schwäche in den beinen vermindert das laufen

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mir fehlt die kraft in den beinen. auch mit der koordination hapert es. man könnte auch sagen das eine 80-jährige oma mit gebrochenen bein schneller vorwärts kommt als ich. mich macht es fertig. ich bin anfang 20 und nur noch mit 2 krücken unterwegs weil mir jedesmal das linkie bei abhaut. auch nach warten, kortison und wieder warten tut sich nichts. noch mehr ruhe geht nicht. ich mache auch physio aber ich komm im warsten sinne des wortes nicht so richtig auf die beine.
was kann ich machen? ich weiß mir keinen rat mehr. auch hat mir meine klinik schriftlich in die entlassung geschrieben das sie nichts für mich tun können. ich springe auf kortison egal in welcher dosierung einfach garnicht mehr an. und nach deren meinung is es zu früh erneut eine plasma zu machen. hilfe!!! is das jetzt der anfang vom ende?

danke im voraus

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Hi bea
es ist nicht das Ende sondern es geht immer weiter auch wenn es schwer fällt.
Das mit den Krücken kann nicht gehen sondern mit einen Rollator wäre Dir besser
geholfen schon wegen Gleichgewicht halten.
Versuchs doch mal,Du wirst sehen es geht doch!!

LG,Steffen

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hast du kortison per infusion bekommen? falls ja, dann würde ich volon a probieren
als intrathekale TCA! bringt um einiges mehr, und du belastest nicht den ganzen körper mit dem kortison…

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hallo bea,

wie wäre es mit einem rollator? ich hab es auch mal mit krücken versucht, aber das ging bei mir total auf die handgelenke (sehnenscheiden, karpaltunnel). auf den rollator kannst du dich auch draufsetzen, wenn du müde bist.

ich spreche auf methylprednisolon auch überhaupt nicht an. nie wieder lasse ich mir decortin geben. ich vertrage es nicht mal als tabletten.

viele neuros haben keinen blassen schimmer von cortisonen. sie sind keine endokrinologen und können decortin nicht von dexamethason unterscheiden. wenn sie noch in der zeit der großen cortisonangst ausgebildet wurden, und sich seither nicht weitergebildet haben, haben sie selber schiss vor dem zeug.

suche dir einen jungen, der differenzieren kann und weiß, wann decortin, wann TCA, wann dexamethason. hier infos zur TCA-therapie:

http://www.emed-ms.de/TCA-Therapie.891.0.html

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ja ich habe kortison immer als infusion bekommen. mir hat noch nie jemand den vorschlag mit dem intrathekalem tca gemacht. habe mich schon belesen, aber mir wurde jetzt fortecortin statt urbason gegeben. und? gebracht hat es auch nichts. wenn die ärzte dann wenigstens so ehrlich wären und mit sagen würden das ich mir für sowas ne spezialklinik suchen muss die es machen würden. aber nein, sie haben getan was sie können und mit dem rest muss ich sehen wie ich klar komm. ich kann mich ja nach deren meinung noch alleine fortbewegen und dann soll ich froh sein. ey hallo, was is das denn für eine fortbewegung?
danke, werde es mal in angriff nehmen und mir ne klinik suchen die es machen. is es dafür eigentlich schlimm wenn ich noch unter schubförmig laufe?

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wenn du spinale herde hast, bringen kortison infusionen nur bedingt. das meiste kommt gar nicht in der wirbelsäule an, sondern wird irgendwo im körper abgebaut… volon a wirkt genau da wo es wirken soll!
mir hat mein arzt auch nie davon berichtet, warum weis ich nicht. es ist allgemein wenig bekannt… sollte meiner meinung aber viel mehr beachtung geschenkt werden. aber damit kann man kein geld verdienen weil das volon seit den 50 jahren gibt und nicht viel kostet. aber probier es damit mal.
wenn man sich mal damit beschäftigt, findet man schoneinige artikel darüber mit beachtlichen ergebnissen… für mich war es die rettung

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Hallo Bea
Das hört sich vieleicht blöd an,aber haben Deine Dok’s mal von Mitox(Ralenova)
gesprochen.So wie sich das liest sind die der Meinung Du bist Austherapiert.
Rede eifach mal mit Deinem Neuro darüber.
Alles Gute Klaus65

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Mir wäre mit Cortison ist Rückenmark sehr warscheinlich auch geholfen. In meiner Gegend wird da absolut nichts gemacht. Vermutlich bedarf es dazu einer besseren Ausbildung der Behandler, die offenbar nicht vorhanden ist.

