schubverläufe

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hallo zusammen!

ich bin neu hier und hoffe ich kann euren erfahrungs- und wissenschatz ein wenig anzapfen :-).

vor ca 1,5 monaten ist meine rechte wange eingeschlafen. nach ca. 1 woche war der spuk wieder vorbei. dachte mir noch nicht viel dabei. dann schliefen vor 4 wochen meine linke hand und mein linker fuss ein. da wusste ich, dass ich wohl lieber mal ins krankenhaus schauen sollte.

das mrt ergab mehrere herde - wovon einer kontrastmittelanreichernd war. es wurde auch eine lumbalpunktion gemacht und im schnelltest fand man eine pleozytose von 48 zellen, sowie einen überhöhten anteil an IgG ak. der rest der untersuchungsergebnisse ist noch ausständig. der arzt war sich aber ziemlich sicher, dass es eine ms sein wird, bzw. \\\“werden könnte\\\”.

bis jetzt bin ich noch vollständig unbehandelt. der nächste arzttermin ist nächste woche. da ich viel sport treibe, wäre es mir natürlich am liebsten kein cortison zu bekommen. mir wurde im krankenhaus gesagt, dass es bei reinen sensibilitätsstörungen auch noch nicht unbedingt erforderlich ist.

jetzt ist bei mir im abstand von 4 wochen immer dieselbe symptomatik aufgetreten: linker hand und linker fuss schlafen über mehrere tage hinweg zunehmend ein - dann bildet es sich zurück. beim 2. mal ist die ganze linke körperhälfte eingeschlafen (höhepunkt nach ca 4 tagen) und bis gestern fast vollständig aufgewacht.
heute fängt wieder alles an einzuschlafen… vermutlich schläft also wieder alles ein und wird sich dann wieder zurückbilden…

ich verstehe eigentlich nicht was hier vor sich geht. sind solche verschlechterungen/schwankungen/+ rasche rückbildungen normal hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht? mittlerweile macht mich jedes kribbeln nervös…

danke für eure antworten!

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HAllo Heidi—nun,ein Kontrastmittel anreichernder Herd ist ein momentan entzüneter.Da ist die GEfahr,dass er ohne Cortison vernarbt.Und nicht ganz ausheilt.
Ist er nicht ganz ausgeheilt ,ist die Gefahr,dass er bei Streß-körperlich /psychisch wieder neu oder stärker entzündet.
Oder dass an den Narben immer wieder leichte Entzündungen entstehen(die kein Schub sind aber die Symptome wieder hervorrufen.Ich habe solche Verbarbungen aus der Zeit vor der Diagnostik und erlebe solches regelmäßig)

Es ist schon besser einen akuten Schub mit Kortison Stoßtherapie zu behandeln.
Bei Sport während eines akuten Schubes mußt du aufpassen–machst du Leistungssport?
Da wird zwar nunächst besonders viel Kortison ausgeschüttet-aber danach fällst du evtl in ein Kortisonloch.
also lieber einen akuten(mit Kontrastmittel angereicherten) Herd soffort behandeln. Eine Stoßtherapie geht gleich gemacht ein paar TAge-wenn du ausschleichen lässt kann sein du hast nicht viele NEbenwirkungen. Danach kannst du deinen Sport wieder beginnen.
Aber hängen lassen,gerade so wie du es beschreibst würde ich nihct–denke das dauert eh schon zu lange
Viel Erfolg und auch viel Spaß beim Sport

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hallo heidi,

es gibt bei ms (falls du das hast) fast nichts, was es nicht gibt…
mit der zeit wird man aber gelassener - das kommt von selbst.

LG andrea

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danke für eure antworten!

leistungssport mache ich nicht wirklich, dafür bin ich viel zu langsam :-). bis vor einem halben jahr bin ich 3 bis 4 marathons pro jahr gelaufen - aber selten auf tempo sondern eher gemütlich.

dann kam eine stärkere erkältung und in der folge zu seltsamen wandernden muskelschmerzen. zuerst dachte ich, ich hätte einen infekt der schleichend an meinen kräften zehrt. vor allem der enorme leistungsabfall beim sport und die ständige müdigkeit waren evident. da sämtliche internisten und hausärzte nichts gefunden haben, wurden mir schon psychopharmaka empfohlen :-)! erst als neurologische ausfälle auftauchten wir mir klar wohin ich mich wenden muss…

wozu dient das ausschleichen lassen von cortison? mir hat ein bekannter erzählt, dass man dadurch weitere schübe verhindert, wenn man also das kortison zu früh absetzt es schneller zu neuen schüben kommt. habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht?

