Hallo,
Super, in 15 Jahren 20 Schübe, toll, habe gerade meine 20te Stoßtherapie hinter mir 
!! Alle 9 Monate diese extremen Schübe !! Wird ja hervorragend wenn es so weitergeht die nächsten 15 Jahre !!
Ich habe leider nicht das Glück das ich eine Pause bekomme, seit 15 Jahren geht es immer weiter Bergab, klasse !!!
Könte abkotzen
Lg MS_Andy
PS: Warum steht mein Beitrag so oft hier drin ? Habe dort angerufen und sie löschen 4 Beiträge von den 5 wieder !! Komisch, echt
Lg MS_Andy
Hallo Andy,
vermutlich hast du beim Absenden mehr als einmal geklickt. Das passiert anderen auch. Ich würde dir empfehlen, deinen Beitrag in die Zwischenablage zu kopieren, ehe du auf “Antwort abschicken” klickst, und dann die Seite zu aktualisieren, um zu sehen, ob er angezeigt wird. Wenn nicht, kannst du ihn dann nochmals absenden.
20 Schübe in 15 Jahren ist nicht so das Wahre. Was denn für welche, sind es schwere Schübe mit Seh- und Bewegungseinschränkungen, oder bloß Sensibilitätsstörungen? Behältst du davon Schäden zurück, oder bilden sie sich wieder vollständig zurück? Hast du einen GdB?
Liebe Grüße
Renate
Hi Renate, danke für Dein Zwischenablagetrick 
Mach ich demnächst so !
Meine Schübe sind immer der Horror und sehr sehr sehr starken Sehproblemen behaftet ! Am Samstag wurde ich per Notfall augenommen, Prof hat gefragt wieviel Finger sehen sie wo er mir 1 gezeigt hatte, ich sagte 100 ?
Dann hab ich sofort 3 Tage 1000mg i.V. bekommen, die haben nur na Urin untersucht, da ich fast gar nichts mehr gesehen habe, naja jetzt ist wieder 70% Besserung, aber es bleibt immer was zurück Renate !!! Ich kann nicht verstehen wie andere nichts haben und ich immer den Horror auf Erden habe !
Habe 100& GdB H, B, G, aG und RF und bin Pflegefall Stufe II !!
Hauptsächlich habe ich einen ultra starken Schwindel der nur mit sehr sehr starken Beruhigungsmittel unter Kontrolle zu bringen ist !
Kannst Du Dir vorstellen, wie man behandelt wird, wenn man “nur” diesen ultra Fu…Schwindel hat !!Es ist ultra schwer gewesen meine Dauerrente und Pflegestufe zu beantragen und das Versorgungsamt net zu vergessen !! Gott sei Dank hab ich einen sehr guten Allgemeinarzt und Neurologen hier !! Die haben alles für mich gemacht ! Dieser Schwindel macht mich kaputt, habe sehr viele Lässionen im Kleinhirn beim Gleichgewichtssinn !
Wenn der Schwindel nicht unter Kontrolle mit Benzodiazepine kommt so das ich nicht mal Ferseh schauen kann, dann kommt nur noch Cortison in Frage Urbason 1 Gramm täglich !!
Hat mir lediglich mein Magen ruiniert und habe 1 Brustwirbelbruch wegen Osteoporose und und und !!
Ich hasse diese Scheiß Krankheit, hat mir alles genommen was ich noch konnte, Echt, schreibe lieber nicht was ich nun denke, sonst ist hier wieder die Hölle los
LG MS_Andy
Mist,
habe nochmal bei dieser Amsel angerufen und Die Sachbearbeiterin hat mir erklärt, das die Mitarbeiterin die das 4 mal Überflüssige löschen kann, Urlaub hat und ich soll Euch darauf aufmerksam machen, das es nicht mein Fehler ist, es wird erst am Montag gelöscht leider
Entschuligt Leute
Lg MS_Andy
Hallo Andy,
mach dir keinen Kopf wegen dem Vierfachposting. Man sieht es ja in der Themenübersicht, dass es mehrfach ist und dass nur einer der Threads zum Antworten benutzt wird. Scheint ein Problem mit der Forensoftware zu sein. Weiter unten ist auch ein Thread doppelt, (Epilepsie ohne Medikamente), schon seit zwei Wochen, da wurde im doppelten auch nichts gepostet. Irgendwann wird halt der Abfall mal wieder weggeputzt, und gut ist.
