruhe :couch_and_lamp::tv::sleeping::zzz:…

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Ich bin jetzt bei drei Jahren Tysabri. Habe keine Nebenwirkungen bemerkt und es tut einfach was es soll. Ich hatte nie dramatische Symptome, aber das ganze Jahr vor Diagnose und Tysabri wirklich ständig Taubheit an verschiedenen Stellen und im Rückblick eine Sehnerventzündung. Seit Tysabri aber nichts neues mehr.

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Mahlzeit,

Danke für eure total verschiedene Erfahrungen/Antworten!

Irgendwie bin ich mit Tysabri nicht ganz so glücklich! Verspüren ständig neue so schleichende Symptome! Hätte mir einfach erhofft mit Tysabri auf meinem “Krank/Gesundheitszustand” zu bleiben bzw. mir kleine Verbesserungen gewünscht!!! :thinking: :roll_eyes:
Ich weiß, die MS verschwindet niicht mehr, aber wenn man sich durch ein Medikament mehr Lebensqualität erhofft und dies sich irgendwie nicht einstellen mag ist das schon sehr deprimierend … :slight_smile: :cry:

Bin ich zu ungeduldig??

Glg
Doxi

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Hi,

ich nehme selbst kein Tysabri (stattdessen eine andere Eskalationstherspie). Tysabri stand bei mir aber anfangs auch zur Auswahl und da wurde mir gesagt, dass sich die Wirkung erst aufbaut! Das dauert etwas!

Ansonsten ist es schon möglich auch unter einer Eskalationstherapie dauerhaft Symptome zu haben. Ist bei mir leider auch so. Insbesondere neuropathische Schmerzen, Probleme mit der Blase, kognitive Probleme etc.

Alles gute!

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Danke! Sag’s ja, bin vielleicht etwas zu ungeduldig! Will es wohl noch immer nicht ganz wahr haben dass ich diese Krankheit habe…

Einfach nicht fit zu sein, müde, am Berg zu laufen zu können wie früher, bin in Massenansammlungen immer sofort überfordert, gereizt, depressiv…

Bin und war Perfektionist - und somit für mich sehr schwierig, dass alles so hinzunehmen… :roll_eyes:

Glg

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Hallo Doxi,

mittlerweile bin ich im 10. Jahr mit Tysabri und habe über 100 Infusionen bekommen.

Es hat bei mir auch ein wenig gedauert, bis die MS runtergefahren ist. Anfangs war ich von den Infusionen auch total platt. Den Tag ging gar nichts.

Ich hatte zwischendurch mal 2-3 Phasen, wo ich der Meinung war, dass es ein Schub ist. Da die MRT aber immer unverändert waren, wurde es nicht als solcher gesehen.

Ich bekomme die Infusion alle 6 Wochen. Eine Umstellung auf die Spritze ist nicht angedacht, weil es a) gut läuft und b) meine Venen noch gut sind.

Mittlerweile bin ich danach auch nicht mehr ganz platt. Außer, wenn die Infusion zu schnell läuft.

Die Fatigue, die mich total geplagt hat, ist seit der Therapie deutlich besser. Ob bzw. welchen Einfluss Tysabri darauf hat, kann ich natürlich nicht sagen.
Sicherlich ist es auch das Drumherum, was sich nach der Diagnose verändert hat.

LG
cran

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Danke Cran für deine aufbauende Nachricht! Über 100 Infusionen ist ja wahnsinn!! :grimacing:

Hattest du andere Nebenwirkungen auch?? Bekam während meiner letzten Infusion einen total juckenden Ausschlag in der Leiste - bin heute schon angespannt auf meine nächste…:thinking:

War Tysapri deine einzige Medikation die du erhalten hast??

Glg
Doxi

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Ich hatte bzw. habe keinerlei Nebenwirkungen, außer die Müdigkeit / Abgeschlagenheit. Wie gesagt, war das bei Beginn der Therapie ziemlich ausgeprägt.

