Kann mir jemand mit einem Rat zur Seite stehen? Ich bin in der 22 Woche schwanger und habe vor einer Woche mit ziemlicher Sicherheit ms diagnostiziert bekommen. Fühle mich ziemlich ohnmächtig, habe 1000 Fragen und Ängste und bekomme ziemlich wenig Antworten.
Hallo,
ich kann verstehen, daß du verunsichert bist.
Bleibruhig, auch wenn das leichter gesagt als getan ist. Denkan dein Baby, und genieße die Schwangerschaft.
Vielleicht notierst du dir deine Fragen, und machst einen Termin mit deinem Arzt-oder stellst hier deine Fragen.
Ich bin sicher, du wirst hier Antworten und Tipps erhalten.
Ich kann dir leider jetzt nicht viel sagen, weil du so wenig geschrieben hast.
Vielleicht fragst du einfach, was du gerne wissen möchtest, wenn dir danach ist.
Viele Grüße
Tanja
Hallo,
ich habe schon ein Kind (2007) und bin jetzt wieder schwanger. Bei meiner 1. SS ging alles gut, ich bekam nach der Geburt Immunglobuline - damit kann man stillen. Jetzt hat meine Kasse die Kostenübernahme abgelehnt, werde aber in Wiederspruch gehen. Immunglobuline sind nicht für MS zugelassen, es ist aber erwiesen das sie helfen Schübe zu verhindern und es ist das einzige Med. was man in d. Stillzeit geben darf (wenn man überhaupt stillen will). Sonst ist MS zwar nicht heilbar, aber behandelbar. Suche dir einen guten Neurologen, der die Behandlungs-
möglichkeiten mit dir besprechen wird. Ich selbst hab seit 10 J. MS und es geht mir gut - keine Einschränkungen. Es gibt auch gute Verlaufsformen, kann auch sein das du jahrelang gar nichts hast. Zerbrich dir nicht allzu doll den Kopf und freue dich auf dein Baby. L.G.
Hallo,liebe Shoona
habe mit großem Interesse Deinen Beitrag gelesen!Für die Schwangerschaft wünsche ich dir ganz viel Glück u Vorfreude auf das neue Kerlchen!
Wie hast du denn die 10 Jahre mit deiner Erkrankung gelebt?Hast du regelmäßig gespritzt(wenn ja,was?) u bei Schüben Cortisonstosstherapie bekommen?
Wäre sehr froh,wenn du mir die Fragen beantworten würdest!
liebe Grüße -und nochmals Alles Gute
Helma
Hallo Helma,
in den ersten beiden Jahren habe ich keine Medikamente genommen, weil ich es nicht
wahrhaben wollte - habe die Krankheit verdrängt. Irgendwann ging es nicht mehr, es kam
ein Schub nach dem nächsten und MRT Bilder waren auch nicht so gut. Ich musste mich behandeln. Anfangs mit Rebif - Spritzen (jeden 2. Tag subcutan), musste ich nach ca. 2 Monaten abbrechen, da meine Leberwerte extrem hoch gestiegen sind. Später dann mit Avonex 1x wöchentlich i.m.) Habe mich damit behandelt, bis ich 2007 schwanger wurde. War ganz froh, das ich mich erstmal nicht behandeln musste. Die Nebenwirkungen waren schlimm - Schüttelfrost, Fieber, Migräne… Nach der Geburt 2007 bekam ich Immunglobuline - 1xmonatl. als Infusion, für 5 Monate - dann bekam ich einen Schub, das hieß wieder Cortison, stillen musste ich dann abbrechen. Seitdem behandle ich mich nicht mehr, da Avonex zu viele Nebenwirkungen hat und ich tierische Angst vor Spritzen habe. Ging auch gut bis jetzt, nur ist das Schubrisiko nach einer Geburt erhöht. Kann nur hoffen, das die Krankenkasse wieder die Immunglobuline übernimmt. Ach so, bis zu meiner ersten Schwangerschaft habe ich Vollzeit gearbeitet, jetzt bin ich in Elternzeit. Danke für die guten Wünsche und ebenfalls alles Gute. L.G.
