Ja, da hast du recht bleibende Schäden bleiben, wird es gestoppt?
Ich habe nur große Angst :scream:
Gefühlt kommt jeden Tag was Neues zu, bzw. Wird schlechter…
Geht es jetzt so weiter ?
Keine Pregabalin kein Gabapentin nützt was, mir sieht man so nix an, nur wer mich kennt merkt was :worried:
Meine Neurologin will mich irgendwie wo vorstellen Also mein Fall, und mir dann berichten.
Und auf das UKE bin in gespannt

Sorry für mein rumgeheule nur bin mit den Nerven durch die Nervenschmerzen am Ende!!!:weary:

@Nevergiveup bleib deinem Nickname treu und gib nicht auf :hugs: beim UKE kann man dich sicher über alle möglichen Optionen beraten.
Die machen ja grundsätzlich mal CAR T Zellen & HSCT, wenn du ins “Raster” passt.

Vielleicht kommt auch ein Therapiewechsel in Frage? Hast du schon Kategorie 3? Alemtuzumab ist ja eher nicht mehr “en vogue” wäre aber ein “leichter” zu verkraftender Reset fürs Immunsystem als HSCT. Vielleicht auch Cladribin? Oder noch auf Tolebrutinib warten?

Naja, das UKE ist so bekannt & spezialisiert bei MS da bist du sicher in den besten Händen! Ich hoffe sie finden die beste Option für dich :slightly_smiling_face:
Ich denke du kannst dem Urteil dort vertrauen und auch darauf, dass sie alle Interventionen (HSCT, CARt) auf dem aktuellsten Stand & bestmöglich durchführen.

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Danke, ich werde bei meinem Neurologin bleiben und auf ihn hören, er warnt vor dem Ausland
Mexiko auf keinen Fall…
Mein bauchgefühl hat sich recht…und es verdienen noch andere bei 60.000 K
Und warum machen es keine Bekannten Leute
Wie zum Beispiel Christina Appelgate? Bei ihr spielt Geld bestimmt keine Rolle

Danke für euren Mut :pray:t3::heart: ich bleibe in Deutschland 🫶🏼

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Ja, in Deutschland bleiben ist eine sinnvolle Entscheidung :green_heart: nimmst du eigentlich irgendeine Basistherapie bzw. MS Therapie? Warst du schon im UKE? Liebe Grüße :blossom:

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Es war halt ein Strohhalm man würde schneller dran kommen…aber zu welchem Preis???
Ja ich nehme Kesimta und diesen Monat habe ich einen Termin im UKE
Liebe Grüße

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Drücke dir die Daumen für den Termin

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Auch ich drücke dir die Daumen - dort bist du an einer der besten Adressen :wink: (dachte du hattest den Termin schon gehabt)

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Ich schließe mich an und drücke die Daumen :+1:

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Was ist denn UKE ?

Paraphrasierst du hier oder macht dein:e Neurolog:in tatsächlich solche Aussagen? Klingt ein bisschen nach Stammtisch.

Grundsätzlich ist Otto-Normal-Neurologe nicht der beste Ansprechpartner für HSCT.
Aber wenn du eh am UKE bist, dann müsste doch ein Termin mit Dr. Heesen möglich sein.
Der ist wirklich Experte auf dem Gebiet - ganz ohne voeurteilsbeladene Platitüden.

Ja, genau. Meiner Erinnerung nach (hab jetzt nicht extra nachgegoogled) werden am UKE aktuell Studien zu CAR T Zellen gemacht (bei Progression ggf. besser als HSCT) außerdem seit längerem schon aHSCT bei passender Indikation (aktive MS, rasch fortschreitend trotz hoch eff. DMT) und über die BTKI wissen sie sicher auch alles :grin: ggf laufen auch Studien dazu dort.

Mehr geht aktuell in Deutschland nicht mehr zu aktuellen Forschungen. Und nach Mexiko lieber um zu urlauben :beach_umbrella::sunny::grin:

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Geht das auch als Selbstzahler und was kostet das dann?

Da muss dann ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden…
Die Mühlen malen langsam

Eben.
Deshalb sind ja Leute, die das nicht abwarten wollten, ins Ausland gegangen.

Der Antrag ist ja auch keine Garantie auf Kostenübernahme und Durchführung

Man kann dort im Sekretariat anrufen, wenn man tatsächlich Detailinformationen benötigt :slightly_smiling_face: Nummer ist im Internet.

Das ist schon klar