Da hast du ja weiß Gott nicht gerade eine MS abbgekommen, die “besser ist als ihr Ruf”. Ich ducke mich da lieber ganz bescheiden, denn ich habe zwar 90, G, aG und B, Kleinhirnläsionen und Gleichgewichtsstörungen auch, komme aber in meiner Wohnung noch allein und ohne Pflegestufe zurecht, und meine Knochendichte ist noch OK (ich bin 58). Nur falle ich ohne Rollator gleich um, und vieles geht nicht mehr, z.B. Auto fahren, auf eine Leiter steigen oder etwas von Hand schreiben.
Nach so vielen Jahren Krankheitsdauer und so vielen Schüben kannst du hoffen, dass die Scheißkrankheit bald von dir ablässt. Im 5. oder spätestens 6. Lebensjahrzehnt sollte die Entzündungsaktivität so oder so nachlassen, dann brauchst du wenigstens kein Cortison mehr. Nimmst du Vitamin D3 zur Kräftigung deiner Knochen?
Alles Gute für dich und liebe Grüße!
Renate
Hallo Renate,
hast schon mal eine Basistherapie angewandt oder allgemein gesagt, nimmst du Medikamente?
lg
Hey Andy,
tut mir herzlich Leid,dass du nicht verschon wurdest. Gib dir einen Ruck und versuch’s doch mit einer Basistherapie (BT). Vllt. hilft diese ja. Das musst du ausprobieren. Du bist kein Versuchskanninchen,wenn es um BT geht. Bei anderen aber evtl. schon.
Überleg es dir doch noch mal
Lg und dass der Schub bald weg ist!!!
Hi Luisa, Du kennst mein Sturkopf !!
Deshalb sage ich Nein zur Basistherapie !!
Ich beschwer mich nicht weil es mir immer so schlecht geht, aber es ist einfach der Horror, Copaxone, Rebif, Avonex, Beta Interferon ! Da hatte ich mehr Schübe als ohne den Scheiß !
Habe meine Schübe aufgeschrieben und durch das Absetzen von allem hat sich meine freie Schubspanne erweitert, mit den Medis hatte ich teilweise nur 3 Monate meine Ruhe, dann wieder KH ! und die Nebenwirkungen waren der Hammer, Grippe eigentlich immer, sobald es weg war musste ich mich ja gleich wieder Spritzen !! Hatte alles durch und meine Lebensqualität war total Scheiße von 1997 bis 2005 war es noch schlimmer durch die Medikamente !
Ich hoffe, das es sich so entwickelt wie bei Dir oder Renate, das wär cool !
Wenigstens seh ich Buchstaben mittlerweile wieder lol !
Ich versteh den Sinn nicht in dieser Fu… Krankheit, es macht mir das Leben zur Hölle und das soll eine “Prüfung” im Leben sein ??
Voll behindert !!
Ich kann auch nicht mehr auf einer Leiter Renate und Rollator ist Pflicht hier daheim !! Schlimm ist es im KH, die stecken Dich einfach in überfüllte 3 Bettzimmer mit lauter Vollpfosten die so laut sprechen, als würde ein Düsenjet neben mir starten !
Bin immer froh wenn ich gehen darf, da ich Nervenkrank bin und lauter Schnarchzapfen neben mir liegen im KH !! Krass echt
Lg MS_Andy
PS: Vitamin D3 nehm ich natürlich und Foulsäure mir Vitamin B12 und B6, Autofahren kann ich auch nicht mehr, eigentlich geht gar nichts mehr außer Computer und Fernseh schaun, bin ich froh, das ich mich noch a weng mit Technik auskenne und Computer, sonst wär alles weg !! Ich bin fast 40 Jahre alt und wie soll das nur weitergehen, hätte ich meine tolle Ehefrau nicht, dann würde ich in einem Pflegeheim mit lauter 90 jährigen verrecken !! Krass
Lg MS_Andy
Hallo Luisa,
ja, ich mache seit meiner Diagnose (genau: seit 2. April 2005) eine Basistherapie mit Betaferon. Ich hatte in den zwei Jahren vor der Diagnose ca. 8 - 10 Schübe, die sich nicht mehr zurückgebildet haben, sodass ich bei der Diagnose schon schwerbehindert war (in 2 Jahren von EDSS 1 auf EDSS 6,5). Da ich Single bin und noch möglichst lange allein zurechtkommen will, musste ich gegen die Schübe etwas tun, daher habe ich sofort eine BT angefangen.
