Hallo liebe Forumsmitglieder,
meine Mutter ist jetzt 58 Jahre alt und sie bekam erst vor einem knappen Jahr die Diagnose MS. Als Therapie bekam sie 1 x wöchentlich Avonix i.m. - aber die Nebenwirkungen waren nicht auszuhalten (starke Grippesymptome - Flu-like-Symptom?). Sie hat versucht, die Nebenwirkungen mit Ibuprofen etc. einzudämmen, aber sie war nach jeder Injektion fast eine halbe Woche “krank”. Sie hat dann resigniert und für eine Weile gar keine Medikation wollen. Nun hat ihr der Arzt Azathioprin vorgeschlagen, welches sie seit ca. 3 Wochen in Tablettenform nimmt. Sie fühlt sich auch hierbei überhaupt nicht wohl, klagt auch über viele Nebenwirkungen wie “Schmerzen” am ganzen Körper, etc.
Zu zweiterem Medikament hat sie mir auch noch gesagt, dass die Gefahr besteht, dass sich Krebs bilden könnte. Ich habe über dieses Medikament gelesen und bin mit den Nebenwirkungen und was passieren könnte nicht einverstanden. Was sagt ihr dazu? Was gäbe es noch “auszuprobieren”, dass es meiner Mama nicht ständig schlecht geht? Sie leidet auch unter enormem Schlafmangel und natürlich auch unter lähmender Müdigkeit. Trotzdem hat sie einen “Fulltime” job in einem Behindertenheim als Heilerziehungpflegerin, hat mehrerer “Hausmeisterjobs”, macht für einen Bekannten die Wäsche, hilft im Haushalt ihrer Mutter und und und. Sie stürzt sich buchstäblich in Arbeit, lechzt gerade danach. Macht auch manchmal richtig unnütze Dinge, die man sich echt sparen könnte und “jammert” dann, dass ihr das alles zu viel wird und sie gar nicht weiß wie sie alles schaffen soll. Das macht mir richtig Angst. Sie arbeitet sich eigentlich zu Grunde. Was kann ich tun - und wie gesagt, kann mir jemand einen kleinen Durchblick bitte über die Medikamente geben?
Vielen Dank fürs Zuhören und Danke auch für das Lesen des langen Textes.
Gruß
Sandra
Hallo Sandra
wichtig ist das deine Mutter bei einem guten Neurologen ist außerdem kann man auch Meinungen anderer Neurologen einholen.
Hier im Forum machen einige keine Basistherapie, andere auch ich machen eine BT(Basistherapie).
Bekommt deine Mutter Schübe?
Welche MS-Form hat sie?
Deine Mutter sollte ihre Arbeit auf ein Normalmaß oder weniger zurückfahren!!!
LG Helmut
Hallo Sandra,
um dir einen Tip zu geben, müsste man erst mal wissen, was für einen Verlauf deine Mutter hat. Schubförmig? (Anders wäre die Medikation mit Avonex nicht indiziert.) SPMS mit aufgesetzten Schüben? Hat sie viele Schübe? Dafür wären Betaferon und Rebif 44 zugelassen.
Die Leitlinien der DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) sagen: Bei schubförmigem Verlauf lässt sich das Auftreten neuer Schübe durch eine 3 x wöchentliche Hochdosis-Therapie mit rekombinantem IFN-b (s.c., also Rebif oder Betaferon) signifikant gegenüber der einmaligen Applikation pro Woche (i.m., also Avonex) senken. - Avonex wäre also möglicherweise das Falsche.
Von Avonex gleich zu Azathioprin zu wechseln, kommt mir nicht ganz geheuer vor. Azathioprin ist in der MS-Therapie veraltet, es ist ein Immunsuppressivum aus der Transplantationsmedizin. Als man noch nichts anderes hatte, behandelte man MS mit Azathioprin; da es aber zu Blutbildveränderungen und Hautkrebs führen kann, ist es nur letzter Notbehelf für Leute, die mit dem Spritzen überhaupt nicht zurecht kommen.
Avonex hat, da es nur einmal in der Woche gespritzt wird, die stärksten Nebenwirkungen von allen Basistherapien. Der Körper kann sich nicht daran gewöhnen wie an die Medis, die mehrmals wöchentlich gespritzt werden. Bei denen tritt ein Gewöhnungseffekt ein, und nach zwei bis drei Monaten sind die Grippesymptome normalerweise verflogen.
