Moin, irgendwie weiß ich nicht so recht, wo ich anfangen soll.
Ich habe im Dez 22 mit 25 Jahren meine Diagnose MS bekommen.
Symptome für diesen ersten Schub waren Sensibilitätsstörungen in beiden Füßen steigend bis zum Rumpf. Während meiner ersten Kortisongabe von über 5 Tagen a 1g habe ich eine vorübergehende Sehschwäche auf beiden Augen entwickelt (Eigenrecherche wohl wegen dem Pantiprazol) Diese Sehschwäche hatte sich nach ein paar Tagen nach Entlassung komplett zurückgebildet. Nach etwa 3 weiteren Wochen waren dann auch die Sensibilitätsstörungen wieder komplett weg. Ich habe auf Anraten der Ärzte mit Zeposia als Dauermedikation angefangen. Bis auf 2/3 Erkältungen (wegen der Zeposia Kapseln) ging es mir bis März gut. Dann habe ich auf meinen linken Auge in der Ferne verschwommen gesehen. Das fiel mir erst nur durch Kopfschmerzen und Augenschmerzen auf der linken Seite nach 8h Arbeit am PC auf. Nach drei Tagen habe ich dann geschaltet, dass das der nächste Schub ist. Also wieder ins KH, wieder 5 Tage Kortison a 1g. Wieder Pantoprazol und danach wieder Probleme auf beiden Augen. Die Probleme auf dem rechten Auge gingen komplett zurück nach Entlassung. (Daher auch die Vermutung mit dem Pantoprazol.) Die Beschwerden auf dem linken Auge dauern bis heute an. Nach ca. 2 Wochen wollte ich wieder arbeiten gehen. Doch der Arbeitsweg hat mein Auge schon so angestrengt, dass ich mit Kopfschmerzen auf Arbeit ankam. (45min Autofahrt)
Jetzt beginnt das eigentliche Dilemma. Ich also wieder zu meiner Neurologin, dort wurde eine VEP gemacht, diese war nicht gut und ich wurde krankgeschrieben. Gleichzeitig sollte ich mich beim Augenarzt vorstellen. Hab ich gemacht, er konnte selbst mit einer Sehnerv Untersuchung nichts auffälliges finden und hat mich mit Augentropfen abgespeist. Da der Befund vom Augenarzt unauffällig war, stand kurz im Raum erneut Kortison zu geben. Doch die VEP war besser. (“minimal unauffällig, besser als die vorherige”) Meine Neurologin entschied, dass wir abwarten. Nach 4 weiteren Wochen hatte sich die dauerhafte Verschwommenheit verändert, jetzt war es an manchen Tagen stundenweise unterschiedlich mit dem Sehen und den damit verbundenen Kopfschmerzen, sie wollte weiter abwarten. Wieder wurde eine Augenärztliche Kontrolle gemacht, wieder Tropfen gegen Augentrockenheit (die nebenbei absolut nichts verändert haben) verschrieben und wenn es nach 2 Wochen nicht besser ist eine Brille. Die Brille wäre mit einer Viertel Dioptrien und auf beiden Seiten. Jedoch habe ich auf dem rechten Augen keine Beschwerden. Auch glaube ich nicht, dass eine Brille eine “Sehschwäche”, die sich teilweise stündlich verändert, wirklich verbessern kann.
Also habe ich eine 2. Neurologin für eine Zweitmeinung konsultiert. Diese hat mir zu verstehen gegeben, dass da längst Kortison gegeben hätte werden müssen und es nach (zu diesem Zeitpunkt) 8 Wochen dafür eigentlich schon zu spät ist. Sie hat mich an den Chefarzt der Neurologie mit MS-Ambulanz überwiesen. Dort musste ich nochmal 2 Wochen warten, bis ich einen Termin bekommen habe. Der ist übermorgen. Was mich krass beschäftigt ist, kann man das noch retten?
Kann das noch eine aktive Entzündung sein?
Hat jemand schonmal Erfahrungen mit weiterer Behandlung von einem Schub gemacht? Mittlerweile sind es schon über 12 Wochen…
Seid nachsichtig mit mir, momentan bin ich ziemlich aufgewühlt und gestresst…
LG
Cat