Und, nein, die hat mir kein Weißkittel aufgedrängt wie in den verbreiteten Schauergeschichten der Pharma-Paranoiker; die habe ich mir selbst ausgesucht, und schon vor dem ersten Neurologenkontakt. Die ersten Monatspackungen hat mir mein Hausarzt verschrieben - den Klinikärzten traute ich seit dem Diagnose-Schub nicht mehr übern Weg, denn die konnten schon mit Prednisolon nicht richtig umgehen. Ich war seither auch nicht mehr im KH.
Als ich meinen (niedergelassenen) Neuro zum ersten Mal aufsuchte, war ich schon an der 2. Monatspackung Betaferon. Damit musste er sich abfinden (Avonex oder Copaxone hätte er bevorzugt, aber ich nicht). Inzwischen haben wir ein fast freundschaftliches Verhältnis und schauen am Bildschirm im Sprechzimmer nach meinen Kernspinbildern auch schon mal Familienfotos aus seinem Urlaub an, oder welche von dem jüngsten Familienmitglied: seit dem Frühsommer hat Familie Neuro (2 Kinder) einen Labrador (blond, Rüde, “Kasimir”).
Anfang 2007 machte ich eine Spritzpause, weil meine MS seit Therapiebeginn keinen Mucks mehr gemacht hatte, und seither keinerlei Veränderungen in 2 Kernspins zu sehen waren, und sowohl mein Neuro als auch ich dachten, da komme nichts mehr nach. Ich hatte dann aber etwa 2 Monate nach dem Absetzen der BT einen Hammerschub, der mir die Beine vollends weghaute. Und, nein, der wurde nicht durch Stress oder Angst vor einem Schub oder sowas ausgelöst, ich lebte schon seit der Diagnose ein ruhiges EMi-Rentnerdasein.
Seit dem Spritzpausen-Schub habe ich EDSS 7 und brauche Rolli und Rollator. Ich sehe zwischen dem Absetzen der BT und diesem Schub einen Kausalzusammenhang - was Leute, die gegen BTen sind, bezweifeln würden, aber die haben dann vielleicht eine andere MS als ich. (Ich bin davon überzeugt, dass es nicht nur EINE MS gibt.) Meine hängt vielleicht wirklich mit einem Virus zusammen (z.B. einem der Humanen Herpesviren, HHV), und daher hilft bei mir ein Medikament, das antiviral wirkt, wie eben das Beta-Interferon. Ich würde nicht auf eine andere Therapie mit anderem Wirkmechanismus umsteigen, da halte ich mich an den Grundsatz: “Never change a winning team!” Für mich passt das Betaferon wie ein Schlüssel ins Schloss.
Außer dem Betaferon nehme ich Medikamente zur symptomatischen Behandlung (Amitriptylin, Baclofen) und welche wegen meiner anderen Defekte: Intermittierendes Vorhofflimmern, Allergien, Asthma - z.B. Propranolol, Novodigal, Marcumar. Ich muss deswegen alle 4 Wochen zum Blut-Abnehmen, zwecks INR-Bestimmung und jedes Vierteljahr wegen dem ganzen Rest (Transaminasen, Schilddrüse, Nieren, Blutzucker …). Das macht mein Hausarzt.
Über meine Medikation bespreche ich mich mit meinen Docs. Z.B. schlug mein Neuro vor, ich sollte es wegen meiner Spastik mal mit einem Spasmolytikum versuchen, ich solle mir eins aussuchen (z.B. Baclofen, Tizanidin, Tolperison). Den Rest überlässt er mir. Ich habe mir dann das ausgesucht, bei dem ich (wegen meiner anderen Defekte - Herz, Asthma) die wenigsten Bedenken hatte: Baclofen Das hat er mir verschrieben; an die passende Dosis soll ich mich selbst herantasten, er lässt mir da freie Hand. Mit so einem Arzt kann man gut zusammenarbeiten!
