hallo,
ich bräuchte dringend ein paar tips für mein ego!
habe eine ppms, die recht schnell fortschreitet, so dass ich seit der diagnosestellung vor 2 jahren meine gehfähigkeit verloren habe und seit einigen wochen auch für kurze strecken auf den rolli angewisen bin. mir war es schon bei meinen ersten touren unangenehm, im rollstuhl gesehen zu werden, hatte aber vor zwei wochen eine begegnung mit einer ehemaligen kollegin, die mir vollkommen den “rest” gegeben hat. sie war völlig fassungslos und ich habe mich noch nie so hilflos gefühlt. seitdem trau ich mich nicht mehr aus dem haus, vor lauter sorge, ich könnte jemandem begegnen, der mich früher kannte und mich auf meinen zustand ansprechen könnte. ich muss dazu sagen, dass ich auch nicht gut über die ms sprechen kann, ohne dabei recht nah am wasser gebaut zu haben. ich mache mir große sorgen über den weiteren verlauf, da ich merke, wie schnell ich abbaue. bisher spritze ich avonex, was mir aber m.e. nicht hilft. ich bin übrigens 34 jahre alt und habe gott sei dank einen partner, der sehr fest zu mir hält.
tut mir leid, dass es so lang geworden ist, aber das musste einfach mal alles raus.
danke fürs lesen!
pia
Sorry pia aber Avonex und PPMS passen nicht zusammen.
LG,Steffen
Hi,
ich habe auch seit etwa 5 Jahren PPMS und sitze inzwischen im Rollstuhl. Ich habe mich am Anfang auch nicht rausgetraut. Inzwischen habe ich gelernt das der Rollstuhl oder Schlimmeres mein Schicksal sind. Wenn ich alte Freunde treffe dann rede ich offen über die MS - weil viele diese Krankheit gar nicht kennen - so wie ich vorher auch nicht - außerdem heißt MS für viele Muskelschwund - ich versuche den Leuten dann klar zu machen das es damit nichts zu tun hat !
Egal - zu dir - du musst dich vor niemandem rechtfertigen - und es muss dir auch nicht Peinlich sein ! Du kannst nichts für diese Krankheit und hast Sie dir bestimmt auch nicht gewünscht ! Wenn jemand vor die steht - dann rede offen darüber und denke dir: Sei froh das es dich nicht Erwischt hat !!!
Und Steffen hat recht Avonex bringt gar nichts - wer hat dir diesen Schwachsinn in den Kopf gesetzt - Wechsle deinen Neurologen und suche dir einen MS Spezialisten !!! Sei Froh das du einen Partner hast der zu dir hält - ich habe mich damit abgefunden das ich nie wieder die Hoffnung auf eine Partnerschaft haben werde …
Habe noch viel zu sagen - will aber nicht Nerven …
so on
Liebe Pia.
Das wichtigste ist erstmal, dass du dich mit deiner Erkrankung auseinander setzen musst, du musst sie akzeptieren und annehmen. Ich befinde mich auch noch in der Verarbeitung, ich habe die gesicherte Diagnose erst seit Oktober 2007.
Wenn du darüber sprichst und viele Tränen vergießt, dann schätze dich glücklich, das du weinen kannst.
-Meine Tränen gehören fast täglich dazu.-
Es ist so wichtig, dass du nicht verpasst, das Gespräch zu suchen, ein guter Ansatz ist schon mal das Forum. Das ist ein Schritt nach vorn.
Die negativen Erlebnisse und auch Erfahrungen, sollen wir teilweise wohl sammeln.Nimm sie an und räum sie aus dem Weg, leg sie nicht nur beiseite !
Es wird sicherlich immer wieder so sein, dass du auf Menschen triffst, die dich “anders” in Erinnerung haben.
Wir sind aber nicht bei früher, wir sind bei HEUTE !
Versuche so gut es geht, die Gesellschaft an unserer Erkrankung teilhaben zu lassen, du musst dich nicht einsperren. Vor allem, darfst du es nicht !
Du hast einen Partner der fest zu dir hält und dich unterstützt, das ist ein wichtiger Teil. Das ist der Teil, der dazu beiträgt, dich täglich ein Stück an positive Gedanken zu bringen.
Viele von uns kennen es, oder werden es noch erfahren, wie andere damit umgehen. Es möge uns aber die nötige Kraft zugehen, dass wir damit umgehen können !
Ein Beispiel von mir:
Als ich die LP hinter mich gebracht hatte, habe ich im Keller unsere Vermieterin getroffen, die mir sagte:
Sandra, geh besser wieder zurück in deine Wohnung, das ist sicher ansteckend !
Da habe ich mir schon das erste mal die Frage gestellt:
Was ist ansteckend und warum habt ihr so wenig Wissen ?
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt ja nicht mal die Diagnose.
Ich möchte damit sagen, das es immer wieder so sein wird, dass die Gesellschaft -das unsere Mitmenschen, ganz schlecht mit unserer Erkrankung umgehen können. Es fehlt ihnen einfach das Wissen, weil sie sich nicht damit auseinander setzen wollen. Ja, müssen sie ja auch nicht ! Wichtig ist, das wir es tun. Wir müssen die MS früher oder später annehmen.
