Liebe Hekate,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja sie wird sich eventuell auch noch hier anmelden, aktuell ist sie jedoch noch ganz stark dabei die neue Situation einzuordnen. Das hat alles sehr doll eingeschlagen, da wir schon einige Jahre vor Diagnose im letzten Jahr, mit stärkeren Schmerzen auf einem Muskulären Irrweg waren.
Nahezu alle Ärzte bis Chefärzten größerer Kliniken und auch verschiedene Physios und Orthopäden hatten völlig falsche Richtungen vollkommen überzeugt vorgegeben. Es ist so ein Trauerspiel für dieses Land. Aber hilft ja nix man muss diesen Quatsch halt glauben den sie von sich geben bis dann die Wahrheit sich irgendwann zeigt.
Ja und jetzt aus dem Nichts ist zwar endlich eine Diagnose da, jedoch dadurch auch die Hoffnung zerplatzt, die Hoffnung die alle Ärzte immer wieder zementiert hatten mit „machen sie Physio und dann geht das bald wieder weg“.
Aus dem Grund versuche ich jetzt auch alles irgendwie einzuordnen und in die richtigen Bahnen zu lenken bis sie die Thematik annehmen und akzeptieren kann. Irgendwie kriegen wir das hin.
Zum ist Stand jetzt sie hatte schon seit ein paar Jahren ein Problem mit dem Bein das fing an mit Taubheit daraus wurde dann der Schmerz im Rücken man ging von einer Sportverletzung aus und so folgten die verschwendeten Jahre in Physio-Programmen und Co.
Dann kam Kribbeln in Händen und Nervenschmerzen in Fingern sowie Augenschmerzen dazu.
Dann aus dem nichts komplette Taubheit Oberkörper rundherum daraufhin Notaufnahme und wenige Tage später nach MRTs und Rückenmarkswassercheck die Diagnose.
Sofort Kortison für eine Woche, dann nach Hause dann neuer Kontakt Neurologie. Nach zwei Wochen kaum Besserung kurz beim Auge aber sonst alles gleich schlimm. Also zur neuen Neurologie und dort dann nochmal Kortison für 4 Tage.
Zwei Wochen später kaum Besserung Bein wurde zwischenzeitlich sehr schwer und Fuß ließ sich schwer heben.
Hinzu kamen eine Art Stromschläge im Nacken bei runterschauen und Gleichgewichtsprobleme.
Dann zurück Klinik Blutwäsche zwei Wochen.
Symptome wurden etwas besser aber das Bein wurde schlimmer. Rollator in der Klinik war plötzlich nötig.
Ja und da sind wir aktuell. Reha bisher noch nicht, sie hatte soviele Äzte und Kliniken in den ganzen Jahren und sie wollte erstmal nach Hause.
Mittlerweile konnte endlich die Basistherapie starten da gab es auch viele Probleme zwischenzeitlich mit Eisenanemie und Blutbild und Vitamin D im Keller und Gott ich frag mich oft was hier gerade alles abgeht. Das alles mit Ende zwanzig eigentlich immer top fit und sportlich unterwegs gewesen.
Und da ich jetzt schon nahezu alle Bücher, die ich so finden konnte inhaliert, dieses Forum studiert und noch haufenweise andere Seiten im Netz durchgearbeitet habe, fiel mir eben eine Sache auf, gerade auch in den sozialen Medien:
Ja es gibt anscheint sehr viele Kämpfer, die wunderbar zurecht kommen, sehr viele unter Kesimpta, die ein tolles Leben führen! Mir geht immer das Herz auf wenn ich wieder eine dieser Storys lesen oder sehen durfte, weil ich mich so unglaublich für diese Person freuen <3
Aber und das ist jetzt das was ich nicht verstehe, kaum jemand sagt was er gemacht hat um da zu sein wo er jetzt ist.
Außer er hat in seiner Bio „Lebenscoach schick mir eine PN“ stehen. Das kann es aber doch nicht sein?