Ich spritze seit April 2005 Betaferon und nehme nur sehr selten mal eine Ibuprofen vor dem Schlafengehen. 1-3-mal im Monat etwa. Eine regelmäßige Kontrolle der Leberwerte ist unter Interferon unerlässlich. Ich mache sie vierteljährlich.
Bei manchen Docs kommt es mir so vor, als würden sie ihren neudiagnostizierten MS-Patienten gleich mal zu Avonex raten, damit die wegen der Hammernebenwirkungen möglichst bald das Handtuch werfen und das teure Zeug nicht mehr haben wollen. Dann stellt man sie auf Imurek ein, das nur ein Zehntel der Interferone kostet. Und die Kassen jubeln.
Wenn man dann bei den Patienten mal nachfragt, kommt raus, dass weder ein Versuch mit einem nebenwirkungsärmeren Interferon unternommen wurde, noch mit Copaxone. Als gäbe es nur Avonex. Das meines Wissens für SPMS gar nicht zugelassen ist.
Am gleichmäßigsten ist der Wirkstoffspiegel bei Betaferon, das alle 2 Tage gespritzt wird. Es ist auch nebenwirkungsarm, weil es nicht in Fertigspritzen in den Handel kommt, sondern erst angemischt werden muss. Stabilisatoren und Konservierungsmittel sind bei Betaferon unnötig.
Betaferon habe ich mir ausgesucht, als ich die Diagnose auf mich zukommen sah. Ich habe es verlangt, sobald die Diagnose “stand”, und habe schwache Versuche meines Neuros, mich zu Cop zu bekehren, mit Verweis auf meine zahlreichen Allergien abgeblockt. In den 2 Jahren vor der Diagnose hatte ich 4-5 Schübe pro Jahr. Sie kamen Schlag auf Schlag. EDSS 6 hatte ich schon bei der Diagnose, ich bekam rückwirkend GdB 80 und aG.
Seit ich Betaferon spritze, habe ich etwa alle 1 1/2 Jahre noch einen (leichten) Schub, den ich meistens ohne Cortison aussitze. Wenn es nicht mehr ohne geht, nehme ich wegen der Hammernebenwirkungen kein (Methyl-)Prednisolon, sondern nur Dexamethason (oral).
Jedenfalls ist mein Verlauf seither stabil und der Behinderungsfortschritt deutlich verlangsamt. Ob das am Betaferon liegt, kann man nicht sagen. Solange ich es bekomme, spritze ich es weiter. Ich bin übrigens jetzt 55, erste auffällige Symptome bekam ich mit 48 (aber ein Indianer kennt bekanntlich keinen Schmerz und rennt nicht wegen jedem Dreck zum Weißkittel), die Diagnose mit 50.
Vielleicht möchte deine Mutter auch selber mal hier reinschauen, wenn sie Fragen hat? Sie ist herzlich eingeladen. Wenn es euch hier nicht gefällt, könnt ihr auch ins Biogen-Forum schauen: http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewIntro.html?board=10 - da schreibe ich auch, und es gibt alle Altersgruppen dort. Man darf da auch jederzeit schreiben und lesen, wenn man gar nichts von Biogen nimmt, oder überhaupt keine Medikamente.
Man muss für einen Account keine Chargennummer von seiner Basistherapie angeben wie im Schering- oder Teva-Forum. Das liegt übrigens nicht an den Pharmafirmen, sondern an der deutschen Rechtslage. Das deutsche Heilmittelwerbegesetz verbietet es, medizinischen Laien Informationen über rezeptpflichtige Medikamente zugänglich zu machen. Das Lesen der Roten Liste oder von Beipackzetteln ist Laien nicht gestattet. D.h. man muss wenigstens Medizin- oder Pharmaziestudent sein, oder “Beziehungen” haben, wenn man Pharma-Informationen lesen will. Das WWW hat diese Restriktionen allerdings ziemlich aufgeweicht.
Wenn ihr noch Fragen habt, immer her damit, und alles Gute für deine Mum!
Liebe Grüße
Renate
Wie hier schon geschrieben wurde, kommt es darauf an, was deine Mutter für eine Verlaufsform hat. Danach richtet sich dann die Medikation.
Meiner Meinung nach darf kein Medikament deine Mutter kranker machen, als sie ohnehin schon ist. Dann lieber nichts.
Hier was zur Info, was es an Basistherapien gibt:
http://www.download.ms-netz-hamburg.de/ISDIMS_08_12_11_kpl.pdf
Und beruflich wird sie natürlich kürzer treten müssen! Ansonsten wird ihre Erkrankung ihr vielleicht ihre Grenzen aufzeigen.
