Hallo Philipp,
ja, an dem Uthoff Syndrom bei Wärme, geht’ mir schlecht.
Das Fampyra --könnte da auch einen Einfluss darauf haben?
Wer hat das auch schon in dem Zusammenhang bringen können?
Beste Grüße
Adam
Hallo Adam, ja, das wird mit
Fampyra besser.
Bei mir half 4-Aminopyridin 3 Jahre
lang gut.
Man darf sich aber nicht blenden
lassen, die MS geht ohne eine
Basistherapie weiter in ihrem Verlauf.
Deine MS tönt wie meine, mir hilft
jetzt das 7 Jahr Betaferon.
Bei Fampyra merkte ich doch recht
Nebenwirkungen, von Betaferon null.
Bei Fragen einfach fragen, ich finde
deinen Verlauf spannend.
Philipp
Hallo Philipp,
das Fampyra, hast morgens und Abends genommen?
Oder hat die einmalige tägliche Dosis gewirkt?
Ich nehme jetzt seit Anfang 2021 alle 6 Wochen Cortison, die 2500mg verteilt auf fünf Tage.
Das Gehen ist nicht besser aber auch nicht schlechter geworden.
Die Frage wäre, ob mit Betaferon sich die MS in eine “positive” Richtung bewegen würde.
Es ist mir bewusst , dass nur der Selbst Test eine “validierte” Antwort liefern würde.
Da wir beide an der SPMS zu kämpfen haben, ist es echt super, sich mit anderen zu Ihrer Situation zu äußern und den jeweiligen Verlauf zu sehen.
Vielen Dank Philipp
Adam
Hallo Adam, ich nahm direkt den
Wirkstoff 4- Aminopyridin in Kapseln, das
war noch vor Fampyra.
Fampyra nahm ich 1 Packung immer mit
12 Std. Abstand, es brachte mir aber
nicht mehr den Effekt, aber Verspannungen
im Rücken.
Ich nehme bei Betaferon nur 1/2 von
der Wirkdosis, bei mir langt das.
Ich würde dem Neurologen den Vorschlag
machen, zu deiner Kortisonbehandlung
zusätzlich mit Betaferon einen Versuch zu
starten, dafür ev. Fampyra pausieren, das
hat auf den Verlauf keinen Einfluss, das
kann man immer wieder nehmen.
Zu viel würde ich nicht deinem Körper
zumuten, schön Sorge halten.
Sollte dein Immunsystem wie meines
mit Betaferon auf die Spuhr kommen,
kannst du dafür beim Kortison zurück
fahren.
Man müsste vor Betaferon ein MRT
machen und nach 1 Jahr wieder.
Philipp
https://www.aerzteblatt.de/archiv/220149/Multiple-Sklerose-Perspektivwechsel-mit-Folgen
Wenn ich so rumgoogel, dann schneidet Betafaron bei Spms ja nicht wirklich sooo toll ab
" Interferone: Bezüglich Betainterferon wurden in den durchgeführten Studien widersprüchliche Ergebnisse erzielt, zahlreiche Untersuchungen konnten keine ausreichende Wirkung bei MS nachweisen. Für Interferon-ß 1b zeigte eine große europäische Studie einen verzögernden Effekt auf die Erkrankung vorzugsweise bei Patienten mit weiteren Schüben/Aktivität. Deshalb wurde diese Substanz für die Therapie von sekundär progredienten Verläufen registriert. MS-Betroffene mit sehr fortgeschrittenen und seit langer Zeit unveränderten körperlichen Einschränkungen kommen für diese Therapie nicht infrage, da sie nach derzeitigem Kenntnisstand vermutlich nicht davon profitieren."
“Eine der beiden Studien zeigte nachweislich
bei den mit Betaferon behandelten Patienten
eine statistisch signifikante Verzögerung der
Zeit bis zum Fortschreiten des Behinde-
rungsgrades (Hazard-Ratio = 0,69; 95-%-
Konfidenzintervall (0,55 086), P = 0,0010,
entsprechend einer 31-%igen Risikominde-
rung durch Betaferon) und der Zeit bis zur
Rollstuhlabhängigkeit (Hazard-Ratio = 0,61;
95-%-Konfidenzintervall (0,44 0,85),
P = 0,0036, entsprechend einer 39-%igen
Risikominderung durch Betaferon). Dieser
Effekt hielt über die Beobachtungsphase von
bis zu 33 Monaten hinweg an. Der Behand-
lungseffekt war bei den Patienten aller un-
tersuchten Behinderungsstufen sowie unab-
hängig von akuten Schüben festzustellen.
