Suche Junge Leute mit MS

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Hallo Madlen,
sicher, die Strategie, wie ich sie genannt habe ist recht einfach gesagt, aber ich denke, dass man auch während eines Schubes nicht immer ganz schwarz sehen darf. Ich hatte auch schon schwere Schübe, hab mir aber auch immer gedacht, dass es einfach wieder berg auf gehen muss…war dann auch immer deprimiert und habe mich gefragt, warum gerade ich?!?aber darauf bekommt man wohl nie eine Antwort, leider!!

Ich bin aus dem Kreis Mosbach (BW) und wir treffen uns immer regelmässig und sind mittlerweile auch schon einige junge MSler, denen es noch richtig gut geht und das ist schon eine tolle Sache, denn gesunde können uns einfach nicht richtig verstehen… sie versuchen es zwar, aber das klappt doch nicht so recht. Deshalb finde ich es auch gut, wenn sich viele zusammenfinden, glaube mir das.

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Also ich wäre auch gerne bei einem Treffen dabei! Falls ich mit 32 noch zu den \“jüngeren\” zähle… :wink: Komme aus dem sonnigen Freiburg - also ganz im Süd-Westen BWs!

Hat jemand Ideen oder Vorschläge??

Liebe Grüße
Torsten

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hallo Katharina,
wir treffen uns so alle zwei bis drei monate. das nächste treffen ist ende november. am sonntag zum frühstücken also um 10.15 uhr um genau zu sein. schau doch mal bei google unter ms chamäleons. das ist die zeite von der gruppe. vielleicht hast du ja lust und zeit mal vorbei zuschauen.
gruß madlen

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an katharína, die leute sind zwisen 18 und 30 jahre. die meisten sind so 23 bis 24 jahre.
gruß

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Hallo Torsten,
ich heiße Manuela, bin 36 Jahre alt und habe seit 3 Jahren die MS Diagnose. Ich würde mich sehr über einen Austausch mit dir freuen. Vielleicht erstmal über Mail. Ich wohne im Ortenaukreis, also bei Offenburg.
Alles Gute dir
Manuela

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hallo bin 35 hoffe nicht zu alt wie lange ich ms. habe streitet man sich aber eindeutig seid 05.aber in derekt seid mein erstes kind vor 15jahren auf die welt kam bin alleinerziehende mutter und komme aus obertsrot ist ne halbe stunde von rastatt endfernt hoffe das sagt dir was wo kommst du her vlg.geli

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Hallo an alle,

leider seit ihr alle ziemlich weit(relativ) weg.
bin in Bayern daheim und stelle mich schon seit über 10 jahren der ms., aber immerhin immer noch ohne fremde Hilfe.

bin stolz auf mich.

über jede weitere Nachricht würde ich mich sehr freuen

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hallo alfred wo aus bayern kommst du den? bist du in deiner region in einer selbsthilfegruppe oder meisterst du es alleine mit den dingen klar zu kommen?

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hallo,

nähe chiemsee und gott sei dank ist immer noch selbst der mann in allen bereichen bis auf körperlichen schweren ausnahmen.

woher kommst du und wie sieht es bei dir aus?

auf weitere nachrichten würde ich mich sehr freuen

danke+gruss
alfred

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du kommst aus der nähe vom chiemsee?! wie cool. ich mag den chiemsee er strahlt immer so eine ruhe auf mich aus. ich wohn in der nähe von regensburg und mach da grad ne umschulung da ich wegen der ms meinen alten job leider nicht mehr ausüben kann. die diagnose hab ich letzten sommer bekommen aber wenn ich so die “ausfälle” von mir überdenke fällt mir auf das ich die beschwerden schon so vor 8 jahren hatte. diesen jahr hatte ich schon meinen dritten schub (jedes mal streikte mein linkes bein) und beim letzten mal hat es so blockiert das ich dauernd auf den fußweg geküsst habe. hab rebif 44 gespritzt aber durch den dritten schub seh ich die wirksamkeit des medis bei mir nicht mehr. war heute beim mrt und muss nächste woche dann mal zum arzt besprechen ob ich irgendwie neues medi bekommen kann.