Da ich Prednisolon und Methylprednisolon überhaupt nicht vertrage (ich bekomme davon eine Hypokaliämie mit Herzrasen und -rhythmusstörungen), und die Wahnsinnsdosen, die im Schub üblicherweise reingepumpt werden, auch nicht, suche ich mir auch mein Wunsch-Cortison selbst aus (Dexamethason), und bestimme selbst, wann und wieviel ich davon nehme. Vom Neuro und vom Hausarzt habe ich einen Vorrat bekommen, und auch die Begleitmedikation (Omeprazol, Heparin-Spritzen). Ich nehme sehr wenig davon, und auch nicht oft (das letzte Mal im März 2011). Eine Stoßtherapie beginne ich am ersten Tag mit 24 mg. Es wegen einem bisschen Heuschnupfen oder Kribbeln zu schlucken, fällt mir nicht im Alptraum ein (sonst hätte ich es auch nicht bekommen).
Stabile Knochen waren z.B. die Voraussetzung dafür, dass ich mir im Februar 2012 drei Zahnimplantate setzen lassen konnte (sind problemlos eingeheilt). Ich gehöre auch zu den Colecalciferol-(D3-)Junkies und nehme täglich 6.000 I.E. Sonst nehme ich nichts ein, nur habe ich natürlich wegen meines allergischen Asthmas immer einen Bronchodilator (Fenoterolhydrobromid) und ein Cortisonspray (Budesonid) zum Inhalieren in Reichweite, nehme sie aber nur bei Bedarf. Ohne Medikamente wäre ich schon als Baby gestorben, daher bin ich es gewöhnt, damit umzugehen und stehe ihnen grundsätzlich positiv gegenüber.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Andy,
so sind wir halt alle verschieden! Ich bin davon überzeugt, dass “MS” nicht nur EINE Krankheit ist, sondern ein großer Topf, in den die vielen verschiedenen demyelinisierenden ZNS-Erkrankungen zurzeit noch hineingeworfen werden, obwohl sie verschiedene Ursachen haben und verschiedene Symptome machen (manche machen Schübe, andere nicht), verschiedene Verläufe und sogar eine unterschiedliche Geschlechterverteilung haben (PPMS ist bei Männern und Frauen gleich häufig), und auf ganz verschiedene Therapien ansprechen (oder auch nicht).
Die 2004 erfolgte Abgrenzung der NMO von den MSen mittels Aquaporin-4-Antikörpern war wenigstens mal der Anfang einer “Subtypisierung”. Aber ein wichtiger: die NMO spricht nicht auf die gängigen Basistherapien an; vielmehr kann sie sich darunter sogar verschlechtern. Wurde bei dir denn eine NMO ausgeschlossen?
Ich habe gleich mit meiner ersten Basistherapie einen Zufalls-Volltreffer gelandet (siehe mein Posting weiter oben an Luisa), wer weiß, ob es mir mit Copaxone auch noch so passabel ginge. Beim Betaferon werde ich bleiben, so lange ich es erstattet bekomme. (Auf Extavia umzusteigen, würde mir nichts ausmachen, das ist ja derselbe Stoff, und spritzen tue ich eh inzwischen von Hand, ohne irgendwelche Schussapparate). Solange ich mich noch selbst waschen und anziehen kann, bin ich schon ganz zufrieden, auch wenn sonst vieles nicht mehr geht. Wenn meine MS in dem Tempo weiter gemacht hätte, das sie vor der Diagnose und der BT vorgelegt hat, dann wäre ich nach meiner Einschätzung längst ein Pflegefall.
Es ist schön, dass du eine Frau hast, die zur dir hält! Ich wünsche dir, dass deine MS bald von dir ablässt, damit du keine Verschlechterung mehr hast, sondern, wer weiß, vielleicht sogar mal eine Verbesserung. Eine gute Krankengymnastik ist da schon die halbe Miete (ich mache 2-mal in der Woche KG ZNS nach Bobath).
Alles Gute und schönes WE!
Renate