Hallo,liebe mama futura
hab die praesenile Bettflucht u hocke schon am Leptop(hätte nie gedacht,daß mich das Virus auch erwischen könnte u es so großen Spass macht,in dieser Form zu korrespondieren)
Wenn du so häufig Schübe gehabt hast,sind keine Einschränkungen,besonders an den Augen,bzw.dem Sehnerv,aufgetreten,die dauerhaft sind?Das wäre ja ein Strohhalm,der ein wenig Licht bringen würde!-
Carina hat auch jeden Freitag die von dir geschilderten Nebenwirkungen durch Avonex,mal mehr,mal weniger!Im Laufe der Zeit sind sie aber zum Glück etwas abgeschwächt,Ibuprofen hilft(noch)
ganz gut,und so ist nicht jedes Wochenende im Eimer!-
Die Wärme ist ja leider auch noch zusätzlich sehr belastend,und so waren die letzten Wochen echt schlimm!-Heute will sie den Versuch starten,wieder zu arbeiten!-Ohne Partner ist der Gedanke an die Zukunft sicherlich noch beängstigender,verständnisvolle Freunde sind dann um so wichtiger!und eine Mama,die die höchste Verzeihlichkeitsquote hat!Hilflos mit ansehen zu müssen,wie es dem wichtigsten Menschen,den man hat,so grauenvoll schlecht geht,tut unendlich weh!Das Leben ist nicht fair!-
Ich kann nur sagen:Hut ab,daß du alles so gut geregelt bekommst u ich hoffe ganz feste,daß das so bleiben wird!
Es ist mir unverständlich,warum die Krankenkassen eine Kostenübernahme für Immunglobuline ablehnt,wenn sie beim 1.Mal kein Theater gemacht hat!-Kannst du mir bitte sagen,was die IG bewirken?Könnten sie eventuell anstelle von Interferon angewendet werden?-Ich hab sie nach einer Fehlgeburt bekommen,war aber zu spät, u so ist der Antikörpertiter trotzdem angestiegen,als Carina endlich nach 3 Fehlschlägen in meinem Bauch hockte!Zum Glück ist alles glatt gegangen,aber leider bezeichnet sie sich als verwöhntes Einzelkind!-
Für heute möchte ich mich jetzt verabschieden,hoffe,daß du deine Schwangerschaft in vollen Zügen genießen kannst u die Krankenkasse einsichtig wird!Gibt es keinen Präzedensfall?
Wär schön,nochmals von dir zu hören,vor allem,wie du es geschafft hast,ohne Injektionen fit zu bleiben!Freue mich für dich,wenn es so bleiben würde!
Ganz liebe Grüße
Helma
Hallo Helma,
habe ich es richtig verstanden, das Du und Deine Tochter unter MS leiden? Man sagt ja immer es sei nicht vererbbar, trotzdem kommt es gehäuft familiär vor. Wenn man nur wüsste was der Auslöser ist. Wie alt seid ihr eigentlich? (Ich 30) Ich hatte anfangs viel mit den Augen - Doppelbilder, zwischendrin auch mal wieder, da konnte ich plötzlich auf einem Auge nur noch schlecht sehen, aber unter Kortisontheraphie war alles rückläufig. Die Augenprobleme haben meist 4 Wochen gebraucht, bis alles wieder gut war. Ein Kribbeln in den Händen hat bei mir trotz Cortison ca. 6 Monate gedauert, es ist momentan weg, aber kaum hab ich Streß, dann ist es wieder da, naja, damit kann man leben… Die Immunglob. sind Antikörper von anderen Menschen als Infusion, sie sollen das Immunsystem stärken und verhindern, das man krank wird- was ja auch meist einen Schub zur Folge hat. Zudem sind sie nebenwirkungsarm (zumindest bei mir - keine Nebenwirkungen) Das Problem ist, das Medikament ist für MS nicht zugelassen und wird nur in Sonderfällen (Stillzeit) gegeben.
2008 gab es Gerichtsurteil (eine Mutter verklagte ihre Krankenkasse, weil sie nicht zahlte) vom Bundessozialgericht, das Kassen nicht verpflichtet sind zu zahlen, auf dieses Urteil bezieht sich nun meine Krankenkasse. Nun werde ich Wiederspruch einlegen, mit Hilfe meines Neurologen und dann malsehen… Ich habe nur nicht mehr soviel Zeit, weil ich nur noch 6 - 8 Wochen bis zur Geburt habe und so ein Schriftkram dauert ja immer Ewigkeiten.
Wie ich behandlungsfrei fit geblieben bin - es war einfach so. Mein Neurol. möchte das ich mich behandle mit Copaxone (jeden Tag), aber wie schon gesagt, ich habe tierische Angst vor Spritzen. Jede Injektion löst bei mir einen Schweißausbruch und Herzrasen aus (Blutabnahme u.s.w.) Nach der Stillzeit werde ich mich auch wieder behandeln, zur Not mit Tabletten (Azathioprin). Tysabri habe ich versucht zu kriegen, aber mein Neurologe sagt nein, es ist noch nicht genug erforscht. Hoffentlich finden sie bald was neues - ohne spritzen. Ich wünsche euch alles Gute.