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Hallo Heidi,

wenn die Symptome wirklich “nur” Sensibilitätsstörungen sind und Du keine Ausfallerscheinungen hast, würde ich es nicht unbedingt gleich mit Kortison behandeln. Du schreibst ja auch, dass Du diese Symptomatik schon länger hast und dann ist auch die Frage, ob das Kortison aktuell überhaupt eine Besserung bedeuten würde.

Kortison ist nicht unbedingt immer das Beste. Mir sagte man mal, dass das Kortison die Entzündung zu schnell eindämmt, und dass sich dadurch dann die Narben bilden. Lässt man dagegen die Entzündung von alleine abheilen (natürlich nur dann wenn man keine akuten Ausfälle hat, sondern mit den Symptomen - wie Kribbeln in den Händen zum Beispiel - auch so klar kommt), ist es bezüglich der Narbenbildung oft besser. Natürlich dauert das Ganze dann länger, aber ist wahrscheinlich schonender.

Mein letzter Schub hat sich auch durch taube Finger geäußert. Bis ich dann einen Termin beim Kernspin hatte, meinte mein Neuro, jetzt bräuchte man auch nicht mehr mit Kortison anfangen. Zum Glück hat sich das Kribbeln nicht verschlechtert, sondern war immer recht gleichmäßig und irgendwann war der Schub auch ohne Behandlung wieder weg. Und manchmal bringt auch das Kortison nichts und der Körper braucht einfach seine Zeit, bis er sich wieder von alleine erholt hat (ist mir auch schon so gegangen).

Ich weiß nicht, ob ich Dir damit jetzt helfen konnte. Aber ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht!

LG,
Klara

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Hallo zusammen,

ich habe das Gefüll, daß vielen Sachen mittlerweile normal geworden sind für die erfahreren MS Patienten wie Euch.
Ich bin eine Neuling und bin in der Phase … wo ich gelich Angst bekomme so bald irgend was ist … da denke ich es ist ein Schub. Ich habe die Diagnose seit 3 Monaten.

Seit ihr mehr mit der MS beschäftigt wie ich … wie lange hat Ihr Eure Diagnose ?
Werde ich die Krankheit anderes sehen nach paar Jahre.

Ich habe bisher nur ein Mal eine Sensibilitätsstörung und eine SNE. Beide sind zu 100 % wieder weg.

Hoffe, daß es auch keine schlimme Schübe kommen. Ich habe meinen Artz nicht verstanden bei letzten Besuch: er sagt ich habe keine große erhähte Zellenzahl (nur eine Zelle mehr als das Normal). Weiß jemand was das bedeutet ?

Gruß
Leila

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hallo klara,

anscheinend scheiden sich bei dem thema die geister. nächste woche werde ich in der ms ambulanz dann die meinung der ärzte erfahren. bin gespannt wie man dort zum thema kortison steht. bis jetzt wollte man mir keines geben um die mrt-bilder nicht zu verfälschen. die ärztin meinte damals, dass es bei reinen sensibilitätsstörungen auch nicht unbedingt notwendig sein würde. falls ich was mit den augen bekommen würde, soll ich aber sofort wieder ins krankenhaus.
mein kribbeln ist gsd übrigens nicht schlimmer geworden :-).

werde nächste woche jedenfalls fragen ob schnelleres abheilen durch kortison auch die vernarbung vermindert oder überhaupt verhindert. …

lg

heidi

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HAllo ihr
Tut mir leid dass ich nicht mehr geschrieben hab,sorry.
Kortison ausschleichen ist,damit die BNebenwirkunge nicht soo heftig sind und schneller weggehen.
Klingt zwar unwirklich-weil man ja länger nimmt,stimmt aber.
Mich hatte ein Arzt dazu überredet weil ich Angst vor den Nebenwirkungen hatte,die ich die 2 Behandlungen zuvor hatte. Er erklärte mir ,dass die beim plötzlichen absetzen stärker und länger blieben. GAnz behutsam ausschlichen würde helfen.
Das war auch die Kortisonbehandlug die ich am BEsten vertrug,sowohl vom MAgen wie auch den anderen Symptomen(ich hatte an Nwebenwirkungen fast vole BAndbreite)

Kotison ist eigentlich da um die Entzündung schneller zu bekämpfen und dadurch Narbenbildung V O R Z U B E U G E N .
Ohne Kortison kommt es zu NArbenbildungen—und was das bedeutet ,weiß ich.
HAtte 20 Jahre lang MS Symptome ohne Diagnose und Behandlung. Von damals scheine ich viele NArben zu haben und immer wieder kommen diese Symptome in abgeschwächter Form raus. ISt zwar abfeschwächt aber hindert im Alltag.
Zwar um Längen besser als früher…aber ohne wäre besser.

