Tysabri 2. Infusion

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Hallo an euch alle!
Ich hatte Anfang des Jahres bereits im Forum meine Unentschlossenheit gegenüber Tysabri geäussert.
Meine Entscheidung fiel für Tysabri aus.
Im April bekam ich meine erste Infusion, wonach es mir sehr gut ging, ganz besonders war meine Antriebslosigkeit ein ganzes Stück besser.
Die zweite bekam ich jetzt vor einer Woche-und mir gings dreckig, wie auch jetzt noch. Noch am gleichen Tag, fühlte ich mich völlig schlapp und müde. Am nächsten Tag wars noch schlimmer-dazu kam noch, das mir ständig extrem kalt war, allerdings kein Fieber hatte, und meine Gelenke geschmerzt haben.
Ich war zu nichts mehr zu gebrauchen, da hab`ich echt Bammel gekriegt.
Heute ist es endlich wieder besser, aber noch nicht erledigt.
Kennt das jemand von euch? Sind das normale Nebenwirkungen, oder muss ich mir Sorgen machen?
Auf welche Beschwerden sollte ich am meisten achten, auch bezüglich PML?
Ich tausche mich lieber mit Betroffenen aus, als nun ständig meinen Arzt zu konsultieren, da ich denke, daß Betroffene hilfreichere Ratschläge geben können-sorry, an meinen Arzt.
Wäre super, wenn ihr mir eure Meinung mitteilen würdet.

Grüße an euch alle

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Hallo Tanja ich habe jetzt die 12. Infusion hinter mir und überhaubt keine Nebenwirkungen
festgestellt. Im gegenteil , habe ich das Gefühl das seitder Umstellung von Rebiff 44 auf
Tysabri kein neuer Schub eingetroffen ist.Von anderen höhre ich nur das mein gehen besser geworden sei, was aber auch an dreimal die Woche Muckibude liegen kann. Hoffentlich bleibt es so. Alles Gute Lg Enzo

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Ich bekomme das Tysabri jetzt zum 26 mal hab seit 3Jahren keinen Schub mehr gehabt und es mir damit sehr gut ich habe keine Nebenwirkung das einzige ist das ich danach einen ganzen Tag schlafen kann .

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Hallo

MS hat viel Gesichter wie Du bestimmt weißt, daher kann man auch nicht genau sagen ob die Schmerzen die Du hast von Tysabri kommen. Arbeitest Du noch hattest Du viel Stress trotz Schmerzen in der letzten Woche oder hast Du Dich trotz Infusion körperlich angestrengt???
Ich habe heute die 33 Infusion hinter mir, müdigkeit kannte ich Anfangs auch auch kälte ist mir nicht unbekannt. Ich habe die Syptome aber nicht immer oft hngt das auch mit Überanstrenung meines Körpers zusammen. Jedoch kann ich mit den leichten Nebenwirkungen gut leben da ich so gut wie Schub frei bin.
Dennoch würde ich Dir Raten Deinen Arzt auf zu Suchen, da das Medi doch Risiken birgt und es sehr sehr wichtig ist das Du unter einer ständigen Kontrolle stehen solltest. Ich glaube allerdings nicht das Du eine PML hast da Du sonst schomn mehr Probleme hättest. Aber gehe doch bitte zu Deinem Doc und erkläre Ihm das Du Dir Sorgen machst, wenn er ein guter Arzt ist wird er es anerkennen und froh darüber sein das Du als Patient unter diesem Medi so vorsichtig bist. Ich werde von meinem Arzt alle 4 Wochen kontrolliet trotz der 33 Infusion.
Liebe Grüße Sandy

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Hi Tanja,
habe jetzt 15 Infusionen hinter mir und so gut wie keine Nebenwirkungen. aber vor der 2. Infusion hatte man mich damals gewarnt, da es allergischen Reaktionen kommen kann.
Vielleicht war das bei Dir so…solltest Deinen Doc. nochmal darauf ansprechen.

Grüße
Claus

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Berufstätig bin ich nicht schwer eingespannt. Mein Mann und ich sind selbstständig, und ich übernehme nur einen Teil der Bürotätigkeiten. Stress habe ich schon eher-3 Kinder, 3 Hunde…
Leider habe ich meinen Antrieb nach der 1. Infusion sehr stark ausgenutzt. Habe Dinge gemacht, die ich sonst nicht mehr gemacht habe, und da werde ich es bestimmt übertrieben haben.
Jetzt in der Zeit nach der zweiten Infusion habe ich eigentlich kaum etwas getan-es ist mir alles zu anstrengend, und die kleinste Kleinigkeit fällt mir schwer. Vor einigen Tagen fiel mit das reden, und zuhören schwer. Ich wollte nichts sehen und hören-hab mich gefühlt, wie in einem tiefen, schwarzen Loch.
Ich werde wohl meinen Doc darauf ansprechen, weil ich selber das Gefühl habe, das irgendwas nicht richtig läuft.
Es freut mich, das du mit Ty gut zurecht kommst, und ich wünsche dir, das es so bleibt.
Vielen Dank für deine Antwort
und viele Grüße
Tanja

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Ja, die 2. Infusion soll in der Sache kritisch sein, aber soviel ich weiß, tritt eine allergische Reaktion während, oder kurz nach der Infusion auf.
Daher hat mein Arzt die erste und zweite Infusion langsam laufen lassen, um auf Nummer sicher zu gehen. Bis die Infu durchgelaufen war, waren drei Stunden um, bei der 1. sogar noch länger.
Mir kommen meine Beschwerden nicht wie eine allergische Reaktion vor.
Gegen die Schmerzen nehme ich Ibuprofen, hilft aber nicht wirklich.
Daher kann ich auch nicht schlafen, wie man sieht, wird eine kurze Nacht.
Hört sich so an, als kommst du gut mit Ty zurecht, und ich wünsche dir, das es auch so bleibt,
und alles Gute für deine nächsten Tysabri-Einnahmen.

Viele Grüße
Tanja

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Hallo Tanja

rede mit Deinem Doc únd mach mal langsam Dein Körper muss sich auch auf das Medi einstellen es ist auch kein Wundermittel.
Vielleicht hattest Du ja einen kleinen Schub, ist bei mir oft so das ich genervt und gestresst bin wenn ich mir zu viel zumute. Mach langsam und höre besser auf Deinén Körper, was er Dir sagt. musste ich auch lernen und auch nach so einigen Niederschlägen weiß ich es oft noch nicht.

Gruß Sandy