hallo,
habe mal wieder ein anliegen, das meine tochter betrifft!
seit 4,5 jahren avonex. anfängliche beschwerden gut zurückgegangen(lauf u sprechstörungen),
4 schübe betrafen fast ausschliesslich das rechte auge. der letzte war vor 2 monaten, hervorgerufen durch absolute überbelastung(heirat,umzug u nebenbei full-time-job.)
trotz 3mal 1000mg u 1 wo später tabletten keine besserung des verschwommenen sehens.
mrt letzte woche ergab vergrösserungen der entmarkungen im schädel u neue herde. der radiologe meinte, das auge wird nix mehr! neurologe will 6 mon abwarten u dann eventuell auf tabletten umsteigen.
hat jemand von euch gleiche symptomatik? wer hat tipps? vielen dank u liebe grüsse Helma
Hallo Halma!
Wann genau war der letzte Schub auf dem Auge? Wenn Cortison nicht wirkt, ist eine Plasmapherese angesagt. Diese gibt man spätestens 6 Wochen nach Beginn des Schubs.
Mir hat vor gut 2 Jahren die Plasmapherese das Augenlich auf dem rechten Auge zurück gegeben.
LG
Hallo Helma,
wenn das Auge nach zwei Cortisonstößen nicht besser wird, wäre eine Plasmapherese der nächste Schritt. Worauf will der Neurologe denn 6 Monate warten? Es gibt unter uns nicht wenige, die durch die MS nur noch einen bescheidenen Restvisus haben oder auf einem Auge erblindet sind.
Ich würde sagen, das Avonex bringt nichts. 4 Schübe in 4,5 Jahren, und dazu neue Herde und insgesamt eine hohe Entzündungsaktivität, das ist einfach zuviel, da kann man von “Therapieversagen” sprechen. Es wäre als nächstes herauszufinden, ob eine Behandlung mit einem wirkstärkeren Interferon einen Sinn hätte, oder ob Antikörper gegen Beta-Interferon gebildet wurden (dafür gibt es einen Test), sodass überhaupt keines davon noch wirkt.
Falls keine AK vorhanden sind, könnte versucht werden, ob Carina auf eines der Hochdosisinterferone (Betaferon oder Rebif 44) besser anspricht. Oder evtl. käme noch Copaxone in Frage. Wenn das alles nichts bringt, heißt der nächste Schritt: Eskalationstherapie mit Mitox oder Tysabri. Aber wir alle hier sind keine Ärzte, nur Laien, die den Sch*** selber haben!
Ich hatte vor meiner Diagnose mehrere undiagnostizierte und unbehandelte Sehnerventzündungen, und von jeder ist etwas zurückgeblieben. Meine Sehkraft schwankt stark, an manchen Tagen, vor allem, wenn es warm ist, sehe ich nur wie durch einen Schmierfilm. Rechts habe ich eine Gesichtsfeldeinschränkung, die mit ein Grund dafür war, dass ich das Autofahren aufgeben musste. Wenn du nichts mehr siehst, nützen alle Umbauten auf Handbedienung nichts.
Häufige und längere Cortisonbehandlungen können übrigens den Augeninnendruck erhöhen, und der kann zu Glaukom, Gesichtsfeldausfällen und Erblindung führen, daher ist bei häufigem Cortisonkonsum öfter mal ein Besuch beim Augenarzt mit Augeninnendruckmessung fällig. Das Glaukom ist eine der häufigsten Erblindungsursachen, man sollte das nicht auf die leichte Schulter nehmen! Augeninnendruck messen tut nicht weh, man bekommt nur einen Luftstoß auf die Hornhaut gepustet, dann wird gemessen, wie stark er das Auge abplattet.
Alles Gute für Carina und viele Grüße!
Renate
hallo renate,
hatte gehofft, dass du dich meldest!-AK liegen nicht vor! termin augenarzt in 14 tagen. wartezeit ambulanz josef krhs. in bochum beträgt 4 monate!-hast du von CLADRIBIN-Pille(Merck)
gehört, die in russland zugelassen wurde?kurzer artikel darüber in WAZ,13.7.10.-was mich irritiert ist der schlusssatz:medikamenten, die den patienten das spritzen ersparen werden milliardenum-
sätze zugetraut.-sind patienten dann nur versuchskaninchen? carinas neuro sprach ja von wechsel darauf!- hast du eine brille, die das schleiersehen vermindert? -hab heut carina getroffen, sie blockt ab u hat null bock auf weisskittel!-will aber verschlimmerungsantrag stellen, hat nur 30%!-lasse sie in ruhe,mach mir nur stille sorgen!- liebe grüsse, bis bald?? Helma
Hallo Helma,
Du sprichst die. Crux an, vor der alle MS’ler stehen. Pest oder Cholera… MS ist für die Pharma ein milliarden Markt. Das Vokabular vieler Neuros ist ziemlich abgesackt. Man redet von Arsenalen und Kolateralschäden.
Das Problem ist natürlich es kommen endlich neue Medis auf den Markt aber auch die Anzahl der Nebenwirkungen steigt in Bereiche die man auf dem Gebiet der MS so nicht gewöhnt war. Wenn man sich heute auf ein neues Medi stürzt, muß man sich die Risiken und Nebenwirkongen bewußt machen. Neue Medis sind natürlich auch noch nicht so lange erprobt wie z.B. Corti. Es ist ein Teufelskreis. Als Ms-patent bist Du selbst gefordert, Dich umfassend zu informieren und mußt für Dich selbst die Entscheidung treffen welche Risiken Du bereit bist einzugehen…
Nur die Schotten dicht machen könnte Dich irgendwann in die Situation bringen eine NW zu bekommen die Du nicht wolltest…
LG Idefix
Hallo Helma,
Augenarzt ist doch schon mal gut. Dass bei den Bochumern starker Andrang herrscht, ist verständlich, denn dort wirken “Stars” der Branche wie Prof. Dr. Gold und PD Dr. Chan, die auch forschen, was das Zeug hält.