Jetzt nur noch, wenn es zu schnell läuft oder ich nicht ausgeschlafen zur Infusion gehe. :wink:

Ich bin mit Copaxone für 6 Monate gestartet. Die MS hatte es aber sehr eilig. Ich hatte viele, starke Schübe und Läsionen in Bereichen, die ungünstig sind. Viele Läsionen in kurzer Zeit…!

Vielleicht hatte Copaxone noch nicht die Wirkung entfaltet, aber Abwarten war für mich keine Option.
Ich wollte nur, dass Ruhe einkehrt.

Solange ich JCV negativ bin und stabil bleibe, gibt es keinen Grund zu wechseln. Das ist Konsens mit der behandelnden Ärztin.

LG
cran

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Bin bei meiner 3. Tysabri Infusion, bei mir genau umgekehrt, fühle mich total aufgedreht ein paar Wochen nach der Infusion.

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Hi,

Ich bekomme seit ca 12 Jahren Tysabri.

Hatte die 138/139te Infusion letztens (wenn ich mich jetzt nicht täusche).

Tysabri braucht eine gewisse Zeit bis es wirkt.

Tysabri nimmt dir keine schon vorhandenen Schäden!

Müdigkeit legt sich mit der Häufigkeit der Infusionen/der Zeit. (Anfangs auch immer müde und KO gewesen, legte sich dann nach ca einem halben Jahr. Seit langem geh ich nach der Infusion arbeiten, alles kein Problem; Ich sitz aber nur vor dem PC ;-), aber bzgl Müdigkeit und Konzentration hat es keinen Impact mehr)

Infusion lasse ich manchmal in einer halben Stunde durchrinnen. Der Körper gewöhnt sich nach den Jahren daran und ich merke da eigentlich nicht mehr wirklich was. (Wenn es einmal viel zu schnell ist - 15 - 30min - dann wird mir vlt etwas schwindelig)

Nervenschmerzen würde ich eher der MS zuschieben als dem tysabri!

Hängt eher mit deiner Psyche als mit dem med zusammen, überhaupt für ein paar Wochen macht das 0 Sinn.

LG

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Guten Morgen Daumenhoch, :grinning:

Danke für deine Rückantwort!

Wahnsinn, von deiner Anzahl bin ich GSD ja noch meilenweit entfernt!!

Darf ich fragen wie alt du warst, als du die Diagnose erhalten hast??? Bzw. welche Auswirkung dein erst Schub hatte?? Hattest du seit dem keinen Schub mehr?? WELCHD Einschränkungen haben sich in all den Jahren angesammelt??

Meine Nerven/Muskelschmerzen sind derzeit fast unerträglich - speziell im Ruhestand!! Finde diese beeinträchtigen meine Lebensqualität schon ziemlich - daher meine Wissbegierede nach Erfahrungen / Tysabri!

Daher habe ich mich im Forum (mein erstes :slight_smile: ) auf dies Suche nach Tipps gemacht!! :wink:

Ein bisschen Kopf macht mir auch die allergisch Reaktion (juckenden Ausschlag in der Leiste) bei meiner letzten Gabe…

Wünsche dir einen guten Tag, mit viel :sun_with_face:

Glg
DOXI

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Würdest du mir sagen, welcher Zeitraum das deiner Meinung nach ist? Acht Wochen? Sechs Monate?

Ich frage, weil ich dann mit Rituximab (oder Nachfolger Ocrelizumab) vergleichen kann, das ich ja auch einmal genommen habe. Ich analysiere nämlich immer noch rückblickend meinen Verlauf mit all den kleineren und größeren Schüben - in den Phasen mit und in den Phasen ohne Medikament.

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Bei mir eher sechs Monate.

Aber keine neuen Läsionen -
Besserung gab es trotzdem erst nach 13 Monaten.

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Ein paar Monate dauert es schon.