In der zweiten klinischen Prüfung zu Beta-
feron bei Patienten mit sekundär progredient
verlaufender Multipler Sklerose wurde keine
Verzögerung der Zeit bis zur Verschlimme-
rung der Behinderung beobachtet. Es liegen
Hinweise darauf vor, dass die in dieser Stu-
die untersuchten Patienten insgesamt we-
niger akute Krankheitsgeschehen zeigten
als die in der anderen Studie untersuchten
Patienten mit sekundär progredient verlau-
fender Multipler Sklerose”.
Oh je, hoffentlich ist im TV die Sommerpause bald vorbei - ein neuer Tatort wäre natürlich wieder schön
Hallo Philipp,
denke, dass ich mit dem Neurologen über diese Behandlungsoption reden werde.
Ist es bei Dir jetzt 7 Jahre, die der “übliche” Verlauf abgeschwächt worden ist?
Bei dem Uthoff Syndrom hat sich auch was getan?
Bin jetzt 52J , habe die Diagnose 2001/2002 (Sehnerv Entzündung) bekommen.
Habe die ersten Jahre keine richtigen Auffälligkeiten gehabt, wobei ich sagen muss, dass ich die MS nie akzeptieren wollte, bin NIE zum Arzt gegangen. (War auch in meinem Arbeitsleben stark engagiert.)
Die andere Denkweise die mich beschäftigt, ist: wie viel Einfluss unsere Psyche auf Krankheit haben?
wie schon erwähnt, rede noch mit meinem Neurologen über das Betaferon
Gute Zeit Philipp
Adam
Hallo Steffi,
das ist wirklich ein ansehnlicher Wissens Block.
Denke auch , das oftmals die Studien widersprüchliches zeigen.
Meine Tochter ist in Pharmazie als DR der Wissenschaften bei Boehringer tätig. Oftmals werden die Ergebnisse nur wiederholt, weil an anderer Stelle sich nicht das gleiche gezeigt hat.
Das ist immer wieder erschreckend (für mich , der Techniker nicht Chemiker ) dass es auch im gleichen Ablauf nicht das gleiche Ergebnis auftaucht.
Zeit ist da, kann nicht zurück gedreht werden,
Wir erwarten Nur Positives.
Viele Grüße Steffi
Adam
Diagnose 2002.
Seit 2009 SPMS.
EDSS 5.5
Seit Betaferon mit Vit. D 80ng/ml im
Blut keine Aktivität.
Ich bin im Universitätsspital Basel, wird
dein Neuro kennen, sind bekannt/führend.
Seit 7 Jahren bin ich in einer Nationalen
MS Studie, habe dadurch 2 MRT und
2 Verlaufskontrollen pro Jahr.
Man muss es selber Versuchen, jede
MS ist anderst, wenn es passt, passt es.
Ich hole mir mein Leben zurück.
Philipp
Hallo Adam,
bzgl. Deiner Cortisonsessions bin ich etwas irritiert. Vor allem, weil es nicht quarteilsweise gemacht wird. Da mag es aber Gründe für geben.
Fampyra, als “Sympombehandlung”, finde ich bei mir gut, weil es wirkt! Ich habe keine Nebenwirkung, es bringt mir mehr Kraft - dadurch bessere “Uhthoffkompensation”? und die Fatigue ist auch schwächer.
Beim Vortragen von “Phlipps Plan” gegenüber dem Neurologen würde ICH vorsichtig rangehen. Er besticht meiner Meinung nach nicht durch Kompetenz, die einem Patienten zugemutet werden darf.
Hallo ,
die Cortison Behandlung ist deswegen in kürzeren Abständen, weil die Gehunsicherheit zunimmt wenn die nächste Cortison Einnahme später kommt.