Oder habe ich da einen Gedankenfehler? Ich würde doch alles genau mit euch allen Teilen?! Damit andere es auch so versuchen können, völlig egal ob es bei jedem anders ist, so zeigen sich Muster, die dann grob auch auf viele Tausende passen könnten (ich arbeite seit Jahrzehnten in analytischen Bereichen daher denke ich sofort in diese Richtungen und es geht egal wo immer auf diese Art und Weise - daher gibt es ja auch die Therapiearten - eine Basis Parallele ist immer da)
So entstand auch die Idee hier. Natürlich ist ein Austausch super ich finde das so toll wie schnell hier auch Leute antworten und helfen! Das ist großartig! Vielen Dank für eure Zeit!
Jedoch hilft es doch 1mio mehr, wenn statt einer oder zwei Personen gerade bei dieser Krankheit der 1000 Gesichter, so viele Kämpfer wie möglich sagen was ihnen geholfen hat?! Ihr habt doch eine so große Power größer als jede Studie die jemals gemacht wurde! Wenn man das Wissen nur kanalisieren würde!
Stattdessen kommt dann aber doch wieder dieser typische Satz, dass es eben bei allen anders ist. Ja weiß ich, ja wisst ihr alle, natürlich, aber dieser Satz bringt doch niemanden etwas.
Man sucht doch nach Strohhalmen, die man greifen kann, keine falsche Hoffnung, aber Möglichkeiten. Wenn man hier im Forum mal genau nachliest dann sieht man, dass Gespräche oft mit genau diesem Satz beendet werden.
Dass oft danach dann keine Antworten mehr folgen nur noch Herzen / Likes für die Person, die mit diesen Satz ein Punkt gesetzt hat. Weil andere denken ach ok ich muss mein Wissen ja gar nicht mehr beifügen da hat ja schon wer den Punkt gesetzt. Das ist so falsch oder?
Verstehst du was ich meine? Ich sehe das nur von außen und ich ziehe meinen Hut vor jedem von euch allen, dass ihr so mutig und positiv durchs Leben geht!
Jedoch ist dieser Satz ganz ganz übel auch wenn es jetzt sicher heißen wird „Ja aber es ist doch nunmal so“ klar weiß man sagt einem jeder Arzt und jeder Neurologe und Hausarzt überall zu jeder Zeit.
Die Hoffnung auf Lösung und Hilfe die man hier in so einem Forum jedoch sicher auch verzweifelt sucht bricht dann dieser Satz jedoch in tausend Teile. Weil er null hilft außer zu sagen ja ok du hast jetzt ne Diagnose aber niemand sagt dir was zu tun ist weil es angeblich niemand weiß, dabei gibt es über 2 Millionen Menschen die genau wissen was läuft und was man tun kann und was man lieber sein lasse sollte.
Oder „lassen wir mal alles so wie es ist“ holy shit was ist denn da los? Ich wollte mit meiner Idee hier ja nicht die Funktion des Forums kaputt machen oder irgendwas ändern, ich wollte nur Betroffenen und vielleicht auch Angehörigen die verstanden haben, dass Schwarmwissen doch 1mio mehr helfen kann statt ein oder zwei Leute, die gerade online sind, einen einfacheren Einstieg bauen.
Ich verstehe auch, dass der ein oder andere sich vielleicht Gedanken macht um diesen Ort hier der einen gewissen Halt geben kann und es tut mir leid, wenn ich da irgendeine Sorge oder Angst getriggert habe, das wollte ich auf keinen Fall wirklich nicht!
Ich wollte nur möglichst vielen, inklusive mir und meiner Frau, sowie denen die noch in den nächsten Jahren sicher leider folgen werden irgendwie eine kleine Hilfe bauen, da diese typischen Forumsuchen technisch nunmal eine Katastrophe sind wenn man nach einem Stichwort sucht und der gleichen Post dann 50 mal als Ergebnis auftaucht.
Ok sorry für die lange Rede hier. Ich wusste nicht wie ich das kürzer hinbekomme daher hab ich’s einfach mal so vom Herzen runtergeschrieben hoffe ihr versteht den Kern des langen Textes 
LG
)