Um einem neuen ,schnellen Schub vorzubeugen ist die Kotisonmenge wichtig–aber die Stärke der Dosis-nicht die Länge der Behandlung.
Also Intravenöse Hochdosis stoßbehandlung-so 3TAge- deren Höhe ist ausschlaggebend.
Das Ausschleichen ist dafür da,dass die Kortisonausscheidenden Organe wie Nebennierenrinde langsam und nicht schockartig wieder der Eigenproduktion überlassen werden.
Hatte die erste Kortisonbehandlung ambulant mit TAbletten und nur 500er Stärke—nach ein paar Wochen war der nächste Schub da und die NEbenwirkungen waren nicht weniger als bei 2000 Einheiten intravenös–vor allem der MAgen hatte gelitten.
Achte bei einer Kortisonbeahndlung imer darauf,dass du einen guten Magenschutz parallel bekommst --auch bei intravenösen GAben wichtig.

Sensibilitätsstörungen würde ich nie auf die leichte Schulter nehmen.
Da sindNErvenreizer gestört und man sollte etwas dagegen tun. Du wilst deine anfälligen Nervenleitungen doch gut intakt halten. Leichte Reparaturen im Körper förden.
Durch Sensiübungen bei der Physio oder Ergo kann man da was tun.Auch selbst kannst du in dem Bereich viel machen
UNterschätze auch nichtdie Möglichkeit,dass du durch Sensibiitätsstörungen auf Dauer eine leicht falsche Körperhaltung einnimmst und deinen Gang veränderst.
DAs schädigt Gelenke und kann dich außerdem Kraft kosten-besonders wenn du auch Fatigues bekommst.
Und gerade da kannst du mit Bürsten, Rapssamen Therapieknete usw viel und mit einfachen Mitteln zu Hause machen.
Wenn du dazu eine Frage hast ,kannst du mich auch anmailen

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hallo heidi,

natürlich ist es nicht sinnvoll, vor einem mrt cortison zu nehmen. cortison macht die blut-hirn-schranke wieder so dicht, wie sie sein sollte, und wenn man es vor dem mrt nimmt, geht kein kontrastmittel mehr durch. also immer erst zum mrt, dann corti.

aber prinzipiell ist es wichtig, die blut-hirn-schranke so schnell wie möglich abzudichten, damit möglichst wenig entzündungszellen ins gehirn gelangen. ich habe vor meiner diagnose etliche bleibende schäden dadurch davongetragen, dass die entzündungen nicht frühzeitig mit corti gestoppt wurden.

man muss sich das vorstellen wie bei einem geschwür. je länger es besteht, desto größere wunden frisst die entzündung ins gewebe, und entsprechend bleiben auch größere narben zurück.

cortison-angst ist ein überbleibsel aus den 70er jahren des 20. jahrhunderts. wenn cortison, dann hochdosiert und kurz. bei einer stoßtherapie, die nur wenige tage dauert, kommt es nicht zu langzeitschäden.

das ausschleichen ist zwar angenehmer als der kalte entzug, aber ohne ausschleichen ist es weniger schädlich, und nach so wenigen tagen ist die körpereigene cortisonproduktion noch nicht heruntergefahren.

http://www.netdoktor.de/medikamente/fakta/kortison.htm

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“Kortison ist eigentlich da um die Entzündung schneller zu bekämpfen und dadurch Narbenbildung V O R Z U B E U G E N .
Ohne Kortison kommt es zu NArbenbildungen—und was das bedeutet ,weiß ich.
HAtte 20 Jahre lang MS Symptome ohne Diagnose und Behandlung…”

Mit 20 Jahren MS bist du ja ein Profi, Rosemarie. Woher hast du die Erfahrung, dass es ohne Kortison zu Narbenbildungen kommt?Hab Ms erst seit einigen Jahren, aber das würde doch heissen, dass Kortison die Vernarbung verhindert?Davon hat meine Neurologin nie was gesagt.

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“…aber prinzipiell ist es wichtig, die blut-hirn-schranke so schnell wie möglich abzudichten, damit möglichst wenig entzündungszellen ins gehirn gelangen. ich habe vor meiner diagnose etliche bleibende schäden dadurch davongetragen, dass die entzündungen nicht frühzeitig mit corti gestoppt wurden.”

Hab ich von gehört, dass Korti die Entzündungen stoppt. Aber wie kommst du drauf, dass Korti die Bluthirnschranke schliesst, Bubu?

L.