Was haltet ihr von der Stammzellentherapie (HSCT) in Moskau? Habt ihr auch schon mal daran gedacht diesen Weg zu versuchen?

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?keywords=HSCT+&fsuchen=1&kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&forum_typ=allgemein&archiv_flag=2

Ich beobachte das in der einschlägigen FB-Gruppe.

LG
Uwe

Du kannst das in Zürich machen, wenn
du die Kriterien erfüllst.

Bist du scharf auf Moskau oder die
Zähne in Ungarn machen lassen, bin
ich gespannt, wie es war.

@Uwe - ich bin auch in dieser FB Gruppe. Hab dort auch gestern was gepostet, aber eine direkte Antwort auf meine Fragen war nicht dabei. Die Links zu den Statistiken sind meist auf Englisch und da bin ich nicht so gut! Mich würde interessieren ob nur die Schübe stoppen oder auch der degenerative Prozess. LG Marion

@Spyke - hahaha du hast recht, viele Ösis lassen sich in Ungarn die Zähne machen. Die Meisten, die ich kenne sind ausgesprochen zufrieden damit. Ich hab Gott sei Dank noch meine Eigenen - und außerdem ur Angst vorm Zahnarzt. LG Marion :slight_smile:

Für Zürich solltest du die Diagnose
PPMS haben, jung sein und die
Standard Therapien nicht anschlagen.

Das möchte Niemand erfüllen.

Viel Glück auf jeden Fall!

Wenn Du gezielte Fragen hast bekommst Du auch recht schnell eine Antwort.

Ich habe letztes Jahr mit Dr. Fedorenko in Moskau Kontakt aufgenommen und den Anamnesebogen ausgefüllt. Ich würde trotz langjährig SPMS die Bedingungen noch erfüllen.

  • Aber noch habe ich Schiss vor diesem gravierenden Schritt…

LG
Uwe

So einen krassen “Eingriff” würde ich niemals im Ausland machen lassen!
Was wenn es schief geht?
Und wer soll die Nachsorge machen?

Hallo zusammen,

wie heißt es so schön:

NO RISK NO FUN

also , do it.
Schwätz nicht, jedes Leben ist irgendwann zu ende.

Gruß
Adam

Ich habe auch den Anamnesebogen von Dr. Federenko ausgefüllt. Anastasia hat mir per Mail geantwortet und einen Termin für Sept. 22 angeboten und auch gleich einige Statistiken mitgeschickt (nur in englisch natürlich). Ich frage mich nur wie Moskau auf die Zahlen kommt? Ich denke die meisten Patienten kommen vom Ausland und Dr. Federenko sieht die nach der Transplantation nie wieder. Mich würden halt Erfahrungen von Betroffenen interessieren bzgl. Langzeitnebenwirkungen, wie lange ein Therapieerfolg anhält und ob nur die Schübe stoppen oder auch der degenerative Prozess. Ich habe diesbezüglich aber keine richtigen Antworten in der FB-Gruppe erhalten. Schönen Abend wünscht euch Marion aus Österreich - bei uns ist ab MO wieder bundesweiter Lockdown :frowning:

Hoffentlich!

Würde ich auch sagen!

https://www.srf.ch/play/tv/puls/video/radikale-ms-therapie-wie-weiter?urn=urn:srf:video:0939f460-64e2-4e56-9cff-8d8b93ff3a52

Ist in der FB-Gruppe tatsächlich erschöpfend von vielen deutschen Patienten erklärt und beschrieben.
Davor habe ich keine Angst, aber von dem völligen Runterfahren des Immunsystems.

Uwe

Na dann geh mal voran

Uwe

Danke Marc696 - sehr interessant!

Ich denke da ernsthaft drüber nach und bin auch schon fleissig dabei zu sparen. Allerdings gehts mir mit Tysabri momentan so gut, dass ich schon wieder Zweifel habe, ob das wirklich sein muss und eine gute Idee ist. Nicht weil ich denen in Moskau nicht traue (die machen das schon sehr lange und haben viel Erfahrung mit dem Verfahren), sondern weil die Therapie einfach mehr Risiken mit sich bringt als Tysabri.

Forschung und Zahlen dazu gibts aus Schweden. Da hat es wirklich deutlich besser gewirkt als Lemtrada, sowohl was Schübe als auch die langsame Verschlechterung angeht. Bild dazu:
https://jnnp.bmj.com/content/jnnp/92/2/189/F1.large.jpg
Links HSCT, rechts Lemtrada. Jede Linie ist ein Patient. Ein blaues M sind Läsionen im MRT, ein rotes R ist ein Schub und ein gelbes P ist ein höherer EDSS.

Am 24.11. 19 Uhr (Deutschland) gibt es ein Webinar mit Dr. Fedorenko

https://hsct-russia.com/coming-soon?fbclid=IwAR3vHRiDO7WUF5cSI_1eFSWR6PlAfcfUwMjQHbldCTeeVMBwqbNhLoC1W98


An invitation to the webinar with MD, PhD, Dr. Denis A. Fedorenko [24.11.21 - 21:00 GMT+3] AHS
AHSCT RUSSIA

Thank you for attention and engagement in our webinar, we really hope that it can be very useful!

The purpose of our webinar is to discuss the most important questions about treatment for patients with autoimmune diseases
I will announce the latest improvements in the protocol, present the results achieved and talk about the way forward.
We will talk about vaccinations against Covid-19 or other diseases
I would share information about alternative methods of treatment for patients, who are contraindicated for HSCT,
about patients who had experienced a relapse after 1st transplantation and the possibility of second HSCT for them.
In connection with this I am happy that you decided to take part in this event, and I will be happy to answer your questions personally!

GENERAL INFORMATION:
You can watch the live broadcast on Facebook or join as a participant via Zoom.
A link to the zoom conference will be sent in a few hours before the start.

Webinar time: 21:00 (GMT+3) November 24, 2021 = 19 Uhr in Deutschland

LG
Uwe

Es ist sehr interessant, wie diese Therapie einen aggressiven Verlauf der MS bremsen kann.
Meine Bekannte, die eine Krebserkrankung hat, wurde mit einer Stammzellentherapie erfolgreich behandelt. Das hat allerdings eine weitere Krebsbehandlung nicht überflüssig gemacht.
Corona und Stammzellentherapie, passt das zusammen?
Impfung: nach Monaten wurde klar, dass die Impfung bei ihr wirkungslos war, jetzt Medikamente absetzen, und alles noch mal von vorne. G. Jakobine