Nimm sie an, guck sie dir an, aber lass dich nicht von ihr bestimmen ! Die MS hat dich schließlich aufgesucht, also zeigst du ihr, wo es lang geht und nicht andersrum.
Vielleicht ist es sogar sinnvoll professionelle Hilfe aufzusuchen, auch das ist keine Schande.
Bitte setz dich nicht zuhause hin und frag dich, wie es wohl weitergeht. Diese Fragen kosten dich eine Menge Kraft, und es wird je unbeantwortet bleiben !
Und suche dir einen Neuro der weiß, dass Avonex bei der PPMS völlig unangebracht ist !
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.
Mit positiven Gedanken grüßt dich herzlich
Sandra.
liebe pia
wäre es auch möglich, dass deine ehemalige kollegin erschüttert war und sich auch hilflos fühlte? eine bekannte hat mir erzählt, dass ihr partner weinend nach hause gekommen sei, nachdem er mich zum ersten mal im rollstuhl gesehen hatte.
gibt es keine bekannten, die dich nach draussen begleiten könnten? glaub mir, das hilft, da wirst du nicht “belästigt”
ich hatte mich am anfang auch völlig abgeschottet. nun kann ich den frühling und die sonne wieder geniessen und elektrisch verstärkt spazierenfahren. mit dem einkauf hab ich noch mühe, da ich es immer nochzu oft nicht wage, in die läden zu fahren.
und vergiss avonex, geh in eine gute MS-ambulanz
liebe grüsse
ske
Hallo Pia,
lässt du wirklich diese Krankheit, die du nicht gerufen hast, die du nicht gewollt hast,
über dich bestimmen. tu das nicht, denk daran wer du warst bevor du krank
wurdesT. Ich sitze jetzt seit ca. 2,5 Jahren im Rolli, ich hab auch einen el. ScooTer
miT dem ich die Gegend unsicher mache. Ich hab miT dem Rolli ein rießiges STück
Lebensqualität zurückbekommen. Kann wieder mit Freunden weg, shoppen, eisessen.
Laß dir um Himmels willen das alles nicht nehmen.
Ich habe spMS, und brauche mir daher keine große Hoffnung auf Besserung machen.
Vielleicht wäre auch eine Selbsthilfegruppe für dich gut, damit du lernen kannst mit
deiner Krankheit auszukommen, aber laß sie nicht gewinnen.
LG Jutta
Hallo Pia,
sehe den Rolli als das, was er ist: ein Transportmittel, das es uns wieder ermöglicht, das zu tun, was wir eigentlich schon abgehakt hatten.
Ich bin letztes Jahr (allein) mit Rolli in den Urlaub geflogen und mit der Bahn gefahren - klappt alles - mit gutem Willen, Unterstützung und hin und wieder einem freundlichen Lächeln auf den Lippen.
Im allgemeinen helfen Leute auch sehr gern, wenn sie darum gebeten werden (viele trauen sich nicht, Rollifahrer/innen von sich aus anzusprechen). Da wird geholfen, den Rolli im Auto zu verstauen, Käse aus dem obersten Regal zu holen, Einkäufe im Rucksack zu verstauen - ich habe auch schon Schuhe gekauft, die mir eine freundliche Verkäuferin vor die Ladentür zum Ausprobieren gebracht hat, weil der Laden nur über Treppen zu erreichen war. “Finstere” Jünglinge mit viel Metall im Gesicht haben mir Türen geöffnet - es gibt viele Beispiele und meist gehen beide mit einem Lächeln auseinander - ich, weil ich mich über die freundliche Hilfe freue - die Helfer, weil sie etwas tun konnten.
Es gibt absolut keinen Grund, Dich für den Rolli zu schämen - Du DARFST fahren, andere MÜSSEN laufen, auch wenn sie noch zu schlapp sind 
Laß Dir das Leben wenigstens durch dieses Hilfsmittel erleichtern und sehe es positiv.
Kopf hoch & viel Glück
Gruß AHT
danke euch allen für eure netten antworten. es hilft mir sehr, zu hören, dass ich nicht die einzige bin, die solche probleme hat. theoretisch wusste ich das zwar schon vorher, aber es ist doch gut zu hören, dass ihr gelernt habt, mit der ms zu leben. letzten endes muss ich wohl davon ausgehen, dass ich das auch schaffen werde. ich habe übrigens psychologische betreuung wegen depressionen, habe aber bisher nicht das gefühl, dass mir die gespräche wirklich weiterhelfen. ich komme mir dort immer extrem “therapiert” vor - und zwar von jemandem, der überhaupt nicht weiß, wie ich mich fühle und nicht nachvollziehen kann, dass ich große angst habe, bald gar nichts mehr alleine zu können. ich bin eben jemand, der früher immer alles in die hand genommen und organisiert hat. eben jemand, den andere um hilfe bitten! und das gefühl, die kontrolle über meinen körper und mein leben zu verlieren belastet mich am allermeisten.
jetzt jammere ich schon wieder :o(
Ich gelobe besserung und danke euch nochmals für eure unterstützung
pia