seit anfang des jahres bin ich in einer selbsthilfegruppe für junge betroffene in weiden. die gruppen bei mir in der nähe waren einfach nichts für mich (die kannten sich schon zu lang und man kam nicht so gut rein und waren auch einen ticken zu alt für mich). in der jetztigen gruppe fühl ich mich super wohl den man kann mit ihnen alles bereden nicht nur über die ms.

so reicht für heute
gruß madlen

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hallo madlen,

Regensburg ist eine schöne Stadt…Umschulung zu was und bei wem in Regensburg?
aber denkt dir nichts das hab ich alles schon hinter mir, ausserdem lebe ich schon mit MS diagnostiziert seit 1996, wobei die ersten Anzeichen schon sehr viel früher waren.
wie z.B. stolpern, doppelbilder usw…
Aber andersrum wer denkt schon auf MS.
Allerdings kann ich feststellen das bei dir auch die linke Seite wie bei mir betroffen ist aber sei froh solange es doch noch der schubförmige Verlauf ist wie bei mir.
Ich hatte dieses Jahr auch leider Gottes schon zwei Schübe gehabt, war aber in der Mariane Straus Klinik die in meinen Augen sehr gut ist, wobei wir uns dann von Rebif verabschiedet haben und uns langsam jetzt mit Thysabri anvertrauen.
Dies ist eine Infusion die man in einen 4-wöchigen Abstand bekommt.

danke+gruss
alfred

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morgen alfred,
bin in regenstauf beim eckert und werde reiseverkehrskauffrau. noch ein bißchen über ein jahr und ich bin fertig. hoffe sehr das ich in dem beruf dann lange weiter machen kann.
ich fahr auch nächste woche nach kempfenhausen. die haben mich damals auf rebif eingestellt will wahrscheinlich auch zu tysabri wechseln.
meine vater (fachpfleger) hat bei mir schon an ms gedacht da er in seiner arbeit damit oft in verbindung kommt. bevor es bei mir diagnosiziert wurde war ich schon mal beim mrt und es wurde ms ausgeschlossen und mein dad war so glücklich. und ein halbes jahr später war es dann doch sicher ms bei mir.

muss mit den hunden raus. schönen tag
gruß madlen

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hallöchen,

ja eckert kenn ich von vielen anderen nur ich war damals im bfz ist in meiner nähe.
habe umgeschult zum industriekaufmann und auch schon diverse weiterbildungen gemacht und wo bin ich gelandet in der speditionsbranche wieder ganz was anderes.

auf welcher station warst du damals in der msk…war auf der station c…war voll in ordnung.

ja tysabri kannst wechseln oder darfst wenn du mindestens zwei schübe im jahr hattest und vor allem es muß noch der schubförmige verlauf sein, sonst würde dann eher das mitox. in vordergrund gestellt.

aber bisdahin denke mal da lesen wir uns noch und würde mich weiter freuen von dir zu hören

gruss
alfred

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guten morgen,
also die zwei schübe im jahr kann ich vorweisen und auch das kriterium mit dem schubförmigen verlauf erfülle ich.
oh mitox hab ich nichts gutes gehört.
ich war zweimal auf station a und beim letzten mal auf d. station a hat mir am besten gefallen muss ich sagen. beim ersten mal hatte ich auch gleich ein zimmer mit blick auf den see. ich find es nur immer blöd wenn sie mich jungen hüpfer mit damen ab 60 jahre zusammen legen. das klappt nämlich nie durch die unterschiedlichen interesen allein schon wenns ums schlafen geht. naja mal sehen wie es das nächste mal wird. will nächste woche nur ambulant hin hoffe es klappt so wie ich mir das vorstelle, kann nicht länger bleiben wegen den ganzen schulaufgaben momentan.