Hallo,liebe Shoona,
da hab ich mich wohl mißverständlich ausgedrückt!Meine 30jähr.Tochter ist seit 3 Jahren Betroffene,ich bin nur besorgte Mama,die versucht,durch möglichst viel Information die Ängste etwas zu reduzieren!-So wie du deine Symptome schilderst,läuft es bei ihr auch ab!Ein Auge tut schrecklich weh,Gesichtsfeldeinschränkung,4fach Bilder,keine Farberkennung!Das Kribbeln in den Fingern und an der WS entlang ist wechseld schlimm!Diesmal hat es fast 6 Wochen gedauert,bis sie heute wieder arbeiten konnte!das schnelle Ermüden versucht sie mit Yoga etwas aufzufangen!
Es gibt doch Trainingsmöglichkeiten gegen Angstzustände,vielleicht hilft so etwas auch gegen deine Spritzenphobie!In “meiner alten Praxis” wurden nur radioaktive Substanzen gespritz-völlig nebenwirkungsfrei!Aber besonders die Männer,die am stabilsten wirkten,wollten dabei lieber liegen!Das wurde in keinster Weise belächelt und sehr ernst genommen!
Hoffe,daß du ohne viel Piekserei dein zweites Mäuschen in wenigen Wochen glücklich im Arm halten kannst!
Trotzdem noch mal meine Frage:wieso hat nach der ersten Schwangerschaft die Krankenkasse die Kosten für die Immunglobuline übernommen?Wie argumentieren die denn jetzt ablehnend?
Drücke ganz feste die Daumen,daß du so weiterleben kannst wie bisher und die Forschung das hält,was sie teilweise jetzt schon verspricht!Für alle,die betroffen sind!
Ganz liebe Grüße
Helma
Liebe Helma,
als MS-ler (seit 92) sehe ich ein wenig auch meine Mutter in dir. Sie macht(e) sich auch unendlich viele Gedanken. Immer wieder kriege ich Zeitungsartikel über Wundermittel.
Atme kräftig durch. Deine Tochter muss sich erst einmal finden. Irgendwo zwischen der kommenden Mutterrolle (mit all der dazugehörigen Verantwortung) und dem undefinierbaren und beängstigenden MS (Krankheit der 1000 Gesichter) irrt sie herum.
Atmet erst einmal durch, geht einen Cappuchino trinken und erfreut euch am Leben.
Wenn deine Tochter bereit ist kann sie mit Medikamenten beginnen und überlegen welche Maßnahmen noch gut wären. Sie wird in ihre MS hineinwachsen und ihren Weg für ihr MS-Gesicht finden.
Freut euch erst einmal über den Nachwuchs.
Ich bin glücklich, dass wir uns FÜR ein Kind entschieden haben, trotz meiner MS
Gruß
Howie
Hallo,liebe Howie,
es ist gut,daß mir mal jemand in den Hintern tritt!Du hast vollkommen Recht,LOSLASSEN ist total schwer,auch schon im “Normalfall”!Durch räumlichen Abstand ist es etwas leichter,aber die Gedanken kreisen trotzdem!
Meine Frage nach der Schwangerschaft war rein hypothetisch! Meine Tochter hat keinen Partner u ist daher nicht schwanger!Sie traut sich die Verantwortung aber auch nicht zu u hat gesagt, ich müsse mich nach Leihenkeln umsehen.
Wie alt ist denn dein Nachwuchs?Schaffst du den Alltag, und wie hoch ist deine Schubrate?
Ich freue mich für jeden ,der so ein kleines gesundes Kerlchen im Arm halten kann,und wünsche dir,daß du alles voll genießen kannst!
Euch ganz viel Spass miteinander
liebe Grüße
Helma(besorgte mama)
Hallo Helma,
wenn ein Kind klein ist, gib ihm Wurzeln.
Wenn ein Kind groß ist, gib ihm Flügel.
Deine Tochter muss ihr Leben finden. Natürlich kannst du sie unterstützen. Wenn sie weiß, dass du da bist, ist alles in Ordnung.
Du heilst die MS nicht… Das ist auch nicht deine Aufgabe. Steh zu ihr, nehm sie in den Arm, sei ein Freund der Luft zum atmen lässt aber auch – wenn gewollt - hilft.
