Hallo Leidensgenossinnen,
Ich hab die TN seit nun 13 Jahren, zu Beginn sehr schwach würde ich sagen, denn da kam ich mit Minidosen Pregabalin aus,
2017 war heftig direkt vor Weihnachten und ich musste schnellstens aufdosieren beim Oxcarbacebin. Hatte versucht, es auszuschleichen runter von 1800 mg wegen Kinderwunsch mit 40 J…
Tja, als ich bei 300 mg Tagesdosis war, gings wieder los in einer ungeahnten Stärke.
Danach die Aufklärung, dass gesunde Kinder bekommen unter Antiepileptika nicht möglich sei, mit der TN auch keine verantwortungsvolle Handlungsweise wäre und ich eh wegen Alter ein hohes Fehlbildungsrisiko hätte. Mein Mann hat daran auch noch heute zu knabbern.
Danach musste ich aufdosieren auf 2400 mg Oxcarbacepin, um schmerzfrei zu werden. Das habe ich 4 Jahre gehalten, aber schon 2019 wieder eine Attacke neu auf der anderen Gesichtsseite bekommen und immer mit Kieferschmerzen zu tun gehabt.
2021 beganns dann heftiger auf der neuen Seite und hat sich ungewöhnlich für mich zu einem auf und ab entwickelt: 2 Wochen Schmerzattacken, 1 Woche schmerzfrei. Bekam dann von neuem Neuro zusätzlich Pregabalin, Monate später Tilidin und als nichts mehr ging Fentanylpflaster dazu. Ich wollte einfach nicht zur OP, wozu mich mein alter Neuro bringen wollte. Er ging bei Dosiserhöhung nicht mehr mit.
Nach gut einem Hahr Schmerzen hatte ich 3 Monate Pause, bis es wieder losging, dann wieder erhöht auf 2700 mg oxcarbacepin, 400 mg Pregabalin für die kleinen Mundnerven, 300 mg Tilidin zum Verschlafen der schlimmsten Attacken. Dazu noch ein Versuch von THC Tropfen, was nichts brachte, ausser Alpträume.
Wahrscheinlich zu hoch dosiert am Anfang.
Ich bringe vor Schmerz den Mund nicht mehr auf, unterdrücke das Husten.
Naja, hab dann die Thermokoagulation gemacht, weil mein Natriumspiegel sehr weit nach unten ging und Salztabletten auch nichts mehr brachten.
Wäre also entweder an Herzversagen oder Vergiftung wegen Überdosierung vom Oxcarbacepin drauf gehangen.
Seither ist meine rechte Gesichtshälfte im 3. Nervenastversorgungsgebiet taub und schwer. Inkl. Missempfindung im Ohr.
Die Schmerzen lokal vergingen nach 6 Monaten. Verödet werden musdte bis 78 Grad, damit ich schmerzfrei wurde während des Eingriffs (man wird geweckt).
Danach bekam ich die Info, dass ich wohl eher nur 2 Jahre schmerzfrei bleiben werde. Schnitt ist 4 Jahre, wenn man Glück hat bis zu 10 Jahre, aber das sind dann eher Patienten mit Gefäss-Nerv-Kontakt. Die Gefühlsphaser des Trigeminusastes wächst nach, so dass auch der Schmerz wieder kommt. Ob das Gegühl wieder kommt, hat man mir nicht gesagt.
Danach könnte man nich Cyberknife Radiochirurgie Verfahren machen lassen. Oder Gleich mit Morphintablettenumstellung beginnen.
Nach der OP bekam ich Baclofen (machte mich körperlich schlapp) und Amitriptylin gegen den lokalen Nervenschmerz.
Habe gelesen, es gäbe bei TN wohl auch ein Nasenspray. Muss meinen Neuro mal danach fragen.
Ich werde vor Morphintherapie aber noch beim Schmerztherapeuten sein und Bedrocan versuchen wollen. Danke Mimi für die Info, auch dass man heftige Entzugserscheinungen bei Morphin aushalten muss.
Leider wird man bei TN immer nur häppchenweise mit Infos versorgt, je nach Schweregrad. Ich hätte gerne viel früher alles gewusst, auch um Familienplanung, Hauskauf. Schulden, Heirat gemeinsam und sinnvoll angehen oder lassen zu können. Aber so läuft es suboptimal. Selbst heute bekomme ich keine Auskunft auf die Frage, eie sich eine TN wohin entwickelt, vllt. EDSS 10:Tod durch Herzversagen/Atemstillstand? Oder doch Palliativversorgung, falls mannMorphin nicht verträgt? Ich erhalte keine Auskunft, wohin das Schmerzbild führen kann und die letzte Therapie aussieht. Nur „ Damit sollten Sie sich heute nicht belasten, es weiss keiner wie es kommt.“ Beispiele aus Erfahrungsschatz? Fehlanzeige.
Und so werden wir nach Stadium therapiert.
keine Ahnung, Überlastung vllt. )