ich kenn jetzt auch einige spedies die haben auch einiges zu lernen. ich hoffe trotzdem sehr das es meine letzte umschulung ist mag die ganze lernerei nicht so sehr.
schönes wochenende
gruß madlen

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hallöchen,

also ich war zweimal auf station c und da hatte ich keine probleme mit dem alter von meinen zimmernachbarn, die waren allen im gleichen alter ungefähr ausserdem bin ich auch nicht mehr so jung das ich noch mit einen großen teil der eierschale rumlaufen würde…lach weg.

aber spass bei seite…für mich war es eine gute zeit konnte sehr viel lernen während des aufenthalt in der klinik…personal auf c ist voll in ordnung, die patienten waren zum zeitpunkt auch ok da besteht zu einigen immer noch regelmäßiger kontakt…also zusammengefasst einfach spitze.

in diesem sinne falls wir uns nicht mehr lesen ein wunderschönes wochenende und viele liebe grüße aus…lach beim nächstenmal

alfred

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nabend, eigentlich hab ich grad schon meinen text geschrieben aber irgendwie erscheint der nicht.
ich hab auch die erfahrung gemacht immer nette leute dort in der klinik anzutreffen und die auch immer rede und antwort geben bei irgendwelchen fragen und wenn sie noch so dumm sind. den als ich das erste mal da hin kam hatte ich ja eigentlich gar keine ahnung von der krankheit, aber die leute dort haben mir ziemlich viel erzählt. bin ich auch sehr froh drüber.
ebenso schönes wochenende gruß

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guten abend,

also wenn man die richtigen patienten trifft kann man sehr viel lernen, egal ob jung oder alt, denn die kraft energie und optimismus was da einige haben obwohl die gar nicht mehr so mobil und flexibel sind als unser einer.
genauso gibt es auch welche die sich total hängen lassen auch unabhängig vom alter und verfassung…da frag ich mich oft.

leider sind es nun mal die zwei buchstaben “MS” das ist nun mal eine große herausforderung genauso wie ein neues kapitel, das nur jeder einzel für sich alleine damit klar kommen sollte. man kann nur davon ausgehen und hoffen das ein stabiles umfeld vorhanden ist, das auch mit ms klar kommt…was nicht immer der fall ist. Meistens oder sehr oft steht man alleine davor und es gibt situationen wo man sich fragt wie soll es weitergehen, aber der aufgibt zum kämpfen der hat schon verloren.

danke+gruss aus trostberg
alfred

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hi, da hast du vollkommen recht. hab mal in einer selbsthilfegruppe jemand neben mir sitzen haben die hatte auch schon mehrere jahre ms und ist einfach gar nicht damit klar gekommen. von dieser person hab ich mich dann auch ferngehalten da mir die absolut nicht gut tat. aber in der reha hab ich auf viel kontakt zu rollstuhlfahrern gehabt die so locker damit umgingen das mich das auch aufgebaut hat.

hoffe trotzdem das sich meine schübe immer wieder zurück bilden, sodass ich zwar probleme beim laufen habe aber nicht auf rollator oder rollstuhl angewiesen bin.
gruß

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hallo madlen,

war auch mal in einer selbshilfegruppe aber ganz von anfang und mußte zusehen wie auch eine person von eimal aufs andere mal sich sehr verschlechtert hat. damals war aber das problem ich weil ich es nicht glauben konnte oder auch wollte wa oder wie ms mit einem umgehen kann und dann habe ichmich zurückgezogen. heut zu tage sehe ich alles mit anderen augen wie damals und bin sehr froh und stolz das ich noch keine holfsmitteln in dem sinne in anspruch nehmenn brauch obwohl ich auch beim laufen probleme habe.

gruss
alfred

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hallo alfred,
hab gleich in der reha nen krassen ms-fall gesehen so dass ich gleich von anfang an wusste was mir passieren könnte. seit anfang des jahres bin ich in einer gruppe für junge leute. dort sind noch alle fit ohne größere probleme oder aber soweit das cortison alles wieder gerichtet hat. sitz grad im unterricht und langweil mich fast zu tode.
gruß madlen