Alles Gute
Schnucki
Hallo Sandra,
Bei dem Zickzackkurs eures Neuro würde ich lieber mal in eine MS-Ambulanz, die beschäftigen sich damit den ganzen Tag.
Bei den anderen Sachen kann ich nur meinen Vorrednern zustimmen…
Va die Lebensumstellung sollte Sie aktiv angehen. Ich bin nämlich als Workaholic gegen die Wand gefahren und mußte massiv lernen mein Helfersyndrom zu zähmen und anders zu agieren. Ich hatte dabei psycholog. Unterstützung.
Idefix
Hallo Sandra
Die viele Arbeit kann Deine Mutter in Zukunft vergessen. Das ist ja gerade das schlimmste bei dieser Krankheit. Ich wurde mit 35 berentet da man mit dieser Krankheit nicht mehr belastbar ist und wenn man sich nicht schont alles viel schlimmer wird. Die soll ihre Rente einreichen und nur noch entspannende Dinge tun. Ich kann nur den Tip geben, da geht es mir am besten und ich mache keine Therapie. Ich mache zwar auch den Haushalt aber nur langsam und mit vielen Pausen. Gehe mit dem Hund spazieren, fahre mit dem Rad zum Einkaufen. Kein Streß das ist Gift. Ich habe seit 6 Jahren MS. Alles Gute für Deine Mutter.
Gruß Michi
Hallo,ich möchte nur fragen ob du Behinderung hast? Hast du keine Therapie gemacht oder nicht mehr? Wie ist das mit gehen?
Grüß Tina
Gilt die Frage mir ?? Ich habe nur eine leichte Fußheberschwäche, die Winter fast weg ist, im Sommer wenns warm ist bleibe ich öfters hängen und somit ist bei Wärme die Gehstrecke verkürzt. Mely
Hallo Sandra,
Auch ich habe die Diagnose das ich MS habe im Oktober 2006 erfahren auch im Alter von 57 Jahren.Außerdem wurde im Krankenhaus durch ein MRT des Kopfes und der Wibelsäule sowie ziehen von Nervenwasser zusätzlich noch eine Rückenmarkentzündung und ein verengter Wirbelkanal festgestellt.Da man ja alles auf einmal behandeln mußte bekam ich Cortison.
Für meine Spastic im rechten Bein nehme ich Baclofen und für die Nervenschmerzen
Gabepentin.Da ich aber in letzter zeit schlecht gelaufen bin und eine schwäche in den Armen und Beinen hatte bekomme ich jetzt 1 mal im Monat eine Cortisoninfusion und dazu Calcimagon Kautabletten.Vorerst einmal bis Januar 2010 dann habe ich wieder einen Termin in der neurologischen Ambulanz in der Kopfklinik.Dann wird entschieden ob ich das regelmäßig bekommen soll.Ich muß erwähnen, daß ich das cortison gut vertrage ohne irgentwelche Nebenwirkungen.Mir fühle mich sehr gut und bin zufrieden.
Ich finde daß es einem durch ein Medikament besser gehen sollte und nicht noch schlechter.Ach ich muß erwähnen daß ich auch Schlafprobleme habe mir hilft Baldrian
und nach der Cortisoninfusion nehme ich für 3Tage 1 Schlaftablette die mir der Arzt dafür verschrieben hat.
Sandra, ich muß deine Mutter bewundern das sie trotz ihrer Krankheit versucht soviel zu machen.Doch ich hatte mich informiert über MS und gelesen daß man sich nicht überanstrengen soll außerdem soll ich öfters Pausen machen wurde mir gesagt.Aber leichter gesagt wie getan.Ich halte mich nicht immer daran und bekomme dann gleich die Rechnung serviert.Auch finde ich es schön das deine Mutter noch in ihrem Beruf tätig sein kann.
Ich habe auch in einem Blinden- und Behindertenheim gearbeitet, doch trotz einem Wiedereingliederungsversuch konnte ich nicht mehr weiterarbeiten.Jetzt bekomme ich eine Erwerbsunfähigkeitsrente weil ich durch meine vielen Einschränkungen keine andere Tätigkeit finde.
Mein Tip,deine Mutter soll ein bißchen kürzer treten und vielleicht ausprobieren vieviel Sie machen kann und es ihr trotzdem am abend noch gut geht.
Vielleicht helfen ihr diese Medikamente.Ich würde gerne erfahren was deiner Mutter geholfen hat und wie es ihr geht.
Viele Grüße
von Cinty