Bei Fampyra merke ich auch keine Nebenwirkung.
Allerdings ist diese Wärme Empfindlichkeit nicht geringer. Neulich bin ich auf meiner Terrasse fast nicht über die Türschwelle gekommen.
Aber, welche andere Möglichkeit haben wir noch?
Die Kühlweste funktioniert.
Kortison so kange du keine funktionierende
BT hast, ist besser als später eine
Baclofenpumpe einbauen und mit einen
fixen Katheter rumzuhampeln.
Ich mache auch seit 7 Jahren die
Dr. Hebener MS Diät.
Und nehme auch noch Kurkuma Kapseln,
und Keltican Forte.
Viel hilft viel.
Das war bis zu seiner Pensionierung
mein Neurologe, hatte mich persönlich
untersucht, mehr MS Kompetenz wo?
https://www.unibas.ch/de/Aktuell/News/Uni-People/Sobek-Forschungspreis.html
Jetzt bin ich beim Nachfolger.
Den Kappos konnte man neulich bei einem Schweizer online Symposium zusehen, wie er weiterhin den Novartis Klinkenputzer spielte. Wollte Siponimod unter die Leute bringen…
Als ob er in den vergangenen Jahren nicht schon genügend Pharmakohle gescheffelt hätte um sich einen angenehmen Ruhestand zu leisten. Nunja, manche schaffen es einfach nicht, in Rente zu gehen. Wollen immer weitermachen…
Ich würde mal mein pelzigen Hintern drauf verwetten,
dass sich “dortige Darstellungen” von Deinen stark unterscheiden. Und darum geht’s!
Selbst wenn man experimentell oder pramatisch unterwegs ist, werden die keine generelle Empfehlung Deiner NEM an MSler rausgeben, nur weil Du damit gute Erfahrungen machst.
Genauso ist Fapyra nicht nutzlos, nur weil es bei Dir nicht wirkt.
Straf mich Lügen, verbreiten die offiziell was anderes?
Weißt Du Adam, da stimme ich Dir zu eine gut Freundin von mir ist promovierte Biochemikerin und darf mir als chemischer Tieffliegerin die Mechanismen der Medis erklären.
Ich bekomme 4x3Tagex1g Corti.
Bei den anderen Geschichten bin ich einfach sehr skeptisch
Ich versuche mit dem Minimum an Medis das Maximum heraus zu holen.
Die Sachen die aktuell auf dem Markt sind überzeugen mich nicht.
Mein alter Hausarzt wäre stolz auf mich, ich 3 Medikamente regelmäßig nehme. Er kennt die Kleine die immer streikt ;)))
Ich stimme MSB zu, daß mir Fampyra seit Jahren hilft.
Ich nehme Fampyra in Kombi mit Citalopram.
Meine Fatigue ist heftig aber durch Bobby muß ich meine Müdigkeit überwinden und raus zu gehen
Mein Schlaf-Defizit steigt. Andererseits hab ich Bobby dazu erzogen morgens ruhig zu sein.
Steffi ich bin Dir dankbar, daß Du Studien zu Betaferon zitiert hast. Klar meine Erfahrungen mit Interferon liegen lange zurück aber sie waren einschneidend und lebensbedrohlich. Ok ich habe die heftige Form der Depression gehabt. Depression ist weit entfernt von a bissele schlechter Stimmung. Depressionen sind min. So komplex wie MS .
Man sollte sie nicht unterschätzen. Die Menschen, die unte Depris leiden sind alles andere als Gaga .
Ach ja ich habe links eine starke Spastik und rechts eine beginnende. Bei Baclofen hab ich von Anfang an gestreikt . Ich habe immer Schüssler NR 7 genommen was soll ich das als Standard definieren . Sorry es ist meine MS und vieles ist anders als bei anderen .
Ich laufe gerade weiter als Philipp,das war schon immer so. Meine MS ist anders und ich bin anders. Für mich sind Profs ein No Go.
Bei meinem letzten KH Aufenthalt waren sie erstaunt daß meine Gehstreche trotz dem zeitlichen Abstand und der veralteten Therapie gleich geblieben ist
Idefix
Pharmagesteuerte Profs .