Standard-Cortison-Infusionen bringen leider in meinem Fall nicht viel. Es wäre schon hilfreich, wenn man wüßte, wo man anfangen könnte, eine hilfsbereite Klinik zu suchen.

LG Ellen

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Kliniken:

http://www.ms-world.de/portal/system/anypage/index.php?id=9

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…normalerweise muss man dafür nicht in die klinik. ein guter neurologe macht das in der praxis… hier in stuttgart kenn ich zwei die das machen.
ich hab gestern eine bekommen, danach eine stunde liegen, und dann wieder heim!

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oh ja doch von mitox war die rede, aber wie gesagt ich bin anfang 20 und habe meine familienplanung noch nicht ganz abgeschlossen. ich weiß sowas heute einfach noch nicht. und man kann mir auch nicht sagen ob die jetzige bt mit beta nicht wirkt. spritze ich ja schließlich erst ein halbes jahr und das vorherige mrt is ein jahr alt. und ob die 5 neuen herde im gehirn und die 2 neunen herde spinal schon vor beta da waren oder nicht kann man ja so nicht mehr sagen. ich werde meine ärztin morgen mal besuchen und alles in ruhe mit ihr besprechen. meinetwegen dann auch intrathekal. hauptsache etwas passiert.

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mir hatte mein arzt auch mitox empfohlen, hab dann bei zwei anderen ärzten nachgefragt - die mir auf jeden fall davon abgeraten haben.
ich würde an deiner stelle versuchen beta mindestens ein jahr durchzu spritzen, bevor man sagen kann ob es hilft oder nicht.
dann würde ich erst cop versuchen, hat mir auch geholfen, davor avonex gar nicht…
und überleg dir das mit dem intrakteral!

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ja genau das hatte ich auch vor. es wird ja auch empfohlen mindestens, und dieses wort nicht ohne grund, 1/2 jahr bevor die wirkung einsetzt. also immer mal langsam. cop habe ich auch schon, avonex und rebif auch. keine wirkung und 5 schübe und mehr pro jahr. und gegen tysabri reagiere ich extrem allergisch. wäre fast dran hops gegangen. nee, nee, beta erstmal weiter. meine ärztin meint es is von sich aus erstmal besser. auch um ein wenig gleichgewicht ins leben zu bekommen. habe mir alles wegen dem intrathekalem ausgedruckt und werde morgen mit ihr persönlich entscheiden. gibt ja auch schon reha-kliniken die das machen und man dann im anschluss gleich zur reha da bleiben kann.
ich geb dann bescheid wenn ich mehr weiß

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mach das, viel glück dabei!

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Auch ich bin Anfang 20 und habe auch schon einmal verzweiflet als mir mein erster Schub 3 Monate Krankenhaus + Reha eingebracht hat und ich bei meiner Entlassung noch so gar nicht wieder hergestellt war. Aber die Zeit hat mir echt geholfen und ich bin wieder zu 99% gesund. Nicht verzweifeln, optimistisch bleiben. Mit der Familienplanung ist das so eine Sache…
lg
Theo

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ja also nach dem arztbesuch bin ich zwar noch nicht viel weiter aber etwas optimistischer. die idee mit dem intrethekalem fand sie auch gut. da ich schon einen bestehenden termin in der spezialambulanz in berlin habe hat sie mir geraten es dort mit vorzutragen da die diese behandlung auch machen. sie wusste halt nur nicht wie das mit der kostenübernahme durch die krankenkasse aussieht, aber ich mach mich da mal schlau.
ja ansonsten haben wir jetzt nen reha-antrag gestellt und bis dato bleib ich zu hause. kann ja so auch schlecht arbeiten “gehen”. den neufeststellungantrag fürs versorgungsamt haben wir auch gleich ausgefüllt. rundum: es war ein wenig erfolgreich und ein wunderschöner tag mit geilem wetter.

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wegen der kostenübernahme musst du die keine sorgen machen, die zahlen das!
die in berlin sollen das gleich mal bei dir machen und selber abrechnen… jetzt musst erst mal den termin abwarten, und danach wird es schon wieder aufwärts gehen… so wie sich das bei dir anhört, wird die behandlung bestimmt gut bei dir anschlagen