Übrigens, vier Monate sind nicht soo viel bei diesen Weltstars - bei meinem Feld-Wald-und-Wiesen-Neuro hier wartet man auch drei Monate auf einen Termin, und der glänzt nicht wie Gold oder Chan. Das liegt m.M.n. auch daran, dass außerhalb der Ballungsräume die niedergelassenen Fachärzte im Aussterben begriffen sind. Wenn sich einer zur Ruhe setzt, findet er keinen Nachfolger. Es gibt hier nur noch zwei Neurologen für ein Einzugsgebiet von ca. 70.000 Einwohnern. D.h. sie können sich die Patienten aussuchen.
Cladribin kenne ich nur dem Namen nach. Es ist ein Zytostatikum, und eigentlich zur Behandlung der Haarzell-Leukämie bestimmt. In Russland und Australien gibt es das seit 2010 als MS-Pille, aber hierzulande nur (allerdings schon seit 1996) als Infusionslösung bei Leukämie. Klar, die Russen und Aussies (außer den Reichen dort) haben kaum eine Chance, an die teuren Interferone ran zu kommen. - Die zugelassene Behandlungsdauer bei Cladribin beträgt maximal zwei Jahre - und dann? Die EMA hatte Sicherheitsbedenken, da es das Tumorrisiko erhöht. Nicht mein Ding.
Bei den MSen ist es leider so, dass viele Behandlungen nur empirisch durchgeführt werden können, mit dem Ziel, die Gratwanderung zwischen Effektivität einerseits und Risiken und Nebenwirkungen andererseits zu schaffen. An vieles müssen wir uns versuchskaninchen-mäßig „herantasten“, wir müssen ausprobieren und verwerfen, z.B. bei Glucocorticoiden oder Spasmolytika, da gibt es keine standardisierten Dosis-Wirkungs-Beziehungen oder Angaben in mg pro Quadratmeter KOF, sondern nur die individualisierte Therapie. Für mich ist das OK.
Etwas neu Zugelassenes würde ich aber nicht probieren wollen, meine altbewährten Medikamente reichen mir. Weder mein Neuro noch ich sind versessen drauf, es mit Medikamenten-Neuheiten zu versuchen, und schon gar nicht mit einem harten Zytostatikum wie Cladribin. Wir halten uns lieber an’s Altbewährte: Amitriptylin (* ca. 1960), Dexamethason (ebenso) und Betaferon (Beginn der Zulassungsstudien vor 23 Jahren).
Eine Prismenbrille habe ich nicht, ich brauche so schon drei verschiedene (für die Nähe, für den Bildschirm, für die Ferne). Das Schleiersehen kommt (und geht) bei mir meist durchs Uhthoff-Syndrom, da hilft nur Ruhe und Kühle. Dafür sehe ich schon seit vielen Jahren fast gar nicht mehr fern. Höchstens 1-mal in der Woche, weil es mich zu sehr anstrengt. Ich habe sukzessive damit aufgehört, weil mir die Jingles in den Trailern und Werbespots zu laut wurden, und die Schnitte zu hektisch.
Wenn man einen Verschlechterungsantrag stellen will, ist eine gute Pflege der Arzt-Patienten-Beziehung von Vorteil. Auch mit kleinen Liebesgaben, die amortisieren sich im Nu. Ich habe letztes Jahr die Verschlechterung von 80 auf 90 beantragt, habe das vorher mit Hausarzt und Neuro besprochen, die immer ein Weihnachtsgeschenk bekommen (Buch oder CD), und es hat geklappt. 90 statt 80, das bedeutet beispielsweise eine Erhöhung des Steuerfreibetrags von € 1060 auf € 1230. Da haben sich die Buchgeschenke schon amortisiert.
Aber auch ohne dergleichen sind wir ein gutes Team. Wenn ich mal ein Gutachten brauche, fürs Finanzamt, fürs Versorgungsamt, kein Problem. Allerdings, wenn man den Neuro so selten sieht, dass er gar nicht mehr weiß, wer man ist, wenn das Versorgungsamt eine Stellungnahme von ihm anfordert, dann ist das schon etwas kontraproduktiv. Lass Carina nur machen, sie wird ihre eigenen Erfahrungen sammeln müssen, um daraus klug zu werden, aber dazu hat sie ja noch viel Zeit.
Liebe Grüße!
Renate
hallo renate,
war ein einige tage verreist, daher melde ich mich erst jetzt! wünsche frohe ostern gehabt zu haben!-carina ist schon mehrere male von dr.chang behandelt worden, er ist wirklich kompetent.bin gespannt, ob er sich dem niedergelassenen neuro anschliesst u von avonex auf cladribin(tabletten) wechseln lässt.eventuell läuft eine studie damit am josef krhs.- so weit ich informiert bin, hat der behandelnde arzt keinerlei einfluss auf die arbeit des versorgungsamtes. es ist bekannt, dass das in gelsenkirchen fast nur ablehnungen rausgibt. es sind sogar schon leute umgezogen, um in einen anderen zuständigkkeitsbereich zu kommen u dann hats geklappt!!!-
hoffe, dass ihr alle den warmen frühlingssommer gut übersteht u nicht auch noch von pollen geplagt werdet!-liebe grüsse helma