„Trete“ sie auch, wenn sie sich hängen lassen will.
Meine Frau und ich überlegten lange ob wir, wegen meiner MS, ein Kind haben „dürften“. Viel sprach dagegen, wenig dafür.
Trotzdem ließen wir uns vor 9 Jahren auf dieses Unternehmen ein.
Als unser Sohn 2 war, war ich 1 ½ Jahre arbeitslos und somit Hauptelternteil. Die Zeit war schwierig. Ich wacklig auf den Beinen, er schnell auf der Straße. Seit Januar bin ich jetzt Rentner – und somit wieder der Hauptansprechpartner.
Ich habe eine Aufgabe, darf mich nicht hängen lassen und bin durch meinen badefanatischen Sohn Dauergast im Freibad.
Ich habe keine Schübe mehr seit 1995. Mein Zustand wird einfach immer schlechter. (GdB 100 H B aG / seit 2006 Pflegstufe). Ohne Rolli geht nichts mehr.
Trotzdem sage ich, dass die Entscheidung für ein Kind die Beste unseres Lebens war.
Wenn deine Tochter kein Kind will oder keinen passenden Partner hat – Leihomas werden gesucht.
Gruß Howie
Hallo Helma,
wenn ein Kind klein ist, gib ihm Wurzeln.
Wenn ein Kind groß ist, gib ihm Flügel.
Deine Tochter muss ihr Leben finden. Natürlich kannst du sie unterstützen. Wenn sie weiß, dass du da bist, ist alles in Ordnung.
Du heilst die MS nicht… Das ist auch nicht deine Aufgabe. Steh zu ihr, nehm sie in den Arm, sei ein Freund der Luft zum atmen lässt aber auch – wenn gewollt - hilft.
„Trete“ sie auch, wenn sie sich hängen lassen will.
Meine Frau und ich überlegten lange ob wir, wegen meiner MS, ein Kind haben „dürften“. Viel sprach dagegen, wenig dafür.
Trotzdem ließen wir uns vor 9 Jahren auf dieses Unternehmen ein.
Als unser Sohn 2 war, war ich 1 ½ Jahre arbeitslos und somit Hauptelternteil. Die Zeit war schwierig. Ich wacklig auf den Beinen, er schnell auf der Straße. Seit Januar bin ich jetzt Rentner – und somit wieder der Hauptansprechpartner.
Ich habe eine Aufgabe, darf mich nicht hängen lassen und bin durch meinen badefanatischen Sohn Dauergast im Freibad.
Ich habe keine Schübe mehr seit 1995. Mein Zustand wird einfach immer schlechter. (GdB 100 H B aG / seit 2006 Pflegstufe). Ohne Rolli geht nichts mehr.
Trotzdem sage ich, dass die Entscheidung für ein Kind die Beste unseres Lebens war.
Wenn deine Tochter kein Kind will oder keinen passenden Partner hat – Leihomas werden gesucht.
Gruß Howie
Hallo,liebeR Howie,
entschuldige bitte,daß ich dich feminin eingestuft habe!Aber in dieser Rubrik einen Vater zu finden hatte ich nicht erwartet!Um so angenehm überraschter bin ich über deine Alltagsschilderung und kann nur sagen "Hut ab " wie du alles schaffst!Da werde ich ganz klein und demütig!Hoffentlich reicht deine Energie noch lange,um eurem Sohn ein Begleiter beim Heranwachsen zu sein.-
Ich habe vor, in der “Oase” mitzuarbeiten.Das ist eine Einrichtung einer evang.Gemeinde,die bedürftigen Kindern 2 mal wöchentl. eine warme Mahlzeit ermöglicht u anschl.Betreuung!-
In Bezug auf meine Tochter werde ich weiter kräftig daran arbeiten,sie ihr Leben alleine gestalten zu lassen,und als Feuerwehr im Hintergrund zu sein!
Dir von Herzen viel Kraft
und ganz viel Freude an und mit eurem Energiebündel
liebe grüße Helma
Liebe Helma,
“Ich habe vor, in der “Oase” mitzuarbeiten.Das ist eine Einrichtung einer evang.Gemeinde,die bedürftigen Kindern 2 mal wöchentl. eine warme Mahlzeit ermöglicht u anschl.Betreuung!-
In Bezug auf meine Tochter werde ich weiter kräftig daran arbeiten,sie ihr Leben alleine gestalten zu lassen,und als Feuerwehr im Hintergrund zu sein!”
Prmia!
Gruß Howie